Вы ощущаете радость жизни, просыпаясь по утрам? От солнечного света, что заливает комнату, нового дня, предстоящих дел? Задумывались ли вы, что с самого утра многое делаете машинально?
Осознание каждого совершаемого действия появляется вместе с лишениями, и тогда способность, скажем, пойти на работу, это счастье. Инвалиду встать, умыться, позавтракать - цепочка обычных дел любого человека - дается героическими усилиями.

- Когда потеряла возможность передвигаться на ногах, думала, жизнь закончена, - вспоминает Юля. К инвалидности ее привела долгая болезнь.

Человеку с ограниченными возможностями каждую минуту нужно доказывать себе и окружающим свою состоятельность, более того - бороться за свои права. По мнению инвалидов, само законодательство, касающееся их, а точнее, его исполнение - слепое и хромое. Например, согласно Федеральному закону "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалид может рассчитывать на беспрепятственный доступ к объектам социальной инфраструктуры. Эта статья в законе с 1995 года, но в полной мере в силу вступить все никак не может.

Без права доступа

В магазины шаговой доступности или в кафе нам не попасть, - сетует казанец Владимир Гаранин. - В Казани, пожалуй, меньше десяти процентов всех объектов доступно людям с ограниченными возможностями. Хотя первый указ, где говорилось о безбарьерности и необходимости приспосабливать архитектуру города для инвалидов, вышел аж девятнадцать лет назад, 2 октября 1992 года.

Мой собеседник надеется, что с нынешнего года вместе с предполагаемым стартом госпрограммы "Доступная среда" меньше станет непреодолимых препятствий для инвалидов и людей с тяжелыми заболеваниями.

О проблеме безбарьерной среды в последнее время много говорит и Президент, и Премьер-министр России, - замечает Владимир. - Возможно, проблема начнет все-таки разрешаться.

Отметим, что Гаранин - инвалид с детства, но, как пишут в резюме, с активной жизненной позицией. Профессиональный журналист, передвигающийся на костылях или с помощью коляски, к тому же концертирующий автор и исполнитель песен.

Таких, как он, - единицы, - говорит Георгий Цыпцын, председатель Советской районной организации города Казани Татарстанского регионального отделения Всероссийского общества инвалидов.

Миражи безбарьерного рая

И современное строительство в республике не всегда отвечает потребностям инвалидов. К такому выводу пришли депутаты после того, как оценили доступность объектов Универсиады для инвалидов и других маломобильных людей. Депутат Рифат Ганибаев отметил, что преимущественно на спортивных объектах не соблюдались требования к подъездам, парковке, проходам в здания. Лестницы и пандусы не были оборудованы с обеих сторон поручнями и бортиками. Не установили указатели по пути движения инвалидов.

Владимир Гаранин говорит:

У меня в подъезде пандус отсутствует, но я могу и на костылях передвигаться. А те, кто всегда в коляске? Видимо, дома должны сидеть. К пятидесяти годам тоже буду вынужден пересесть в инвалидное кресло, организм слабеет... Некоторые пандусы для галочки делают. Пользоваться ими невозможно, даже смертельно опасно - они крутые. Угол подъема должен быть не более девяти градусов, - разъясняет он.

Мы же не ставим дом без окон и дверей! - удивляется Владимир. - Почему элемент в виде пандуса, который, кстати, удобен не только инвалидам, становится камнем преткновения? Лет пятнадцать назад я был в Германии - днем с огнем не сыскать там здание, куда бы не мог пройти инвалид. И чиновники нашей республики бывают за границей, они все это видят, понимают... Некоторые служащие госструктур вопрошают: "Зачем создавать безбарьерную среду, все равно же инвалидов на улицах нет?" И такое, бывает, услышишь!

Я в синий троллейбус сажусь на ходу...

Что касается общественного транспорта, - продолжает Гаранин, - у казанских красных автобусов есть аппарель (пологий спуск). Но очень редко им можно воспользоваться. Водителям пандус лень откидывать, они предпочитают погрузить коляску и - дело с концом. Поверьте: мало приятного ощущать, что все смотрят, как тебя всем миром в автобус затаскивают. Возникают и курьезы в самом транспорте, когда барьером становятся... сердобольные бабушки. Как правило, я на костылях самостоятельно поднимаюсь в автобус: запрыгиваю и за поручень хватаюсь. Но бабушкам кажется, что это ужасно тяжело. Они тут же подскакивают, дергают за шкирку и пытаются затащить в салон. В итоге роняют на грязные ступеньки. И смех и грех: приходится отбиваться.

Джентльмены случая

Еще один вид курьезов со мной случается, - рассказывает мой собеседник. - Иногда самому хочется в магазин отправиться, но, когда на коляске куда-нибудь выезжаешь, пытаются милостыню подать. Особенно стараются подвыпившие мужчины, тем более, если с дамой, - им хочется джентльменский жест сделать: всем якобы помогают... Если человек навеселе, лучше взять его подаяние, потому что он навязчиво будет предлагать, идя за тобою следом.

А еще вот какой ракурс. Существуют организованные группы мошенников, которые и о жилье для инвалидов, и об их занятости позаботятся, только место трудоустройства будет не в офисе, а в местах скопления людей. Выпрошенные деньги, конечно, себе заберут, а крохи от них оставят на еду и выпивку.

Моего знакомого однажды пытались в такую группу вовлечь, - рассказывает Владимир. - Замечу, инвалиды тоже бывают разные. Есть талантливые и трудолюбивые, а есть алкоголики, бездельники и попрошайки. Срез морально-этических и личностных характеристик тот же самый, что и у здоровых людей.

Не болейте в праздники

Рассказывает Георгий Цыпцын:

Инвалид обществу часто начинает мешать, портить настроение своим, так сказать, неэстетическим видом. Указывать на то, что в жизни не все хорошо. Нередко он хуже одет, видимо, семья не озабочена его внешним видом... Поэтому многие люди с физическими недостатками, находясь к тому же в подавленном психическом состоянии, ведут затворнический образ жизни, ожидая абстрактного чуда. Но жить полноценно надо до конца, воплощая свои идеи и не падая духом.

Георгий Цыпцын - инвалид 2-й группы: почечная недостаточность, гипертония. Десять лет назад у него случилась почечная колика. Вызвали скорую помощь, отвезли в пустую больницу. Праздник был... Лежал, мучался, и никто к нему не подходил. Шевеление в лечебнице началось, когда его супруга добралась до дежурного Минздрава, и больного наконец прооперировали. Подобное случается, увы, сплошь и рядом.

Любить жизнь вопреки

"Быть или не быть инвалидом - зависит от самоощущения человека", - так утверждают люди, мужественно принявшие свои ограничения. Преодолевая себя, можно приспособиться к новым условиям существования. Например, большинство незрячих молодых людей нашли выход, сегодня они ориентируются в пространстве с помощью GPS-навигации для слепых.

Но помимо адаптации и реабилитации необходимо трудо-устройство. Это еще один больной вопрос в жизни инвалида.

Была у нас волна трудо-устройств в 90-е годы, - говорит Георгий Цыпцын. - Сейчас, если по принуждению возьмут инвалида на работу, через полгода попытаются отделаться от него. Ведь многие из них до старости остаются как дети. Хотя часто встречаются люди талантливые, мыслящие по-иному. Мой знакомый за десять минут лишь два шага делает, а стихи пишет - добрые, светлые...

Не все могут и не все хотят приспособиться к полноценной жизни.

У кого-то характер непробивной, у кого-то и вовсе с ленцой. А кто-то привыкает сидеть дома, довольствуется только самым необходимым, - рассказывает Владимир Гаранин. - Но есть среди моих знакомых с серьезными нарушениями здоровья люди, которые, сидя даже дома, стараются зарабатывать как диспетчеры, программисты, дизайнеры. Воспитывают собственных детей и даже помогают родственникам.

Сейчас мне седьмой десяток, - говорит Георгий Цыпцын. - Научился делать мебель. Часто чувствую себя очень плохо, но стараюсь не сидеть сложа руки. Интерес к жизни, сильнее боли, сильнее ограничений!

Альсина Хуснуллина

Источник.www.dislife.ru

Елена Таран, 35 лет

Донецк - Аланья, Турция

Спинально-мышечная атрофия Верднига - Гоффмана - довольно редкое генетическое заболевание, хотя я знаю многих людей из России и Белоруссии с таким же недугом. Оно стало проявляться с самого рождения: я не ползала, не могла стоять и ходить. Мышцы не развивались нормально и очень быстро теряли силу. Это заболевание до сих пор считается неизлечимым.

Я не была в России, но общалась с российскими инвалидами-колясочниками. Судя по их комментариям, условия жизни для инвалидов в России и на Украине довольно схожи. На бумаге есть реабилитационная карта, которую выдают на два года, но на практике по этой карте мне выдали только приспособление для туалета. У меня простейшая коляска, больше напоминающая детскую. Сама я ею управлять не могу. Никаких курсов массажа или физиотерапии - ничего не было. По закону людей с первой группой инвалидности не трудоустраивают, а еще неохотно берут в учебные заведения. В 1997 году мои документы отказывались принимать в университет. В сознании людей укоренился стереотип, что человеку с инвалидностью не нужны образование, семья и дети. Приходилось слезно умолять, чтобы зачислили в университет, даже предлагать взятки. К счастью, нам попался хороший ректор. Он принял меня вне конкурса на факультет лингвистики, на заочную форму обучения.

Мы доплачивали университету, и я занималась на вечернем, потому что иностранные языки выучить заочно все-таки сложно. Мама несколько раз в неделю возила меня на учебу. Кафедра иностранных языков располагалась на третьем этаже, лифта, конечно, не было, только огромные лестницы. Постоянно просили парней-студентов поднимать и спускать меня вверх-вниз. Так и прошли шесть лет, а в результате - красный диплом и специальность, которой я зарабатываю деньги (Елена - преподаватель английского и немецкого языка. - Прим. ред. ).

В городе было много центров инвалидности, куда меня приглашали на различные мероприятия, но я их избегала. Мне не хотелось находиться в обществе больных людей. Большинство инвалидов ходят только туда и общаются с себе подобными. Человек с инвалидностью должен сам решать, с какими людьми ему общаться. Донецк позже стал относительно приспособлен для инвалидов - с подачи Евро-2012. Пошел наплыв иностранцев, пустили общественный транспорт для инвалидов, сделали съезды на центральных улицах - как в России адаптировали Сочи к Олимпиаде. Говорят, построили роскошные аэропорт и вокзал, но я не успела там побывать - все разбомбили.

С мужем познакомились случайно в интернете. Через полгода решили встретиться, а еще через год - поженились. Он переехал ко мне летом 2013 года, и в этот же год началась война. В мае прошлого года у нас родилась дочка - и буквально через несколько дней началась бомбежка в Донецке: над роддомом летали истребители, автоматчики вокруг… Было очень страшно. Мы бросили все и сели на автобус в Одесскую область к родственникам. Но и там нормальной жизни не было: у мужа и дочки - российское гражданство, никто нам был не рад. Я чувствовала себя врагом в своей стране, и все осторожно намекали: «Ты же теперь россиянка, уезжай отсюда!» В Одесской области окончательно добил звонок из СБУ (Служба безопасности Украины) с приглашением моего мужа на встречу. Я выхватила трубку и сказала, что он никуда не пойдет - у него жена-инвалид и маленький ребенок. Тогда было много проверок СБУ: люди уходили и не возвращались.

В это же время мне написала подруга из Москвы. Она предложила переехать к ней или разместиться в пустующей квартире в Турции. Об эмиграции я и раньше задумывалась, но происходящее подтолкнуло к этому шагу. Я понимала, что моя мама преклонного возраста и скоро не сможет мне помогать. Задумывалась о европейских домах инвалидов, потому что на Украине в таких учреждениях люди попросту не выживают. Турция привлекла меня с первого визита в 2006 году: там было относительно недорогое жилье, позволяющее получить вид на жительство, хороший климат и толерантное отношение к инвалидам. В Турции никто не разглядывает тебя на улицах и не тыкает пальцем на пляже. Сейчас мы живем в Аланье - и здесь действительно хорошо. Мы нагуливаем по 6 км, и на пути не встречается ни одной ступеньки! Везде есть съезды, даже на пляж, удобный транспорт, рестораны, больницы, торговые центры - все доступно.

Мы купили небольшую квартиру и получили вид на жительство до следующего лета. В Турции пенсия больше, но я смогу на нее рассчитывать только после получения гражданства, а пока мне перечисляют украинские пособия. Для гражданства нужно прожить в стране 5 лет, не выезжая за ее пределы. В Турции вообще интересная пенсионная система: сама пенсия небольшая, а сумма по уходу за инвалидом - внушительная. Например, я бы могла получить 400 лир, а мой муж - 800 лир. Если переводить в гривны, это примерно 10 тысяч гривен (около 27 000 р. - Прим. ред. ). Сейчас у меня пенсия - 1400 гривен, муж получает на меня вовсе смешную сумму - 5 гривен (13 рублей. - Прим. ред. ). Но мы справляемся, я продолжаю преподавать по скайпу, а муж и мама помогают мне и воспитывают дочку.

Наталья Исаева

Москва - Дюссельдорф / Билефельд

Маркус родился обычным ребенком, но часто вздрагивал и плакал. А в четыре месяца у него начался резкий откат в развитии. Врачи прописывали кучу всяких лекарств сразу от всего, но Маркусу становилось только хуже, а нам - страшнее. Мы теряли драгоценное время. Мы столкнулись с цепочкой врачей-неврологов, которые видели малыша в моменты приступов, но так и не смогли распознать эпилепсию. И только один из частных врачей по описанию симптомов заподозрила синдром Веста - одна из самых тяжелых и резистентных форм детской эпилепсии. Мы обратились в РДКБ: несмотря на то что это региональная больница, за деньги принимали всех. Это был отличный вариант: рядом с домом, а раз больница региональная, то, наверное, одна из лучших. Я не люблю критиковать работу врачей, потому что психические заболевания действительно самые сложные. Но если сравнивать с больницей в Германии - это был кошмар. Нам предложили гормонотерапию или сабрил, я выбрала второе. На что врачи тут же сказали, что этот препарат можно купить в Германии, но вот рецепт они выписать не могут - «решайте проблему сами».

В России было очень много сочувствующих врачей: «У вас синдром Веста? Ох, держитесь!» Но этого недостаточно, и это не совсем то, что нужно в такой ситуации. Я хотела лишь выяснить, что с моим ребенком: какие перспективы и как я должна себя вести. Обычно мне отвечали что-то вроде: «Ну а что мы сейчас вам будем всю неврологию пересказывать?» В Германии мои вопросы не посчитали глупыми. Врачи подробно объясняли, как работает мозг, откуда приходит эпилепсия: это необходимая работа с родителями, потому что именно мы несем ответственность за ребенка. Родителей особенных детей нужно мотивировать на полноценную жизнь, убедить что это не конец. Только в Москве я слышала: «Рожайте новых детей, подумайте, нужна ли вам такая жизнь?» После этого мы улетели в Баварию, в клинику «Шон-Клиник Фогтаройт», где врачи смогли остановить приступы эпилепсии.

Последний раз мы были в московской больнице года два назад - лучше там не стало. Возможно, к тому времени мы были испорчены немецкими клиниками, но я искренне не понимаю, почему для нашей страны хорошие условия не являются нормой? За окном прекрасная жизнь - видно «Москва-Сити», - а ты находишься в каком-то хлеву, где из стен торчит арматура. И это палата в отделении для эпилептиков, где каждый рискует потерять равновесие и упасть. Про санитарные нормы отдельная история: как в XXI веке на огромное отделение может быть один туалет? Невозможные, отвратительные условия. В последний раз мне сказали, что Маркус должен остаться на ночь один. Будь он здоровым мальчишкой, конечно, мог бы спокойно переночевать. Но он необычный ребенок и не совсем самостоятельный, много вещей он просто не умеет делать в силу своих особенностей. В палате лежал еще один мальчик. Я спросила его: «Слушай, здесь нет кнопки вызова и камер, а что если случится приступ ночью, а вы тут одни?» На что он ответил, что кто-то из них, других детей в палате, должен побежать искать медсестру. Маленькие дети ответственны за жизни других маленьких детей.

Свитшоты с рисунками Маркуса

1 из 6

2 из 6

3 из 6

4 из 6

5 из 6

6 из 6

В Германии в каждой палате есть кнопка вызова медсестры, в детских палатах - камеры, позволяющие медсестрам наблюдать за детьми ночью, когда они остаются без родителей. У всех кроваток есть защитные барьеры, чтобы при приступе ребенок не упал. Комнаты просторные: и коляска въедет, и ребенку удобно. Волонтеры регулярно устраивают праздники для маленьких пациентов, а еще обязательный пункт программы - отпустить маму погулять. И это очень здорово, потому что жизнь продолжается, и у родителей должно быть свободное время. В России принято, что мама ради ребенка должна жертвовать в первую очередь собой.

В Москве я получаю пенсию на сына, государство оплачивает нам психолога и логопеда - в этом плане нареканий нет. В Германии ситуация немного другая: ты можешь получать деньги на ребенка-инвалида только в случае, что он требует большего ухода, чем обычный ребенок. Но мы этим не пользуемся, поскольку наша прописка не считается первым адресом, а Маркус и вовсе числится в российской школе. Но местные дети-инвалиды, конечно, получают пособия. И что важно - выделяется отдельный бюджет на няню, которую родитель вправе выбрать сам. Полное обеспечение: инвалидные кресла, ортопедическая обувь, реабилитация. Все это предоставляют и в России, но качество уступает.

Если я рассказываю в России, что у сына эпилепсия, сразу встречный вопрос: «А у вас в семье алкоголики или это наследственное?». Немцы с раннего возраста рассказывают детям о толерантности и приучают к благотворительности. Когда я впервые оказалась в Германии, меня поразило, как много там инвалидов. Только потом я поняла, что они просто не сидят по домам. Наша клиника находится в районе Бетель, город Билефельд. Район удивителен тем, что здесь живут четыре тысячи особых людей, полностью интегрированных в общество. Например, в доме есть 10 квартир - и 4 из них оборудованы для инвалидов. Мне было странно, когда я села в автобус, а рядом со мной - трое человек в специальных шлемах для эпилептиков. Подумала, что они все из больницы. Местные рассказали, что они здесь живут и к ним все привыкли. Они стали частью жизни этого района. Да, они могут докучать, но не больше, чем обычные пенсионеры.

Многие дети с особенностями развития очень талантливы. Да, у них мозг работает так, что они не могут завязать шнурки, но могут решить сложную математическую задачу. Нельзя ломать ребенка: если он не может нормально общаться - бог с ним, не стоит тратить на это время, лучше сделать упор на его музыкальные или поэтические способности.

После трех лет синдром Веста сняли, сейчас основные заболевания Маркуса - фокальная эпилепсия и расстройство аутистического спектра. Обычно с такими диагнозами дети очень тяжелые. Но нам повезло: Маркус ходит в школу, пишет, говорит на нескольких иностранных языках и прекрасно рисует. Он несколько раз участвовал в групповых выставках современного искусства, его работы выставлялись в галереях Германии и России. Недавно дизайнерская компания Craftman заключила с Маркусом контракт и печатает его работы на свитшотах. Это прорыв не только для Маркуса, но и для всех особенных детей. Он успешный мальчик, а если бы я слушала московских врачей, случилась бы беда.

У нас интернациональная семья, живем на две страны: полгода в Германии в больнице, столько же в Москве. Не знаю уж, сколько мы протянем в таком режиме, но пока нам удается жить на чемоданах.

Проблема социально-психологической адаптации инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней.

Явление инвалидности присуще в равной степени каждому обществу.

Больные, калеки, убогие, нищие - все они вызывают сочувствие, Бог наделил их этим: кого за грехи, а кого для испытания в жизни,в назидание другим, в понимание того, как зыбко существование на Земле, непостоянно, мимолетно. Все религиозные учения призывают быть милосердными, сострадательными, справедливыми (исполняющими долг) к таким людям, за это Вам дается прощение, любовь, счастье. Обязанность больных, калек, убогих, нищих просить о помощи, сострадании.

Знаменитый мудрец С. Вивекананда сказал:

«Нам дано большое благо, потому что нам дозволено творить милостыню, ибо иначе мы не могли бы расти и развиваться. Бедняк дозволяет, чтобы часть оказываемой поддержки приходилась на нашу долю. Итак, пусть даритель опустится на колени и возблагодарит, а получающий поднимется с колен и дозволит!»

Многие теряются, сталкиваясь с человеком с ограниченными возможностями, чувствуют себя неловко и даже могут обидеть его неосторожным высказыванием. А еще такие люди, находясь в общественных местах, часто нуждаются в помощи, которую, опять же по незнанию, обычные люди не могут им оказать.

И здесь сами инвалиды приходят на помощь, давая советы, как правильно себя с ними вести.

Знать это нужно каждому современному человеку. Люди с ограниченными возможностями - часть общества, и мы должны сделать их непростую жизнь легче.

Общие правила этикета при общении с инвалидами

Когда вы разговариваете с инвалидом, обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровождающему

Когда вас знакомят с инвалидом, вполне естественно пожать ему руку: даже те, кому трудно двигать рукой или кто пользуется протезом, вполне могут пожать руку - правую или левую, что вполне допустимо.

Когда вы встречаетесь с человеком, который плохо или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. Если у вас общая беседа в группе, не забывайте пояснить, к кому в данный момент вы обращаетесь, и назвать себя.

Если вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать.

Когда вы разговариваете с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, когда человек сам закончит фразу. Не поправляйте его и не договаривайте за него. Никогда не притворяйтесь, что вы понимаете, если на самом деле это не так. Повторите, что вы поняли, это поможет человеку ответить вам, а вам - понять его.

Когда вы говорите с человеком, пользующимся инвалидной коляской или костылями, расположитесь так, чтобы ваши и его глаза были на одном уровне, тогда вам будет легче разговаривать.

Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, но имейте в виду, что не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам.

Почему мы боимся инвалидов? Как они сами к этому относятся и как правильно относиться к ним?

Наверное, любой здоровый человек боится оказаться на месте инвалида. Но больше, чем инвалида, мы боимся самих себя: люди с трудом представляют, как общаться с инвалидом, боятся сделать что-нибудь неправильно. Мы совершенно спокойно общаемся с самыми тяжело больными людьми, если не знаем, что это инвалиды. Но если вдруг нам становится известно, что у человека искусственный орган, мы сразу пугаемся. Нам кажется, что такой человек должен очень сильно отличаться от нас, с ним надо как-то иначе обращаться. Только при этом мы не знаем как. Вот и начинаем бояться.

Больше всего инвалидов боятся взрослые, и именно взрослые передают свой страх детям. Ребенку достаточно объяснить, что человек сильно хромает из-за того, что у него повреждены ноги. Надо доступно объяснить, что именно «болит» у инвалида с детским параличом, обширным ожогом лица или другими необычными внешними проявлениями. Как только ребенок понимает в чем дело, он перестает бояться.

Главное -- это воспитание честности, справедливости и умения сопереживать. Разве в жизни каждого из нас не наступит момент, когда мы сами окажемся в зависимости от того, насколько честными, порядочными и справедливыми выросли наши дети? Я думаю, что это ясный ответ на вопрос, ограждать или не ограждать своих детей от общения с людьми, имеющими инвалидность.

Причины для одиночества

Но в общении с инвалидами не все так гладко. Например, часто инвалиды излишне требовательны к окружающим, даже придирчивы.

Среди инвалидов, точно так же как и среди всех остальных людей, есть умные и глупые, добрые и злые, сдержанные и деликатные, бывают -- распущенные и наглые. Здесь надо вести себя просто: не выполнять лишних требований человека только из-за того, что он инвалид. Посмотрите, справедливы ли его требования? А уже после этого решайте, удовлетворять или не удовлетворять их. Бывает вполне уместным сказать, почему вы считаете требования или претензии человека к вам неправомерными. Есть качества, с которыми очень тяжело работать, которые очень раздражают, но обусловлены они не инвалидностью как таковой, а условиями жизни инвалидов. С чем связана эта иждивенческая позиция, о которой вы говорите? Очень часто с тем, что общество поставило инвалида в такую позицию, что он все вынужден выбивать. И он на всякий случай выбивает все и из всех.

Одна из главных проблем -- это одиночество, невозможность полноценного общения. Например, у тебя есть близкий друг, но он живет на другом конце города. Для того чтобы встретиться, кому-то из вас необходимо выйти на улицу и добраться до дома своего друга. А если вы оба плохо ходите или передвигаетесь в коляске, городской транспорт для вас обоих недоступен, вы не сможете попасть в автобус, троллейбус, трамвай или метро. Кроме того, для человека в инвалидной коляске непреодолимым препятствием является любой перекресток и переход через улицу. Простой бордюр становится препятствием для человека в коляске. Если есть телефон, люди общаются по телефону. А если нет? Кроме того, сейчас начинают подниматься цены на услуги телефонных станций. А у инвалида только грошовая пенсия. В каждом случае трудности свои, но почти всегда они не лучшим образом сказываются на характере человека. Очень трудно быть одиноким.

Но есть, конечно, и специфические, характерные для того или иного заболевания психологические и тем более психические особенности. Например, больным диабетом свойственна повышенная раздражительность, сердечникам -- тревожность и страхи, люди с синдромом Дауна, как правило, добры и доверчивы. Другой вопрос -- как жизнь влияет на характер инвалидов; надо понимать, что большинство трудностей в их жизни обуславливается не столько особенностями здоровья, сколько социальными факторами: отношением государства, равнодушием чиновников, отчужденностью людей, бедностью, недоступностью транспорта и невозможностью «выйти в свет».

Один священник объяснил мне, что каждый человек -- образ и подобие Божие. Почему этот образ внешне искажен, для нас не должно быть важно, потому что на это есть Божий промысел, который нашему разуму недоступен. Не поверите, но после этого у меня как-то все встало на свои места. Я запомнила его слова и со временем, с опытом убеждалась, что это действительно так. И много раз в людях, внешне изуродованных болезнью, я встречала интересных собеседников, верных друзей, неоценимых помощников.

В конце прошлого года в Красноярске случилось сразу две громкие истории: собрание собственников квартир в одной из многоэтажек высказалось против установки в подъезде пандуса для соседки, передвигающейся только на коляске.

А жильцы другого дома встали "грудью" против организации на первом этаже реабилитационного центра для детей-инвалидов. Увы, такие вопиющие случаи у нас не редкость. Проявить не просто великодушие, а элементарную терпимость готов не каждый. Теперь подобные возражения исключены. Правительство утвердило правила обеспечения условий доступности для инвалидов не только квартир, в которых они живут, но и прилегающих к подъезду территорий.

Как это будет сделано?

Сначала квартиру или комнату, где живет инвалид, а также территорию "за дверью" оценят на предмет удобства и приспособленности к нуждам конкретного человека. Передвигается он сам или только на коляске, видит и слышит ли, нуждается ли в собаке-поводыре - все это учтет межведомственная комиссия, созданная местным органом власти. Специалисты должны не только проверить документально, в каком состоянии дом и квартира, но и побеседовать с самим инвалидом. Такие обследования будут проводить поочередно, по плану, утвержденному муниципалитетом.

По итогам обследования комиссия составит акт, указав, каким требованиям не соответствует жилье и прилегающая территория. Чтобы было четко понятно, что нужно сделать. Здесь же должна быть оценка возможностей - какие изменения технически реальны, какие - нет. Перечень изменений также вносится в документ.

Надо быть реалистами: в старых домах, к примеру, установить внутри лифт невозможно. Но техническое переустройство дома "в пользу" живущего там инвалида должно быть включено в перечень работ при плановом капремонте или реконструкции.

Каковы главные требования к придомовой территории?

Пол и лестницы в подъезде, тротуар около него должны иметь шероховатую поверхность, нескользкую в любое время года. Покрытие из рыхлых и сыпучих материалов (к примеру, гравийные или песчаные дорожки во дворе) не допускается.

Тротуары и дорожки должны быть выровнены - продольный уклон по маршруту движения инвалида на коляске не должен превышать 5%, а поперечный - 2%. Аналогичные правила установлены и при устройстве съезда с тротуара на проезжую часть. Если "мягкий" уклон выдержать не удается из-за ограниченного места, в помощь инвалиду должны быть установлены ограждения с поручнями.

Перед пандусом для колясочников устраивается разворотная площадка 1,5х1,5 метра. Соответственно, входная площадка перед дверью (если дверь открывается наружу) должна быть не менее 1,4х2 (или 1,5х1,85) метра, а с пандусом - 2,2х2,2 метра.

Металлические рельсы-пандусы устанавливаются на лестнице. А маршрут от подъезда до места посадки в машину показывается рельефной (тактильной) полосой из тротуарной плитки (поможет и колясочнику, и незрячему человеку).

У дверных проемов нужно убрать пороги, в крайнем случае они должны быть не выше 14 мм.

Главное - человек должен свободно передвигаться по квартире, дому, двору

Дренажные и водосборные решетки должны быть устроены вровень с тротуаром, а ширина просветов в них такая, чтобы туда не могло провалиться колесо коляски (допускаются "дырки" размером не более 1,3х1,5 см).

Количество ступеней в одном марше лестницы - не более 12, верхняя и нижняя ступеньки выделяются цветом либо фактурно. Перед началом лестницы за 0,8-0,9 метра оборудуются предупредительные тактильные полосы. Перила должны быть двухуровневыми - добавляются поручни на небольшой высоте - 0,7-0,9 метра.

Дверь в подъезде не должна быть уже 1,2 метра и иметь прозрачные окошки на высоте 0,5-1,2 метра от пола. Двери оборудуют доводчиками, они должны легко и без усилий открываться. Табличка с номером подъезда и квартир дублируется на шрифте Брайля на высоте 0,7-0,9 метра.

Внеквартирные коридоры должны иметь ширину не менее 1,5 метра - в них должна свободно разворачиваться коляска.

Каковы главные требования к жилому помещению?

Главное - человек в коляске должен свободно перемещаться по квартире. Например, если входная и балконная двери имеют порог, для въезда-выезда предусматриваются съемные мини-пандусы.

Ширина дверей и арок между комнатами и коридорами - не менее 0,9 метра.

Входная и балконные двери также оснащаются доводчиками, чтобы не было проблем с их закрыванием.

В коридоре должно быть место для хранения коляски.

Рекомендован совмещенный санузел - не менее 2,2х2,2 метра. Если туалет размещен отдельно - там также должна легко помещаться коляска (минимальные размеры 1,6-2,2 метра с учетом наличия умывальника. 1,2 - 1,6 - без него). Дверь должна открываться наружу.

"Сейчас подобное переустройство жилья и общедомовой территории, как правило, проводится не властями, за счет бюджетных средств, а силами самих инвалидов и инициативных групп. Теперь же, надеемся, все эти работы будут проводиться и контролироваться все-таки властями, - сказал "Российской газете" Александр Шлычков, основатель Фонда поддержки инвалидов "Сила духа". - Правда, постановление пока не определило ответственных за контроль качества выполнения данной программы, и это может представлять потенциальную проблему".

"Тем не менее пока все выглядит достаточно реально и многообещающе. По новым правилам, даже если в доме проживает только один человек с ограниченными возможностями, он сможет подать заявку на обследование квартиры и мест общего пользования, - отметил Александр Шлычков. - После этого межведомственная комиссия примет решение о приспособлении или реконструкции дома. В состав комиссий будут входить представители общественных объединений инвалидов. Они смогут помочь специалистам наиболее объективно оценить доступность тех или иных зданий и определить, какие именно приспособления нужны в каждом конкретном случае. Однако в соответствии с документом реконструкция или изменение помещений будет проводиться только в том случае, если это технически реализуемо и экономически целесообразно. К примеру, вряд ли в пятиэтажных хрущевках удастся установить лифты, которые по определению в них не предусмотрены".

Но у людей с ограниченными возможностями появляется реальный шанс улучшить качество жизни: в том случае, если жилье будет признано непригодным для проживания инвалида и при этом оно по заключению комиссии не может быть реконструировано, человек вправе встать на учет для улучшения жилищных условий. "При этом если старое жилье было признано непригодным для проживания, новое по договору социального найма будет предоставлено вне очереди, - считает эксперт. -Необходимо понимать, что из-за конструктивных особенностей старого жилья маловероятно, что удастся его полностью приспособить для нужд всех категорий граждан. Поэтому работы в таких домах, вероятно, ограничатся установкой пандусов, заменой доводчиков на дверях и благоустройством приподъездной территории".

От первого лица

Максим Топилин, министр труда и социальной защиты:

Постановление правительства, подготовленное минстроем, - важный шаг вперед. Несомненно, приспособление жилья с учетом потребностей инвалидов - один из ключевых вопросов. Установление конкретных требований к доступности жилого помещения для инвалида поможет обеспечить комфортное проживание и передвижение людей с ограниченными возможностями здоровья.

Мы ожидаем и от других отраслевых ведомств усиления работы по обеспечению доступности объектов и услуг для инвалидов.

Давайте познакомимся. Меня зовут Мария . Я - руководитель InterNet-портала «Спешите делать добро», председатель Пущинской городской организации Всероссийского общества инвалидов, помощник депутата городского Совета народных депутатов, заместитель председателя Общественной палаты г. Пущино, президент ПараАртийского комитета Московской области, практикующий юрист и начинающий журналист. У меня тяжелая форма детского церебрального паралича.

Счастливые истории

Интернет-проекту «Спешите делать добро» уже 11 лет. Когда-то он стал первым благотворительным проектом для людей с ДЦП. Все начиналось с малого, с суммы 6000 рублей, собранной больной девочке Насте Козловой на операцию по подрезанию сухожилий. Сейчас Настя ходит самостоятельно и учится в институте.

Вспоминается и такой эпизод, когда нам удалось найти постоянного спонсора лежачему мальчику. Диму нельзя было надолго оставлять одного, поэтому его мама Галина могла работать только уборщицей в своем подъезде. Ее зарплаты не хватало даже на лекарства и оплату коммунальных платежей. И для этой семьи наш проект стал просто чудесным спасением. Благодаря ему нашелся спонсор, который долгое время помогал этой семье.

Через какое-то время я начала собирать более крупные суммы на лечение и реабилитационную технику. Специальную инвалидную коляску для парня, у которого работал только один большой палец на руке, пришлось везти из США.

Выброшенные за борт

Каждый день, получая письма с просьбами о помощи с разных концов страны и проверяя их, невольно задумываешься, что твои проблемы - сущие пустяки по сравнению с такими бедами. Бедами не каждого отдельного человека, а всего государства, власти которого слепы и глухи к чужой болезни и не замечают свою собственную моральную инвалидность. Да, именно инвалидность. Потому что ни в одной стране нет такой дикости, когда за один курс процедур с человека, которому нужно лечиться всю жизнь, берут тысячи евро. Ни в одной стране человек с ДЦП не оказывается выброшенным из жизни только потому, что ему исполнилось 18 лет, и он, по мнению врачей, не подлежит реабилитации. И нигде нет такого положения, когда врач решает за человека, работать ему или нет, тем самым часто обрекая пациента на нищенское существование.

В 2011 году на встрече с Президентом РФ Дмитрием Медведевым мною был поднят вопрос о необходимости обновления порядка установления группы инвалидности. Ведь с развитием высоких технологий, Интернета люди с тяжелой инвалидностью получили долгожданную возможность самореализации, но порядок установления группы инвалидности устарел, поэтому человек с 1-й группой, имеющий желание и возможность работать, не может получить работу из-за записи в справке медико-социальной экспертизы.

Тогда Дмитрий Анатольевич ответил мне, что «если речь идет об интеллектуальном труде, который требует только интеллектуальной концентрации деятельности самого человека, непонятно, почему медицина это должна отсекать. Ведь человек, который трудится, живет». А также он поинтересовался, есть ли люди с инвалидностью среди сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития. Медведев сказал, что необходимо ввести таких людей в штат, ведь только они точно знают, как работать с подобной категорией.

Законы должны работать

Думаю, любой руководитель любой организации, занимающейся проблемами инвалидов, должен иметь возможность сотрудничать с властью. Отчасти поэтому я стала помощником депутата и членом Общественной палаты.

Ведя приемы граждан, выслушивая их проблемы и анализируя ситуации, я вижу, насколько просто было бы все решить, если бы Правительство, Государственная дума еще раз просмотрели работу закона «Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации» на местах и внесли бы определенные дополнения. А также проверили бы, как исполняется трудовой, жилищный кодекс и другие законы на местах. Я не понимаю, почему очередь на жилье, в которой стоят инвалиды, почти не двигается при довольно активном строительстве в столице и других городах? Я не понимаю, почему, живя 20 лет в одном доме, я не могу добиться пандуса, хотя работает государственная ?

И я не знаю, в какой еще стране вводятся в зависимости от численности населения города? Значит, человек не должен получать отдых и лечение только потому, что не имеет чести жить в мегаполисе? Эти и многие другие вопросы волнуют жителей и меня.

Не только спорт

Я давно задумывалась, почему Паралимпиада проводится только в области спорта? И вместе с Рубеном Саркисяном и Владимиром Пругло мы решили организовать Общероссийский фестиваль творчества и спорта людей с инвалидностью «Парафест» , объединив в одно целое культурную и деловую программу выставки.

16-18 мая этого года фестиваль пройдет уже третий раз.

До 1 мая принимаем заявки через сайт, составляем программы и сценарий, работа идет полным ходом. Но очень хотелось бы, чтобы нас поддержали властные структуры и бизнес. Этот проект уже выходит на международный уровень. Интересно, сможем ли мы подтвердить такие наши национальные черты, как отзывчивость, умение слушать и слышать, понимать и принимать душу других людей?

Я думаю, что мы сможем!