История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда : восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

• три одинаковые кровати;
• полки с методической литературой;
• тренажеры для реабилитации сыновей.

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?" . И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке" .

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса .

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)

Привет всем!) Прочитала все ваши истории и решилась рассказать свою...
Мне 29, есть доченька 6лет, слава богу здорова... Решили родить второго) Бросила пить противозачаточные и произошел какой-то сбой в организме, пошла в женскую, от туда отправили на узи. С подозрением на внематочную положили в больницу... В/м не подтвердилась, стали лечить воспаление труб якобы... Уколы, таблетки..., вызывали месячные. За 10 дней ьак и не вызвали, назначили свечи и выписали домой... Дома как положено проставила свечи, а мес так и нет. Делаю очередной тест на беременность(до больницы тоже делала и 1 полоска) и о Боже, желанные 2 полоски!!! Радость была не долгой, началась паника и страх, ведь столько лекарств в меня вкололи пока "лечили"😵
Поехала в другой город на узи, своим врачам доверия не стало... Сделали узи. Поставили срок 8-9 недель бер-ти.... Не знала радоваться или плакать. Начались многочисленные обследования, анализы и консультации. Врачи заверили что рожать можно, всё в норме и лекарства на плод ни как не повлияли.
Беременность протекала хорошо и легко. Настал срок родов,40 недель, а сынок ни куда не собирается) Положили в паталогию и стали стимулировать таблетками муфипрестона. После второй таблетки начались схватки. Это было в обед. Через пару часов схватки стали просто дикими (сравниваю с первыми родами без стимуляций). В 18 часов прокололи пузырь и отпоавили в родзал... Схватки усиливались с каждой минутой, а раскрытие не идёт. Сынок уже был внизу, акушерка даже дотрагивалась до его головки пальцами... В общем тужилась я долго, а родить сама так и не смогла. Хотя дочу родила сама и без проблем. В итоге меня экстренно прокесарили уже в 11 вечера. Очнулась от наокоза глубокой ночью. Пришла акушерка, сказала что мой малыш в ПИТе, родился еле живой, очень измученный... говорит что нужно было меня сразу кесарить и не мучить ребенка, т.к. несоответствие родовых путей и плода. На след день сыночку увезли в реанимацию. 3 дня на ИВЛ,2 недели в ОПН и вот мы дома!!!))) Господи! Вспоминаю всё это как страшный сон. Выписали нас когда сыну было уже 22 дня... Дома к нам приходил участковый педиатр, вроде всё хорошо и самое страшное позади, но нет... В 4 месяца Максимка не делал попыток перевернуться (сравнивала с записями про старшую дочь), поехали с ним в другой город к неврологу, т.к. в нашей пол-ке такового нет, нам назначили курс массажа. Проделали. Эффекта никакого. Перевернулся в 5,5 мес. И далее у нас пошло: не сидит, не ползает, не встаёт на четвереньки и, конечно же, не ходит... Нашему педиатру наши проблемы не важны, на все жалобы, мягко говоря, отмахивалась и просто делала очередную запись с нашими "НЕ"... Мы объездили практически всех неврологов в нашей Кемеровской обл, ни у кого из них не было и намёка что у нас ДЦП... В год поехали к областному неврологу, которая и озвучила нам наш страшный диагноз -ДЦП спастический тетрапарез средней тяжести, ранний резидуальный период. Шок. Истерика. Сказали что заболевание очень тяжелое и возможно ребенок пойдёт года в 4... Я не знаю куда мне обратиться... Я не прошу финансовой помощи, я прошу совета на дальнейшие действия. Неделю назад мы с сыном приехали с другого города где проходили лечение в реа-ном центре. Что делать дальше? Куда обращаться за советом не знаю. Потому, наверно, пишу вам... Много и не совсем понятно...
В общем, на данный момент нам 1год и 2мес, мы умеем:
-ползать на животе (с 8-ми мес)
-вставать на четвереньки и немного проползать на них(метра 2-3). Дальше не получается, т.к. ножки разъезжаются и ложатся в позе "лягушки"
-сидит с круглой спиной минут по 5, потом заваливается. Сам не садится.
-встает возле опоры на колени
-говорит "дать","да","иди"
-ходит когда держишь его за ручки(ножки уже не переплетаются как раньше)
-самостоятельно совсем не стоит, не может удержать равновесия ни на секунду
-хорошо кушает и спит
-весит 10.5кг, рост 80см (родился 3,400 и 52 см, 6/8 б. по Ап.)
-собирает пирамидки, катает машинки, листает книжки и т. д. Врачи говорят интелект не задет.
Делали ЭЭГ, КТ и опять же со слов врачей результаты данных обследований в норме. Тогда почему у нас столько проблем... Слух и зрение отличное. Косоглазия нет.
Дома занимаемся. Делаем гимнастику, занимаемся на мяче, носим ортопедическую обувь(т. к.плоско-вальгусные стопы), перебирает фасоль ручками, ходим по массажному коврику, играет каждый день в сухом бассейне(купили 800 шаров в него), играет с маленькими колючими мячами, делаем массаж душем, учимся садиться из положения лёжа на спине, приседаем, делаем наклоны вперед, прыгаем с ним на мяче.
Мы очень хотим встать на ножки!!! Какое лечение вы нам посоветовали бы? И что вы думаете по поводу моего Максимки исходя из всего вышенаписанного. Какие Ваши прогнозы? Кто сталкивался с подобным? Я специально писала много и подробно, чтоб у вас сложилось хоть какое-то мнение и выводы по поводу Макса. Девочки, мне очень важно мнение и опыт каждой из вас. Поделитесь пожалуйста) 😙

Многим из вас встречались семьи, где есть дети, больные детским церебральным параличом — ДЦП . И кто сталкивался с подобными больными, те знают, какие трудности встают перед родителями таких детей, как они в панике мечутся от одного врача к другому, или же, наоборот, впадают в уныние, смиряются с болезнью своего ребенка и теряют всякую надежду поднять его на ноги…

Не каждому под силу справиться с такой ситуацией — но не потому, что родители не хотят или не могут помочь своему ребенку — нет! потому, что они не верят , что смогут поднять своего ребенка на ноги! И именно это неверие губит все возможности на корню!..

Мне попала в руки статья о матери, которая достигла своим неустанным трудом великолепных результатов — она не только смогла поставить дочку на ноги, но и настолько смогла восстановить ее здоровье, что девочка сейчас учится в институте и работает. То есть живет практически полноценной жизнью!

Думаю, что для тех, кто имел несчастье столкнуться с ДЦП своего ребенка, эта статья послужит хорошим примером для подражания и стимулом не унывать и не опускать руки! Поэтому я публикую ее тут.

Читайте, какой путь пришлось пройти, чтобы получить прекрасный результат.

Читайте и знайте — если человек хочет сделать хорошее дело, то все становится возможным!

…………………………………………………………………………….

ДОЛГАЯ ДОРОГА К ТЕПЛУ И СВЕТУ

Возле большого французского окна, выходящего прямо в осенний сад, щедро украшенный все еще яркой листвой на деревьях и на сочной темной зелени травы, я веду неспешную беседу с хозяйкой сада и обновляющегося дома, Ниной Ивановной. Я в гостях уже больше трех часов, и все это время с нами рядом младшая дочка Нины Ивановны, Настя. Она то подает чай, то разламывает плитку шоколада, угощая нас, то гладит подвернувшуюся под руку черную кошку. Потом усаживается за компьютер, и, пока мы разговариваем, успевает оформить курсовую работу для сдачи в институт. Настя симпатичная, тоненькая, изящная, и мама справедливо гордится дочкой. Только внимательно приглядевшись, можно заметить, что Настя – девушка не совсем обычная. Это выдает манера говорить и некоторые движения. Кто бы мог подумать, что у этой девочки такая сложная история…

Когда врачи впервые поставили малышке Насте диагноз «детский церебральный паралич», ее мама, Нина Ивановна, просто испытала шок .

Первая мысль была такой: надо что-то делать. Но для того, чтобы что-то делать, надо было хотя бы прийти с этим домой. А дома уже было решено твердо: справиться с этой бедой можно, и справиться она хотела. Нина Ивановна считает, что ей с самого начала очень повезло с докторами: нервопатолог Людмила Михайловна поддержала ее, нашла те самые слова, которые убедили в необходимости бороться с болезнью. Вместе с нею были разработаны начальные упражнения для Насти: в доме появились ролики, шипы, дорожки. Начали с простых упражнений: перешагивание через канат, лазание по веревочной лестнице, работа голыми ножками с роликами – все для того, чтобы были задействованы кончики пальцев рук и ног, потому что все сильные ощущения именно там, в кончиках пальцев.

Были назначены массаж и уколы – тяжелый, но необходимый для лечения комплекс: два раза в год делали серию уколов, массаж сначала делали профессионалы, потом мама, Нина Ивановна, научилась этому сама.

Потом Настя начала говорить, но окружающие не сразу понимали её. Как не понимали и то, что она говорит. Для Насти было очень важно общение с друзьями. В этом ее никогда не ограничивали. Малышни в доме было всегда полно, они общались с Настей подолгу, и это очень помогало восстанавливать девочку. Если это был день рождения, он превращался в шоу, если какой-то другой праздник, он становился Праздником с большой буквы. Многочисленные Настины друзья и подружки, которые являлись обычно целыми компаниями, научились понимать ее очень быстро, в определенный момент с ребятами был установлен еще и языковой контакт.

На этом этапе Нина Ивановна обратилась в институт в Ховрино. Там сказали: срочно нужен логопед, который должен быть профессионалом по ДЦП. Для этого нужно ложиться в пансионат. Предложили неплохой пансионат, но отдать туда ребенка мама не смогла. И сказала, что через неделю позвонит и скажет, что логопед найден. Ей не поверили, конечно.

В Климовске на тот момент был лишь один логопед – молоденькая девушка, недавно закончившая ВУЗ и года три как работавшая по специальности. Ее занятия с Настей невозможно описать, это надо было видеть. Настя не умела правильно ни вздохнуть, ни выдохнуть. Такие простые задания, как повернуть язык, показать нос были для нее недоступны. Логопед приходила два раза в неделю, составляла целые программы занятий с девочкой. И понемногу она стала разговаривать. Три раза в неделю приходила преподаватель музыки, потому что обязательно нужно было «ставить» кончики пальцев рук. Ведь Настя даже не могла самостоятельно держать ложку в руках.

В четыре года Анастасия уже начала читать. Мама занималась с ней по общеобразовательной программе каждый день. В пять лет девочка читала достаточно свободно, а вот ходить не могла совсем. Поэтому в постели ее обкладывали книгами, и волей-неволей ее живой ум постигал ту информацию, которую несли буквы и картинки. Это было единственное свободное время, когда мама могла заняться чем-то другим, кроме дочери.

С четырех лет с Настей занимался массажем Алексей Викторович Харламов, психолог, его энергетика была более высокой, и по времени дольше воздействовала на Анастасию. Он разработал новую индивидуальную программу, с упражнениями для восстановления движения и осанки. Четырнадцать лет он был для всей семьи опорой, а со временем стал семейным психологом и семейным доктором. И сейчас, если только становится тяжело, по первому зову он спешит на помощь.

До поступления в школу с Настей было проведено столько работы, что измерять ее в каких-либо единицах очень трудно.

И вот девочке исполняется семь лет. Пора идти учиться. Мама была готова к тому, что придется долго подбирать педагога для работы с Настей на дому. И ей порекомендовали хорошего, доброго человека, Заслуженного учителя России, Татьяну ИвановнуПронину. Но к тому, что Насте надо идти в общую школу, на чем настаивала Татьяна Ивановна, мама была совершенно не готова. Она испугалась: что мир жесток, дети будут дразнить Настю, она будет падать… страшно представить. Но Татьяна Ивановна настаивала. Настя знала программу, могла читать, считать, и, когда пришла в класс впервые, Татьяна Ивановна серьезно объяснила детям, что Насте нужна их помощь. И дети ее поняли. Память у девочки была хорошей, общаться с людьми она умела, любила, дети ее уважали. Для каждого из них было счастьем идти рядом с ней в столовую. Все зависело именно от Татьяны Ивановны, от того, как она подготовила класс к нелегкой науке понимания и сопереживания.

Настя писала двумя руками: одной рукой держала ручку, второй – свою руку, державшую авторучку. Постепенно движения рук стали более скоординированными, был пройден курс аминокислот, и это тоже хорошо помогло. Теперь девочка уже могла писать одной рукой, и училась на «4» и «5».

Когда Настя пошла в старшие классы, стало сложнее. Учителей стало больше, все они были разными людьми. Естественно, мама снова испугалась, потому что не могла предположить, просто не знала, что будет дальше. Но, наверно, потому что школа в небольшом городе одна, педагоги между собой дружат, да и Татьяна Ивановна постоянно держала Настю под контролем, до окончания 11 класса, возможные проблемы сошли на «нет». Она постоянно общалась с учителями, подсказывала, как понять девочку, ее речь, ее почерк, как с ней объясниться.

В десятом классе Настя начала посещать подготовительные курсы для поступления в Подольский филиал Плехановского института, куда и поступила после окончания 11 класса. Учится Настя очень хорошо, несмотря на то, что ей трудно много писать. Об этом поговорили в деканате и решили, что работать Настя будет, в основном, на компьютере, так легче. Не сразу все стало так хорошо, но сейчас Настя чувствует себя в институте равной среди равных, закончила первый курс раньше всех, когда у многих остались «хвосты»…

« Вот если бы я сразу поверила в то, что могу столько сделать для дочери, рассказывает Нина Ивановна,- многие проблемы были бы решены более щадящими для нас обеих методами. Не всегда верилось в лучшее, особенно на первых порах. А надо взять себя в руки, надо поверить в себя, в ребенка. Я уверяю, что никто, кроме родителей, и об этом это говорят в институтах, в которых мы сейчас постоянно наблюдаемся, никто не поможет. Никто. Только родительская ласка, любовь и помощь медицины, домашнего врача, учителей, и только это. Если, испугавшись, оставить ребенка без постоянной заботы, его потом просто не поднять. А ведь у Насти атактический синдром. Знакомого мальчика, он старше Насти на год, с таким же диагнозом, не подняли.

Мне хочется сказать слова благодарности врачам поликлиники. Сколько раз я прибегала к главному врачу Васильеву Виктору Дмитриевичу, со слезами, скольких справок и направлений приходилось добиваться с его помощью! И всегда он находил слова утешения. А мы говорим: мир жесток. Нет, это не мир жесток. Очень много людей вокруг нас, они хотят нам помочь, поэтому я думаю, что надо смотреть не вокруг себя, а вовнутрь. Посмотреть, подумать, и тогда точно найдется кто-то, кто придет на помощь.

Так мы познакомились и с Еленой Константиновной, сотрудником ГорОНО. Она случайно узнала, что Настенька и ходит и разговаривает с таким диагнозом, и помогала нам во всем, что было в ее силах. Многое для нас сделала директор второй школы-лицея Лариса Васильевна. А как не вспомнить добрым словом соседей, к которым я просто могла прибежать и сказать: «Знаешь, мне так плохо, дай я поплачу». У меня не было возможности, я не могла сказать Насте, как мне плохо, как я устала. У нее это вызвало бы шок.

Я вас уверяю, что очень испугалась, когда врачи поставили Настеньке такой жестокий диагноз, очень. Начала что-то делать, но мне даже муж не верил. Когда он видел, что я делала с ней, подходил, тихо говорил: «Нина, это же диагноз. Отойди, не мучай ребенка». Я поняла: он помочь не может. И просила не мешать. Другого-то выхода не было! И если бы я тогда сдалась, я не знаю, чем бы все кончилось . Анастасия не встала бы».

Теперь, когда они приезжают в институт, их врачи не верят в то, что сами когда-то написали.

-Мама,- спрашивает доктор,- а почему у меня здесь такой диагноз написан? Ведь у вас ДЦП?

— Да.

-Так я же поставил атактический синдром….

-Да, атактический.

И снова не верят:

-Это Настенька?

-Настенька.

-И как же так?

-Как? Шаги, дорожки, бассейн, массаж, музыка…

И качают головой, и понимают, и только говорят: «Кто посмеет сказать родителям, что нельзя поставить ребенка на ноги?»

Нина Ивановна снова возвращается к разговору об Алексее Викторовиче, который стал неотъемлемой часть их жизни, она искренне считает, что без его помощи таких впечатляющих результатов добиться было бы невозможно. Это с ним вместе решалось, на какие упражнения у ребенка есть положительные реакции, разрабатывались комплексы все новых и новых упражнений, с ним были излечены все Настины депрессии – сколько их было! Это теперь мама научилась снимать их сама: плохо дочери – пожалуйста, поезжай, дорогая, отдохни за границей, и Настя едет, и от ее кошмаров не остается следа, она возвращается совсем другим человеком, загоревшая, счастливая. А тогда…

Одна из жестоких депрессий. Девочка коротко и ясно отказалась от всего: «Массаж делать не буду, упражнения делать не буду, я ничего не хочу». «А что делать будем?» — спросила мама. «А ничего не будем. Я устала. От лечения, от упражнений, от всего». Сказала и легла на пол. А маме что делать? Сжать кулачки и по совету Алексея Викторовича накрыть ее одеялом, дать подушку и оставить в покое.

«Звоню Алексею Викторовичу. Он зовет Настю к телефону:

-Поговорим?

Поговорим,- соглашается Настя. Она его любит, разговаривает с охотой, может быть, понимая, что уж он-то знает о ней абсолютно все, потому что у него разработано столько методик, потому что при работе с любым своим пациентом он ставит цель: человек должен ходить, говорить, двигаться, учиться, жить, работать.

-Таблетки пить не хотим?

-Нет.

-Упражнения делать не будем?

-Ничего делать не будем.

-А что тогда будет, знаешь?

-Нет.

-А все откажет: сначала ноги, руки, потом ладошки, пальчики перестанут работать…

-Ну и что. Я лягу и умру.

-Нет, Настя. Ты ляжешь, а рядом ляжет мама, которой будет плохо-плохо. Ты потом встанешь, а мама не встанет.

Смотрю, глаза у нее округлились, вскочила и ушла. Вот результат – сразу пришла в норму. Через пять минут возвращается: « Мама, давай заниматься».

Кроме всего прочего, для дочери Нина Ивановна растила птицу, животных, чтоб ребенок кушал только домашнюю пищу, она никуда не отходила, считала невозможным оставить девочку ни на минуту. Теперь и папа не нарадуется на дочь, отрицает свои же слова о том, что ничего нельзя было сделать.

Насте было три года, когда Нина Ивановна поняла, что за заботами теряет саму себя. И, когда однажды вечером пришел с работы муж, она сказала ему: «Юра, я не знаю, как это будет выглядеть, но я должна работать. Мне трудно без людей, у меня замкнутый круг: дом, Настя, кухня, двор. Я пропадаю без общения».

И она пошла на Климовский штамповочный завод, стала по ночам убирать цеха. Денег хватало, пока не понадобились дорогостоящие лекарства. Постоянно надо было что-то придумывать. Открытие частного предприятия и магазина завершилось первым инсультом. О его возможности предупреждал Алексей Викторович. И не окажись его рядом в тот момент, она бы не встала.

Сейчас Нина Ивановна – руководитель строительной фирмы. Рабочие ее фирмы строят коттеджи, дома, ремонтируют квартиры. А рабочих опять же подбирал Алексей Викторович, с ними по разработанным схемам языком она и общается. И в спорах он стопроцентно оказывается прав, хотя этого сразу и не понять. Одним словом – психолог, чья помощь необходима. Теперь и Настя идет советоваться не к маме, а к Алексею Викторовичу.

Когда Нина Ивановна «поднимала» Настю, она не планировала заниматься серьезными делами. Была цель – поставить девочку на ноги, а не в коляску посадить, чтоб девочка окончила школу, потом институт. Все так и сложилось. Кроме этого, Нина Ивановна еще раз поняла, что она – тоже человек. Представляете, какие перспективы теперь у нее впереди! Но психолог, считает она, по-прежнему необходим, особенно перегруженным делами и заботами людям.

Людмила БАРАНОВА

………………………………………………..

Друзья, если вам потребуется связаться с Ниной Ивановной, пишите в комментариях о своих проблемах! Если же у вас есть знакомые с такими детьми, дайте им ссылку на эту статью, пусть прочитают и узнают, что невозможного ничего нет! Надо только верить, очень верить в хороший исход дела — и непременно придет успех! Здоровья и добра всем вам!

доктор Мара

Похожих материалов нет

Центр Москвы, улица Большая Ордынка. За белыми массивными воротами - Марфо-Мариинская обитель , которую основала более ста лет назад преподобномученица Елисавета Феодоровна . Сейчас здесь открыт центр реабилитации детей с ДЦП, детский садик для детей с ДЦП, детская выездная паллиативная служба и респис для детей с редкими неизлечимыми заболеваниями , Елизаветинский детский дом (в котором живут здоровые девочки и девочки с синдромом Дауна)- все это благотворительные проекты, которые Обитель реализует вместе с православной службой помощи «Милосердие». Работают в обители только специалисты: опытные врачи, профессиональные сестры, воспитатели и психологи.

О том, как и чему учат больных детей в службе помощи «Милосердие», может ли человек с диагнозом ДЦП стать успешным и в чем принципиальная ошибка российского инклюзивного образования, мы беседуем с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители - Еленой Владимировной Семеновой.

«Берешься за поручень рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги…»

Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?

Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП . К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.

Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП - обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.

- А если не соответствует?

Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе - это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды . Но мы таких детей принимаем - как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.

- Сколько детей может принять ваш центр?

Ресурсы нашего центра - число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра - рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 - по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.

- Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?

В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек - как раз на благотворительной основе.

- Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?

Это около 3-4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.

- И каковы результаты, можете сказать?

Работа ведется индивидуально с каждым ребенком, в зависимости от его состояния, тяжести болезни. Ведь ДЦП - диагноз очень широкий. Например, кто-то не может ходить по лестнице, потому что одну ногу ставит на пальчики. Мы подбираем ребенку правильную стельку в обувь, работаем с его ножкой, чтобы он ее прямо ставил, на всю ступню - в результате он сможет самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице, без маминой помощи и не держась за перила.

А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость - она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.

Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.

- Таких больных надо учить вставать и садиться?

Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то - глотать

Да. Потому что они посаженные - сидят, поставленные - стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут - это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.

Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.

- А как вообще живут люди с ДЦП?

Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич - не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП - прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети - двое, здоровые.

- Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?

Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта

Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.

- Это должны быть верующие, православные люди?

Это должны быть, прежде всего, профессионалы!

Вот у нас есть проект помощи больным с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС). Это люди, взрослые, у которых начинают отмирать мышцы, они задыхаются в полном сознании. В общем, ужасная вещь. А возник этот проект по инициативе одного доктора, врача-пульмонолога, который пришел к нам и сказал: «Есть люди с БАС - очень тяжелой болезнью. Давайте мы им как-нибудь поможем». По его инициативе это всё и организовалось у нас. А он человек даже и не верующий. Матушка игумения очень отзывчивая, всем хочет помочь. Она включается в любые проекты.

В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?

Мы на духовные темы беседы не проводим.

- Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?

Конечно, помогаем. Наши психологи обязательно работают с мамами. И вы верно подметили: мамы наши все с чувством вины за то, что у них больные дети. А общество наше, и даже врачи, этому чувству вины способствуют и, можно сказать, даже порождают его. За границей, например, совсем другое отношение к больным детям и вообще к больным людям.

- А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?

Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде - это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.

А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.

Выверты российской инклюзии

Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.

У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить

Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.

Как определить, что вот этот ребенок с ДЦП может учиться с остальными в обычной общеобразовательной школе, а вот этот уже не может?

При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% - снижен и у 40% - умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.

- А в советские времена было по-другому?

У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили

У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.

- В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?

Не только эти знания не получит, вообще никаких не получит! Фактически ребенка-инвалида лишают права на образование, когда помещают его в обычный класс. Плюс к этому глубокие психологические травмы. Потому что класс начинает его третировать, учитель начинает его выживать из класса, чтобы он переходил на индивидуальное домашнее обучение. Опять получается резервация. Сидит этот ребенок дома один- одинешенек, учитель к нему приходит несколько раз в неделю, «галопом по европам» что-то с ним проскакивает, говорит маме: «Он у вас умственно отсталый, ни к чему не способный. И вообще я не знаю, как с ним заниматься».

А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика - это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.

И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.

- Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?

Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.

Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно .

Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:

ИНН 7706094941 КПП 770601001
р/с 40703810838250120610
Религиозная организация «Ставропигиальный женский монастырь - Марфо-Мариинская обитель милосердия Русской Православной Церкви (Московский Патриархат)»
Назначение платежа: благотворительное пожертвование на социальные нужды.
Банк получателя:
ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Юридический адрес:
119017, г.Москва, ул.Большая Ордынка, д.34
ОКПО 40401849
ОКОНХ 98700
ОКВЭД 91.31

Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону:

+7-910-473-15-73
или по эл. почте: [email protected] (с пометкой: для игумении Елисаветы).