Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Рождение ребенка-инвалида в семье — это всегда трагедия. «Почему?» — этот вопрос задают себе родители, с болью и непониманием обращая его то ли к себе, то ли к богу… «Почему мой ребенок — инвалид? Как так получилось?»

Кажется, едва ли найдется человек, способный остаться равнодушным, встречая на своем пути ребенка, инвалида с рождения. Хочется помочь, вдохновить, научить, поддержать. Только черствые сердцем испытывают неприязнь или равнодушие.

Ученые придумали множество методов, чтобы избежать рождения ребенка-инвалида. Различные анализы призваны вовремя прервать развитие неполноценного плода. Но и это не помогает, некоторые дети все же рождаются инвалидами. И каждый год численность детей, инвалидов с рождения, увеличивается.

А ведь еще совсем недавно, каких-то 30 лет назад, об этом даже не думали. Никто не бежал проверять своего еще не рожденного ребенка на предмет ненормальности. Сегодня нам страшно, ведь мы не понимаем причин рождения детей-инвалидов. Мы ищем проблемы в нашем теле, среде обитания, пытаемся сопоставить эти факторы. И все равно не получаем точного и конкретного ответа. Интересный взгляд на проблему рождения детей-инвалидов предлагает Системно-векторная психология Юрия Бурлана.

Почему рождаются дети-инвалиды?

Согласно системно-векторной психологии, ответ на этот вопрос лежит в области бессознательного – психики.

Рождение ребенка-инвалида – не случайность, это индикатор нашего общего психического состояния. Мать, которая родила ребенка-инвалида, да и сам ребенок ни в чем не виноваты.

Психосоматика человечества XXI века

Все наши проблемы индивидуального или мирового масштаба — не важно — идут только от незнания себя, своей человеческой природы. А дети-инвалиды – это зеркало нашей души, состояния человечества в целом.

Мы развиваемся и становимся сложнее. Системно-векторная психология доказывает, каждое новое поколение детей рождается с увеличенным объемом психики, который требует больших усилий для его развития и реализации. При этом человек живет по принципу наслаждения. Все наши желания жаждут своего наполнения, получить которое возможно только, используя их согласно своей роли среди других людей.

Проблема в том, что с увеличением желания мы все меньше способны чувствовать другого человека и все больше ощущаем свою отдельность от общества. В стремлении наполнить свои личные желания мы готовы идти по головам, игнорируя желания других людей. И это приносит самые большие страдания. Испытывая неудовлетворение и боль, мы все меньше способны полноценно растить детей. Не уделяя должного внимания развитию нового поколения, мы порождаем еще большую неудовлетворенность, которая влияет на все общество в целом.

Сегодня мир потребления захлестнул человечество, мы склонны думать только о себе. Культурный слой, нарабатываемый нами тысячелетиями и способствующий развитию, постепенно размывается под действием психопатологий, возникающих от невозможности реализовать свой врожденный потенциал. Мы все чаще без сострадания наблюдаем за происходящим вокруг. В своем роде мы сами становимся инвалидами – неполноценными душой.

И наше бессознательное желание выжить во что бы то ни стало пытается всеми возможными способами сохранить нас. Так, рождая детей-инвалидов, наша природа принуждает человечество к состраданию. Она заставляет задуматься о том, зачем мы здесь и правильно ли мы живем. Она кричит об этом, показывая наяву, кто мы на самом деле.

Возможность остановить рождение детей-инвалидов

Наши плохие психические состояния порождают большинство болезней, как личности, так и общества. Нам страшно и больно смотреть на детей, рожденных инвалидами, потому что где-то внутри себя мы ощущаем в этом измученном самой жизнью теле свое истинное состояние. Речь не о конкретных маме и папе ребенка с особенностями, речь о состоянии общества в целом.

Предотвратить рождение детей-инвалидов возможно только развитием культуры и воспитанием полноценных детей. А для этого нам нужно познакомиться со своим бессознательным и понять истинные причины наших страданий и бед.

Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.

Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.

Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.

Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.

Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.

Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.

Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?

Немного статистики.

«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».

В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.

По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).

«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».

В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.

В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.

Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.

О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»

Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».

Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.

Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.

Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.

А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…

Жизнь родителей ребенка-инвалида:

Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.

О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»

По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.

Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.

Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.

Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.

Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.

Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.

Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.

Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…

Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…

Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.

На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.

Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.

В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.

Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.

И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.

Помощь государства детям-инвалидам и их родителям

Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.

В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.

Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.

Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.

Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.

Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.

На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».

Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами

Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.

«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.

За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».

Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.

Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.

Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.

Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.

«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.

Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:

«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.

Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».

Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.

Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.

В мире очень много страданий. Болезни, потери, разрушения - трудно определить, что страшнее в этом списке. И каждый, кому приходится пережить страдание, зачастую остается один на один со своей болью, душевной или физической. Но есть одно страдание, которое можно выделить из общего списка - это страдание не за себя, а за собственного ребенка, который по воле судьбы родился не таким, как все. Почему рождаются больные дети? Почему рождаются дети с отклонениями? Почему рождаются дети с патологиями? Почему? За что? Эти вопросы задают себе сотни родителей и не находят на них ответ. Их терзания нельзя сравнить ни с чем, а их жизнь полна боли.

Человеку, который не пережил сильную, неизлечимую болезнь собственного ребенка, - трудно понять родителя в таком положении. Конечно, очень многие сочувствуют таким людям, конечно, их жалко. Но по-настоящему прочувствовать и понять эту боль просто невозможно. Потому что это сверхстрадание для любого человека, которое не каждый смог бы выдержать.

Когда в семье рождается больной малыш, наступает состояние полной обреченности и беспомощности. Более того, родные ребенка сразу же сталкиваются с тем, что медицина попросту не знает, как по-настоящему можно помочь детям с дцп или даунам, слепым или глухим детям, вообще детям инвалидам. Да, есть множество методов облегчить им страдания, а также адаптировать их. Но как их вылечить не знает никто. Так же как и четко ответить на вопрос - почему они родились такими? Куда бы ни обращались родители, они всегда полны надежды и веры в то, что все образумится, ребенок выздоровеет и проживет счастливую жизнь, так же как и любой его сверстник. Но, к сожалению, с каждым годом нас встречает суровая реальность - это трагедия длиною в жизнь.

Растить ребенка - не простое занятие, а растить неизлечимо больного ребенка - сложный ответственный шаг для любого взрослого человека. Каждый родитель, который не отказался от такого малыша, достоин самых высоких похвал. И он по праву заслуживает почтения от других людей, а также понимания себя, собственной значимой роли. А также - обычной, счастливой жизни, как и у всех других людей.
Но на деле получается по-другому. Вместо того, чтобы нормально жить и любить своего ребенка таким, какой он есть, родители и близкие неизлечимо больных детей, очень часто мучаются в поисках ответа, почему эта трагедия произошла в их жизни.

Почему рождаются дети-инвалиды?

Вопросы "Почему я родила больного ребенка?" или "Почему именно у меня родился ребенок даун?" могут свести с ума любую мать. Каждый день, просыпаясь, такая женщина, видит своего ребенка, его мучения. Кому-то удается унять эту боль, эти нераскрытые вопросы, хоть ненадолго. Но рано или поздно они возвращаются. У другого - они постоянно крутятся в голове, и как зуд не дают возможности спокойно жить и радоваться жизни. И очень часто эта психологическая проблема становится настоящим препятствием к нормальной жизни.

Я часто общаюсь с родителями и другими родственниками детей-инвалидов. Это очень отважные, сильные люди, которые каждый день борются с самой жизнью за то, чтобы их ребенок не страдал. И о себе, своих страданиях, особенно, психологических у них не принято говорить. Любое собственное страдание они отодвигают на задний план, любой свой вопрос, пусть и терзающий их, они убирают в темный ящичек души. Ящичек этот можно открыть только тогда, когда ребенок этого не видит - например, глубокой ночью в бессонницу - только тогда подушка становится мокрой от слез, а сердце сжимается так, что нет возможности дышать. От этой невыносимой боли. Не за себя, нет. За маленького человечка, которому суждено было родиться неизлечимо больным. Почему?

Почему у нас родился ребенок инвалид? Большинство родителей, бабушек и дедушек, ищут ответ на этот вопрос в своей биографии. Они вспоминают свои грехи, перебирают в уме все свои проступки. А ведь у каждого человека есть свои, тайные мысли и действия, в которых стыдно признаться. Бабушки, а также мамы вспоминают свои аборты, которые они делали в молодости. А также алкоголь, курение, которые казались такими безобидными. Дедушки и папы, тети и дяди припоминают свои опрометчивые поступки детства и юности. Быть может это мелкие кражи , или, например, садистические мысли , которые постоянно приходят в голову с самого детства, или даже приводят к определенным действиям, которые тоже тщательно скрываются от окружающих. Тысячи таких вещей, которые мы, под влиянием социума и наших стереотипов морали, считаем преступными и греховными.

И все это приводит к одному - съеданию себя за то, что произошло непоправимое - родился ребенок с неизлечимой болезнью. Это настоящее самобичевание, которое очень часто продолжается годами.

Кстати, хотя практически каждый человек в семье постоянно думает о своей вине, но в ссорах и скандалах, в отчаянии и эмоциональной истерике, мы часто бросаемся с обвинениями друг на друга, чем удесятеряем боль другого человека, растим в нем обиду, непонимание и отторжение.

Но разве боли уже недостаточно в такой семье? Разве мало психологических страданий, связанных с болезнью ребенка? Может пора это прекратить?

Почему рождаются дети-инвалиды, дети с дцп, дети-дауны? Это очень сложный вопрос, ответить на которые можно только вместе с другими вопросами мироздания "Почему мы рождаемся? Зачем каждый живет? В чем смысл жизни и страданий? ". Открывая их для себя, любой родитель больного ребенка, начинает понимать, как все устроено на самом деле. Больной ребенок - это не наказание и его болезни - не следствие грехов родителей. Наоборот, жизнь устроена по обратному принципу. А по какому? К огромному сожалению, в формате небольшой статьи нет возможности дать ответ на эти вопросы. Но это совершенно не значит, что таких ответов нет. Сегодня каждый человек может их получить, а значить - успокоить душу и понять первопричину своих страданий. Каждый своих. А родители больного ребенка, получить ответ на вопрос "Почему рождаются дети-инвалиды, больные дети, слепые и глухие дети, дети дауны?"

Приглашаем Вас посетить специальный тренинг по системно-векторной психологии. Его автор, Юрий Бурлан, на своих лекциях раскрывает для слушателей первопричины всех наших страданий, действий, наши желания и врожденные характеристики.

Тренинг проходит в онлайн режиме и доступен в любой точке планеты, для подключения необходим лишь компьютер и интернет. Каждый месяц проходят бесплатные, вступительные лекции, на которых для себя можно узнать много полезного и интересного. А после прохождения всего тренинга полностью меняется мировоззрение, появляются ответы на все вопросы.

Евгений Глаголев

К сожалению, вся эта история с продолжается. Всколыхнулось несогласное с мнением депутата общество, возмущено сообщество родителей детей-инвалидов, уже написано множество обличающих статей и вышли программы на радио и телевидении, которые не только не успокоили массы, но и подогрели ситуацию, так как мы услышали новые высказывания публичных людей, так или иначе поддерживающих позицию Лебедева.

Уже позже Игорь Лебедев пытался сказать, что желает самого лучшего, и что в его нашумевшем высказывании речь шла о ситуации, когда родители, понимая, что ребенок родится инвалидом, должны задуматься о том, что, «потакая своим сиюминутным желаниям иметь ребенка, они обрекают его на вечные мучения в нашей стране». «Хотите ребенка – сделайте нормального, здорового малыша», – такое вот пояснение своей позиции.

Уже позже, в эфире Первого канала, на передаче, посвященной обсуждению этого вопроса, другой публичный человек, социолог и главный научный сотрудник Института социологии РАН Ольга Крыштановская высказала мнение, что больные дети рождаются в большинстве своем при и у социально неблагополучных людей. Ольга Викторовна предложила посмотреть правде в глаза, что я и предлагаю сделать серьезно, исключив эмоции.

Наши законодатели, представители власти, государственные общественные деятели крайне далеки от реалий своего народа. Это оторванность видна во всем: в том, как и на какие расходы распределяются средства государства – как в рамках федерального бюджета, так и в регионах. Совершаются какие-то безумные покупки, строительства, траты, но реальные социальные задачи не решаются, словно бы их нет. Между тем, с инвалидностью и положением инвалидов в нашей стране, как детей, так и взрослых, и в этом смысле Лебедев прав – в нашей стране жить с ребенком-инвалидом сложно.

Нужно буквально выгрызать у государства то, что оно тебе гарантирует на основе Конституции и других законов нашей страны. Да, это наивно – сейчас делать отправку к правовым нормам, но, тем не менее, мы пока еще не перестали быть на бумаге социальным государством, хотя по факту таковым и не являемся. И вопрос – почему? В нас не верят. Нас или нет, или наши проблемы так малы, незначительны и далеки, что можно игнорировать слабый голос тех, кто нуждается в помощи больше всего. Власть давно стала уделом тех, кто приходит за чем угодно – за самоутверждением, самореализацией, доступом к финансам, но никак не за тем, чтобы реально думать о потребностях людей.

Но обратите внимание, что мнение вице-спикера и социолога поддерживает как минимум треть страны, что стало понятно как в ходе интернет-опросов, тут же прошедших в интернете, так и в ходе голосования в эфире первого канала. И как бы другая часть общества ни возмущалась, мы должны признать этот факт. Треть наших соотечественников считает, что лучше бы детям-инвалидам не рождаться. Давайте подумаем, почему это так.

Первая причина – невежество. Мы действительно мало что знаем о реальном положении инвалидов, родителей с детьми-инвалидами, хотя при этом каждая семья рано или поздно столкнется с хроническим, тяжелым или неизлечимым заболеванием своего родственника. Только 13% людей во всем мире умирают неожиданно. Все остальные нуждаются в посторонней помощи на протяжении 3-6 месяцев. Тем не менее мы даже не умеем общаться с теми, кто нуждается в помощи, потому что то, что между тем, что происходит у нас дома и тем, что мы видим вокруг – большая разница. В нашем обществе нет социального навыка действительного сочувствия и соучастия в помощи ближнему. Я имею в виду не удаленное участие в благотворительности, когда мы переводим сумму в помощь больному человеку, а способность быть рядом, помогать руками, душой тому самому больному человеку. Мы вынуждены писать инструкции о том, как общаться с инвалидами (делает проект Эверленд)!

С чем сталкивается родитель ребенка-инвалида сразу после рождения? С сочувствием, которое выражается в словах акушерки: «Не волнуйтесь, вы еще молодые, родите другого, а от этого можете отказаться». Поверьте, это самые частые слова, которые мы слышим. И они очень ярко иллюстрируют то, что мы даже в мыслях себе представить не можем – что с ребенком-инвалидом можно жить полноценной жизнью, радоваться, наслаждаться и быть счастливым.

Далее наступает одиночество. Большинство друзей, знакомых просто уходят из твоей жизни, не зная, как помочь. Да, мы сами можем это провоцировать своим поведением, потому что быть всегда в адекватном состоянии невозможно. Мы ищем, и порой очень настойчиво, поддержки в окружающих, но встречаем пустоту, отторжение.

Что происходит на детских площадках, когда ты приходишь с ребенком-инвалидом? У которого даже не то что нет какой-то части тела, а который странно говорит, издает непонятные звуки, ходит не как все? Люди уходят и уводят своих детей. Что происходит в торговых центрах, если ты приходишь туда с ребенком-инвалидом? На тебя могут показывать пальцем, а в некоторых случаях тебя могут попросить уйти и не смущать людей.

Страх. Вы будете смеяться, но немало людей в нашей стране считает, что онкология – это заразно. Страх идет под руку с невежеством, потому что люди панически боятся привлечь на себя «беду», общаясь с нездоровыми людьми. Мы внутри своих родительских и пациентских сообществ общаемся и понимаем, кто есть кто, каковы наши проблемы. Но нам сложно выходить «в общество», потому что обществу не хочется думать, что больной ребенок может родиться не только у алкоголика и наркомана, при пьяном зачатии. Это такой удобный жупел – асоциальная картинка родителя ребенка с генетическими отклонениями, например. Ну как же, у здорового так быть не может. Думать о том, что ты можешь стать не исключением, что различные патологии и мутации, закономерность появления которых так сложна и многообразна, могут затронуть и тебя – это страшно. Ведь ты – здоровый, успешный, финансово независимый вице-спикер Думы. И если у кого-то родится такой ребенок – то точно не у тебя, нет же никаких предпосылок.

Так вот. Наша внутренняя статистика говорит о том, что результатов пьяных зачатий у наших больных детей нет. Что большинство родителей наших сообществ вполне себе социальные люди, у многих – высшее образование и хорошая работа.

И еще официальная статистика говорит о том, что 70% родителей детей, рожденных с патологиями, отказывается от них. И что они действительно попадают в страшные условия домов-интернатов. Что 70% отцов уходят из семей, оставляя матерей одних. Что мы все находимся под постоянным прессом совершенно недружелюбной окружающей среды, общественного мнения. И что когда вице-спикер или социолог с экранов мониторов и телевизоров говорит, что от наших детей стоит отказаться, что им не стоит появляться на свет или они – плод нашего асоциального поведения, то я хочу спросить у них о том, где они получали образование? Юридическое, как у Игоря Лебедева или социологическое, как у Ольги Крыштановской. Где брали ученые степени и звания? Почему заявления публичных людей содержат высказывания, основанные на очень личном, субъективном мнении, а не на доказательной основе? Почему этим людям неизвестно, что не все патологии можно выявить во время беременности или до нее? Вопросы, на которые они мне вряд ли дадут ответ.

Но я очень хочу отделить невежество и страх общества в целом от тех, кто так или иначе формирует общественное сознание. Сколько бы мы ни говорили на тему инвалидности и ни просвещали общество, у нас нет такой аудитории, как у Первого канала. Наши новости, например по следам исследования о реальном положении инвалидов в России, всегда будет лишь местечковой новостью для тех, кто и так в теме. А мнение большинства по-прежнему формируют федеральные телеканалы, играя на горячих темах в погоне за рейтингами. И ведь именно такие необдуманные и необоснованные высказывания становятся еще одним кирпичиком, отделяющим «общество здоровых» от «общества больных».

В итоге родители, родившие и не отказавшиеся от особенных детей, сегодня выживают как с материальной, так и с социальной точки зрения, оказываясь один на один со своей проблемой или вращаясь в узком кругу таких же людей. С сожалением признаю, что невежество и страх мы еще не победили и не скоро победим.

В завершение хотелось бы сказать, что если с позицией Крыштановской можно разобраться путем проведения реального социологического опроса или исследования, то позиция Лебедева раскрывает третью составляющую проблемы в обсуждении – духовную. Если считать мир сугубо материальным, в котором есть только правила эффективности, пользы, финансовой и социальной нагрузки, то да – инвалиды никому не нужны. Думаю, именно этим можно пояснить согласие такого большого количества наших соотечественников с данной позицией.

То, что наше государство не справляется со своей социальной функцией – очевидно уже всем. И нам, родителям детей-инвалидов, бывает очень трудно. Физически, эмоционально. Но я точно знаю, что мой ребенок – это дар. Моя дочь принесла в мой мир столько изменений и столько событий, изменив не только мою жизнь, но и жизнь многих окружающих людей, что я не могу принимать это иначе.

В мире, где есть не только физическое и материальное, ты понимаешь, что есть ценности гораздо выше должности, оклада, привилегий, статуса, положения. Что успешность измеряется не количеством денег, жильем или другими физическими благами, а тем, кто ты есть сегодня и сейчас. Собственно в этом я вижу самый большой смысл существования наших детей. В изменении нас. И в этом смысле было бы прекрасно понимать, кто там, с другой стороны, принимает решения или высказывается о нашей с вами судьбе. Что если людьми движет успех как материальная составляющая – в виде работы, денег и здоровых детей, то ничего другого мы с вами услышать не можем, кроме того, что уже сказано или будет сказано в будущем. Потому что здесь совершенно другая идея существования мира. И именно здесь проходит разделение между “здесь” и “там”.