Министерство труда РФ оценивает целевую группу социальной политики в отношении инвалидов как 40 млн человек, относя к ним все маломобильные группы граждан нашей страны. От региона к региону люди отмечают невозможность просто выйти из дома, настоящая мобильность им только снится. Директор благотворительного фонда «Православие и мир» Евгений Глаголев – об одном интересном исследовании.
Евгений Глаголев
В этом году вышло исследование Российской академии народного хозяйства и государственной службы (РАНХиГС) под названием «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России », и это событие прошло незамеченным. Кажется, только в одном СМИ было упоминание, и наткнулся на него я случайно. Между тем, на 256 страницах этого трехлетнего труда сотрудников академии находится очень важная информация, которую полезно было бы узнать широкому кругу людей, а не только специалистам.
Знать об инвалидности – почему это важно для здоровых
Авторов интересовали конкретные данные о реальном социально-экономическом положении инвалидов в России, проблемы сбора и анализа информации и эффективность работы государства в этой области. Основная часть работы построена на глубоких социологических опросах, проведенных Институтом социального прогнозирования и анализа РАНХиГС в течение трех лет: с 2014 по 2016 год, причем в опросе участвовали сами инвалиды и их родственники. На выходе были получены данные, которые крайне важны для всех нас, ведь исследование вскрывает существенные проблемы в социальной политике государства, основанные на конкретных цифрах.
В 2006 году Россия подписала, а в 2012 году ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, принятую Генеральной ассамблеей ООН. На сегодняшний день этот документ подписан и ратифицирован подавляющим большинством стран в мире. Ратификация подразумевает, что наше государство должно привести внутреннюю социальную политику в отношении инвалидов в соответствие с международными нормами.
С 2011 года в нашей стране наметились большие сдвиги: изменение законодательства, принятие новых норм, реализация проекта «Доступная среда». В том числе создан специальный сайт с открытой информацией о количестве инвалидов в России: если на момент исследования в стране было 12,5 млн инвалидов, то по информации из «Федерального реестра инвалидов» на момент написания этой статьи их насчитывается значительно меньше – 11,5 млн человек. Казалось бы, мы видим существенное снижение количества инвалидов и это должно вселять в нас уверенность, что у нас в стране все хорошо с профилактикой инвалидности, но давайте внимательно посмотрим на цифры и то, что за ними стоит.
Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья (МКФ) легла в основу определения инвалидности в мировом сообществе. Функционирование – ключевое понятие классификации и рассматривается на трех уровнях: организм (функции и структуры организма) – человек (активность, выполнение задач и действий) – общество (инклюзия и вовлечение в жизнь).
Инвалидность в соответствии с МКФ – нарушение или ограничение функционирования на одном и более из этих трех уровней.
В 2012 году в России поменяли критерии определения инвалидности, но так и не привели их к рекомендуемым ООН нормам.
Кроме того, исследователи выявили глубочайшие проблемы в сборе информации об инвалидах и их положении в нашей стране и пришли к выводу, что в целом федеральное статистическое наблюдение не дает возможности решить ни одну из задач сбора данных об инвалидности, включая главную из них – оценку благополучия и равенства возможностей инвалидов.
Например, в таких странах, как Англия или Германия, есть понятие «зарегистрированной инвалидности», когда человек обращается за получением официального статуса инвалида, но при этом проводятся постоянные опросы и выявляются люди, имеющие функциональные ограничения здоровья, и в общие статистические данные о количестве и положении инвалидов в этих странах попадают не только зарегистрированные инвалиды, но и те, кто имеет ограничения здоровья, но не имеет официального статуса.
Понимать это важно и для того, чтобы определять качество и уровень здравоохранения в стране, нагрузки на работу социальных служб, но в первую очередь для того, чтобы адекватно оценивать количество инвалидов России, особенно когда Министерство труда заявляет о том, что снижение количества инвалидов в стране не связано с работой медико-социальной экспертизы. При этом авторы говорят о том, что Министерство труда РФ оценивает целевую группу социальной политики в отношении инвалидов как 40 млн человек, относя к ним все маломобильные группы граждан нашей страны.
Что же выходит? Почти 12 млн инвалидов в России – это 8% от всего населения, при этом это на 20% больше, чем в Германии, если считать приведенный коэффициент, но Германия при определении количества инвалидов учитывает не только официально обратившихся за таким статусом, но и всех людей с функциональным ограничением, а мы – нет! Выходит, государству выгодно не применять международные нормы, отчитываясь о снижении количества инвалидов, иначе с социальной политикой оно не справится совсем.
Доступная среда – это не только пандусы
Кстати, в выдаче статуса инвалида в нашей стране авторы выявили некоторую «региональную особенность». Например, в ряде республик России удовлетворяется практически 100% обращений на установление инвалидности, тогда как в других – эта цифра меньше. Авторы предполагают, что это может быть связано с социокультурными особенностями получения дополнительного дохода жителями этих республик – и рекомендуют обратить внимание на такие явные расхождения.
Что касается трудовой занятости инвалидов, то мы видим, что только 16% от их общего числа работают. Еще 16% хотели бы, а все остальные такую возможность даже не рассматривают. Этот момент указывает на несколько проблем.
Первая – отсутствие действительно оборудованных рабочих мест для труда людей с ограниченными возможностями здоровья, и вторая – это неверие, что при наличии инвалидности можно работать и получать доход. Зная уровень зарплат в регионах, можно предположить, что гораздо проще получать пенсию по инвалидности, чем работать там, где нет условий и платят не сильно больше самой пенсии.
И, конечно, не будем забывать о том, что наше общество все еще не готово принимать инвалидов как свою полноценную часть. Сказывается это на всем: на том, как общаются с инвалидами в государственных и муниципальных органах (а люди жалуются на плохое отношение к ним со стороны чиновников) и как мы с вами, здоровые люди, воспринимаем доступную среду.
Ведь что такое «доступная среда»? Это не только пандусы, о которых люди на колясках говорят, что пользоваться ими невозможно. Это еще и отношение общества к людям с различными ограничениями.
Мы часто не допускаем мысль, что человек с ментальными или физическими ограничениями может быть не просто примером героического преодоления трудных жизненных ситуаций, но и быть в наших глазах равноценным членом общества, который способен работать.
Здорово, что авторы работы узнали реальные проблемы и ожидания инвалидов по всей стране. От региона к региону люди отмечают невозможность просто выйти из дома, не говоря об отсутствии центров для досуга, приспособленных для их нужд.
Что настоящей инклюзии нет и пока это только лозунги. Что профильные медицинские центры далеки, часто предлагают не то, что нужно конкретному человеку, а то, что есть – совсем низкого качества, как и лекарства, которых постоянно не хватает или на которых экономят. Что настоящая мобильность им только снится.
Посмотрите сами, судя по цифрам, каждый из нас столкнется с болезнью родственника или своей собственной болезнью, так или иначе ограничивающей наши физические возможности. Посмотрите на основные причины инвалидизации населения – это именно болезни: рак, сердечно-сосудистые заболевания, болезни костно-мышечной системы.
Всем хочется быть просто людьми, а не героями
Совсем недавно в наш фонд за помощью обратился Дмитрий. Он написал, что занимается паралимпийским видом спорта – регби на колясках. У его команды большое желание поехать на соревнование в Польшу, но финансирования не хватает, поэтому Дима решил обратиться к нам.
Дмитрий Хамов
Мы недавно открыли программу «Не инвалид», одной из целей которой является помощь людям с ограниченными возможностями здоровья: когда уже ясно, что вылечить нельзя, но можно помочь встроиться в общество. Программа родилась как естественное продолжение нашей адресной помощи в реабилитации – огромное количество людей попадают в ДТП, десятки тысяч гибнут и получают травмы. Кто-то нуждается в дорогостоящей реабилитации, и мы помогаем в этом, но часть людей теряют возможность ходить и нуждаются уже совсем в другой помощи. Поэтому мы откликнулись, и я решил встретиться с Димой лично.
10 лет назад автомобиль Дмитрия занесло в повороте и вынесло в стоящее рядом с дорогой дерево. Тяжелая травма головы, длительная реабилитация, Дима так и не смог ходить. Мы не говорили о тяжелых переживаниях парня, который в 21 год теряет многое, важно то, что есть сейчас. В 2012 году он приходит в регби на колясках – новый паралимпийский вид спорта для России – и занимается регби до сих пор.
Чтобы расти в спорте, нужно иметь постоянную практику соревнований с равными и более сильными соперниками. Однако сборная России по регби на колясках на 80% состоит из сборной Москвы – у нас в стране конкуренции практически нет. Государство дает деньги на рейтинговые соревнования, например, на чемпионат Европы. Но чтобы побеждать в этом турнире, нужно вырасти, а с кем бороться у нас, чтобы стать сильнее? Вот и ездят ребята за свой счет на другие турниры, где встречаются команды высокого уровня, но денег не хватает.
Тренировка
После встречи с Димой я попал на тренировку сборной. Капитан – Валерий Кривов. В 2003 году, когда ему было всего 14 лет, он получил травму «ныряльщика» – как все ребята, Валера ходил купаться и прыгать в воду, и однажды случилось страшное – он сломал шею. Дальше – другая жизнь, от которой осталось всего 2 друга, остальные отвернулись, ушли. На домашнем обучении он окончил школу и поступил в техникум. Валерий женился и переехал в Москву уже после травмы, пришел в спорт и стал неоднократным чемпионом России по паралимпийской легкой атлетике, а потом его пригласили в регби, где он и остался.
Сергей Глушаков
Старший тренер сборной Сергей Глушаков – по совместительству и президент Федерации регби на колясках г. Москвы. До ДТП в 2003 году работал в строительстве, занимался реконструкцией аэропортов. Потом та же история: реабилитация, знакомство с другими ребятами, приход в спорт, из которого уходить уже не хочется – все говорят о том, что спорт меняет сознание инвалида, что он вырастает над собой, своим состоянием и проблемами, которые, тем не менее, остаются.
У Дмитрия нет возможности проживать в московской квартире – в подъезде ступеньки и нет подъемника, потому что по нормам установить его невозможно. Сам Дима считает, что поставить можно, он видел уже подъемники в таких же подъездах, но, по его мнению, в комиссии сидят люди, далекие от нужд инвалидов, и вопросы рассматривают формально. Поэтому сейчас Дима живет в Домодедово у своих родителей – ведь сам по ступенькам он подняться не сможет. Власти установили пандус, но съезжать и заезжать без посторонней помощи по нему тоже невозможно.
Активные коляски, на которых люди, не способные ходить, могут передвигаться сами, стоят дорого. По статистике, которая мне известна, среди всех инвалидов на колясках так передвигается ничтожный процент людей. Остальные пользуются тем, что дает государство. Пример: стоимость обычной коляски – 13 000 рублей. При активном использовании уже в течение первого года она начинает разваливаться и требует постоянного ремонта. Хорошая немецкая стоит 80 000 рублей, а активного типа – от 150 000. Государство компенсирует только 54 000, то есть ты должен купить коляску сам, а потом тебе вернут часть денег.
Я смотрю на них и не могу отделаться от мысли, что вижу героев. Не люблю это слово, но иначе как героическим преодолением обстоятельств это не назовешь. Мне очень хочется помочь им поехать на соревнования в Польшу, где встретятся команды из разных стран, включая те, с которыми им придется сразиться на Европейском турнире.
Цель – попасть на Паралимпиаду в 2020 году, для этого нужно повышать свой игровой уровень. Я верю, что смогут. Несмотря на все цифры статистики, реальное положение дел и вынужденный героизм. Ведь всем хочется быть просто людьми, а не героями. Играть в регби на колясках не вопреки, а благодаря.
И мне очень хочется, чтобы люди могли выбирать, что им делать, даже если нет возможности ходить. Чтобы из дома мог выйти каждый, чтобы инклюзия была настоящей и пандусы делались не для нас – здоровых, которые, глядя на эти часто бесполезные сооружения, считали бы, что для инвалидов что-то делается, а чтобы по ним действительно можно было съезжать и заезжать. Чтобы очереди на установку подъемника в подъездах не растягивались на 5 лет, – не должно быть так, что человек не может выйти из дома в течение 5 лет. И чтобы государство смотрело на проблемы и пробелы в работе с инвалидами как на факты, цели и задачи для решения, а не стыдливо прятало реальные цифры за красивой отчетностью.
А пока приходится собирать деньги - вот так, через фонды, чтобы помочь тем, кто уже встал на свой трудный путь, пройти его до конца. Надо только помочь.
Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.
Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.
Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.
Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.
Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.
Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.
Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?
Немного статистики.
«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».
В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.
По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).
«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».
В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.
В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.
Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.
О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»
Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».
Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.
Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.
Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.
А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…
Жизнь родителей ребенка-инвалида:
Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.
О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»
По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.
Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.
Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.
Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.
Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.
Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.
Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.
Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…
Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…
Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.
На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.
Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.
В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.
Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.
И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.
Помощь государства детям-инвалидам и их родителям
Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.
В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.
Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.
Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.
Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.
Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.
На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».
Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами
Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.
«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.
За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».
Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.
Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.
Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.
Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.
«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.
Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:
«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.
Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».
Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.
Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.
Инвалидизация общества - это бич нашего времени!
По состоянию на 01.01.2018г. численность инвалидов в России составляет - 11 750 000,0 на численность населения 146 800 000,0 человек. Вы только вдумайтесь в эти цифры, это около 8% от численности населения.
1 083 000, 0 - это граждане, получившие свою инвалидность с детства, их численность составляет 9,21% от общего количества инвалидов России. По детям статистика тоже печальная, на 01.01.2018г. детей инвалидов до 18 лет в РФ-655 000,0 это 5,6 % от общего числа инвалидов.
Если смотреть статистические данные, то процент детей инвалидов растет, не смотря на демографический спад. Численность населения практически неизменна, только за счет миграционного прироста. Естественный прирост в огромном минусе с 1992г.
Численность детей инвалидов, состоящих на учете в системе пенсионного фонда РФ
Результаты первичных освидетельствований детей в возрасте до 18 лет и признаны инвалидами по категории «ребенок-инвалид»
Результаты переосвидетельствований детей-инвалидов в возрасте до 18 лет и признаны повторно инвалидами по категории «ребенок-инвалид»
Если брать во внимание детей впервые признанными инвалидами по причинам болезни нервной системы, а также детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, то картина выглядит совсем не радужно.
|
Психические расстройства и расстройства поведения |
||||||||||
|
Болезни нервной системы |
Также обратите внимание на статистику по регионам. Существуют регионы, где детей инвалидов в разы больше, чем в среднем по всей России.
|
Количество детей инвалидов до 18 лет в РФ на 01.01.2018г. - 655014 чел. |
||||
|
Российская Федерация |
Количество населения по регионам |
Количество детей инвалидов до 18 лет по регионам |
Количество детей |
|
|
Центральный федеральный округ |
39209582 |
|||
|
Белгородская область |
||||
|
Брянская область |
||||
|
Владимирская область |
||||
|
Воронежская область |
||||
|
Ивановская область |
||||
|
Калужская область |
||||
|
Костромская область |
||||
|
Курская область |
||||
|
Липецкая область |
||||
|
Московская область |
||||
|
Орловская область |
||||
|
Рязанская область |
||||
|
Смоленская область |
||||
|
Тамбовская область |
||||
|
Тверская область |
||||
|
Тульская область |
||||
|
Ярославская область |
||||
|
г. Москва |
||||
|
Северо-Западный федеральный округ |
13899310 |
|||
|
Республика Карелия |
||||
|
Республика Коми |
||||
|
Архангельская область |
||||
|
в т.ч. Ненецкий авт. округ |
||||
|
Архангельская область без авт. округа |
||||
|
Вологодская область |
||||
|
Калининградская область |
||||
|
Мурманская область |
||||
|
Новгородская область |
||||
|
Псковская область |
||||
|
г. Санкт-Петербург |
||||
|
Южный федеральный округ 3) |
16428458 |
|||
|
Республика Адыгея |
||||
|
Республика Калмыкия |
||||
|
Республика Крым |
||||
|
Астраханская область |
||||
|
Волгоградская область |
||||
|
Ростовская область |
||||
|
г. Севастополь |
||||
|
Северо-Кавказский федеральный округ |
||||
|
Республика Дагестан |
||||
|
Республика Ингушетия |
||||
|
Кабардино-Балкарская Республика |
||||
|
Карачаево-Черкесская Республика |
||||
|
Республика Северная Осетия - Алания |
||||
|
Чеченская Республика |
||||
|
Ставропольский край |
||||
|
Приволжский федеральный округ |
29636574 |
|||
|
Республика Башкортостан |
||||
|
Республика Марий Эл |
||||
|
Республика Мордовия |
||||
|
Республика Татарстан |
||||
|
Удмуртская Республика |
||||
|
Чувашская Республика |
||||
|
Пермский край |
||||
|
Нижегородская область |
||||
|
Оренбургская область |
||||
|
Пензенская область |
||||
|
Самарская область |
||||
|
Ульяновская область |
||||
|
Уральский федеральный округ |
12345803 |
|||
|
Курганская область |
||||
|
Тюменская область |
||||
|
в т.ч. Ханты-Мансийский авт. округ - Югра |
||||
|
Ямало-Ненецкий авт. округ |
||||
|
Тюменская область без авт. округов |
||||
|
Челябинская область |
||||
|
Сибирский федеральный округ |
19326196 |
|||
|
Республика Алтай |
||||
|
Республика Бурятия |
||||
|
Республика Тыва |
||||
|
Республика Хакасия |
||||
|
Алтайский край |
||||
|
Кемеровская область |
||||
|
Новосибирская область |
||||
|
Омская область |
||||
|
Томская область |
||||
|
Дальневосточный федеральный округ |
||||
|
Республика Саха (Якутия) |
||||
|
Камчатский край |
||||
|
Приморский край |
||||
|
Хабаровский край |
||||
|
Амурская область |
||||
|
Магаданская область |
||||
|
Сахалинская область |
||||
|
Еврейская авт. область |
||||
|
Чукотский авт. округ |
||||
|
1) По данным Пенсионного фонда Российской Федерации. |
||||
|
2) С 2015 г. с учетом численности инвалидов по Крымскому |
||||
|
3) Начиная с 2016 г. информация по Республике Крым |
||||
Все данные получены с официального сайта Федеральной службы государственной статистики. А с учетом того, что в России нет естественного прироста населения с 1993г., то статистика не совсем точная, т.к. в численности населения, учитывается миграционный прирост, который очень высокий - по 250/300 тысяч ежегодно. По статистическим данным в среднем 700 тысяч людей с 1992г. шла на убыль ежегодно.
С 2007 по 2017 государственная программами поддержки удалось снизить убыль населения до 118 тысяч в среднем за год. Но и здесь существуют свои перегибы. С тех пор, как в России начали бороться с детской смертностью и выхаживать не жизнеспособных детей, рожденных на малых сроках, увеличилось количество детей-инвалидов. Практически каждый недоношенный ребенок находится в группе риска по детскому церебральному параличу.
Будем надеяться, что наше Государство держит руку на пульсе, и будет в дальнейшем предпринимать шаги, направленные на здоровье нации, на увеличение естественного прироста. И было бы прекрасно, дать возможность родителям больных детей выйти на работу и приносить пользу Государству, рожать здоровых детей. За счет создания детских садов с медицинским сервисом для детей инвалидов, куда принимают не только ходячих детей, но и тех, кто себя не обслуживает. Тем самым можно было бы сохранить множество семей от распада, дать возможность мамам таких детей реализовать себя в профессиональной сфере, родить в дальнейшем здорового ребенка, благодаря мерам Гос.поддержки.
Общая информация
- 650 миллионов человек, что составляет около 10 процентов населения в мире, являются инвалидами. Они представляют собой самую многочисленную группу меньшинств.
- По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) эта цифра возрастает в связи с ростом численности населения, достижениями медицинской науки и процессом старения населения.В странах, в которых предполагаемая продолжительность жизни превышает 70 лет, в среднем около 8 лет, что составляет 11,5 процентов от общей продолжительности жизни, приходится на годы, связанные с инвалидностью.
- По данным (ПРООН) на долю развивающихся стран приходится 80 процентов инвалидов.
- По данным Организации экономического сотрудничества и развития (ОЭСР) среди групп населения с более низким уровнем образования входящих в нее стран показатель уровня инвалидности выше. В среднем по странам, входящим в ОЭСР, он составляет 19 процентов по сравнению с 11 процентами среди населения с более высоким уровнем образования.
- В большинстве стран, входящих в ОЭСР, количество случаев инвалидности среди женщин выше, чем среди мужчин.
- По оценкам Всемирного банка 20 процентов наиболее бедных слоев жителей Земли являются инвалидами, и в их собственных общинах к ним относятся как к наиболее обездоленным.
- Женщины-инвалиды находятся в особо неблагоприятных условиях, поскольку являются отверженными как по признаку пола, так и по инвалидности.
- Женщины-инвалиды и девочки-инвалиды особенно часто страдают от жестокого обращения. Небольшое обследование, проведенное в 2004 году в Ориссе, Индия, свидетельствует о том, что практически все женщины-инвалиды и девочки-инвалиды подвергались дома избиению, 25 процентов женщин с психическими нарушениями были изнасилованы и 6 процентов женщин-инвалидов были насильно стерилизованы.
- По данным ЮНИСЕФ, 30 процентов детей улиц являются инвалидами.
- Смертность среди детей-инвалидов может достигать 60 процентов в странах, в которых коэффициент смертности детей в возрасте до пяти лет составляет в целом не более 20 процентов. Эти сведения приводятся Департаментом международного развития Соединенного Королевства. Также отмечается, что в некоторых случаях создается впечатление, что дети уничтожаются «как сорняки».
- Сравнительные исследования законодательства по вопросам инвалидности свидетельствуют о том, что лишь в 45 странах существуют законы против дискриминации инвалидов и другие законы, касающиеся инвалидов.
- В Соединенном Королевстве 75 процентов компаний, которые входят в фондовый индекс, основанный на курсах 100 ведущих акций на Лондонской фондовой бирже, не обеспечивают базового уровня доступности сети и в связи с этим теряют более 147 млн. долл. США.
Образование
- По данным ЮНЕСКО 90 процентов детей-инвалидов в развивающихся странах не посещают школу.
- Глобальный показатель грамотности для инвалидов-взрослых составляет лишь 3 процента и 1 процент для женщин-инвалидов. Такие данные приводятся в исследовании, проведенном в 1998 году ПРООН.
- В странах, входящих в ОЭСР, студенты-инвалиды в высшей школе представлены недостаточно, хотя их число увеличивается.
Занятость
- По оценкам Международной организации труда (МОТ) 386 миллионов человек из общей численности населения трудоспособных возрастов в мире являются инвалидами. В некоторых странах безработица среди инвалидов достигает 80 процентов. Работодатели нередко считают, что инвалиды не способны работать.
- По данным Индийского национального центра по содействию занятости инвалидов, несмотря на то, что на долю инвалидов приходится 5 6 процентов от общей численности населения Индии, их потребности в трудоустройстве не удовлетворяются. И это несмотря на то, что существует закон об инвалидах, в соответствии с которым для инвалидов резервируется 3 процента рабочих мест в государственном секторе. При общей численности инвалидов в Индии, составляющей 70 миллионов человек, лишь 0,1 миллиона инвалидов сумели получить работу в промышленности.
- Данные проведенного в Соединенных Штатах в 2004 году исследования свидетельствуют о том, что лишь 35 процентов инвалидов трудоспособного возраста фактически работают по сравнению с 78 процентами лиц, не имеющих инвалидности. Две трети безработных инвалидов заявили, что они хотели бы работать, но не могут найти работы.
- По данным исследования, проведенного в 2003 году университетом Ратгерс, люди с физическими и умственными недостатками по-прежнему недостаточно представлены на имеющихся в США рабочих местах, в то время как ошибочные представления распространены весьма широко. Одна треть обследованных работодателей заявила, что инвалиды не в состоянии осуществлять необходимые обязанности по работе. Второй наиболее широко распространенной причиной, служащей для отказа от найма инвалидов, является опасение того, что затраты на обустройство рабочих мест будут слишком высоки.
- Проведенное в 2003 году в США обследование работодателей свидетельствует о том, что расходы на оборудование рабочих мест составляли 500 долл. или менее; 73 процента работодателей сообщили, что для их работников вовсе не потребовалось создавать особых условий.
- Результаты проведенного в 2002 году в США исследования свидетельствуют о том, что по сведениям, полученным от компаний, инвалиды реже увольняются, тем самым снижая высокие расходы, связанные с текучестью кадров. По данным другого американского обследования после одного года занятости показатель стабильности кадров для инвалидов составляет 85 процентов.
- По данным Департамента труда США тысячи инвалидов успешно проявили себя в качестве владельцев малых бизнесов. По данным переписи США 1990 года среди инвалидов выше показатель наличия опыта индивидуально-трудовой деятельности и организации малого бизнеса (12,2 процента) по сравнению с людьми, не являющимися инвалидами (7,8 процента).
Насилие
- На каждого ребенка, убитого в ходе военных действий, приходится трое получивших ранения и оставшихся на всю жизнь инвалидами.
- По данным ВОЗ, в некоторых странах до четверти случаев получения инвалидности связаны с полученными ранениями и случаями насилия.
- По данным Британского исследования, проведенного в 2004 году, инвалиды гораздо чаще становятся жертвами насилия или изнасилования и в меньшей степени получают защиту от полиции, правовую или профилактическую помощь.
- Исследования показывают, что случаи насилия над детьми-инвалидами в течение года происходят в 1,7 раз чаще по сравнению с их сверстниками, которые не являются инвалидами.
По данным ООН, каждый десятый человек на планете имеет инвалидность. По официальной статистике, в России сейчас 9 млн инвалидов. По оценке Агентства социальной информации, их не менее 15 млн. Среди нынешних инвалидов очень много молодых людей и детей.
В узком смысле, с точки зрения статистики, инвалидом является человек, имеющий непросроченное свидетельство об инвалидности, выданное в Бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ) или в лечебных учреждениях силовых ведомств. Подавляющее большинство таких людей состоят на учете в органах социальной защиты или в аналогичных структурах силовых ведомств как получатели различного рода пенсий, в том числе пенсий не по инвалидности, а по другим основаниям (чаще-всего по старости).
В широком смысле в контингент инвалидов входят также лица, подпадающие под установленное законом, определение инвалидности, но в силу разных обстоятельств не обратившиеся в БМСЭ. Какие же это обстоятельства? Их можно разделить на два класса. Первый связан с развитием здравоохранения и медицины, в частности диагностикой заболеваний и ее доступностью (например, несвоевременное выявление злокачественных новообразований). Второй - с мотивами человека в получении статуса инвалида. В настоящее время эта мотивация выше, чем в прошлом, когда ограничения для трудовой деятельности инвалидов были весьма существенны, а статус инвалида не позволял работать.
Среди инвалидов можно выделить три группы: а) пенсионеры, получающие пенсию по возрасту; б) инвалиды, получающие пенсию по инвалидности; в) работающие лица трудоспособного возраста, не являющиеся получателями пенсий и пособий. .
Самым уязвимым звеном российской статистики остается тот факт, что она фиксирует численность инвалидов как получателей социальных льгот, а не как лиц, имеющих физические недостатки. С 1990 года наблюдается рост численности инвалидов, который достиг пиковых значений в 1995-1996 годах. Рост числа инвалидов спровоцирован скорее не объективными (демографическими) причинами, а социально-экономическими факторами: а именно - резким падением реальных доходов на душу населения и сокращением возможностей занятости.
Трудности анализа проблемы инвалидности и реализации социальной политики в отношении инвалидов связаны с тем, что инвалидность попадает под наблюдение только при ее юридическом оформлении. В России статистика инвалидности основана на подсчете выплачиваемых пенсий по инвалидности, а единая надведомственная система регистрации и учета инвалидности отсутствует.
Рост инвалидности, с которым мы сегодня сталкиваемся, можно назвать ростом «накопленной» инвалидности. О чем идет речь? В течение длительного времени инвалидность не было столь необходимо оформлять, в то время как показатели заболеваемости и травматизма всегда оставались довольно высокими. Снижение шансов трудоустройства, ненадежность случайных заработков не могут не подталкивать граждан, имеющих основания для получения инвалидности, регистрировать инвалидность. Чтобы выжить в таких условиях, они прибегают к аккумуляции всех доступных источников доходов, в том числе системы социального обеспечения.
N
Динамика роста инвалидности в России характеризуется следующими показателями: по возрастной структуре преобладают инвалиды в пенсионных возрастах; по нозологии - наиболее часто инвалидность сопряжена с болезнями системы кровообращения; по тяжести - преобладают инвалиды второй группы.
Кроме того, если в 1980-х годах сдерживающим фактором для оформления инвалидности были ограничения на работу для инвалидов 2-й и 1-й групп, то снятие этих ограничений не только стало прогрессивным шагом в отношении признания инвалида как члена общества, но и повлекло за собой увеличение численности зарегистрированных инвалидов. Поэтому сегодня проблема роста инвалидности - это во многом шанс для беднейших слоев населения, и прежде всего пенсионеров, безработных, поддержать свой уровень жизни. Среди впервые зарегистрированных инвалидов в 1990-е годы примерно половина - это лица пенсионного возраста.
Еще одна причина резкого увеличения в 1995 году численности инвалидов - это результат вступившего в действие Федерального закона от 12 января 1995 года, согласно которому участники войны, инвалиды вследствие общего заболевания получили право на получение двух пенсий - по возрасту и по инвалидности. Всплеск первичной инвалидности сопровождался изменением ее возрастной структуры за счет притока лиц пенсионного возраста и длился ровно год, после чего все возвратилось к прежнему виду. Важным фактором можно признать и возможность получать повышенную пенсию и доплаты к пенсии для ветеранов Великой Отечественной войны. Таким образом, рост инвалидности определялся несколькими факторами:
во-первых, теми, которые непосредственно связаны с развитием социальной политики в отношении инвалидов. На это указывает введение инвалидности, причиненной радиацией, и признание необходимости расширения возможностей социальной защиты для инвалидов с детства;
во-вторых, социальными и экономическими трансформациями в России и в бывшем СССР, включая рост инфляции, увеличение безработицы и падение уровня жизни;
в-третьих, развитием системы поддержки малообеспеченных (в основном преклонного возраста), использующей в качестве ограничителя критерий инвалидности. На это может указывать развитие системы льгот в последние годы;
в-четвертых, реальным ростом заболеваемости и инвалидности в результате травм, ранений, отравлений и других причин, характерных для социальной ситуации 1990-х годов, в частности последствий боевых действий.
Особо следует рассмотреть статистику детской инвалидности. Здоровье детей в России катастрофически ухудшается. Какие же серьезные заболевания преобладают в этой статистике, и сколько детей имеют статус инвалида?
По оперативным данным Минздрава РФ, общая заболеваемость детей до 14 лет с 1996 по 2000 год выросла на 14,5%. Количество страдающих болезнями костно-мышечной системы увеличилось на 53,6%, эндокринной системы - на 45,6%, детей с врожденными аномалиями
- на 41,8%. У подростков 15-17 лет общая заболеваемость увеличилась за тот же период на 27,9%. Естественно, это ведет к тому, что число деіей-инвалидов в стране неуклонно растет. Если в 1996 году на 70 детей в возрасте до 15 лет приходился один ребенок-инвалид, то в 2000 году это уже один из 50 детей. Среди причин инвалидности на первом месте - заболевания нервной системы, на втором - психические расстройства, на третьем - врожденные аномалии1.
