Рядом с моим домом есть государственное учреждение под названием «дом-интернат для инвалидов». Там живут люди с соматическими проблемами здоровья, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, многие имеют в комплексе с основными заболеваниями и психические.
Я часто вижу этих людей гуляющими по березовой роще, катающимися на инвалидных колясках по тротуарам.
Какая она, жизнь в российских домах инвалидов? Довольны ли, если вообще такое слово применимо к людям с ограниченными возможностями, этой самой жизнью жильцы данных учреждений? Об этом сегодня и пойдет речь.
Очень часто дома-интернаты для инвалидов совмещены с домами престарелых. Молодые инвалиды там по сути «доживают» свой век рядом с теми, кто получил инвалидность в пожилом возрасте или был помещен в дом престарелых потому что за ним некому ухаживать из родственников.
Сколько у нас в стране домов-интернатов для инвалидов и сколько инвалидов вообще?
По официальной статистике:
«По данным Федеральной службы государственной статистики количество инвалидов в РФ на начало 2015 г. — 12.924.000 чел., из них взрослых инвалидов 3 гр. – 4.492.000 чел., 2 гр. – 6.472.000 чел., 1 гр. – 1.355.000 тыс. чел.
По данным министерства труда и социальной защиты РФ численность инвалидов колясочников в России составляет 320 тыс. чел (1 группа). Часть из них используют для своего передвижения трость или костыли (на колясках приезжают только на МСЭ).
Количество детей-инвалидов в возрасте до 18 лет – 605 тыс. чел. Судя по динамике – этот показатель с каждым годом увеличивается.
На 2015 г. В РФ насчитывается 133 специализированных учреждений для детей-инвалидов, где проживает на постоянной основе 21.000 человек.
Так же в России присутствуют интернаты для взрослых инвалидов. Их численность составляет 1.354 шт. с 248тыс. проживающими (часть которых — инвалиды колясочники) «.
Некоторые из этих домов инвалидов — частные, то есть проживание оплачивают либо сами инвалиды, либо родственники».
По другим сведениям (4-летней давности) — «В настоящее время в субъектах Российской Федерации действует 494 дома-интерната малой вместимости, входящих в государственный и муниципальный секторы социального обслуживания, где проживает более 14,4 тыс. граждан пожилого возраста и инвалидов «.
Но что 248 тыс. человек, что 14,4 тыс. — это очень маленький процент от общего числа инвалидов. Мы, конечно, будем большей частью говорить о них, людях, живущих в данных учреждениях, но и немного затронем судьбу тех, кто живет вне казенных стен и имеет подобные проблемы здоровья.
Почему люди вообще оказываются в интернатах для инвалидов? Кроме тем, что некому ухаживать, что жить негде, есть еще и такая тема, как «те, кто ухаживали сами стали больными».
В большинстве «тянут» изможденных болезнью родных — кто? как вы думаете? — конечно, женщины. Как правило предпенсионного возраста… На них сваливается все, уход за больными — это привилегия слабого пола. Мужчины менее жалостливы и способны на жертвенность.
Для женщин это чревато потерей работы, депрессией, утратой собственного здоровья. Нередко тем, кто ухаживает за больными родственниками, самим нужна психотерапевтическая помощь. Поэтому интернаты — это иногда разумный выход. Конечно, если не против сам болеющий…
Многие радеют за то, чтобы инвалиды жили дома, среди близких, чтобы власти лучше помогали с организацией помощи таким людям на дому.
Но если честно — вы думаете инвалидам «сладко» живется дома? Среди родственников, которым очень часто не нужны, либо нужны, но у последних нет достойных ресурсов, сил нести инвалида, особенно с тяжелыми формами заболеваний?
Ведь многие из инвалидов с сохранным интеллектом, по душе ли им осознавать, что они обуза для родных, либо совсем не нужны в том месте, которое звалось их домом?
Есть, конечно, и более оптимистичные примеры, когда благодаря поддержке родных — человек, прикованный к инвалидной коляске или имеющий другие сложные нарушения здоровья — оживал, добивался много и был полноценным членом семьи. Вспомним те же паралимпийские игры.
Но случаев, когда человек, утративший прежнюю прыть и жизненный заряд — становится не нужен и своей семье — много.
Естественно, находясь в доме инвалидов, человек хочет видеть близких, и для многих живущих в домах для инвалидов является трагедией даже не то, что их туда «сдали» родные, а то, что их не навещают. Полный разрыв с той средой, в которой они выросли — психотравмирующий фактор не только для инвалидов, а для любого человека.
Так что же тогда дом инвалидов? Процитирую название статьи по теме — «Дом-инвалидов. Тюрьма или второй дом?». Что же это — тюрьма или почти место отдыха?
Рвутся сюда многие, жалеют о том, что рвались после того, как попали — так же многие. Почему? Потому что рассуждают со стороны: питание, крыша над головой, соседи, какой-никакой уход.
А на деле получается: еда не всегда устраивает, живешь как в казарме — двери всегда открыты, своего пространства нет, вечно на глазах у других, свой строгий режим, в гости никого не позвать либо только с согласования администрации, мебель передвигать нельзя, если кто женится из людей с ограниченными возможностями — двери всегда открыты должны быть, пенсия, если за проживание родственника не платят родственники, идет интернату, жильцу достается лишь малая часть.
Конечно, есть более лояльные условия, где администрация идет навстречу людям, бывает и условия намного хуже описанных — это лишь малая часть «рамок» интерната.
Однако огромные плюсы домов для инвалидов в том, что для кого-то это последняя надежда (например, люди в ПНИ (психоневрологических интернатах) если не будут пребывать в подобных заведениях, то просто окажутся на помойке, умрут и т.д.). В интернатах обычных, не ПНИ, людям тоже часто предоставляется то, чего они были бы лишены вне этих стен. Здесь люди в конце концов имеют общение, находятся в теплом помещении, с кроватью, питанием, и у многих из них единственная альтернатива — это холодная избушка зимой, без продуктов питания поблизости, соответственно, болезни, сокращение жизни.
Как живут люди с ограниченными возможностями в домах инвалидов в других странах? Например, в англо-саксонской системе принято, что интернат для инвалидов это нормально, там не распространено, что старики живут дома. Как правило, пожилые люди живут в том интернате, который себе может позволить оплачивать их семья.
В США например, на улицах почти везде есть пандусы, в целом отношение к инвалидам лучше чем во многих странах. Множество домов престарелых, которые, как мы уже сказали, считается нормой.
В Канаде больному человеку положена круглосуточная сиделка, а пока человек находится в реабилитационном центре — его дом переделывают для максимального удобства передвижения: устанавливают пандусы, подъемные механизмы и т.д.
В Германии уровень жизни и медицины выше чем во многих странах. Например, со слов одного из жильцов германского дома инвалидов — у каждого комнатка 20 метров с душем, в комнате есть все для удобства, уютно, чисто. Лежачих больных даже вывозят вместе с кроватью на мероприятия в холл.
«В Финляндии недостающую сумму доплачивает государство. Дома престарелых разные. Пока человек способен сам за собой ухаживать и не болеет, то он может жить в квартире типа коттеджа с двумя выходами на улицу и небольшим садиком при каждой квартирке.
Квартира снабжена всякими приспособлениями для престарелых (расширенные душевая и туалетная комнаты, на кухне установлены таймеры, двери шире чем в обычных домах и т.д.) Приходящая прислуга при желании. Моя мама жила в таком.
Если человек становиться инвалидом, то переезжает в дом с номерами, которые волен обставить по своему желанию. В этом случае он питается в общепите, но может заказывать заранее блюда при желании. Обходы врача и постоянный меднадзор обеспечиваются.
Мне приходилось бывать в очень разных домах престарелых разного типа. Условия везде очень хорошие» (с форума).
Что же такое дом инвалидов в России? На самом деле есть и учреждения с хвалебными отзывами, и с крайне негативными, как и везде. Однако уровень наших интернатов в разы хуже европейских. Есть средний уровень, есть уровень получше, например, хвалят тот же ПНИ № 20 в Москве, но хают ПНИ № 26 в той же Москве.
Попасть в хороший интернат большая удача, как говорят люди, знающие систему изнутри. В основном — люди там становятся недееспособными, недееспособными в разных смыслах. Даже те, кто сохраняет дееспособность на бумаге — становится лишен ее по факту. Ничего нельзя без разрешения руководства. А если что-то совершить или написать, например на форуме, на котором обсуждают интернаты, негативный отзыв либо пожаловаться кому — все знают, что это чревато «санкциями» администрации. Поэтому лучше «молчать в тряпочку».
Но все зависит от директора — как тоже говорят люди, знающие систему изнутри.
Пишут и говорят если, то хорошее — за такое только бонусы дают. А если и сказать правду о многих интернатах, где жильцам плохо, при этом скажут они сами — то это вызовет бурю негатива по отношению к ним же самим. Ведь в интернаты попадают люди, нуждающиеся в посторонней помощи. И «воспитать» их могут быстро и научить быть довольными тоже: например, не накормить вовремя, не принести судно.
Однако есть и другие моменты: так, сами проживающие порой бывают нечистоплотны, загрязняют кухню и считают, что тут все за ними обязаны убирать.
По закону руководство несет ответственность за каждого жильца, поэтому иногда бывают столь «суровые» правила на взгляд проживающих, что нельзя уходить без разрешения. Были случаи, когда бабушка вышла и утонула в канаве, а сняли директора.
Вообще, от руководства много зависит. При одинаковом финансировании, но разных директорах, по словам одного проживающего — интернат был небо и земля: сначала облезшие стены, деревянные угробленные окна, двери, плохой персонал, потом сменился директор, и — кафель в ванных, туалетах, пластиковые окна, ремонт косметический, хороший персонал — финансирование, еще раз повторю, было одинаковым.
В некоторые интернаты приходят волонтеры и сестры милосердия, а также верующие. Это очень хорошая практика, так как постоянное присутствие в столь закрытых заведениях посторонних и заинтересованных в благополучии жильцов благотворно влияет на отношение персонала и руководства к подопечным.
Все-таки, выбирая дом инвалидов для будущей жизни, человек должен понимать (либо за него выбирают родственники), что это другая еда, чем та, к которой он привык за всю жизнь, лишь тумбочка и шкаф для хранения вещей (хотя есть варианты, что проблем с хранением нет), которые нельзя переставлять, выезжать за пределы интерната (иногда и гулять) с разрешения руководства, пенсия вся либо частично будет идти интернату, и это лишь малый список. Для человека это стресс, для пожилого инвалида стресс вдвойне, однако иного выхода нет, если это единственный шанс на жизнь.
И еще, к сожалению, есть такая проблема: на самом деле специализированных интернатов для людей инвалидов у нас в стране почти нет, инвалиды сейчас живут либо в домах престарелых либо в ПНИ. И это очень большая проблема. Поскольку количество инвалидов молодых и не психоневрологического профиля — достаточное, и их устройством никто не занимается. А есть случаи, когда молодой. здоровый, красивый теряет ногу и его помещают в интернат к бабушкам-дедушкам, там он «дотягивает» остаток жизни, когда мог бы с большим энтузиазмом проводить время среди таких же молодых.
Фраза с форума, где обсуждали отсутствие специализированных интернатов в России: «В России есть такие интернаты, но особо туда никто не стремится попасть из-за их условий. Там еще больше отрываешься от общества. Насчет зарубежного опыта, то видел несколько фильмов, например «Внутри себя я танцую». Герои фильма мечтают вырваться из таких комфортных условий к самостоятельной жизни, куда наши бы с радостью мечтали попасть».
К сожалению, это парадокс нашей системы социального обслуживания и обеспечения инвалидов… Хорошо там, где нас нет.
Расскажу про интернат, который рядом с моим домом. Жильцы часто гуляют на улицах, кто в колясках, кто ногами, летом особенно много гуляющих, там не запрещен Интернет, люди могут в малых дозах работать — пекут хлеб, булки. Те, кто давно там живут — могут под доверием руководства свободно покидать стены интерната почти в любое время. Территория вокруг дома инвалидов огромная, все в зелени, охраняемая.
Питание хорошее, по крайней мере — по внешним впечатлениям и услышанному лично — жильцы достаточно довольны. Да, люди с нарушениями психики в комнате с людьми с похожими проблемами. Бетонные стены забора, ограждающего территорию интерната изрисованы шикарным граффити, очень красивым. Почти каждый месяц на ста и более плитах появляются новые рисунки, картины сотворены талантливым художником, живущим в интернате.
Кроме хобби, творчества, несложной работы — люди живут, дружат, учатся. Это один из самых лучших интернатов в крае.
Знаете, что я подумала пока писала статью. У нас в стране все-таки считается ненормальным сдавать инвалидов в интернаты, то есть большинство людей сдали бы конечно, будь у них на руках действительно тяжелый инвалид, но в то же время это осуждается этим же большинством. Такой вот парадокс.
А осуждается отчасти потому, что у многих уже в подсознании живет мысль о том, что интернаты это почти концлагерь. Если бы уровень предоставления услуг инвалидам был выше — всем было бы проще. И инвалидам там находиться было бы комфортнее, зная, что их ждет далеко не концлагерь, и для родственников было бы легче не тащить, гробя себя (говорю о женщинах, на которых часто все), до последнего «крест», а найти какой-то компромисс, отдав больного человека в место, где за ним будет хороший присмотр, часто навещая его.
Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.
Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.
Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.
Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.
Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.
Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.
Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?
Немного статистики.
«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».
В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.
По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).
«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».
В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.
В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.
Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.
О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»
Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».
Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.
Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.
Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.
А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…
Жизнь родителей ребенка-инвалида:
Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.
О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»
По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.
Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.
Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.
Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.
Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.
Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.
Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.
Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…
Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…
Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.
На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.
Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.
В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.
Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.
И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.
Помощь государства детям-инвалидам и их родителям
Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.
В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.
Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.
Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.
Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.
Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.
На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».
Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами
Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.
«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.
За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».
Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.
Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.
Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.
Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.
«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.
Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:
«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.
Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».
Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.
Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.
Рядом с нами живут люди, не похожие на большинство. Им нужны особые условия, чтобы передвигаться, чтобы пользоваться теми же удобствами жизни, как все остальные. Эти люди - инвалиды-колясочники. Часто ли в современном обществе вспоминают о них? Сколько зданий оснащено пандусами, транспорт - специальными подъемниками? О проблемах тысяч инвалидов-колясочников мы расскажем на примере брянского жителя Андрея Евстратова.
В Брянской области проживает 1236 инвалидов, которые с трудом передвигаются по улицам. В областном центре единицы домов оснащены пандусами. Одним из показательных примеров является дом по улице Гомельской в Фокинском районе. Но наличие пандуса в одном из подъездов - это не заслуга проектировщиков или администрации района. Здесь на первом этаже живет Андрей Евстратов. Травма, произошедшая с ним почти сразу после армии, приковала мужчину к инвалидному креслу.
Чтобы Андрей мог въехать в подъезд, друзья сделали импровизированный пандус, который оказался более соответствующим норме, чем делают в большинстве новых торговых центров и других заведений. А то, какую систему оборудовали, чтобы Андрей сам поднимался на площадку первого этажа - заслуживает отдельного внимания.
Андрей Евстратов: "Мы поставили редуктор, каретку, площадку, друг все приварил, все сделал. Методом тыка... В этом году мне тяжело стало, надо было сидеть и крутить эту ручку, вместе в площадкой. На электрический привод давно мысль была переместить это все. Мы это сделали, электронщика привлекли, который помог всю эту автоматику до ума довести - чтобы это все работало. Поэтому сейчас тьфу-тьфу - идеально. Пультик - нажимаешь - и вперед."
Эту конструкцию попыталась присвоить себе организация, которая занимается производством оборудования для инвалидов. Взамен за 300 тысяч рублей они предложили Андрею поставить "фирменный" подъемник. Именно 300 тысяч - такова рыночная цена, которую инвалид, не имеющий друзей-инженеров, должен заплатить, чтобы к его квартире подвели подъемник.
Андрей занимается спортом, для поддержания здоровья ему необходимо движение. Но чтобы добраться до единственного в городе клуба для людей с ограниченными возможностями - "Пересвета" - приходится брать такси. Городские власти в этом году презентовали социальный транспорт для инвалидов. Но из всех автобусов, выделенных для перевозки "колясочников", только один исполняет роль "социального". Его отдали детям-инвалидам. Остальные авто сейчас ездят по городу как обычные маршрутки. А в ответ на вопрос "колясочников", сколько будет стоить перевоз людей на какое-либо мероприятие, в транспортном управлении отвечают: "600 рублей в час". Ходят по Брянску два низкопольных троллейбуса. По "10" и "6" маршрутам. Но расписание в диспетчерской не дают. Поэтому приходится стоять на остановке очень долго, чтобы дождаться "десятку" или "шестерку".
Главная беда в том, что если и устанавливают пандусы, то угол наклона настолько неудобный и крутой для человека на коляске, что вызывает лишь горький смех. Обидно инвалидам еще и то, что даже здание ВТЭК, где им ежегодно приходится проходить экспертизу и получать справку, подтверждающую инвалидность, никак не приспособлено для въезда на коляске. По словам Андрея Евстратова, наиболее удобный пандус, где угол наклона не более 9 градусов, оборудован в Железнодорожной поликлинике в Фокинском районе Брянска.
Больше всего инвалидов, передвигающихся с помощью колясок, проживает в Орловской области. Из 8 регионов ЦФО, в которых была изучена обстановка с оборудованными местами для инвалидов, самым комфортым можно назвать Липецк. Меньше всего условий для жизнедеятельности людей с ограниченными физическими возможностями в Брянске и Курске. Жители всех городов Центральной России, оказавшиеся в колясках, подчеркивают, что многие здания пандусами оборудуют чисто формально, игнорируя все технические нормы.
Корреспонденты решили выяснить, какой из регионов Центра России наиболее приспособлен для комфортного проживания людей с ограниченными физическими возможностями.
| Регион Центральной России | Численность в городе инвалидов-колясочников | Перечень мест в городе, по нормам оборудованных пандусами общее количество |
Места и объекты массового пользования, где необходимо установить пандусы |
| Брянская область | 1236 в области 216 в городе |
3 больницы, 5 поликлиник, 3 аптеки, 2 торговых центра, клуб "Пересвет", областная администрация, 2 троллейбуса (17 объектов) |
магазины, театры, кинозалы, здание ВТЭК большинство учреждений |
| Калужская область | 2300 в области | 7 аптек, 1 кинотеатр, 2 торговых центра, 1 санаторий, администрация, 2 автобуса (14 объектов) |
музеи, магазины большинство учреждений культуры |
| Курская область | нет данных | банк, продуктовый магазин | пожелание инвалидов - оборудовать большинство общественно-значимых зданий |
| Липецкая область | 200 инвалидов-колясочников в городе |
большинство городских поликлиник, подземных переходов, помещение Центрального торгового рынка, ККЗ "Октябрь" (около 20 объектов) |
магазины, спорткомплексы, кинотеатры, ТРЦ |
| Орловская область | около 5 тысяч человек |
горадминистрация, есть спецавтобусы, здания здравоохранения, спорта, культуры | магазины, здания массового посещения |
| Рязанская область | в городе 530 человек |
несколько десятков зданий общественно-культурного и медицинского назначения, 1 автобус | планируется приобретение 20 низкопольных троллейбусов и 2-х низкопольных автобусов |
| Смоленская область | 3400 человек по области |
есть низкопольные трамваи | |
| Тверская область | 35 человек в городе |
развлекательный центр (но пандус высокий), городской Центр соцработы, администрация Твери, 12 магазинов, 2 соцавто (17 объектов) |
строятся пандусы на набережной |
| Тульская область | 1500 человек в городе |
не ведется статистика |
Кроме того, в Липецке государственный академический театр драмы имени Л.Н. Толстого и ТРЦ «Молл» дополнительно оснащены лифтами и туалетами. Для детей, обучающихся в городе в центре дистанционного обучения при СКО школе-интернате 3-4 вида, пандусами оборудовано все здание. На время проведения выборов пандусами оборудуются избирательные участки. Согласно опросу инвалидов, из всех зданий и учреждений, оборудованных пандусами, удобными для заезда являются не более двадцати объектов. Также пандусы отсутствуют в продовольственных магазинах, общественном транспорте, большинстве кинотеатров и торгово-развлекательных центров, спортивных комплексов.
В Орле есть программа «Орел – город равных возможностей» и план по обостройству социально важнхе объектов: больницы, органы социальной защиты населения, государственные и муниципальные учреждения, объекты социально-культурного и бытового значения. Также были разосланы рекомендательные письма предпринимателям (владельцам магазинов) города Орла, с просьбой оборудования пандусами входов в торговые и административные помещения. Но пока для создания по-настоящему нормальных условий для инвалидов далековато...
Александр Николавевич Парфенов, г.Ливны, Орловская область:
"Я считаю, что у нас для инвалидов не созданы нормальные условия, приходится приспосабливаться самим. Если бы не мои друзья и знакомые, которые мне постоянно помогают, я не знаю, как бы я жил. Обращался в администрацию, чтобы оборудовали подъезд, но там мне ответили, что в бюджете на это деньги не предусмотрены. Так что все делаю за свой счет. "
Любовь Юзефович, г. Курск
"Очень редко выхожу из своей квартиры на восьмом этаже. Только если помогает дочь. В лифт на коляске заехать могу, но дальше первого этажа сама спуститься не смогу. На пять порожков, которые ведут на улицу, нужно установить пандус, а потом его собрать. Сделать это может только здоровый человек, но несам инвалид-колясочник. Да и выйдя на улицу на коляске, можно только посетить банк, а также новый продуктовый магазин. Там есть удобные пандусы. В здания старой постройки попасть уже не удастся."
Инвалиды, живущие в Брянске, сожалеют, что в России они не чувствуют себя людьми. Те из них, кто когда-либо выезжал за границу, с ностальгией вспоминают, что любой торговый центр, любое общественное здание приспособлено для каждого посетителя, в магазинах установлены специальные уборные для инвалидов. В России об этом приходится только мечтать.
Александра Сидачёва
По различным оценкам в России от 7 до 9,5% населения является инвалидами. Но где все эти люди? Почему их редко увидишь на улице? И как государство о них заботится? Давайте разберемся.
Денег нет, инвалидность отменяется
В СССР не было не только секса, но и инвалидов. Когда в 1980 году в Москве должна была пройти Олимпиада, СССР было предложено принять и Паралимпиаду. Но советское правительство ответило, что стадионы Москвы не приспособлены для инвалидов. А когда устроитель паралимпийских соревнований в Великобритании предложил советским людям с ограниченными возможностями принять в них участие, то советское правительство дало официальный ответ: «В СССР инвалидов нет!».
Что же, вспоминая , становится понятно, что СССР стыдился своих инвалидов. Но как с этим обстоят дела в современной России, в которой, если верить подсчетам Минтруда, сейчас проживает 12,42 млн. инвалидов?
В мире количество людей с ограниченными возможностями ежегодно возрастает. Например, в Канаде в ближайшее десятилетие ожидают почти двукратное увеличение числа инвалидов из-за расширения списка заболеваний, попадающих под критерий инвалидности.
В России же за 2014-2015 годы количество инвалидов резко сократилось на 500 тысяч человек. Нет, медицина у нас не совершила скачок в развитии, и, к счастью, смертность среди этой категории населения тоже не повысилась. Просто правительство пересмотрело политику оценки инвалидности. Теперь для получения статуса инвалида необходимо доказать не то, что человеку поставлен соответствующий диагноз, а то, что организм утратил свои функции на 40% и более. То есть теперь медицинская комиссия может отказывать в инвалидности людям, страдающим от тяжелых форм сахарного диабета и астмы, а также от гормональных и генетических нарушений, в том числе от синдрома Дауна.
И за такими на первый взгляд нелетальными заболеваниями стоят истории тысяч реальных людей. Например, история Марины Нижегородовой и ее пятилетнего сына из города Магнитогорска. Мальчик страдает от андрогинетального синдрома – генетического заболевания, при котором нарушается функция коры надпочечников. Это заболевание врожденное и неизлечимое.
Ежедневно Марина должна 4 раза в строго определенное время давать сыну препарат, поддерживающий работу надпочечников. В противном случае у ребенка начинается криз, сопровождаемый рвотой, и в течение 30 минут мальчик может умереть, если ему не окажут помощь.
Согласно новому закону, этот ребенок не является инвалидом. В октябре 2015 года с него сняли статус инвалида и лишили всех льгот. Теперь семье приходится платить за все: за гормональный препарат, за регулярные анализы, даже за прием у детского эндокринолога, поскольку бесплатного специалиста этого профиля в Магнитогорске нет.
Марина даже создала с просьбой пересмотреть закон. Но воз и ныне там: об этой истории, как и об инвалидах вообще, у нас мало говорят в СМИ, поэтому петиция даже не набрала нужного количества голосов.
Или вот еще аналогичная история человека, который во время службы в погранвойсках получил ранение, после которого у него проявилась болезнь Бехтерева – неизлечимое прогрессирующее заболевание:
Впрочем, причина принятия такого закона понятна каждому: . На войну в Сирии и на Донбассе деньги есть, а дети-инвалиды обойдутся. Например, в Пермском крае в 2016 году местное правительство урезало расходы на реабилитацию детей-инвалидов на 54%. И это притом, что в прошлом году неурезанный бюджет покрывал эти нужды только на 20%!
Интересен тот факт, что Минсоц не признает существование этой проблемы. Анастасия Гилева, руководитель организации «Счастье жить», выступающей за защиту прав инвалидов в Перми, утверждает, что родителям детей с особыми потребностями под разными причинами не дают написать заявление на реабилитацию. А раз нет заявлений – то нет и проблемы.
Права инвалидов в России: законотворчество и реальность
Если взглянуть на законодательство, то может показаться, что Россия – это рай для инвалидов: тут им и различные льготы, и пособие, и обеспечение жильем, и бесплатная медицина с образованием, и доступ к инфраструктуре. Давайте же подробно разберем каждый пункт.
1. Бесплатная медицинская помощь для российских инвалидов
По закону инвалидам положено бесплатное обеспечение лекарствами. Но не всем , а только инвалидам 1-й и неработающим инвалидам 2-й группы. И не везде , а только:
а) в строго определенных аптеках, которые могут находиться за 100 км от места проживания инвалида;
б) по рецептам, которые нужно получать у врача либо ежегодно, либо ежемесячно.
И не всегда
: временами жизненно важных бесплатных препаратов просто не хватает на всех.
В 2014 году Всероссийское общество инвалидов провело мониторинг, в ходе которого оценило обеспечение лекарственными препаратами людей с особыми потребностями. Более 90% опрошенных инвалидов рассказали, что в их регионах количество рецептов на препараты в месяц дополнительно ограничивается. Около 64% отметили, что действует ограничение по цене выписываемых препаратов. Так, в Волгоградской области максимальная месячная стоимость рецептов на момент мониторинга не превышала 452 рубля, а в Башкортостане – 300 рублей.
А еще людям с нарушением опорной функции положена бесплатная инвалидная коляска. Да, коляску действительно выдают, но комнатную – то есть такую, на которой нельзя выехать из дому! А на заявления с просьбой предоставить коляску с электроприводом следуют отписки, что денег нет, что такая коляска превышает установленный лимит на покупку и т.д.
2. Инфраструктура для инвалидов
Государство гарантирует инвалидам, что общественные места будут обеспечены всем необходимым для их передвижения: пандусами, местами для парковки, подъемниками и т.д. Сигналы светофора будут дублироваться звуками, а в общественный транспорт будет оснащен специально для людей с ограниченными возможностями.
Чтобы понять, работает ли эта «гарантия», достаточно осмотреться вокруг. А лучше – попробовать на коляске преодолеть обычные городские препятствия, как герой этого видео, и понять, что наличие пандуса и подъемника еще не значит, что инвалид сможет ими воспользоваться:
Или вот еще пример того, как работает госпрограмма «Доступная среда» для инвалидов в Перми:
В Москве инвалидам живется не лучше:
А в Красноярске в этом году инвалид покончил с собой после того, как в течение трех лет не мог покинуть квартиру: чиновники все это время обещали установить пандус в подъезде, а по итогу прислали ответ, что пандус будет установлен не ранее 2038 года.
3. Доступ к информации для инвалидов
Согласно законодательным нормам, библиотеки и образовательные учреждения должны быть укомплектованы книгами со шрифтом Брайля, а на языке жестов должны говорить во всех местах, где разговаривают на государственном языке.
Увы, но никакой статистики по количеству книг, изданных для слабовидящих людей в России, просто не существует. Но учитывая, что до библиотеки слепому нужно сначала добраться, а инфраструктуры для этого не создано, можем предположить, что жалоб на отсутствие литературы со шрифтом Брайля в библиотеках крайне мало, поскольку слабовидящие люди просто не могут туда добраться.
А вот с сурдопереводом все интересно: сурдопереводчик, казалось бы, должен быть востребованной профессией, ведь в России языком жестов пользуются около 120 тысяч глухих и немых людей. Однако на всю страну насчитывается 1100 сурдопереводчиков, хотя по подсчетам Всероссийского общества глухих их должно быть минимум 7600. Более того, в России есть около 20 сурдопедагогов, из которых на 2012 год работало по специальности только 7. Но это и неудивительно: по данным на сентябрь 2016 года средняя зарплата сурдопереводчика составляет всего лишь 14 тысяч рублей!
4. Обеспечение инвалидов жилой площадью
По закону инвалиды могут получить жилье по договору социального найма, а если у инвалида тяжелое заболевание, то ему обязаны выделить еще большую, чем по норме, жилплощадь.
Но по факту добиться этого очень сложно, поскольку чиновники зачастую ссылаются на то, что инвалиды недостаточно малоимущие для того, чтобы получить квартиру. Вот несколько таких историй, которые попали в поле зрения журналистов:
Кроме того для инвалидов законом предусмотрены льготы при оплате коммунальных услуг в размере 50%. Но в январе 2016 года, как раз после повышения тарифов на электроэнергию, изменился и размер льготы для инвалидов в Москве. Теперь государство оплачивает не 50% от суммы за потребленное электричество, а 50% от социальной нормы на человека, т.е. 45 кВтч. Если чиновники уменьшили льготу на электроэнергию, то ничто не помешает им пересмотреть ее и по другим коммунальным платежам. Ведь нужно же откуда-то брать деньги на донбасскую авантюру и поддержку режима Асада…
5. Право инвалидов на образование в России
Согласно закону, инвалиды имеют право получить любое образование, в том числе в обычных школах, где необходимо создать для этого условия. Для них должны быть предусмотрены специальные программы и специализированные школы. Также инвалиды имеют право обучаться на дому.
Что же мы имеем в реальности? Обратимся к докладу организации Human Rights Watch от 2015 года:
«На практике…дети-инвалиды посещают специализированные школы, поскольку общеобразовательные учреждения не имеют условий, в которых нуждаются такие дети, как то пандусы, реабилитационная техника и вспомогательный персонал. Родители сообщали о том, что вынуждены отдавать детей в спецшколы, поскольку должностные лица, оценивающие детей-инвалидов, рекомендовали им этот тип школы, а также потому, что общеобразовательные школы отказывали детям в зачислении из-за их инвалидности.
Некоторым детям посещать общеобразовательные заведения мешают инфраструктурные препятствия, например, отсутствие лифтов и пандусов в многоквартирных домах. По достижении зрелого возраста многие дети с ограниченными возможностями сталкиваются с трудностями при зачислении в университеты и учебе в них, а также при получении значимых профессиональных навыков для обеспечения занятости.
Дети и с ограниченными возможностями и их родители в последние годы столкнулись с рядом препятствий в общеобразовательных школах:
- отсутствием пандусов и подъемников;
- отсутствием помещений для людей с сенсорными нарушениями;
- отсутствием учебников для студентов с ослабленным зрением;
- нехваткой учителей и школьных работников для обеспечения потребностей в обучении учеников, включая детей с отклонениями в развитии (синдром Дауна).
Некоторые дети сталкиваются с дискриминацией при приеме в школу. Им отказывают в зачислении, основываясь на предположении, что все дети с ограниченными возможностями не в состоянии учиться, небезопасны для окружающих детей и склонны к деструктивному поведению.
Десятки тысяч детей с ограниченными возможностями в России в настоящее время живут в закрытых государственных детских домах. Большинство из этих детей получают недостаточное или вообще не получают никакого образования из-за отсутствия педагогических кадров среди воспитателей, из-за изоляции от общества, а также из-за медицинских диагнозов, которые в прошлом клеймили некоторых детей как «необучаемых.» Многие дети, которые не могут ходить или говорить, обычно не получают никакого образования.
Ограниченные возможности для качественного начального и среднего школьного образования, а также физические и коммуникационные барьеры в университетах России делают получение высшего образования невозможным для многих молодых людей с ограниченными возможностями. Специализированная система колледжей для студентов с ограниченными возможностями развития не предлагает профессионального образования, а вместо этого сосредотачивается на ремесленных навыках, таких как керамика и рисунок. Даже среди тех, кто закончил образовательное учреждение, многие сталкиваются с отсутствием рабочих мест для инвалидов».
6. Право инвалидов на труд в России
Государство в законе о защите прав инвалидов дает гарантии, что для людей с особыми потребностями на предприятиях будут квоты при приеме на работу этой категории населения, а сам прием будет осуществляться в первоочередном порядке. Рабочие места должны быть оборудованы под нужды инвалидов, и условия труда также пересматриваются под эти нужды.
Что мы имеем в России на сегодняшний день?
Инвалидов на работу не берут, поскольку создавать им отдельные условия никому не выгодно: это трата лишних денег, даже несмотря на компенсацию в 50000 рублей от государства работодателю в некоторых регионах. Да и зачем брать инвалида, если от здоровых претендентов отбоя нет? К тому же по закону «О социальной защите инвалидов в РФ» и согласно трудовому законодательству инвалиды имеют право на сокращенную рабочую неделю (до 35 часов), но при этом заработная плата выплачивается в полном объеме.
Формально работодатель не имеет права отказать соискателю-инвалиду в работе по причине инвалидности, поскольку это считается дискриминацией. В таком случае соискатель может подать иск и выиграть суд, который постановит взять этого человека на работу. Поэтому работодатели поступают умнее, используя при отказе в трудоустройстве формулировку «не соответствует деловым и профессиональным навыкам», к которой не придерешься. Да и вакансий для инвалидов, как мы выяснили, очень мало.
Вот, например, история инвалида с двумя высшим образованиями, который так и не смог найти работу:
А вот так обстоят дела с трудоустройством инвалидов в Ставропольском крае:
7. Право инвалидов на социально-бытовое содержание
Это право гарантирует, что инвалидам при необходимости будут предоставлены услуги социального работника, средства передвижения и общения. Также жилье людей с особыми потребностями должно быть оборудовано в соответствии с их нуждами.
Да, инвалид действительно может получить социального работника, который поможет ему разобраться с бытовыми проблемами. Если, конечно, такой социальный работник найдется. Например, в Москве при необходимом покрытии в 52 тысячи социальных работников работают только 36 тысяч. То есть еще придется дождаться своей очереди на помощника по дому. Либо заказать все в том же собесе платные услуги, которые оказывают все те же социальные работники:
8. Право на материальную поддержку
Согласно этой норме закона, инвалидам положены пенсии, пособия и прочие выплаты. По факту эти выплаты осуществляются, правда, размер пенсии по инвалидности ненамного превышает прожиточный минимум.
Но для того, чтобы получить пенсию, необходимо ежегодно (для инвалидов 1-й группы – раз в два года) подтверждать статус инвалида. Как мы уже выяснили, наличия диагноза для этого недостаточно, нужно еще доказать, что функции организма нарушены более чем на 40% и отсутствующие руки или ноги не отрасли. А иногда за установление статуса инвалидности даже требуют взятку:
Как живут инвалиды в Европе?
Инвалидность в Европе не является приговором. Напротив, большинство европейских государств всячески способствует интеграции инвалидов в общество, приближая их возможности к возможностям полноценных людей, а также привлекает их к труду. К примеру, вот как обстоят дела в Германии:
- Автобусы, поезда, трамваи оборудованы специальным выдвижным пандусов. Если пандус не автоматический, то водитель самолично установит конструкцию и поможет инвалиду заехать в транспортное средство. Во всех видах транспорта есть кнопки заказа остановки и открытия дверей, расположенные на уровне инвалидов.
- Все станции метро и большинство станций ж/д транспорта оборудованы лифтами, которыми, кстати, могут пользоваться абсолютно все. Лифты всегда работают.
- Большинство входов в магазины находятся на том же уровне, что и дороги, либо имеют всего пару ступенек, которые оборудованы широким пандусом под небольшим углом.
- Многоуровневые магазины оборудованы лифтами и эксалаторами.
- Туалеты в торговых центрах делятся на мужские, женские и туалет для инвалидов.
- В супермаркетах есть специальные тележки для людей в инвалидной коляске.
- Все тротуары оборудованы бордюром-пандусом.
- Многие пешеходные светофоры звуковые.
Вот на кого нужно равняться! Да, и у них далеко не все в идеале. Не все общественные места оборудованы для инвалидов, но они работают над этим.
Интересно: Компания Air Charter Service осуществляет регулярные чартерные рейсы. Доступна авиадставка груза в любую точку России при любом объёме груза благодаря мощному авиапарку самолетов различной грузоподъёмности. с 2013 по 2015 компания удерживает титул Авиационного брокера года.
Есть такая болезнь - спинальная мышечная атрофия (СМА).
Болезнь коварная и прогрессирующая. Прямо скажем - людям с ней всё хуже и хуже, состояние не улучшается и, увы, даже не стабилизируется, а ухудшается. С разной скоростью. Зависит и от типа болезни, но и от ухода тоже.
Что это за заболевание? А это когда мышцы не работают. Отказывают. Но главное - отказывает дыхание, ведь дышим мы тоже с помощью мышц. Истории выглядят одинаково: рождается малыш, здоровый. Через какое-то время родители замечают, что не переворачивается, не держит голову. Начинается беготня по врачам. Хорошо, если невролог понимает и сразу отправит на обследование, а не будет говорить, что ребёнок просто толстый и ленивый.
Больным СМА очень нужен контроль за дыхательной системой. В это понятие входит много-много всего - и специальные приспособления, и анализы. А ещё нужны специалисты. Со специалистами в России - примерно также как с дорогами. Ну то есть - очень сложно. Существует наш фонд - фонд «Семьи СМА». Мы занимаемся просвещением врачей и родителей. Иногда организуем адресные сборы. Вот скоро будет огромная Конференция для врачей и родителей.
А ещё у нас очень много историй про наших детей и взрослых. Просто расскажу. Без комментариев.
- Приходит взрослая девушка на приём в пульмонологу (это такой врач, который занимается дыхательной системой). В Новокузнецке, не хухры-мухры вроде бы. Не деревня. Девушка говорит, что у неё за диагноз. Врач на голубом глазу: «С….М...А…? А что это?». Помочь он не смог. Девушке нужен ещё один анализ. Ночное измерение кислорода в крови. В Новокузнецке его не делают.
- Девочка 12 лет. Живут вдвоем с мамой. Не-не, это не типичная история про ушедшего папу. Папа умер. Живут в посёлке Акбулак. Где это? Это в Оренбуржской области, 127 км от Оренбурга. Ближе даже к Казахстану. У мамы кредит (пока папа был жив, взяли дом в кредит) и из доходов - только пенсия по инвалидности дочери. Почему не работает? Да потому что дочь не оставить. А ничего из того, что можно делать, не выходя из дома, мама не умеет. Так бывает. Особенно в глухой провинции. У мамы больная поясница, поэтому мыть 12-летнюю дочь, которая не двигается, она не может. Пару раз в неделю приезжает бабушка, которая живёт в 16 км от них, и моет ребёнка. Ребёнок садится на стул и так моется. Мыться очень больно, девочка не выдерживает долго. Да, есть приспособления для мытья. Стоят чуть больше 30 тысяч. Где деньги у этой семьи? А сбор, прямо скажем, у нас на сайте идёт отвратительно. Видимо, жертвователи считают, что это не самое нужное. Если вдруг хотите помочь - вам сюда . (напишите в комментариях, что для Дианы, пожалуйста)
- Тюменская область. В семье трое детей. Мама не работает потому что младший болен. По идее инвалидную коляску должно выделить государство. Но вот отказывают им из раза в раз. В Москве еще коляски дают, а в провинции - далеко не всегда. Хорошо, коляску мы нашли у одной из наших мам. Они как раз из Москвы и получили от государства новую коляску. Но отправить коляску - целая история. Весит она кг 25. Отправить надо в Тюмень. Транспортная компания нам насчитала около 4 000. Для семьи эта сумма неподъемна, для нас… Для нас чувствительна. Если захотите помочь - вам сюда .
- Одна девушка из Башкирии не может выходить из дома. Нет, может, но с помощью своих родителей, поскольку ей так и не поставили подъемник. Пандус она купила сама несколько лет назад, но такая крутая лестница, что девушка не справляется. Городские службы словно издеваются. Предлагают скинуться на подъемник всем соседям, хотя обязаны обеспечить доступную среду сами. Приходится её родителям тягать коляску и девушку. А это около 90 кг. А родители старенькие и не очень здоровые. Надо говорить, что гуляет она редко?
- Москва. Мальчику 6 лет, время - идти в первый класс. Мама проходит всех врачей, получает справку - ребенок может посещать обычную школу. Директор школы тянет кота за хвост до 31 августа и вечером звонит маме - не приходите. Мама врывается в кабинет директора в 8 утра и таки добивается своего. А потом полгода воюет с учительницей, та требует, чтобы мальчика перевели на домашнее обучение. Тьютора, которого обязана предоставить школа, так и не нашли. Ребёнок в этом сентябре пошёл во второй класс. Это Москва, помните?
Фонд «Семьи СМА» - единственный фонд в России, который занимается помощью людям с этой болезнью.
Про нас можно почитать тут - http://f-sma.ru/ru/section/Found/ Учредительные документы http://f-sma.ru/ru/section/charter/ Отчётность http://f-sma.ru/ru/section/reports/
Мы будем благодарны, если вы сможете подписаться на небольшой ежемесячный платеж. Это делать - тут http://f-sma.ru/270.html
Может, мы сможем помогать нашим больше.
