Рядом с моим домом есть государственное учреждение под названием «дом-интернат для инвалидов». Там живут люди с соматическими проблемами здоровья, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, многие имеют в комплексе с основными заболеваниями и психические.
Я часто вижу этих людей гуляющими по березовой роще, катающимися на инвалидных колясках по тротуарам.
Какая она, жизнь в российских домах инвалидов? Довольны ли, если вообще такое слово применимо к людям с ограниченными возможностями, этой самой жизнью жильцы данных учреждений? Об этом сегодня и пойдет речь.
Очень часто дома-интернаты для инвалидов совмещены с домами престарелых. Молодые инвалиды там по сути «доживают» свой век рядом с теми, кто получил инвалидность в пожилом возрасте или был помещен в дом престарелых потому что за ним некому ухаживать из родственников.
Сколько у нас в стране домов-интернатов для инвалидов и сколько инвалидов вообще?
По официальной статистике:
«По данным Федеральной службы государственной статистики количество инвалидов в РФ на начало 2015 г. — 12.924.000 чел., из них взрослых инвалидов 3 гр. – 4.492.000 чел., 2 гр. – 6.472.000 чел., 1 гр. – 1.355.000 тыс. чел.
По данным министерства труда и социальной защиты РФ численность инвалидов колясочников в России составляет 320 тыс. чел (1 группа). Часть из них используют для своего передвижения трость или костыли (на колясках приезжают только на МСЭ).
Количество детей-инвалидов в возрасте до 18 лет – 605 тыс. чел. Судя по динамике – этот показатель с каждым годом увеличивается.
На 2015 г. В РФ насчитывается 133 специализированных учреждений для детей-инвалидов, где проживает на постоянной основе 21.000 человек.
Так же в России присутствуют интернаты для взрослых инвалидов. Их численность составляет 1.354 шт. с 248тыс. проживающими (часть которых — инвалиды колясочники) «.
Некоторые из этих домов инвалидов — частные, то есть проживание оплачивают либо сами инвалиды, либо родственники».
По другим сведениям (4-летней давности) — «В настоящее время в субъектах Российской Федерации действует 494 дома-интерната малой вместимости, входящих в государственный и муниципальный секторы социального обслуживания, где проживает более 14,4 тыс. граждан пожилого возраста и инвалидов «.
Но что 248 тыс. человек, что 14,4 тыс. — это очень маленький процент от общего числа инвалидов. Мы, конечно, будем большей частью говорить о них, людях, живущих в данных учреждениях, но и немного затронем судьбу тех, кто живет вне казенных стен и имеет подобные проблемы здоровья.
Почему люди вообще оказываются в интернатах для инвалидов? Кроме тем, что некому ухаживать, что жить негде, есть еще и такая тема, как «те, кто ухаживали сами стали больными».
В большинстве «тянут» изможденных болезнью родных — кто? как вы думаете? — конечно, женщины. Как правило предпенсионного возраста… На них сваливается все, уход за больными — это привилегия слабого пола. Мужчины менее жалостливы и способны на жертвенность.
Для женщин это чревато потерей работы, депрессией, утратой собственного здоровья. Нередко тем, кто ухаживает за больными родственниками, самим нужна психотерапевтическая помощь. Поэтому интернаты — это иногда разумный выход. Конечно, если не против сам болеющий…
Многие радеют за то, чтобы инвалиды жили дома, среди близких, чтобы власти лучше помогали с организацией помощи таким людям на дому.
Но если честно — вы думаете инвалидам «сладко» живется дома? Среди родственников, которым очень часто не нужны, либо нужны, но у последних нет достойных ресурсов, сил нести инвалида, особенно с тяжелыми формами заболеваний?
Ведь многие из инвалидов с сохранным интеллектом, по душе ли им осознавать, что они обуза для родных, либо совсем не нужны в том месте, которое звалось их домом?
Есть, конечно, и более оптимистичные примеры, когда благодаря поддержке родных — человек, прикованный к инвалидной коляске или имеющий другие сложные нарушения здоровья — оживал, добивался много и был полноценным членом семьи. Вспомним те же паралимпийские игры.
Но случаев, когда человек, утративший прежнюю прыть и жизненный заряд — становится не нужен и своей семье — много.
Естественно, находясь в доме инвалидов, человек хочет видеть близких, и для многих живущих в домах для инвалидов является трагедией даже не то, что их туда «сдали» родные, а то, что их не навещают. Полный разрыв с той средой, в которой они выросли — психотравмирующий фактор не только для инвалидов, а для любого человека.
Так что же тогда дом инвалидов? Процитирую название статьи по теме — «Дом-инвалидов. Тюрьма или второй дом?». Что же это — тюрьма или почти место отдыха?
Рвутся сюда многие, жалеют о том, что рвались после того, как попали — так же многие. Почему? Потому что рассуждают со стороны: питание, крыша над головой, соседи, какой-никакой уход.
А на деле получается: еда не всегда устраивает, живешь как в казарме — двери всегда открыты, своего пространства нет, вечно на глазах у других, свой строгий режим, в гости никого не позвать либо только с согласования администрации, мебель передвигать нельзя, если кто женится из людей с ограниченными возможностями — двери всегда открыты должны быть, пенсия, если за проживание родственника не платят родственники, идет интернату, жильцу достается лишь малая часть.
Конечно, есть более лояльные условия, где администрация идет навстречу людям, бывает и условия намного хуже описанных — это лишь малая часть «рамок» интерната.
Однако огромные плюсы домов для инвалидов в том, что для кого-то это последняя надежда (например, люди в ПНИ (психоневрологических интернатах) если не будут пребывать в подобных заведениях, то просто окажутся на помойке, умрут и т.д.). В интернатах обычных, не ПНИ, людям тоже часто предоставляется то, чего они были бы лишены вне этих стен. Здесь люди в конце концов имеют общение, находятся в теплом помещении, с кроватью, питанием, и у многих из них единственная альтернатива — это холодная избушка зимой, без продуктов питания поблизости, соответственно, болезни, сокращение жизни.
Как живут люди с ограниченными возможностями в домах инвалидов в других странах? Например, в англо-саксонской системе принято, что интернат для инвалидов это нормально, там не распространено, что старики живут дома. Как правило, пожилые люди живут в том интернате, который себе может позволить оплачивать их семья.
В США например, на улицах почти везде есть пандусы, в целом отношение к инвалидам лучше чем во многих странах. Множество домов престарелых, которые, как мы уже сказали, считается нормой.
В Канаде больному человеку положена круглосуточная сиделка, а пока человек находится в реабилитационном центре — его дом переделывают для максимального удобства передвижения: устанавливают пандусы, подъемные механизмы и т.д.
В Германии уровень жизни и медицины выше чем во многих странах. Например, со слов одного из жильцов германского дома инвалидов — у каждого комнатка 20 метров с душем, в комнате есть все для удобства, уютно, чисто. Лежачих больных даже вывозят вместе с кроватью на мероприятия в холл.
«В Финляндии недостающую сумму доплачивает государство. Дома престарелых разные. Пока человек способен сам за собой ухаживать и не болеет, то он может жить в квартире типа коттеджа с двумя выходами на улицу и небольшим садиком при каждой квартирке.
Квартира снабжена всякими приспособлениями для престарелых (расширенные душевая и туалетная комнаты, на кухне установлены таймеры, двери шире чем в обычных домах и т.д.) Приходящая прислуга при желании. Моя мама жила в таком.
Если человек становиться инвалидом, то переезжает в дом с номерами, которые волен обставить по своему желанию. В этом случае он питается в общепите, но может заказывать заранее блюда при желании. Обходы врача и постоянный меднадзор обеспечиваются.
Мне приходилось бывать в очень разных домах престарелых разного типа. Условия везде очень хорошие» (с форума).
Что же такое дом инвалидов в России? На самом деле есть и учреждения с хвалебными отзывами, и с крайне негативными, как и везде. Однако уровень наших интернатов в разы хуже европейских. Есть средний уровень, есть уровень получше, например, хвалят тот же ПНИ № 20 в Москве, но хают ПНИ № 26 в той же Москве.
Попасть в хороший интернат большая удача, как говорят люди, знающие систему изнутри. В основном — люди там становятся недееспособными, недееспособными в разных смыслах. Даже те, кто сохраняет дееспособность на бумаге — становится лишен ее по факту. Ничего нельзя без разрешения руководства. А если что-то совершить или написать, например на форуме, на котором обсуждают интернаты, негативный отзыв либо пожаловаться кому — все знают, что это чревато «санкциями» администрации. Поэтому лучше «молчать в тряпочку».
Но все зависит от директора — как тоже говорят люди, знающие систему изнутри.
Пишут и говорят если, то хорошее — за такое только бонусы дают. А если и сказать правду о многих интернатах, где жильцам плохо, при этом скажут они сами — то это вызовет бурю негатива по отношению к ним же самим. Ведь в интернаты попадают люди, нуждающиеся в посторонней помощи. И «воспитать» их могут быстро и научить быть довольными тоже: например, не накормить вовремя, не принести судно.
Однако есть и другие моменты: так, сами проживающие порой бывают нечистоплотны, загрязняют кухню и считают, что тут все за ними обязаны убирать.
По закону руководство несет ответственность за каждого жильца, поэтому иногда бывают столь «суровые» правила на взгляд проживающих, что нельзя уходить без разрешения. Были случаи, когда бабушка вышла и утонула в канаве, а сняли директора.
Вообще, от руководства много зависит. При одинаковом финансировании, но разных директорах, по словам одного проживающего — интернат был небо и земля: сначала облезшие стены, деревянные угробленные окна, двери, плохой персонал, потом сменился директор, и — кафель в ванных, туалетах, пластиковые окна, ремонт косметический, хороший персонал — финансирование, еще раз повторю, было одинаковым.
В некоторые интернаты приходят волонтеры и сестры милосердия, а также верующие. Это очень хорошая практика, так как постоянное присутствие в столь закрытых заведениях посторонних и заинтересованных в благополучии жильцов благотворно влияет на отношение персонала и руководства к подопечным.
Все-таки, выбирая дом инвалидов для будущей жизни, человек должен понимать (либо за него выбирают родственники), что это другая еда, чем та, к которой он привык за всю жизнь, лишь тумбочка и шкаф для хранения вещей (хотя есть варианты, что проблем с хранением нет), которые нельзя переставлять, выезжать за пределы интерната (иногда и гулять) с разрешения руководства, пенсия вся либо частично будет идти интернату, и это лишь малый список. Для человека это стресс, для пожилого инвалида стресс вдвойне, однако иного выхода нет, если это единственный шанс на жизнь.
И еще, к сожалению, есть такая проблема: на самом деле специализированных интернатов для людей инвалидов у нас в стране почти нет, инвалиды сейчас живут либо в домах престарелых либо в ПНИ. И это очень большая проблема. Поскольку количество инвалидов молодых и не психоневрологического профиля — достаточное, и их устройством никто не занимается. А есть случаи, когда молодой. здоровый, красивый теряет ногу и его помещают в интернат к бабушкам-дедушкам, там он «дотягивает» остаток жизни, когда мог бы с большим энтузиазмом проводить время среди таких же молодых.
Фраза с форума, где обсуждали отсутствие специализированных интернатов в России: «В России есть такие интернаты, но особо туда никто не стремится попасть из-за их условий. Там еще больше отрываешься от общества. Насчет зарубежного опыта, то видел несколько фильмов, например «Внутри себя я танцую». Герои фильма мечтают вырваться из таких комфортных условий к самостоятельной жизни, куда наши бы с радостью мечтали попасть».
К сожалению, это парадокс нашей системы социального обслуживания и обеспечения инвалидов… Хорошо там, где нас нет.
Расскажу про интернат, который рядом с моим домом. Жильцы часто гуляют на улицах, кто в колясках, кто ногами, летом особенно много гуляющих, там не запрещен Интернет, люди могут в малых дозах работать — пекут хлеб, булки. Те, кто давно там живут — могут под доверием руководства свободно покидать стены интерната почти в любое время. Территория вокруг дома инвалидов огромная, все в зелени, охраняемая.
Питание хорошее, по крайней мере — по внешним впечатлениям и услышанному лично — жильцы достаточно довольны. Да, люди с нарушениями психики в комнате с людьми с похожими проблемами. Бетонные стены забора, ограждающего территорию интерната изрисованы шикарным граффити, очень красивым. Почти каждый месяц на ста и более плитах появляются новые рисунки, картины сотворены талантливым художником, живущим в интернате.
Кроме хобби, творчества, несложной работы — люди живут, дружат, учатся. Это один из самых лучших интернатов в крае.
Знаете, что я подумала пока писала статью. У нас в стране все-таки считается ненормальным сдавать инвалидов в интернаты, то есть большинство людей сдали бы конечно, будь у них на руках действительно тяжелый инвалид, но в то же время это осуждается этим же большинством. Такой вот парадокс.
А осуждается отчасти потому, что у многих уже в подсознании живет мысль о том, что интернаты это почти концлагерь. Если бы уровень предоставления услуг инвалидам был выше — всем было бы проще. И инвалидам там находиться было бы комфортнее, зная, что их ждет далеко не концлагерь, и для родственников было бы легче не тащить, гробя себя (говорю о женщинах, на которых часто все), до последнего «крест», а найти какой-то компромисс, отдав больного человека в место, где за ним будет хороший присмотр, часто навещая его.
Давайте познакомимся. Меня зовут Мария . Я - руководитель InterNet-портала «Спешите делать добро», председатель Пущинской городской организации Всероссийского общества инвалидов, помощник депутата городского Совета народных депутатов, заместитель председателя Общественной палаты г. Пущино, президент ПараАртийского комитета Московской области, практикующий юрист и начинающий журналист. У меня тяжелая форма детского церебрального паралича.
Счастливые истории
Интернет-проекту «Спешите делать добро» уже 11 лет. Когда-то он стал первым благотворительным проектом для людей с ДЦП. Все начиналось с малого, с суммы 6000 рублей, собранной больной девочке Насте Козловой на операцию по подрезанию сухожилий. Сейчас Настя ходит самостоятельно и учится в институте.
Вспоминается и такой эпизод, когда нам удалось найти постоянного спонсора лежачему мальчику. Диму нельзя было надолго оставлять одного, поэтому его мама Галина могла работать только уборщицей в своем подъезде. Ее зарплаты не хватало даже на лекарства и оплату коммунальных платежей. И для этой семьи наш проект стал просто чудесным спасением. Благодаря ему нашелся спонсор, который долгое время помогал этой семье.
Через какое-то время я начала собирать более крупные суммы на лечение и реабилитационную технику. Специальную инвалидную коляску для парня, у которого работал только один большой палец на руке, пришлось везти из США.
Выброшенные за борт
Каждый день, получая письма с просьбами о помощи с разных концов страны и проверяя их, невольно задумываешься, что твои проблемы - сущие пустяки по сравнению с такими бедами. Бедами не каждого отдельного человека, а всего государства, власти которого слепы и глухи к чужой болезни и не замечают свою собственную моральную инвалидность. Да, именно инвалидность. Потому что ни в одной стране нет такой дикости, когда за один курс процедур с человека, которому нужно лечиться всю жизнь, берут тысячи евро. Ни в одной стране человек с ДЦП не оказывается выброшенным из жизни только потому, что ему исполнилось 18 лет, и он, по мнению врачей, не подлежит реабилитации. И нигде нет такого положения, когда врач решает за человека, работать ему или нет, тем самым часто обрекая пациента на нищенское существование.
В 2011 году на встрече с Президентом РФ Дмитрием Медведевым мною был поднят вопрос о необходимости обновления порядка установления группы инвалидности. Ведь с развитием высоких технологий, Интернета люди с тяжелой инвалидностью получили долгожданную возможность самореализации, но порядок установления группы инвалидности устарел, поэтому человек с 1-й группой, имеющий желание и возможность работать, не может получить работу из-за записи в справке медико-социальной экспертизы.
Тогда Дмитрий Анатольевич ответил мне, что «если речь идет об интеллектуальном труде, который требует только интеллектуальной концентрации деятельности самого человека, непонятно, почему медицина это должна отсекать. Ведь человек, который трудится, живет». А также он поинтересовался, есть ли люди с инвалидностью среди сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития. Медведев сказал, что необходимо ввести таких людей в штат, ведь только они точно знают, как работать с подобной категорией.
Законы должны работать
Думаю, любой руководитель любой организации, занимающейся проблемами инвалидов, должен иметь возможность сотрудничать с властью. Отчасти поэтому я стала помощником депутата и членом Общественной палаты.
Ведя приемы граждан, выслушивая их проблемы и анализируя ситуации, я вижу, насколько просто было бы все решить, если бы Правительство, Государственная дума еще раз просмотрели работу закона «Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации» на местах и внесли бы определенные дополнения. А также проверили бы, как исполняется трудовой, жилищный кодекс и другие законы на местах. Я не понимаю, почему очередь на жилье, в которой стоят инвалиды, почти не двигается при довольно активном строительстве в столице и других городах? Я не понимаю, почему, живя 20 лет в одном доме, я не могу добиться пандуса, хотя работает государственная ?
И я не знаю, в какой еще стране вводятся в зависимости от численности населения города? Значит, человек не должен получать отдых и лечение только потому, что не имеет чести жить в мегаполисе? Эти и многие другие вопросы волнуют жителей и меня.
Не только спорт
Я давно задумывалась, почему Паралимпиада проводится только в области спорта? И вместе с Рубеном Саркисяном
и Владимиром Пругло
мы решили организовать Общероссийский фестиваль творчества и спорта людей с инвалидностью «Парафест»
, объединив в одно целое культурную и деловую программу выставки.
16-18 мая этого года фестиваль пройдет уже третий раз.
До 1 мая принимаем заявки через сайт, составляем программы и сценарий, работа идет полным ходом. Но очень хотелось бы, чтобы нас поддержали властные структуры и бизнес. Этот проект уже выходит на международный уровень. Интересно, сможем ли мы подтвердить такие наши национальные черты, как отзывчивость, умение слушать и слышать, понимать и принимать душу других людей?
Я думаю, что мы сможем!
Есть такая болезнь - спинальная мышечная атрофия (СМА).
Болезнь коварная и прогрессирующая. Прямо скажем - людям с ней всё хуже и хуже, состояние не улучшается и, увы, даже не стабилизируется, а ухудшается. С разной скоростью. Зависит и от типа болезни, но и от ухода тоже.
Что это за заболевание? А это когда мышцы не работают. Отказывают. Но главное - отказывает дыхание, ведь дышим мы тоже с помощью мышц. Истории выглядят одинаково: рождается малыш, здоровый. Через какое-то время родители замечают, что не переворачивается, не держит голову. Начинается беготня по врачам. Хорошо, если невролог понимает и сразу отправит на обследование, а не будет говорить, что ребёнок просто толстый и ленивый.
Больным СМА очень нужен контроль за дыхательной системой. В это понятие входит много-много всего - и специальные приспособления, и анализы. А ещё нужны специалисты. Со специалистами в России - примерно также как с дорогами. Ну то есть - очень сложно. Существует наш фонд - фонд «Семьи СМА». Мы занимаемся просвещением врачей и родителей. Иногда организуем адресные сборы. Вот скоро будет огромная Конференция для врачей и родителей.
А ещё у нас очень много историй про наших детей и взрослых. Просто расскажу. Без комментариев.
- Приходит взрослая девушка на приём в пульмонологу (это такой врач, который занимается дыхательной системой). В Новокузнецке, не хухры-мухры вроде бы. Не деревня. Девушка говорит, что у неё за диагноз. Врач на голубом глазу: «С….М...А…? А что это?». Помочь он не смог. Девушке нужен ещё один анализ. Ночное измерение кислорода в крови. В Новокузнецке его не делают.
- Девочка 12 лет. Живут вдвоем с мамой. Не-не, это не типичная история про ушедшего папу. Папа умер. Живут в посёлке Акбулак. Где это? Это в Оренбуржской области, 127 км от Оренбурга. Ближе даже к Казахстану. У мамы кредит (пока папа был жив, взяли дом в кредит) и из доходов - только пенсия по инвалидности дочери. Почему не работает? Да потому что дочь не оставить. А ничего из того, что можно делать, не выходя из дома, мама не умеет. Так бывает. Особенно в глухой провинции. У мамы больная поясница, поэтому мыть 12-летнюю дочь, которая не двигается, она не может. Пару раз в неделю приезжает бабушка, которая живёт в 16 км от них, и моет ребёнка. Ребёнок садится на стул и так моется. Мыться очень больно, девочка не выдерживает долго. Да, есть приспособления для мытья. Стоят чуть больше 30 тысяч. Где деньги у этой семьи? А сбор, прямо скажем, у нас на сайте идёт отвратительно. Видимо, жертвователи считают, что это не самое нужное. Если вдруг хотите помочь - вам сюда . (напишите в комментариях, что для Дианы, пожалуйста)
- Тюменская область. В семье трое детей. Мама не работает потому что младший болен. По идее инвалидную коляску должно выделить государство. Но вот отказывают им из раза в раз. В Москве еще коляски дают, а в провинции - далеко не всегда. Хорошо, коляску мы нашли у одной из наших мам. Они как раз из Москвы и получили от государства новую коляску. Но отправить коляску - целая история. Весит она кг 25. Отправить надо в Тюмень. Транспортная компания нам насчитала около 4 000. Для семьи эта сумма неподъемна, для нас… Для нас чувствительна. Если захотите помочь - вам сюда .
- Одна девушка из Башкирии не может выходить из дома. Нет, может, но с помощью своих родителей, поскольку ей так и не поставили подъемник. Пандус она купила сама несколько лет назад, но такая крутая лестница, что девушка не справляется. Городские службы словно издеваются. Предлагают скинуться на подъемник всем соседям, хотя обязаны обеспечить доступную среду сами. Приходится её родителям тягать коляску и девушку. А это около 90 кг. А родители старенькие и не очень здоровые. Надо говорить, что гуляет она редко?
- Москва. Мальчику 6 лет, время - идти в первый класс. Мама проходит всех врачей, получает справку - ребенок может посещать обычную школу. Директор школы тянет кота за хвост до 31 августа и вечером звонит маме - не приходите. Мама врывается в кабинет директора в 8 утра и таки добивается своего. А потом полгода воюет с учительницей, та требует, чтобы мальчика перевели на домашнее обучение. Тьютора, которого обязана предоставить школа, так и не нашли. Ребёнок в этом сентябре пошёл во второй класс. Это Москва, помните?
Фонд «Семьи СМА» - единственный фонд в России, который занимается помощью людям с этой болезнью.
Про нас можно почитать тут - http://f-sma.ru/ru/section/Found/ Учредительные документы http://f-sma.ru/ru/section/charter/ Отчётность http://f-sma.ru/ru/section/reports/
Мы будем благодарны, если вы сможете подписаться на небольшой ежемесячный платеж. Это делать - тут http://f-sma.ru/270.html
Может, мы сможем помогать нашим больше.
Проблема социально-психологической адаптации инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней.
Явление инвалидности присуще в равной степени каждому обществу.
Больные, калеки, убогие, нищие - все они вызывают сочувствие, Бог наделил их этим: кого за грехи, а кого для испытания в жизни,в назидание другим, в понимание того, как зыбко существование на Земле, непостоянно, мимолетно. Все религиозные учения призывают быть милосердными, сострадательными, справедливыми (исполняющими долг) к таким людям, за это Вам дается прощение, любовь, счастье. Обязанность больных, калек, убогих, нищих просить о помощи, сострадании.
Знаменитый мудрец С. Вивекананда сказал:
«Нам дано большое благо, потому что нам дозволено творить милостыню, ибо иначе мы не могли бы расти и развиваться. Бедняк дозволяет, чтобы часть оказываемой поддержки приходилась на нашу долю. Итак, пусть даритель опустится на колени и возблагодарит, а получающий поднимется с колен и дозволит!»
Многие теряются, сталкиваясь с человеком с ограниченными возможностями, чувствуют себя неловко и даже могут обидеть его неосторожным высказыванием. А еще такие люди, находясь в общественных местах, часто нуждаются в помощи, которую, опять же по незнанию, обычные люди не могут им оказать.
И здесь сами инвалиды приходят на помощь, давая советы, как правильно себя с ними вести.
Знать это нужно каждому современному человеку. Люди с ограниченными возможностями - часть общества, и мы должны сделать их непростую жизнь легче.
Общие правила этикета при общении с инвалидами
Когда вы разговариваете с инвалидом, обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровождающему
Когда вас знакомят с инвалидом, вполне естественно пожать ему руку: даже те, кому трудно двигать рукой или кто пользуется протезом, вполне могут пожать руку - правую или левую, что вполне допустимо.
Когда вы встречаетесь с человеком, который плохо или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. Если у вас общая беседа в группе, не забывайте пояснить, к кому в данный момент вы обращаетесь, и назвать себя.
Если вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать.
Когда вы разговариваете с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, когда человек сам закончит фразу. Не поправляйте его и не договаривайте за него. Никогда не притворяйтесь, что вы понимаете, если на самом деле это не так. Повторите, что вы поняли, это поможет человеку ответить вам, а вам - понять его.
Когда вы говорите с человеком, пользующимся инвалидной коляской или костылями, расположитесь так, чтобы ваши и его глаза были на одном уровне, тогда вам будет легче разговаривать.
Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, но имейте в виду, что не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам.
Почему мы боимся инвалидов? Как они сами к этому относятся и как правильно относиться к ним?
Наверное, любой здоровый человек боится оказаться на месте инвалида. Но больше, чем инвалида, мы боимся самих себя: люди с трудом представляют, как общаться с инвалидом, боятся сделать что-нибудь неправильно. Мы совершенно спокойно общаемся с самыми тяжело больными людьми, если не знаем, что это инвалиды. Но если вдруг нам становится известно, что у человека искусственный орган, мы сразу пугаемся. Нам кажется, что такой человек должен очень сильно отличаться от нас, с ним надо как-то иначе обращаться. Только при этом мы не знаем как. Вот и начинаем бояться.
Больше всего инвалидов боятся взрослые, и именно взрослые передают свой страх детям. Ребенку достаточно объяснить, что человек сильно хромает из-за того, что у него повреждены ноги. Надо доступно объяснить, что именно «болит» у инвалида с детским параличом, обширным ожогом лица или другими необычными внешними проявлениями. Как только ребенок понимает в чем дело, он перестает бояться.
Главное -- это воспитание честности, справедливости и умения сопереживать. Разве в жизни каждого из нас не наступит момент, когда мы сами окажемся в зависимости от того, насколько честными, порядочными и справедливыми выросли наши дети? Я думаю, что это ясный ответ на вопрос, ограждать или не ограждать своих детей от общения с людьми, имеющими инвалидность.
Причины для одиночества
Но в общении с инвалидами не все так гладко. Например, часто инвалиды излишне требовательны к окружающим, даже придирчивы.
Среди инвалидов, точно так же как и среди всех остальных людей, есть умные и глупые, добрые и злые, сдержанные и деликатные, бывают -- распущенные и наглые. Здесь надо вести себя просто: не выполнять лишних требований человека только из-за того, что он инвалид. Посмотрите, справедливы ли его требования? А уже после этого решайте, удовлетворять или не удовлетворять их. Бывает вполне уместным сказать, почему вы считаете требования или претензии человека к вам неправомерными. Есть качества, с которыми очень тяжело работать, которые очень раздражают, но обусловлены они не инвалидностью как таковой, а условиями жизни инвалидов. С чем связана эта иждивенческая позиция, о которой вы говорите? Очень часто с тем, что общество поставило инвалида в такую позицию, что он все вынужден выбивать. И он на всякий случай выбивает все и из всех.
Одна из главных проблем -- это одиночество, невозможность полноценного общения. Например, у тебя есть близкий друг, но он живет на другом конце города. Для того чтобы встретиться, кому-то из вас необходимо выйти на улицу и добраться до дома своего друга. А если вы оба плохо ходите или передвигаетесь в коляске, городской транспорт для вас обоих недоступен, вы не сможете попасть в автобус, троллейбус, трамвай или метро. Кроме того, для человека в инвалидной коляске непреодолимым препятствием является любой перекресток и переход через улицу. Простой бордюр становится препятствием для человека в коляске. Если есть телефон, люди общаются по телефону. А если нет? Кроме того, сейчас начинают подниматься цены на услуги телефонных станций. А у инвалида только грошовая пенсия. В каждом случае трудности свои, но почти всегда они не лучшим образом сказываются на характере человека. Очень трудно быть одиноким.
Но есть, конечно, и специфические, характерные для того или иного заболевания психологические и тем более психические особенности. Например, больным диабетом свойственна повышенная раздражительность, сердечникам -- тревожность и страхи, люди с синдромом Дауна, как правило, добры и доверчивы. Другой вопрос -- как жизнь влияет на характер инвалидов; надо понимать, что большинство трудностей в их жизни обуславливается не столько особенностями здоровья, сколько социальными факторами: отношением государства, равнодушием чиновников, отчужденностью людей, бедностью, недоступностью транспорта и невозможностью «выйти в свет».
Один священник объяснил мне, что каждый человек -- образ и подобие Божие. Почему этот образ внешне искажен, для нас не должно быть важно, потому что на это есть Божий промысел, который нашему разуму недоступен. Не поверите, но после этого у меня как-то все встало на свои места. Я запомнила его слова и со временем, с опытом убеждалась, что это действительно так. И много раз в людях, внешне изуродованных болезнью, я встречала интересных собеседников, верных друзей, неоценимых помощников.
В конце прошлого года в Красноярске случилось сразу две громкие истории: собрание собственников квартир в одной из многоэтажек высказалось против установки в подъезде пандуса для соседки, передвигающейся только на коляске.
А жильцы другого дома встали "грудью" против организации на первом этаже реабилитационного центра для детей-инвалидов. Увы, такие вопиющие случаи у нас не редкость. Проявить не просто великодушие, а элементарную терпимость готов не каждый. Теперь подобные возражения исключены. Правительство утвердило правила обеспечения условий доступности для инвалидов не только квартир, в которых они живут, но и прилегающих к подъезду территорий.
Как это будет сделано?
Сначала квартиру или комнату, где живет инвалид, а также территорию "за дверью" оценят на предмет удобства и приспособленности к нуждам конкретного человека. Передвигается он сам или только на коляске, видит и слышит ли, нуждается ли в собаке-поводыре - все это учтет межведомственная комиссия, созданная местным органом власти. Специалисты должны не только проверить документально, в каком состоянии дом и квартира, но и побеседовать с самим инвалидом. Такие обследования будут проводить поочередно, по плану, утвержденному муниципалитетом.
По итогам обследования комиссия составит акт, указав, каким требованиям не соответствует жилье и прилегающая территория. Чтобы было четко понятно, что нужно сделать. Здесь же должна быть оценка возможностей - какие изменения технически реальны, какие - нет. Перечень изменений также вносится в документ.
Надо быть реалистами: в старых домах, к примеру, установить внутри лифт невозможно. Но техническое переустройство дома "в пользу" живущего там инвалида должно быть включено в перечень работ при плановом капремонте или реконструкции.
Каковы главные требования к придомовой территории?
Пол и лестницы в подъезде, тротуар около него должны иметь шероховатую поверхность, нескользкую в любое время года. Покрытие из рыхлых и сыпучих материалов (к примеру, гравийные или песчаные дорожки во дворе) не допускается.
Тротуары и дорожки должны быть выровнены - продольный уклон по маршруту движения инвалида на коляске не должен превышать 5%, а поперечный - 2%. Аналогичные правила установлены и при устройстве съезда с тротуара на проезжую часть. Если "мягкий" уклон выдержать не удается из-за ограниченного места, в помощь инвалиду должны быть установлены ограждения с поручнями.
Перед пандусом для колясочников устраивается разворотная площадка 1,5х1,5 метра. Соответственно, входная площадка перед дверью (если дверь открывается наружу) должна быть не менее 1,4х2 (или 1,5х1,85) метра, а с пандусом - 2,2х2,2 метра.
Металлические рельсы-пандусы устанавливаются на лестнице. А маршрут от подъезда до места посадки в машину показывается рельефной (тактильной) полосой из тротуарной плитки (поможет и колясочнику, и незрячему человеку).
У дверных проемов нужно убрать пороги, в крайнем случае они должны быть не выше 14 мм.
Главное - человек должен свободно передвигаться по квартире, дому, двору
Дренажные и водосборные решетки должны быть устроены вровень с тротуаром, а ширина просветов в них такая, чтобы туда не могло провалиться колесо коляски (допускаются "дырки" размером не более 1,3х1,5 см).
Количество ступеней в одном марше лестницы - не более 12, верхняя и нижняя ступеньки выделяются цветом либо фактурно. Перед началом лестницы за 0,8-0,9 метра оборудуются предупредительные тактильные полосы. Перила должны быть двухуровневыми - добавляются поручни на небольшой высоте - 0,7-0,9 метра.
Дверь в подъезде не должна быть уже 1,2 метра и иметь прозрачные окошки на высоте 0,5-1,2 метра от пола. Двери оборудуют доводчиками, они должны легко и без усилий открываться. Табличка с номером подъезда и квартир дублируется на шрифте Брайля на высоте 0,7-0,9 метра.
Внеквартирные коридоры должны иметь ширину не менее 1,5 метра - в них должна свободно разворачиваться коляска.
Каковы главные требования к жилому помещению?
Главное - человек в коляске должен свободно перемещаться по квартире. Например, если входная и балконная двери имеют порог, для въезда-выезда предусматриваются съемные мини-пандусы.
Ширина дверей и арок между комнатами и коридорами - не менее 0,9 метра.
Входная и балконные двери также оснащаются доводчиками, чтобы не было проблем с их закрыванием.
В коридоре должно быть место для хранения коляски.
Рекомендован совмещенный санузел - не менее 2,2х2,2 метра. Если туалет размещен отдельно - там также должна легко помещаться коляска (минимальные размеры 1,6-2,2 метра с учетом наличия умывальника. 1,2 - 1,6 - без него). Дверь должна открываться наружу.
"Сейчас подобное переустройство жилья и общедомовой территории, как правило, проводится не властями, за счет бюджетных средств, а силами самих инвалидов и инициативных групп. Теперь же, надеемся, все эти работы будут проводиться и контролироваться все-таки властями, - сказал "Российской газете" Александр Шлычков, основатель Фонда поддержки инвалидов "Сила духа". - Правда, постановление пока не определило ответственных за контроль качества выполнения данной программы, и это может представлять потенциальную проблему".
"Тем не менее пока все выглядит достаточно реально и многообещающе. По новым правилам, даже если в доме проживает только один человек с ограниченными возможностями, он сможет подать заявку на обследование квартиры и мест общего пользования, - отметил Александр Шлычков. - После этого межведомственная комиссия примет решение о приспособлении или реконструкции дома. В состав комиссий будут входить представители общественных объединений инвалидов. Они смогут помочь специалистам наиболее объективно оценить доступность тех или иных зданий и определить, какие именно приспособления нужны в каждом конкретном случае. Однако в соответствии с документом реконструкция или изменение помещений будет проводиться только в том случае, если это технически реализуемо и экономически целесообразно. К примеру, вряд ли в пятиэтажных хрущевках удастся установить лифты, которые по определению в них не предусмотрены".
Но у людей с ограниченными возможностями появляется реальный шанс улучшить качество жизни: в том случае, если жилье будет признано непригодным для проживания инвалида и при этом оно по заключению комиссии не может быть реконструировано, человек вправе встать на учет для улучшения жилищных условий. "При этом если старое жилье было признано непригодным для проживания, новое по договору социального найма будет предоставлено вне очереди, - считает эксперт. -Необходимо понимать, что из-за конструктивных особенностей старого жилья маловероятно, что удастся его полностью приспособить для нужд всех категорий граждан. Поэтому работы в таких домах, вероятно, ограничатся установкой пандусов, заменой доводчиков на дверях и благоустройством приподъездной территории".
От первого лица
Максим Топилин, министр труда и социальной защиты:
Постановление правительства, подготовленное минстроем, - важный шаг вперед. Несомненно, приспособление жилья с учетом потребностей инвалидов - один из ключевых вопросов. Установление конкретных требований к доступности жилого помещения для инвалида поможет обеспечить комфортное проживание и передвижение людей с ограниченными возможностями здоровья.
Мы ожидаем и от других отраслевых ведомств усиления работы по обеспечению доступности объектов и услуг для инвалидов.
