Как обращаться с человеком, который пользуется инвалидным креслом. Что чувствует инвалид, когда начинает ходить без помощи окружающих

Поселок для колясочников: идеальная среда или резервация?

Самарский пансионат для инвалидов-колясочников — единственное учреждение такого рода в России. На территории — корпуса с квартирами, медпункт и столовая. Все напоминает обычный коттеджный поселок. Но люди, которые поселились здесь, говорят, что после переезда у них появился шанс заново написать свою жизнь, а иногда — встретить любовь и создать семью. Сейчас в пансионате живут 34 счастливых человека.

Планы на жизнь

Первым гостей и вновь прибывших встречает огромный пес, который свободно прогуливается по двору. «Добрейшей души человек», — говорят про него местные жители. В доказательство Рекс подходит к нам, дружелюбно виляя хвостом, подныривает под ладонь — дескать, гладь.

Директор пансионата Анатолий Хмелев проводит для нас экскурсию по территории.

«В каждой квартире есть необходимый минимум: стандартный набор мебели, холодильник, водонагреватель, так что мы не зависим от теплоснабжающих организаций, — рассказывает руководитель администрации пансионата. — Со временем жильцы покупают свою мебель, микроволновки, стиральные машинки. Многие из живущих здесь в состоянии зарабатывать. У нас живут здоровые люди, просто они не умеют ходить».

По словам Хмелева, в планах на будущее — завершение строительства на территории поселка реабилитационного комплекса. Сюда по путевкам со всей губернии будут приезжать инвалиды, чтобы пройти двадцатидневный курс. Остаться дольше не получится. Все комнаты в пансионате заняты, и желающих съезжать нет.

Как сменить коляску на «Фольксваген»?

Самым первым в поселок приехал Владимир Соломонов. До этого жил в Челно-Вершинах. Там он 23 года работал фармацевтом, а когда экономика стала рыночной, лишился места. Как молодой специалист отстоял в очереди на жилье 7 лет, но квартиру так и не получил. Соломонов обивал пороги, но не тут-то было! В это время и узнал об областной программе, которая предусматривает строительство в Самаре специализированного поселка для колясочников.

«Я не верил, что смогу попасть сюда, — вспоминает Владимир. — Но все-таки решил приехать посмотреть, что это за пансионат такой. Тогда, семь лет назад, тут вовсю еще кипела стройка. Я увидел, и стало так радостно: жизнь бурлит! Тут было шикарно! Не то что в деревне, где я на инвалидной коляске был событием, если осмеливался выйти на улицу. Это настоящий аттракцион — инвалидная коляска на поселковой дороге».

В пансионате у Володи и его соседа по квартире Сергея все как дома. На кухонном столе вазочка с вареньем. На подоконниках цветы — их разводит Соломонов. Его сосед в качестве увлечения предпочитает тренажеры и фитнес.

Приехав в поселок, Владимир сначала отучился на компьютерных курсах, потом начал вести сайт пансионата, а затем снял свой первый социальный ролик. Теперь как веб-дизайнер выполняет частные заказы.

«Здесь моя жизнь круто изменилась. Я понял: мир так многообразен! Через год после прибытия поступил в университет, получил специальность «документовед». В позапрошлом году воспользовался социальной программой и открыл индивидуальное предприятие, которое занимается информационными технологиями», — рассказывает Соломонов.

Своими руками он заработал на новенький «Фольксваген», который местный «Левша» здесь же, в пансионате, «перековал» под ручное управление. Теперь в планах — работать и путешествовать.
«Очень хочется съездить в Прагу и Питер», — делится планами Владимир.

«Важно не зависеть от других»

Кате Сизовой 27 лет. В пансионате она живет лишь 7 месяцев. На инвалидной коляске три года. Раньше была и фотомоделью, и преуспевающим менеджером в коммерческой фирме. Инсульт «скрутил» девушку по дороге на работу. Теперь она занимается продажами ортопедической продукции для инвалидов, ведет свой сайт, пишет статьи.

«Я плакала, когда смогла сама вымыть здесь посуду! — призналась Катя. — Успела забыть, когда занималась обычными домашними делами. Дома на коляске к мойке не подойдешь. Ни в туалет сама, ни в ванную. Я уж не говорю о том, как выйти на улицу из квартиры, которая расположена на 11-м этаже».

В поселке Кате понравилось все, кроме типового ремонта. В своей комнате она нарисовала свой идеальный мир. Светло-зеленые стены стали сиреневыми, вместо стандартной кровати — своя, по индивидуальному заказу, на стене часы, собственноручно выкрашенные в розовый цвет. Даже инвалидную коляску Катя сделала «праздничной», налепив на колеса розовую пленку с бабочками и стразы.

«Здесь идеальные условия, которых нет за забором, — говорит девушка. — Здесь можно быть самостоятельным, чувствуешь себя человеком. Многие просто не понимают, как это важно — не зависеть от других».

Недуги счастью не помеха

Живут в пансионате и семейные пары. Пенсионеры Татьяна и Алексей Бубновы вроде бы не вписываются в концепцию «молодых и активных», но Хмелев с радостью четыре года назад принял эту приятную супружескую чету.

Алексей Бубнов — настоящий поселковый папарацци. В молодости увлекался фотографией. Приехал сюда, предложил вести фотолетопись жизни пансионата. Получил камеру и теперь именно его фото — яркие свидетельства насыщенной и интересной жизни местных обитателей.

Первая семейная пара из местных жителей официально зарегистрирована 8 августа 2008 года. Татьяна Репина и Петр Мячин приехали сюда, не зная друг о друге. Теперь готовятся отметить пятилетие совместной жизни.

Таня приехала сюда одной из первых. Приехала не одна — с собачкой Диной.

«Это была моя первая головная боль, — шутит Хмелев. — Прижала к себе собачонку и бубнит: «Я без нее не могу, это смысл моей жизни». Вот так у нас появилось первое домашнее животное».

Петр приехал в пансионат из Кротовки, через пару лет после Тани. Скромный парень даже не думал, что девушка из дома напротив сразу возьмет его в оборот.

«Мне подружка на него показала, дескать, смотри, какой мальчик, — рассказала Татьяна. — И симпатичный, и работящий — ездит к маме в деревню помогать».

Таня начала искать поводы пообщаться. То в одном попросит помочь, то в другом. То ее маму подвезти, то саму прокатить.
«Долго я его добивалась, — смеется Таня. — Уж очень он скромный. Зато очень сильный и надежный. Я рада, что обрела семейное счастье».

Таня и Петр стали первыми жильцами, которые решили пожениться и остаться жить в пансионате. Вместе они любят заниматься спортом. На видном месте в квартире — грамоты, кубки и медали. Таня два раза становилась чемпионкой области по фитнесу. Петр — чемпион области по мини-гольфу, дартсу, гребле и гонках на инвалидных колясках.

«Жизнь в пансионате, конечно, намного разнообразней и удобней, чем дома, — признается Татьяна. — Здесь мы в любое время сели и поехали хоть в спортзал, хоть на выставку, хоть в магазин, хоть в гости. Здесь создана именно та среда, которая позволяет нам развиваться и не чувствовать себя изгоями».

Директор пансионата Анатолий Хмелев:

«Первый вопрос, который задают почти все, кто впервые слышит о пансионате: «Туда всех инвалидов берут?». Не всех. Это не больница и не спецучреждение по уходу за беспомощными людьми. Это пансионат, где люди живут как в доме отдыха, имея минимальный набор удобств для жизни. А остальное — сами. Наше главное условие: человек должен быть активным, чувствовать себя молодым. Здесь колясочник получает возможности реализовать себя, потому что тут его не тормозят внешние преграды. Тут нужны люди, которые хотят в чем-то совершенствоваться, а не лежать на диване, получая еду 4 раза в день».

В США выпускник-инвалид встал на ноги, чтобы получить аттестат об окончании школы. 17-летний юноша был прикован к инвалидной коляске с годовалого возраста из-за травмы спинного мозга.

ПО ТЕМЕ

Жителя города Сан-Диего штата Калифорния Патрика Ивисона в возрасте года и двух месяцев во время прогулки сбил автомобиль. С тех пор он может передвигаться только на инвалидной коляске. Местные врачи констатировали, что Патрик вряд ли когда-нибудь сможет ходить . Однако несколько лет назад подросток поставил себе цель выйти за школьным аттестатом самостоятельно.

С 2009 года Ивисон ежедневно по шесть часов проводил в отделении интенсивной физической терапии. Для подростка разработали специальную реабилитационную программу, однако гарантий того, что он встанет на ноги врачи не давали.

Поначалу позитивной динамики в состоянии Патрика не было, тогда он решил заниматься еще усерднее. "Первые просветления начались лишь за две недели до выпускного . Я очень боялся, так как время было на исходе, и я мог просто не успеть осуществить задуманное", – рассказал подросток.

Тем не менее, в день выпускного на глазах у десятков учеников и преподавателей Scripps High School Патрик, которого подстраховывали при помощи специального оборудования, встал на ноги перед объективами телекамер и получил заветный аттестат. При этом все присутствующие ученики встали и поддержали Патрика аплодисментами , пишут Life News . По словам очевидцев, у них на глазах произошло настоящее чудо.

"Я до сих пор не могу поверить в то, что мне удалось осуществить мою мечту. Это один из лучших дней в моей жизни", – поделился подросток своими впечатлениями.

Впервые в истории мужчина, обе ноги которого были парализованы в течение пяти лет, вновь обрел способность самостоятельно ходить. Врачам удалось передать сигналы мозга пациента его ногам, не восстанавливая нарушенные связи между головным и спинным мозгом.

Паралич - то есть потеря способности управлять движениями какой-либо части тела по своему желанию - чаще всего происходит из-за поражений клеток нервной системы, а именно - разрыва связей между нейронами головного или спинного мозга. Паралич может быть вызван как заболеванием (например, опухолью или инфекцией), так и физической травмой. На настоящий момент ученые и врачи пока не научились восстанавливать разрушенные связи между нейронами нервной системы. Впрочем, один хирург - Серджио Канаверо, который планирует провести операцию по пересадке головы российскому программисту Валерию Спиридонову, - собирается в декабре 2017 года сделать именно это.

Так как научная база для подобных заявлений пока отсутствует, большинство специалистов уверены в том, что операция - если, конечно, она состоится - закончится неудачей.

Однако врачи делают все возможное, чтобы добиться максимального результата в лечении парализованных больных. Около двух месяцев назад The Journal of Neurotrauma опубликовал статью, в которой описывалась методика, позволившая пяти пациентам с параличом ног вернуть конечностям подвижность.

На экспериментальное лечение согласились пять человек в возрасте от 19 до 56 лет, нижние конечности которых были парализованы в течение нескольких лет. Врачи не оставили людям надежды, заявив, что подвижность ног никогда не будет восстановлена из-за нарушений нейронных связей в нижнем отделе позвоночника.

Лечение состояло из нескольких этапов. На протяжении 18 недель один раз в неделю в течение 45 минут пациенты занимались физическими упражнениями, разрабатывая мышцы, а также на протяжении четырех недель дважды в день принимали лекарство буспирон, которое применяется для лечения тревожных неврозов. Кроме того, на теле пациентов были установлены электроды, посылавшие в район поясницы и копчика особые электрические сигналы.

В результате у всех пяти пациентов способность двигать ногами была восстановлена. Ведущий автор исследования Виктор Эджертон комментировал: «Тот факт, что люди так быстро смогли восстановить контроль над своими ногами, означает, что нейронные связи были не разрушены, а просто «спали», мы же «разбудили» их электрическим током. Это удивительно».

К сожалению, способность ходить к пациентам Виктора Эджертона так и не вернулась, но тот факт, что электрические сигналы вкупе с лекарством против депрессии смогли вернуть ногами чувствительность и подвижность, по мнению авторов работы, заслуживает повышенного внимания специалистов и требует дальнейшего изучения.
В ночь со среды на четверг в The Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation вышла статья, в которой описывается еще более удивительное достижение врачей: пациент, обе ноги которого были обездвижены в течение пяти лет в результате механического повреждения спинного мозга, вновь обрел способность ходить.

Это первый случай в истории, когда человек, страдавший от параплегии (совместного паралича двух конечностей), смог самостоятельно передвигаться, не используя при этом вспомогательные устройства, такие как роботизированные экзоскелеты - внешние каркасы, предназначенные для увеличения физических способностей человека.

Пациент смог самостоятельно преодолеть расстояние в 3,66 м. Это стало возможным благодаря тому, что ученые создали систему, способную передавать сигналы от мозга к конечностям «в обход» поврежденных нейронных связей - их, к сожалению, восстановить все же не удалось. Система основана на принципе работы электроэнцефалографии - фиксирования электрических сигналов нейронов головного мозга. На голову пациента надевался шлем, оснащенный снимающими показания электродами, а на ноги - «наколенники», принимающие сигналы. Шлем фиксировал команды мозга и доставлял их к ногам, которые обрели способность двигаться. Для того чтобы мозг снова научился отдавать неподвижным ногам соответствующие команды, пациент долгое время тренировался на самом себе: трехмерное изображение мужчины было создано при помощи системы виртуальной реальности, а специальное оборудование обеспечивало погружение в эту реальность.

Сначала - во время тестирования системы, длившегося 19 недель, - пациент совершал соответствующие движения ногами, не касаясь пола, на расстоянии 5 см над его поверхностью. На этом этапе он научился правильно двигать ногами, не помогая себе при этом руками. После этого он стал ходить по полу - его тело при этом немного поддерживается специальной системой, чтобы предотвратить падение.

Один из авторов исследования Ан До из Калифорнийского университета в Ирвайне комментирует: «Даже после нескольких лет паралича мозг сохраняет способность генерировать четкие сигналы, которые могут обеспечивать движение ног. Мы доказали, что даже после полного разрушения связей в спинном мозге можно вернуть человеку способность совершать осознанные, контролируемые мозгом движения. Наш метод не требует хирургического вмешательства и является весьма многообещающим».

Ведущий автор работы профессор Зоран Ненадик (Калифорнийский университет в Ирвайне) сообщает: «Теперь, когда мы доказали возможность использования такой системы, мы можем думать и над разработкой систем, требующих хирургического вмешательства, например об имплантах, вживляющихся в мозг. Мы надеемся, что это позволит существенно повысить эффективность метода, так как сигналы головного мозга будут считываться напрямую. Кроме того, это позволит мозгу работать и на «прием» сигнала - это значит, что человек будет чувствовать ноги».

Кроме того, авторы исследования уверяют, что собираются протестировать уже разработанный метод на других пациентах, страдающих от паралича двух конечностей, так как один успешный случай не может быть надежным доказательством эффективности метод.

Это похвальное стремление не должно, однако, порождать угрозу безопасности пациента или повреждение культи. Правда, даже сегодня принято считать человека, который передвигается с одной или двумя палками, инвалидом. На рынке труда у него небольшие шансы получить работу.

Кроме того, каждый инвалид хотел бы иметь дома под рукой пару костылей, чтобы сделать несколько шагов даже без протеза: например, ночью добраться до туалета. Трости являются своеобразным «запасным велосипедом» для инвалида с ампутированной ногой! Альтернатива прыгать на одной ноге небезопасна и требует физических усилий, на которые способны только молодые, сильные пациенты. Не каждый может ползать по квартире на четвереньках или самостоятельно пересесть в коляску. Чем выше уровень ампутации, тем хуже общее состояние пациента и тем чаще он длительное время вынужден пользоваться тростями.

Как и при протезировании, мы стремимся, однако, обходиться минимумом вспомогательных приспособлений для ходьбы. Идет ли речь о костыле или трости, их масса должна быть минимальной без ущерба для устойчивости. Трость можно сделать элегантной по форме или замаскировать под зонт или альпеншток. К сожалению, обычные больничные костыли ни в коей мере не соответствуют таким косметическим требованиям. Зато они оплачиваются страховой компанией. Как изделие массового производства, их можно, как правило, регулировать по длине.

Взрослые инвалиды, которые после ампутации ходят с парой костылей, могут спокойно отказаться от перестановочного механизма. Костыли становятся от этого легкими и бесшумными.

Ручки у большинства таких костылей слишком узки для поверхностей кистей пожилых пациентов. У молодых слишком узкая рукоятка может привести к хронической перенагрузке вплоть до синдрома карпального канала. Неудивительно поэтому, что костыли часто уже при обучении ходьбе дополнительно обертывают пористой резиной. Лучше так называемые анатомические рукоятки с широкой площадью. Для сильно деформированных чувствительных рук необходимо изготавливать рукоятки по индивидуальному заказу.

Шипы костылей из резины или полиуретана служат для амортизации ударов и обеспечения контакта с полом. Резиновые шипы, однако, быстро изнашиваются. Для зимы существуют модели с выдвигающимися и складывающимися стальными штифтами.

Поднять упавший костыль с пола для инвалида, перенесшего ампутацию, часто является проблемой Прикрепляемые к костылю зажимы или магнитные защелки на стратегически важных участках могут помочь в такой ситуации.

Костыли с отражающим покрытием облегчают инвалиду переход улицы, особенно если скорость его ходьбы не совпадает со временем смены сигналов светофора.
В нашем распоряжении имеются перечисленные ниже модели костылей.

1. Костыли подмышечные. Старые добрые подмышечные костыли из дерева или металла считаются сегодня устаревшими. Пациенты чувствуют себя полными инвалидами, если им приходится все время ходить с этим символом физического увечья.

Американцы из практических соображений остались верны костылям с подмышечником. Они обеспечивают инвалиду при ранней активизации значительно большую безопасность, чем все другие костыли. Стоя пациент может опираться на оба костыля, и руки у него свободны - большое преимущество, например, при бритье или при открывании двери.

2. Костыли с подлокотником, пред-плечные костыли. Их еще называют американскими, у французов - английскими, а у американцев - канадскими.
Этому вспомогательному средству повсеместно отдается предпочтение. Оно дает хорошую опору, особенно если пользоваться двумя руками. Правда, для использования таких костылей нужны сильная мускулатура плечевого пояса и плеча и хорошо функционирующие плечевые суставы.

3. Костыли с несколькими опорными ножками. Это костыли с подлокотником и тремя или четырьмя ножками. Пациенты перемещают костыли и одновременно нагружают их вместе с протезом. Преимущество перед другими костылями состоит для инвалида в возможности стоять вертикально. Они в особенности подходят после ампутации пациентам с церебральными двигательными иарушениями как при гемиплегии, так и при всех других расстройствах, когда пациенту стоит больших усилий поднимать предметы с пола.

4. Трость. Трость в руке со стороны, противоположной ампутации, разгружает культю, но прежде всего повышает безопасность. Пользование ручной тростью требует, правда, наличия безупречно функционирующих лучезапястно-го и локтевого суставов. Из всех тростей ручная трость имеет большое преимущество - неброский внешний вид. Существуют также модели складывающиеся или стилизованные под старинные.

5. Ходунки, каркас для ходьбы. Они используются в первую очередь для обучения ходьбе в начальной стадии, у пациентов с ослабленным общим состоянием или после ампутации обеих ног. Такой пациент самостоятельно может передвигаться с помощью ходунков или перекатного устройства и отказаться от кресла-каталки.
Это же относится и к каркасам для ходьбы, которые представляют собой раму или подвижный, так называемый реципрокный каркас для ходьбы.

Хух, мои дорогие, настаралась! Наконец-то, хожу с ходунками без помощи мамика. Еще не так хорошо, как ходила с тростью до операции, но уже лучше, чем было еще сегодня утром. Честно? Я не верю - часа 2 смотрела в ноутбук и даже название для этой статьи придумать не получалось.

Что чувствует инвалид-ребенок, когда впервые становится на свои ножки без помощи кого-то

Отлично знаю и помню. Первая моя такая победа случилась зимой 1998 года: я просто играла какими-то игрушками и мне очень захотелось встать возле стены, впервые в жизни. Я встала и пошла по ней - у мамика был шок. Шок потому, что еще за пару месяцев до этого я боялась сама постоять минутку возле дверей...

Сама же я, в свои 23 года и в 2016 году, отлично помню этот вечер и всё, что думала и чувствовала тогда. Но, при этом, в 1998 году я не осознала даже того, что раньше не могла так ходить. Это случилось, как само-собой разумеющееся явление; как действие, которое я легко делала уже миллион раз - даже страха совсем не было у меня.

Стоять совсем сама я стала в 8 лет: подошла к мягкому креслу и села в него; а потом очень захотелось постоять на ногах так, как мама - простояла минуту. Помню потому, что в голос секунды считала - чем привлекла внимание мамы, которая была в другой комнате и пришла увидеть причину моего подсчета.

Что чувствует взрослый инвалид, который учится ходить без поддержки и страховки членов семьи

Не сама я еще хожу - уточню сразу. С ходунками. Но уже по комнате своей намотала кругов 10 за сегодняшний вечер - мандраж был. Хотя, мандраж смешной так, как до операций я ходила с тростью - мой мозг и сам не до конца понимает, почему ходунки мне не покорялись.

Хотя, понимаю причину четко: это недостаточно укрепленные (для такой ходьбы) мышцы ног после операций; плюс страх упасть на колени, на которые падать нельзя - их же оперировали - не дай Бог, рецидив сделаю...

Но когда я попробовала и поняла, что могу ходить так, то остановиться не могла. Остановил меня ум и воспоминания о воспалении в правом колене, из-за которого колено болит часто даже при ходьбе, - решила, что для первого дня хватит.

Чувство счастья и результата, хоть минимального - ну, наконец-то я хоть чего-то достигла, блин...

А еще страшно очень - колбасит жуть. Я пока первые разы делала, молилась так, как на последней исповеди - в жар и пот бросило. А ничего - живая...))
Юля К.

Читайте также: