Как оформить инвалидность ребенку с Аутизмом. Как и зачем, какие выплаты положены.

Личный опыт и полезная информация.

Я не собиралась оформлять инвалидность. Более того меня ужасно пугало слово инвалид, инвалидность и все с этим связанное. Я не хотела клеймить ребенка и собиралась восстановить сына полностью к школе и забыть диагноз как страшный сон. Так, надеюсь, и будет! Но мне нужны деньги здесь и сейчас. Когда моему ребенку 3,5 и вокруг множество хороших терапий, специалистов и все это стоит баснословно дорого!

МЫ никому не рассказывали по аутизм сына и к специалистам на учет вставать не спешили. Мы гордо считали что деньги нам не нужны, но жизнь заставила по другому взглянуть на эту проблему.

У моей близкой подруги выпал из окна 6-летний ребенок, здоровый. С 4 этажа. Случайно. Девочка впала в кому на 17 дней. А выйдя из комы лежала обвешанная трубками и им обещали ребенка-растение. Родители молились о чуде. И чудо случилось. Ребенок на третий день выхода из комы начал возвращать в норму. И спустя неделю, девочка ходила, говорила, все понимала и помнила. При встрече она без умолку болтала о своем новом котенке, которого на радостях подарили мама с папой. Под вопросом остались только зрение. Оно не восстановилось полностью, но ребенок видел! В тот же месяц родители почти автоматом оформили инвалидность и занялись восстановлением вернувшегося к жизни ребенка.

Именно их история заставила меня о многом задуматься: и о том как мало мы ценим жизнь, наших детей, что аутизм не самое страшное и уж точно поправимое заболевание, что инвалидность ни кому не видна и ее очень легко снять, а вот деньги за инвалидность могут существо помочь ребенку. Терапии, занятия, витамины, море, дельфины, лошади и т.д. Все что родители считают нужным. И если вы вдруг так же как и я думаете что оно того не стоит и даже не знаете сколько и чего положено…

Совокупность всех выплат по инвалидности в РФ составляет порядка 20 000 руб. в месяц!!!

Достаточно чтобы восстанавливать своего ребенка, получать различные терапия, покупать нужные витамины и т.д+получить хороший логопедический сад или садик для аутистов если имеется+различные льготы и помощь. ОНО ОПРЕДЕЛЕННО ТОГО СТОИТ!

Я иногда натыкалась на информацию про инвалидность. И ужасалась сколько там нужно всего оформить, побегать, полежать, пройти и т.д. Реальность оказалась намного проще! ЛЕЖАТЬ В СТАЦИОНАРЕ НЕ НУЖНО! Стоять год на учете тоже. Ждать пока ребенок подрастет не надо! Группа инвалидности теперь одна-инвалид детства, выплаты всем одинаковые! Большинство информации устаревшие данные. Аутистов стало слишком много. Процедура стала намного проще и быстрее.

Для того чтобы знать ради чего и зачем нужна инвалидность ознакомьтесь со списком льгот, выплат и помощи которая будет положена после оформления.

1.Денежные выплаты

(информация взята из разных источников, достоверность не точная, уточняйте свой регион РФ)

№	Вид выплаты	Размер выплаты	Куда обращаться
1	Социальная пенсия за счет средств федерального бюджета	8 861,54 руб. (по состоянию на 2014г.)	Пенсионный фонд
2	Ежемесячная денежная выплата(ЕДВ) ( за счет части ЕДВ можно получать набор социальных услуг (НСУ)*)	2 123,92 руб. (2014г.)	Пенсионный фонд
3	Компенсационная выплата к социальной пенсии (выплачивается в течение срока, на который назначена пенсия)	Размер определяется исходя из размера пенсии на ребенка (общая сумма пенсии и компенсационной выплаты к ней не может быть ниже величины городского гарантированного минимума)
4	Компенсационная выплата лицу, занятому уходом за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства до 23 лет(назначается с месяца освидетельствования ребенка в бюро медико-санитарной экспертизы и выплачивается по месяц истечения срока инвалидности, но не более чем до достижения ребенком возраста 23 лет)	5700 руб.	Управление социальной защиты населения
5	Компенсационная выплата ребенку-инвалиду и инвалиду с детства в возрасте до 23 лет, потерявшему кормильца	1450 руб.	Управление социальной защиты населения
6	Пособие на ребенка (назначается семьям москвичей со среднедушевым доходом, который на дату обращения не превышает 8000 руб., на детей в возрасте до 16 лет, а также на детей, обучающихся в общеобразовательных учреждениях, до окончания обучения, но не более чем до достижения ими 18 лет)	На детей одиноких матерей (одиноких отцов) - 1500 руб. на ребенка, на детей в остальных семьях - 750 руб. на ребенка	Управление социальной защиты населения
7	Компенсационная выплата на возмещение роста стоимости продуктов питания на детей в возрасте до 3 лет	675 руб. на ребенка	Управление социальной защиты населения

Права и льготы ребенка-инвалида и его семьи http://pravo.happy59.com/

Льготы и натуральная помощь для детей оформивших инвалидность:

• Первоочередной прием в дошкольные образовательные учреждения.
• Бесплатное посещение дошкольных образовательных учреждений.
• Получение специализированного, логопедического садика по показаниям

• Возможность обучения по общеобразовательной или индивидуальной программе на дому
• Получение начального профессионального образования без взимания платы.
• Помощь социальных служб в профессиональной, социальной, психологической реабилитации.
• Скидка 50% по оплате жилого помещения и коммунальных услуг
• Бесплатный проезд в транспорте общего пользования (кроме маршруток).
• Освобождение от оплаты 100% стоимости проезда в городском, пригородном и междугороднем сообщении ребенку и сопровождающему.
• Оказание внеочередной медицинской помощи (БЕЗ ОЧЕРЕДИ в поликлинике)
• Дополнительное обеспечение необходимыми по жизненно важным показаниям лекарственными средствами.
• Предоставление льготы по пенсионному обеспечению одному из родителей
• Выплата пособия по временной нетрудоспособности в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 15 лет за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационаре, но не более чем за 120 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком (одному из родителей).
• Обеспечение жильем семей, имеющих детей-инвалидов, нуждающихся в улучшении жилищных условий (вставшим на учёт до 1 января 2005 года).
• Оплата четырех дополнительных дней отпуска в месяц для ухода за детьми-инвалидами
• Относите справку об инвалидности на работу. Вас не смогут сократить, перевести, отправить в командировку без вашего согласия
• В некоторых регионах есть компенсации за платное обучение через департамент образования в приличном объеме.
• Налоговые вычеты на лечение,обучение(сохраняйте чеки)

Бесплатный отпуск по рецептам врачей молочных продуктов детского питания

Санаторно-курортное лечение, в том числе на море ребенку и одному из родителей бесплатно!

Бесплатное обеспечение лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения по рецептам врачей лечебно-профилактических учреждений (в случае отказа от денежной компенсации)

Бесплатное посещение зоопарка, музеев, выставочных залов, парков культуры и отдыха, находящихся в ведении правительства и даже во многих торговых, игровых, детских магазинах(спрашивайте)

Бесплатное обучение в школах искусств

Обеспечение бесплатными учебниками

Некоторые интернет провайдеры дают скидки 50 процентов

Сбербанк предлагает бесплатные социальные карты и повышенные проценты по депозитам

Оплата в размере 50% налога на транспортное средство

ОТВЕТЫ. Е сли вы хотите, но сомневаетесь. Вот вам еще несколько ответов. Инвалидность это всего лишь бумажка! Инвалидность положена нашим детям пока они не восстановлены. Оформляется на 1 год, изредка на 2 года. Не хотите продлевать-снимаетесь с учета! Хотите-проходите комиссию ежегодно. Для оформления в школу не нужно показывать справку. Справка об инвалидности – не преграда для обучения ребёнка, а наоборот способ получить специальный садик и дополнительные возможности! Ребенка не нужно класть в стационар для получения инвалидности, достаточно амбулаторного обследования. Согласно закону о психиатрической помощи информация об инвалидности КОНФИДЕНЦИАЛЬНА!

Основания для признания лица инвалидом

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями , последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание , самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Для наглядности я подчеркнула все что относится к нашим детям. Аутистам положена инвалидность и если у вашего врача или больницы есть другое мнение, у вас по закону есть право сменить и врача и больницу!

Аутизм тяжелое расстройство требующее СВОЕВРЕМЕННОГО вмешательства и коррекции. Требуещее денег и специалистов. Вы можете сильно упростить свою жизнь получив все льготы которые вам положены. Мы ведь не хотели больных детей и сделаем все возможное для их восстановления!

Как оформить инвалидность.

Запишитесь на прием к психиатру. Врач вас посмотрит и поставит на учет, заведет карточку. ЛОЖИТЬСЯ не нужно. Вас направят только к районному психиатру и собственно на медицинскую комиссию (МСЭ).

После первичного приема психиатра, вас направят к специалистам

Невропатолог

ЭЭГ (головного мозга желательно во сне)

Анализ крови и мочи

Тот врач у кого стояли на учете, если стояли (у нас был ортопед и окулист)

Внимание: если в течении года каких то специалистов вы проходили то запишут эти данные

После обхода всех специалистов, нужно опять прийти к психиатру, он оформит карту на инвалидность, впишет заключения всех специалистов. После направит к районному психиатру, который даст свое заключение, и уже с этим заключением можно записываться на комиссию. Если ходите в садик нужна будет характеристика. Присутствие ребенка везде необходимо, но никаких тестов никто не проводит, смотрят, спрашиваю маму, заполняют бумажки.

Идем на МСЭК при себе иметь:

заявление

амбулаторная карта ребенка

паспорта родителей

св-во о рождение ребенка – оригинал и копия

СНИЛС ребенка и родителей

ЧТО МЫ ДЕЛАЛИ. НАШ опыт получения инвалидности.

В 3,5 года мы начали оформлять инвалидность, оставались видимые аутичные черты: стимы, аутичные игры, вокализации и т.д, речь была назывательная, эхо, односложность…У нас была острая необходимость в хорошем дефектологе и особенно логопедическом садике, терапиях звука…

ПОДПИШИТЕСЬ чтобы не пропустить новые статьи и следить за успехами Максима.
Моя коллекция идей для сенсорных и развивающих игр в ПОДАРОК!

150 комментариев: Инвалидность

В этом разделе я постараюсь ответить на самые распространенные вопросы об аутизме, которые я чаще всего встречала в интернете и слышала от знакомых.

Часть первая (общая информация об аутизме)

1) Что такое аутизм? Как часто встречаются аутисты? Существует ли эпидемия аутизма? В чем причина аутизма?

2) Почему аутисты так часто странно себя ведут? Как аутичные люди воспринимают нормы, принятые в обществе?

3) В чем разница между аутичной и нейротипичной манерой общаться? Умеют ли аутисты говорить? Как аутисты общаются? Почему многие аутисты не любят смотреть в глаза во время разговора?

4) Как аутисты чувствуют мир? Что такое сенсорные перегрузки? Почему некоторые аутичные люди так не любят шумные и массовые мероприятия?

5) Что такое стимминг (самостимулирующее поведение)? Надо ли его останавливать? Зачем аутисты повторяют странные, кажущиеся бессмысленными движения? Что помогает аутистам справиться с внешними раздражителями?

6) Почему аутисты так часто «зацикливаются» на одном и том же? Как аутисты относятся к своим интересам?

7) Как обучаются аутисты? Почему аутичные люди такие невнимательные/неорганизованные/рассеянные?

8) Почему аутисты так не любят неожиданные перемены?

9) Что такое расстройства аутистического спектра (РАС)? Что такое синдром Аспергера? Чем высокофункциональные аутисты отличаются от низкофункциональных?

1) Что такое аутизм?
(распространенность и причины аутизма)

Аутизм - распространенная неврологическая особенность. По статистике каждый сотый человек - аутист. Количество аутичных людей во всех странах примерно одинаково, но, тем не менее, из-за проблем с диагностикой в некоторых странах очень мало аутистов, имеющих официальный диагноз. К примеру, в большинстве стран, которые раньше входили в состав СССР, в том числе и в России, многие аутисты имеют неверный диагноз или вовсе не имеют диагноза.

Аутисты бывают всех возрастов, и среди пожилых людей их не меньше, чем среди детей. Но из-за того, что со временем все больше людей узнавало, что такое аутизм и из-за усовершенствования методов диагностики, среди детей и молодых людей диагноз «аутизм» встречается чаще.

Причина аутизма до сих пор до конца не установлена. Но многочисленные исследования, основанные на наблюдении за близнецами и семьями, где есть аутичные люди, показывают, что множественные гены отвечают за проявляение аутитистического фенотипа у индивидуума. Проще говоря, причина аутизма в генах, в подавляющем большинстве случаев, если один из близнецов является аутистом, второй близнец так же является аутистом, и в семьях, где есть хотя бы один аутичный человек, часто, но далеко не всегда, есть другие аутисты или люди с аутичными чертами характера, которые недостаточно сильно выражены, чтобы на их основании ставить диагноз. Очень часто у родителей, у которых есть один ребенок аутист, другой ребенок так же является аутичным, а у аутичных родителей рождаются аутичные дети.

Аутисты отличаются друг от друга не меньше, чем отличаются друг от друга неаутичные люди но, тем не менее, у большинства аутистов есть общие черты, на основании которых ставиться диагноз.

2) Как аутисты воспринимают нормы, принятые в обществе?

Аутисты уделяют общественным нормам меньше внимания.
Аутичным людям сложнее воспринимать общепринятые манеры поведения и правила этикета, и аутисты очень часто забывают о них.

К примеру, аутист может не сразу сказать «здравствуйте», после того как вы с ним поздоровались или вообще забыть о приветствии.

Аутисты воспринимают многие выражения буквально. Поэтому им труднее понимать риторические вопросы, преувеличения и метафоры.

Аутичные люди часто говорят более откровенно и прямо, чем нейротипики (не аутисты). К примеру, если вы задаете вопрос и надеетесь на комплимент, аутичный человек может этого не понять, и просто выскажет свое мнение. Он не будет говорить другому человеку, что тот хорошо выглядит, если думает иначе. Во время разговора сами аутисты очень редко используют намеки.

Именно из-за такой манеры общаться аутичный человек может показаться вам грубым и неотзывчивым. Но есть еще одна причина, по которой аутистов часто считают неотзывчивыми и необщительными. Это потому, что манера общаться у аутистов и не аутистов отличается.

3) Как аутисты общаются?

Аутистам сложнее формулировать свои мысли, чем не аутичному человеку. Ребенку- аутисту бывает сложно применить языковые концепции, которым учат его родители, в конкретной ситуации. Даже взрослым аутичным людям бывает сложно объяснить свои эмоции, настроение, внутреннее состояние и абстрактные идеи.

Некоторые аутисты начинают говорить значительно позже своих сверстников или вообще не начинают говорить. Некоторые аутисты начинают говорить в том же возрасте, что и их не аутичные ровесники или даже раньше большинства из них.

У аутистов есть еще одна проблема, которая мешает им общаться с людьми. У них плохая память на лица. Кроме того, аутичный человек хуже понимает эмоции собеседника. Ему сложнее распознать чувства человека по его взгляду, голосу, жестикуляции или выражению лица.

Возможно, вам тоже будет сложно понять чувства аутиста. Аутисты редко смотрят в глаза во время разговора. По мнению ученых и на основании опыта многих взрослых аутистов, им сложнее формулировать свои мысли и сосредоточиться на разговоре, если при этом они следят за тем, чтобы смотреть на собеседника.
Лица аутичных людей могут казаться бесстрастным, даже когда они волнуются. Их жестикуляция бывает слишком активной, или они вообще не жестикулируют. Они часто говорят слишком громко или наоборот слишком тихо, и сами этого не замечают.

Кстати, многим аутистам сложно различать чужую речь в шумном помещении. Это происходит потому, что они воспринимают окружающий мир, в том числе и звуки, по другому.

4) Как аутисты чувствуют мир?

Мир аутистов слишком яркий и шумный. У них может быть повышенная чувствительность к свету. Аутичные люди могут воспринимать громкие звуки как тихие, или, наоборот, воспринимать тихие звуки как громкие. Многие аутисты не любят легкие прикосновения, особенно неожиданные. Даже соприкосновение кожи с некоторой тканью может казаться им очень болезненной. Аутичные люди воспринимают все раздражители внешнего мира одинаково сильно, и им бывает трудно отделить один раздражитель от другого.

Чтобы нормально жить среди всех этих раздражителей, у аутистов существует природная защита.

5) Что помогает аутистам справится с раздражителями из внешнего мира?

Как бы странно это ни звучало, справится с внешними раздражителями аутистам помогают необычные, повторяющиеся действия. К примеру, раскачивание из стороны в сторону, тряска руками, хлопки, подпрыгивание, быстрое хождение, повторение одних и тех же фраз.

Эти действия могут выглядеть странно, но в подавляющем большинстве случаев они абсолютно безвредны. Они помогают аутистам не только справится с волнением и раздражителями из внешнего мира, но и доставляют им удовольствие.

Ученые называют такие действия самостимулирующим поведением или стиммингом. Стимминг бывает и у нейротипиков- к примеру, когда вы вертите что-то в руках во время разговора или наматываете прядь волос на палец. Только у аутистов стимминг более заметный и проявляется чаще.

Стимминг- естественное поведение для аутистов, в котором они испытывают потребность. Часто именно благодаря стиммингу можно понять эмоции аутиста. Многие аутисты, особенно дети, проявляют самостимулирующие поведение даже не замечая этого.

Кроме того, что аутичные люди по-другому общаются, чувствуют мир и по-другому справляются со своим волнением, они иначе относятся к тому, чем они интересуются.

6) Как аутисты относятся к своим интересам?

У большинства аутистов есть темы, которые им особо интересны и которые они изучают особенно глубоко. Аутичные люди фактически живут тем, чем они интересуются. Они упорно и страстно изучают то, что им нравится, и это доставляет им величайшее удовольствие. Этими особенными интересами может быть все, что угодно - от календарей до египетской мифологии, от ядерной физики до видов огнетушителей, от пластиковых бутылок до международной политики.

Кстати, новую информацию многие аутисты воспринимают не так, как не аутичные люди.

7) Как аутисты обучаются?

То, что кажется большинству людей простым, может казаться очень сложным для аутичного человека. Зато то, что кажется аутисту простым, может казаться сложным для вас. К примеру, аутист может быть прекрасным писателем, но при этом ему сложно формулировать свои мысли устно.

В добавок к этому, аутичным людяи сложнее переключать свое внимание с одной темы на другую. Из-за этого аутичные людт часто кажутся невнимательными и рассеянными. Сложнее всего аутисту сосредоточится на деле в новой для него обстановке, потому что для большинства аутистов очень важно, чтобы вокруг все было знакомо и предсказуемо.

8) Как аутисты относятся к неожиданным переменам?

Большинство аутичных людей не любят неожиданные перемены. Мир и без них кажется им слишком хаотичным и непредсказумым.
Малейшее нарушение сложившегося порядка, к примеру, неожиданная перестановка вещей в комнате, может испугать аутиста.

Многим аутистам важно, чтобы их жизнь была подчинена определенному распорядку. Некоторые аутисты составляют расписание, которому стараются четко следовать. Любое изменение в расписании может вызвать у них сильный стресс. Поэтому очень важно предупреждать аутиста о предстоящих переменах заранее.

Именно из-за того, что большинство людей не понимает, что аутичным людям важны стабильность и привычный порядок вещей, аутисты становятся раздражительными и возникает множество конфликтов, которых можно было бы избежать. Особенно часто подобные конфликты возникают в семьях, в которых есть дети-аутисты.

Это одна из причин, по которой родителям особенно важно знать, что их ребенок аутист. И чем раньше родители об этом узнают, тем лучше они будут понимать потребности своего ребенка.

9) Что такое расстройства аутистического спектра (РАС)? Чем высокофункциональные аутисты отличаются от низкофункциональных? Что такое синдром Аспергера?

I) К расстройствам аутистического спектра - РАС, относят:
— Классический аутизм Канера
— Синдром Аспергера
— Неспецифическое первазивное нарушение развития (или атипичный аутизм)
Некоторые специалисты так-же относят к нему синдром Ретта и детское дезинтегрированное расстройство.
II) Термины «низкофункциональные» и «высокофункциональные» аутисты используются для того, чтобы пояснить разницу между невербальными аутистами (иногда также аутистами, имеющими значительные проблемы, которые могут помешать им жить самостоятельно) и аутистами, не имеющих проблем с речью.
Но некоторые люди считают эти термины оскорбительными или бессмысленными (так как один и тот же человек в разные периоды своей жизни может быть «низкофункциональным» и «высокофункциональным» аутистом). Другие настаивают на том, что эти термины очень удобные для описания навыков конкретного человека.

III) Синдром Аспергера - часть аутистического спектра. Единственная значительная разница между синдромом Аспергера и аутизмом, это то, что при синдроме Аспергера нет «значительной в клиническом смысле задержки речи». То есть при одинаковом поведении, восприятии и образе мышления тем людям, которые начали говорить в том же возрасте, что и большинство их сверстников, поставят диагноз «синдром Аспергера», а тем, кто начал говорить позже, поставят диагноз «аутизм».

Часть вторая (часто задаваемые вопросы)

1) Кто может диагностировать аутизм?

2) Можно ли вылечить аутизм?

3) Можно ли до рождения ребенка узнать, что ребенок будет аутистом?

4) Является ли аутизм инвалидностью?

5) Правда ли, что отказ от глютена может вылечить аутизм?

6) Аутичные люди понимают, что они отличаются от других людей?
Комплексуют ли аутисты из-за того, что они аутисты?

7) Могут ли аутисты испытывать сочувствие к другим людям? Обладают ли аутисты эмпатией?

8) Являются ли все аутисты интровертами? Являются ли аутисты социофобами? Правда ли, что аутисты не любят общаться?

9) Что такое нейроразнообразие? Что такое парадигма нейроразнообразия? Что такое движение за нейроразнообразие?

10) Кто такие самоадвокаты? Что такое самоадвокация?

1) Кто может диагностировать аутизм?

Аутизм может диагностировать психиатр. Но будьте осторожны, так как в России очень распространены случаи, когда вместо аутизма человеку ставили диагноз «шизофрения», кроме того, многие психиатры не могут диагностировать аутизм, если его симптомы выражены не слишком ярко. Поэтому, прежде чем обратится к специалисту, постарайтесь узнать о нем побольше и прочесть о нем отзывы в интернете.

2) Можно ли вылечить аутизм?

Нет, и в этом нет необходимости. Аутизм неотделим от личности, и «излечение» аутизма означало бы фактически замену одного человека, с его образом мышления и его собственным восприятием, на другого человека с другим образом мышления и восприятием. Проблемы большинства аутистов не в том, что они аутисты, а в негативном отношении к ним в обществе, в дискриминации и в том, что они не получают необходимой для них поддержки.

Тем не менее, многие родители, специалисты и некоторые аутичные люди говорят, что хотят, чтобы были найдены способы лечения аутизма. Другие считают саму идею лечения аутизма абсурдной и бессмысленной.

Но, несмотря на все споры о целесообразности лечения и на все научные исследования в этой области, метода лечения аутизма не существует.

Те, кто говорит, что способен вылечить аутизм, чаще всего являются шарлатаном и мошенником, или просто некомпетентными специалистами.
Есть методы, которые помогают аутичным детям быть более приспособленными и готовыми к самостоятельной жизни. Есть методы, которые помогают аутистам притворятся «нормальными» и сдерживать аутичное поведение, многие аутичные люди учатся этому со временем и очень часто это сильно выматывает их.
Но методов лечения аутизма не существует.

3) Можно ли до рождения ребенка узнать, что ребенок будет аутистом?

Нет, пренатального теста на аутизм пока не существует.

4) Является ли аутизм инвалидностью?

Да, человеку с диагнозом «аутизм» можно получить инвалидность, даже в Российской Федерации.

В более широком смысле — «можно ли считать аутизм инвалидностью»…. Скорее да, чем нет, потому что аутисты имеют многие ограничения, которых не имеют нейротипичные - не аутичные люди. Особенно это касается невербальных аутистов и тех, кому очень сложно самостоятельно справляться с повседневными задачами.
Но во многом аутизм является инвалидностью потому, что аутистов инвалидизирует общество. То есть, если бы аутичный образ мышления и аутичное поведение считалось нормой, и у аутичных людей с их восприятием, образом мышления и коммуникации был бы доступ к тем же возможностям, что и у не аутичных людей, то аутизм во многих случаях считался бы скорее особенностью, чем инвалидностью.

5) Правда ли, что отказ от глютена может вылечить аутизм?

Это очень распространенный вопрос. Но, как я уже говорила, методов лечения аутизма не существует. По статистике у аутичных людей чаще бывают проблемы с желудочно-кишечным трактом, чем у нейротипичных. Конечно, если вы родитель аутичного ребенка, стоит проверить, есть ли у вашего ребенка непереносимость глютена - как и проверить, есть ли у него какие-либо другие проблемы со здоровьем. И, конечно, если исключить продукты с глютеном из рациона ребенка, у которого непереносимость глютена, его самочувствие улучшиться и поведение станет менее «проблемным». Но называть глютеновую диету для аутистов, у которых непереносимость глютена, методом «лечения аутизма» также нелепо, как называть лечение гриппа у ребенка-аутиста, больного гриппом, методом «лечения аутизма».

6) Аутичные люди понимают, что они отличаются от других людей?
Комплексуют ли аутисты из-за того, что они аутисты?

Большинство аутистов понимают, что они отличаются от большинства людей, еще в детстве. Очень часто из-за своих отличий аутичные дети подвергаются травле со стороны сверстников.
Отношение к своим отличиям может быть самое разное: от отношения к непохожести на других людей как к данности до попыток копировать других людей; от полного неприятия себя, отношения к себе как к человеку, с которым «что-то не так», который «тяжело болен», «ни на что не способен», как к бремени и обузе, до восприятия других людей как нелогичных, неполноценных и действующих спонтанно.
Это зависит от восприятия конкретного человека. Часто отношение к себе и к аутизму меняется на протяжении жизни. К примеру, ребенок, который в детстве считал себя неполноценным и больным, может стать самоадвокатом, который борется за права других аутичных людей и выступает против восприятия аутизма как болезни.

7) Могут ли аутисты испытывать сочувствие к другим людям? Обладают ли аутисты эмпатией?

То, что аутисты не обладают эмпатией и не способны на сочувствие - один из самых распространенных и опасных мифов об аутизме. В частности, исходя из этого мифа некоторые делают вывод, что аутисты опасны для общества и агрессивны.
Аутистам сложнее понимать эмоции других людей, их чувства и настроения, они хуже понимают невербальные формы общения - интонацию голоса, выражение лица, язык тела, мимику, и т. п.
Кроме того большинству аутичных людей сложно описать словами свои собственные чувства и эмоции. Выражение лица и интонации голоса аутистов часто понимают неверно, и иногда даже могут принять заинтересованность за безразличие.
На основании часто делают вывод, что аутисты не способны на сочувствие, но это неверно.
Исследования, проведенные в 2009 году, показали, что аутичные люди не только способны на эмпатию, но и часто проявляют большее сочувствие к другим людям, чем не аутичные люди.

8) Являются ли все аутисты интровертами? Являются ли аутисты социофобами? Правда ли, что аутисты не любят общаться?

Чаще всего эти вопросы задают вместе. Ответы нет, нет и нет. На все эти вопросы. Аутичные люди испытывают сложности в общении с нейротипичными людьми, но при этом они могут быть интровертами, экстравертами, или находиться где-то посредине, как и любые другие люди. Некоторые аутисты могут быть интровертами, когда дело касается общения с нейротипиками, и экстравертами в общении с другими аутистами. Некоторые аутисты в разные периоды жизни были то ближе к интровертам, то ближе к экстравертам. Среди аутистов есть как ярко выраженные экстраверты, так и ярко выраженные интроверты.

У аутичных людей социофобия встречается чаще, чем у нейротипичных, но так происходит из-за травли и давления со стороны общества. Сам аутизм никак не связан с социофобией. И если, например, аутичный человек проходит курс психотерапии для избавления от социофобии, он от этого не станет неаутичным.

И еще — аутизм никак не связан с «любовью» или «не любовью» общаться. Аутисты могут по-разному воспринимать общение, как и неаутисты. Более того, интроверсия и нелюбовь к общению — тоже разные понятия . И все это никак не связано с социофобией (или любой другой фобией).

9) Что такое нейроразнообразие? Что такое парадигма нейроразнообразия? Что такое движение за нейроразнообразие?

Нейроразнообразие - это слово, обозначающее то, что у разных людей мозг и нервная система устроены по-разному. Нейроразнообразие — ни хорошо, и ни плохо. Это факт, примерно как разнообразие форм ушей или цвета кожи.

Парадигма нейроразнообразия — идея, основанная на том, что атипичный способ работы мозга и нервной системы, в частности аутизм, является не болезнью, а естественной формой разнообразия, как разнообразие цвета кожи или расовое разнообразие Сторонники парадигмы нейроразнообразия считают, что аутизм (и некоторые другие нейроотличия) не являются заболеваниями, которые надо лечить и искоренять.

Движение за нейроразнообразие — движение, основанное на парадигме нейроразнообразия. Сторонники этого движения выступают против патологизации определенных нейроотличий (в том числе и аутизма), и борются за равные права нейроотличных и нейротипичных людей.

10) Кто такие самоадвокаты?

Самоадвокаты - люди, защищающие свои права. В более узком смысле (когда речь идет об аутизме), самоадвокаты - чаще всего аутичные взрослые и подростки, которые отстаивают права аутистов и борются с дискриминацией аутичных людей. Их еще называют активистами за права аутистов. Эти люди могут находиться в «разных частях аутистического спектра», то есть они могут быть как людьми с синдромом Аспергера, так и теми, кого называют низкофункциональными аутистами.

Оглавление

Необходимость получения инвалидности при аутизме признана на государственном уровне. В законодательство и подзаконные акты внесены соответствующие изменения. Однако для родителей детей-аутистов остается открытым вопрос о критериях получения инвалидности. Часто люди не знают с чего начинать оформление инвалидности аутисту, какую группу инвалидности дают при аутизме и положен ли такой статус их ребенку.

Оформление инвалидности по аутизму – что говорит закон?

Закон, который регулирует и определяет вопросы, связанные с инвалидностью называется «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Инвалидом признается человек (ребенок-инвалид до 18 лет), который имеет стойкие нарушения физического, психического, когнитивного плана.

Для получения инвалидности эти нарушения должны быть такой степени, чтобы приводили к невозможности:

• самообслуживания;
• самостоятельной жизни в социуме;
• самоконтроля;
• обучения;
• получения навыков для трудовой деятельности;
• осуществления трудовой деятельности.

В применении к аутизму, инвалидность не является автоматически прилагаемой к диагнозу. Решение о назначении ребенку-аутисту инвалидности принимается коллегиально, после всестороннего обследования и наблюдения в динамике.

Обратите внимание! Родителям следует понимать, что классификация, по которой ставится инвалидность, и аутизм как диагноз – это разные вещи. Далеко не каждому ребенку с нарушением аутистического спектра положена и требуется инвалидность.

Стоит ли оформлять?

Получение официального статуса инвалида при аутизме дает возможность семье получать от государства материальную помощь в виде денежных выплат, льгот.

Реабилитация при аутизме назначается, или, скорее, разрабатывается, индивидуально. Не каждый ребенок-аутист нуждается в постоянной опеке. Родителям и специалистам следует концентрироваться не на оформлении инвалидности, а на ранней диагностике и адекватной реабилитации.

С другой стороны, материальная поддержка, возможность бесплатного получения необходимых препаратов, возможность прохождения курсов санаторного лечения, ежемесячные денежные выплаты ухаживающему за ребенком, неработающему родителю – все это дает оформление статуса ребенка-инвалида.

Обратите внимание! Оформление статуса ребенка-инвалида не ведет за собой каких-либо ограничений в выборе обучения или детского сада. По мере восстановления малыша, вы можете пройти комиссию и снять инвалидность в любое время.

Сколько денег платят при оформлении инвалидности по аутизму?

Согласно законодательству родителям (опекунам) ребенка-инвалида выплачивают:

• 1-я группа — 10 376 руб. федеральная пенсия + 5500 «за уход» (или 1200, если уход осуществляет посторонний человек);
• 2-я группа — 8 647 руб. + выплаты за уход.

Материальные льготы включают в себя:

• 50% скидку при оплате коммунальных услуг;
• бесплатный проезд в общественном транспорте;
• 50% скидку на сезонный проезд на все виды транспорта;
• бесплатный детский сад, лекарства, санаторно-курортное лечение.

Для мамы есть преференции в трудовом кодексе. Это летний отпуск и невозможность уволить ее с работы без ее согласия (не распространяется на трудовые нарушения со стороны женщины).

Обратите внимание! Мы перечислили не все выплаты и льготы, которые могут быть положены при инвалидности с аутизмом. Полный перечень следует уточнять в учреждениях социальной защиты по месту жительства.

Инвалидность для детей с аутизмом в РФ теперь дают на 5 лет

В марте 2018 года правительство РФ приняло постановление за №339. Согласно ему, первичная диагностика при нарушении аутистического спектра у детей дает возможность установить инвалидность на 5 лет минимально или бессрочно, до 18 лет.

Продление минимального срока установления инвалидности при аутизме связано с трудностями прохождения ежегодной комиссии для подтверждения статуса. Кроме того, это позволило упорядочить процедуру на всей территории страны.

Реально ли получить инвалидность при аутизме – порядок оформления

Существует общий, законодательно установленный, порядок получения инвалидности ребенку, независимо от его диагноза:

1. Обращение в поликлинику по месту жительства для установления диагноза. Если заболевание общего характера – к педиатру. Если это психоневрологическая сфера, то обращаемся к неврологу, детскому психиатру. При отсутствии профильного специалиста по месту жительства, следует взять направление к областному врачу.
2. Специалист должен выдать направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Он же прописывает подробно перечень специалистов, анализов, инструментальных исследований, которые необходимо пройти вашему ребенку. Медико-социальная экспертиза проводится ежегодно, в определенное время. Все этапы обследования необходимо пройти до ее начала. Иначе все отложится на год.
3. После завершения обследования по выданному списку, все результаты несете врачу, от которого получили направление. Он должен подготовить документы.
4. В назначенное время, с полученными медицинскими документами, проходите комиссию.

Обратите внимание! При аутизме направление на комиссию МСЭ выдает психолог.

Какие документы необходимы для оформления инвалидности ребенку?

• Заявление от родителя или опекуна на проведение экспертизы.
• Свидетельство о рождении. Для детей от 14 лет потребуется паспорт.
• Направление от лечащего врача (оформляет специалист при подготовке документации) по форме 088/у-06.
• Амбулаторная карта и другие медицинские документы, свидетельствующие о наличии у ребенка нарушений здоровья.
• Психолого-педагогическая характеристика на ребенка, в случае если он посещает детское дошкольное или образовательное учреждение. Если ребенок «домашний», то это указывается отдельно и характеристику не требуют.

Переосвидетельствование или продление срока инвалидности

Доля переосвидетельствования необходимо пройти всю вышеописанную процедуру заново. Плюс представить комиссии заключение предыдущей экспертизы (розовую справку).

Инвалидность при аутизме после 18 лет

Существует проблема — когда ребенок-аутист достигает совершеннолетия, ему меняют диагноз «аутизм» на «умственную отсталость», «расстройство личности», «шизофрению». До 2015 года это связывали с тем, что официального кода для определения аутизма у взрослого человека просто не было.

На сегодняшний день такие коды существуют. Согласно Международной Классификации Болезней, установленной в 2010 году, это:

• код F84.0 – детский аутизм
• код F84.1 – атипичный аутизм

Однако далеко не все врачи-психиатры готовы работать согласно мировым стандартам. Сменят ли диагноз вашему ребенку с аутизмом при установлении инвалидности после 18 лет, часто зависит от настойчивости и информированности родителей (к сожалению).

Как оформить инвалидность по аутизму в Украине?

Инициировать процесс получения ребенком с диагнозом «аутизм» (нарушения аутистического спектра, РДА, атипичный аутизм) могут родители самостоятельно. Для этого им следует найти ближайшего детского психиатра и обратиться к нему за установлением правильного диагноза (или подтверждением имеющегося).

Для получения статуса инвалида, ребенку будут проведены соответствующие тесты. Если будет целесообразно, то к обследованию могут быть привлечены врачи: невролог, логопед, гастроэнтеролог, эндокринолог и другие узкие специалисты.

Установленный диагноз должен быть записан так, как это определено в приказе Министерства Здравоохранения Украины за No 454/471/516 от 08.11.2001 г. В нем перечисляются все основания для получения инвалидности с детства. Об аутизме написано в пункте 10 раздела «Розлади психіки та поведінки». Диагноз должен быть «дитячий аутизм» или «атиповий аутизм».

Для определения показаний к получению статуса инвалида, возраст не имеет значения. При установленном аутизме, ребенок будет «инвалид с детства», даже если вы пришли на комиссию в 16 лет. Лежать в больнице для обследования закон не обязывает. Все разрешается пройти амбулаторно.

Заключение может быть в виде:

1. Формы 028/о – при амбулаторном обследовании.
2. Формы 027/о – при стационарном обследовании.

Дополнительно надо:

• свидетельство о рождении ребенка;
• характеристику с детского учреждения;
• паспорт взрослого сопровождающего;
• мед. карту.

Последний этап — прохождение ВКК в своей поликлинике.

Обратите внимание! Заключение медицинского обследования выявляет показания для установления инвалидности с детства ребенку с аутизмом. Однако окончательный вердикт о присвоении или отказе в статусе инвалида остается за ВКК по месту жительства.

ВКК (Врачебно-консультационная комиссия)

В Украине Медико-соціальна експертиза (МСЕК или ВКК) проходит после завершения предварительного обследования ребенка. Именно заключение этой комиссии (форма 080/о) является основанием для получения родителями официального документа, который дает право обращаться за социальной помощью в соответствующую (по месту жительства) государственную службу.

Обратите внимание! В Украине подтвержденный диагноз «дитячий аутизм», дает основание для установления инвалидности до 18 лет, на весь период детства ребенка. Другие нарушения могут быть переосвидетельствованы через 2 или 5 лет.

План (чек-лист) оформления инвалидности ребенку с аутизмом в Украине и России

Резюмируя вышеизложенное, можно сделать вывод, что процедуры получения статуса инвалида для ребенка с аутизмом в обеих странах похожи.

1. Обращаемся в поликлинику по месту жительства, к специалисту, у которого ребенок стоит на учете. Как правило, это психоневролог или детский психиатр. Заявляем о своем желании оформить официально инвалидность при аутизме у ребенка.
2. Получаем направление на медицинское обследование – в стационар или амбулаторно. Закон в обеих странах не запрещает любую форму мед. освидетельствования.
3. Проходим медицинское обследование. Длительность процесса зависит от состояния ребенка, графика работы специалистов и расторопности родителей.
4. Получаем заключение с обозначенным диагнозом и рекомендацией к установлению инвалидности.
5. Собираем документы на медико-социальную экспертизу (МСЕК или ВКК в Украине, МСЭ в России) и подаем их в мед. учреждение по месту жительства. С документами ехать можно без ребенка. Вам назначают точную дату прохождения комиссии.
6. Проходим ВКК. Получаем официальный документ о том, что вашему ребенку установлена инвалидность (розовую справку) и ИПР (индивидуальную программу реабилитации).
7. С документами идем: в пенсионный фонд для оформления пенсионного удостоверения; в отдел социальной защиты для оформления положенных пособий и льгот; в фонд социального страхования для оформления ИПР. Все контактные телефоны этих учреждений не забудьте взять при прохождении ВКК.

В оформлении инвалидности ребенку с аутизмом нет ничего сложного. Не следует бояться стационара – вы имеете право быть там с ребенком, без вашего разрешения ему ни одной таблетки не дадут.

Помните, что только от вашей настойчивости зависит качество жизни вашей семьи.

Аутизм или РАС (расстройство аутистического спектра) – это тяжёлое заболевание, связанное с нарушением психики. При нём больной теряет способность нормально общаться и социально взаимодействовать. По закону инвалидом считается человек с ограничением жизнедеятельности, который не способен передвигаться самостоятельно, обслуживать себя, ориентироваться в пространстве, контролировать свои эмоции и поведение, общаться, работать. Существуют виды аутизма, которые, действительно, требуют постоянной помощи. Однако не всем больным необходимо присваивать инвалидность. Многие аутисты адаптированы к жизни, могут обучаться и работать.

Поведение больных аутизмом

Поведение аутистов характеризуется многократными повторениями каких-либо движений, к примеру, подпрыгивание, потряхивание руками. Нередко больные проявляют агрессию, кричат и нервничают. Некоторые пациенты не говорят, у других отмечаются отклонения во внимании, моторике или восприятии. Их интеллектуальное развитие бывает абсолютно разным: от сильной умственной отсталости до одарённости в некоторых областях.

Некоторые больные с диагностированным высокофункциональным аутизмом имеют коэффициент интеллекта выше 70. Однако такие люди сильно подвержены тревожности. Об аутистах с данным диагнозом говорят, что их круг интересов весьма широк.

Ещё 15 лет назад заболеваемость РАС не считалась распространённой патологией, которая встречалась примерно у 10–20 из 10 тыс. детей. Однако в настоящее время в США встречается один больной на каждые 88 человек. При этом не следует забывать, что атипичный аутизм длительное время никак не проявляется. Учёные считают, что тенденция к такому росту заболеваемости сохранится.

Большинство аутичных детей (80% или даже более) признаны инвалидами

Некоторые исследователей относят патологию к шизофрении или врождённым нарушениям работоспособности мозга.

Что делать при таком диагнозе

Аутизм – это расстройство в развитии, которое сохраняется на всю жизнь. Однако ранняя диагностика поможет родственникам приложить все необходимые усилия, чтобы адаптировать больного к общественной жизни. Можно научить его справляться со страхами и контролировать эмоции. Главное для родителей не паниковать при оглашении диагноза и не замыкаться в себе.

Следует проводить такие мероприятия:

• Лечение у логопеда. Он поможет развить речевые навыки.
• Соблюдение строгого режима дня, который нельзя нарушать.
• Использование специальных карточек с картинками, которые в итоге будут применяться в качестве общения.
• Лечение медикаментами. Оно потребуется при приступах агрессии, возбудимости.
• Умеренные физические нагрузки. Их надо проводить регулярно, поскольку они помогают снять стрессы и укрепить физическое здоровье аутиста.
• Привитие больному навыков жизни. Для этого следует постоянно повторять действия, которые ребёнок уже научился делать.

Важно знать, что для аутистов строго запрещено менять резко обстановку. Для них это будет большим стрессом. То же самое касается и их привычек.

Детский аутизм предполагает частый контакт с ребёнком. Его надо чаще ласкать, обнимать, говорить приятные слова, больше с ним играть.

Оформление инвалидности

Некоторые родители считают, что не следует оформлять инвалидность их маленькому чаду, поскольку это означает поставить клеймо ребёнку на всю жизнь. Однако диагноз «инвалид» – это еще не приговор. Никто не увидит документ, на котором написано это слово. Государство предоставляет неплохую денежную помощь (около 20 тысяч рублей) детям-инвалидам, которая понадобится для лечения. Поэтому лучше оформить инвалидность. Это позволит получить ряд преимуществ. При этом следует учитывать, что после достижения 18-летнего возраста в нашей стране принято изменять диагноз.

Помощь, оказываемая государством после оформления инвалидности, заключается не только в деньгах, но и в льготах, которые получает ребёнок:

• стоит первым в очереди на посещение дошкольного учреждения;
• бесплатно посещает детский сад;
• направляется в дошкольное учреждение с логопедическим уклоном;
• учебники в школах выдаются бесплатно;
• получает возможность проходить обучение на дому;
• бесплатно получает профессию;
• имеет 50-процентную скидку на оплату коммунальных платежей;
• владеет правом бесплатного проезда в общественном транспорте;
• принимается в кабинетах врачей без очереди;
• обеспечивается некоторыми медикаментами;
• имеет право на бесплатное санаторное лечение для ребёнка и одного родителя;
• бесплатно посещает различные государственные места (зоопарки, музеи).

Родителям инвалидов предоставляется возможность обеспечения жильём, если квартира (дом), где они живут, находится в плохом состоянии. При предоставлении справки об инвалидности ребенка на работе отпуск продлевается на четыре дня. При этом человека не могут ни сократить, ни перевести без его согласия.