Модель Анастасия Аброскина - о том, как относиться к красоте, если у тебя ДЦП.

Этой осенью на подиуме Российской недели моды Mercedes Benz Fashion Week прошел отдельный показ одежды для людей с инвалидностью. Дизайнеры придумали юбки и брюки с завышенной сзади талией для моделей на колясках, футболки с выправителем осанки для фигуры с последствиями ДЦП, костюмы с покатыми плечами для людей с синдромом Дауна и другие вещи с особым кроем, тканью и застежками. Над линейкой этой одежды работает, в том числе и фото- и подиумная модель с церебральным параличом Анастасия Аброскина.

Я провожу исследование зависимости между заболеванием и особенностями фигуры, которые могут быть важны при создании одежды, – рассказывает РП Анастасия. – Результатом должен стать модельный ряд, который смогут использовать производители вещей, чтобы делать такую одежду на конвейере, а не на заказ.

- А эта эксклюзивность одежды не повлияет на цену?

Мы стараемся придумать недорогие варианты. Мы специально беседовали с инвалидами и выяснили, что им не нравится стандартная «социальная» одежда, которую им дают по госпрограмме реабилитации. Они говорят, что это «убогое зрелище». Да, это удобно для полностью недееспособных, неактивных людей и для их родственников. А те, кто работает и обслуживает себя самостоятельно, готовы покупать красивые вещи, заказывать их в западных магазинах, но все упирается в цену, доставку и так далее. Поэтому мы хотим, чтобы у нас в стране была доступная и красивая одежда.

Запад сколотил состояние на людях с деньгами, которые сейчас уже достигли пожилого возраста, и некоторые из них имеют инвалидность. И теперь с ними надо считаться, поэтому зарубежные автомобили класса люкс адаптируют под них. Так должно быть и у нас с одеждой. Это вопрос еще и воспитания обществом: в российских инвалидах не воспитывают конкурентоспособность. У нас есть множество тренингов по повышению квалификации. Я их очень люблю, но на них совсем нет людей с инвалидностью. Зачастую я там сижу такая одна.

- Ваше исследование - это ваша основная работа?

Да, это работа с зарплатой, наш проект - социальная нагрузка московского издательского дома.

- Какие особенности должны быть у одежды, подходящей лично вам?

У меня плохо работают руки, есть асимметрия в теле, в плечах. Поэтому сейчас на мне свитшот свободного кроя без пуговиц. Кроме того, все мои обычные вещи рвутся и растягиваются в горловине, потому что я снимаю их вот так (Анастасия закидывает руки за спину и тянет свитшот вверх. - РП. ). Так что нужно подбирать еще и ткань.

На одном из форумов по помощи детям с ДЦП вы писали: «Меня мотивировало, что, если я буду кривой из-за нежелания лечиться, то никому не понравлюсь». Для вас всегда было важно быть уверенной в своей внешности?

Да. Моя мама - очень красивая женщина, и она работала над этим: папа в прошлом был обеспеченным, и она старалась соответствовать его социальному слою. У меня две сестры. У моей бабушки пять сестер. У меня пять племянниц. У нас женское царство, и внешность культивировалась. При этом моделей, кроме меня, в семье нет.

В моей жизни был такой момент, когда я дошла до края. У меня был жених, за которого я не хотела выходить замуж, я училась в мединституте на невролога, и мне не нравилось. Я ушла от жениха за две недели до свадьбы, а институт бросила. И включился механизм самоуничтожения, когда терять больше нечего, и ты начинаешь заниматься, чем хочешь и чего ты раньше себе не позволял.

Я позволила себе пойти на кастинги моделей. Мне было 16–17 лет, и я не знала, как говорить, что у меня ДЦП. Просто выложила свои фотографии на модельные сайты, написала свои параметры, и все. А диагноз не указала.

- Как на вас реагировали на кастингах?

В комиссиях кто-то ругал: «Зачем пришли? Вы тратите наше время». А кто-то говорил: «Здорово, мы тебя берем, это так необычно, ты так интересно двигаешься». Ведь в портретной фотосъемке нужны совсем другие позы и напряжение лица, не как в обычной жизни. Сейчас модно быть не таким, как все. И нестандартные позы моделей, которые были в моде, сыграли мне на руку. Я проработала фотомоделью около трех лет. У меня появились поклонники, среди них оказался мой нынешний муж, который тогда был фотографом.

Он был мужчиной, о каком я мечтала, и с ним я тоже позволила себе начать отношения. Моя мама говорила про бывшего жениха: «Какой хороший человек, тебя кривую-косую пожалел, ты за него за это должна выйти замуж». С этим смиряешься и думаешь, что никого больше не встретишь, потому что ты реально больная. А потом общаешься с тем, с кем хочется, и понимаешь, что он тебя не отталкивает. Он тебя слушает, ему с тобой интересно и хорошо от того, что ты такая.

Муж меня не жалеет. У него должен быть завтрак, обед и ужин, ребенок (четырехлетняя дочь Ульяна. - РП ) должен быть накормлен и напоен. Кстати, сейчас он ресторатор, и кухня у нас в доме имеет полупрофессиональное оснащение. Сегодня мы готовим пасту, завтра форшмак, послезавтра еще что-то подобное. Эти блюда требуют нормальной такой нагрузки.

Конечно, он выдвигает требования в разумных пределах. Если я что-то физически не могу, он помогает.

- С помощью фотосессий и выходов на подиум вы разрешили свои комплексы по поводу внешности?

Да, я их разрешила, и прекрасно, что таким способом. Вот мне не нравится формулировка «ограниченные возможности». На Западе говорят: «Другие возможности». Они именно другие: многие обычные девушки не занимаются модельной карьерой. Многие модели не выходят на подиум на Неделе моды. Не все здоровые люди умеют готовить на полупрофессиональной кухне. Не у всех есть дети, и не все умеют их воспитывать.

Моя мама до сих пор говорит: «Ты ко мне еще приползешь, муж все равно тебя бросит». И я категорически не понимаю, на чем основывается это мнение. Я вот читаю про еврейское воспитание, там говорится: «Ты должен признать своего ребенка таким, какой он есть, а не таким, каким ты его придумал у себя в голове». К сожалению, у моей мамы есть другой образ меня, и я никак не могу его сломать, сколько бы я ни выходила замуж или фотографировалась.

- Помимо показов инклюзивной моды, вы работаете моделью сейчас?

В России модельный бизнес сводится к отправке девушек западным брендам. Работать внутри страны можно по знакомству и мало. Остается сопровождение богатых мужчин и все такое, и это возможно до момента выхода замуж. Мне это неинтересно, мне интересна инклюзивная мода. И потом, как я буду совмещать фотосъемки с ребенком? Они иногда задерживаются дотемна.

- Как вы воспитываете отношение к красоте у своей дочери?

Я думаю, что красота требует ума и подхода. С ней надо работать. Свою инвалидность я заставила работать на себя. Как и свои мозги. Я люблю покупать и продавать и занялась маркетингом в индустрии инклюзивной моды, хожу на тренинги, чтобы разбираться в этом. И если твоя внешность находится не в том состоянии, которое тебя устраивает, то ее надо до этого состояния доводить.

Следующая новость

Восьмикратная чемпионка по паралимпийскому конному спорту и модель Анастасия Аброскина утверждает, что семья выгнала ее из квартиры, полученной по льготе для семьи с детьми инвалидами. Корреспондент «360» попробовал разобраться в ситуации.

Анастасия Аброскина — чемпионка по паралимпийскому конному спорту и модель с ДЦП. Корреспондент «360» встретился с Аброскиной у ее бывшего дома, расположенного недалеко от Дмитровского шоссе. Анастасия Аброскина, в девичестве Суетина, решила общаться с журналистом на улице — домой ее не пускают уже несколько лет.

Квартира была предоставлена семье Суетиных на основании льготы по категории «семьи с детьми инвалидами» в 2007 году, в ней прописались сама Анастасия, ее отец и сводный брат. В том же году девушка стала первой в Москве профессиональной моделью с инвалидностью и вышла замуж. Молодожены хотели жить отдельно и снимать квартиру, но появившаяся дочь усложнила ситуацию.

Тогда в семье Суетиных и начался разлад. Анастасию с мужем и ребенком родственники отказались пускать в квартиру. Более того, сводный брат подал в суд, требуя аннулировать регистрацию Насти.

Во время разговора из подъезда вышел мужчина, оказавшийся братом Анастасии. Сделав три шага, мужчина развернулся на 180 градусов и рванул к подъезду. На попытку задать ему вопрос он едва не кинулся в драку.

Через пятнадцать минут Андрей Суетин снова вернулся, но уже совсем другим человеком. Широко улыбаясь он извинился перед оператором, поздоровался с родственницей как ни в чем не бывало и заявил, что действительно намерен добиваться лишения сводной сестры прописки и права на жилплощадь.

Мужчина утверждает, что по закону, если человек давно не проживает в квартире и не участвует в ее содержании, его можно принудительно выписать. А что до родственных связей, то в пересчете на коммунальную плату, они слишком дорого обходятся.

Все эти годы мы платили за нее коммунальные платежи. А нам зачем это? Сейчас время такое тяжелое, сейчас денег люди зарабатывают немного.

При этом мужчина не уточнил, что поскольку квартира выделена по инвалидной льготе, то коммунальные платежи в муниципальной «трешке» тоже льготные и составляют всего 50 процентов от всей суммы.

На судебное заседание по иску Андрея к Анастасии явился и их отец. Когда ему дали слово, он выступил против дочери, поддержав иск сына, однако в суде родственникам согласия достичь не удалось.

Анастасия Абро — первая российская модель с ДЦП. Ее всегда поддерживали родные, ведь она не могла даже самостоятельно налить воды. Однако спустя десять лет между Настей и ее семьей началась настоящая война. Камнем преткновения стала квартира, которую она получила по инвалидности.

« В какой-то момент я поняла, что красива. Ходила на кастинги вместе со здоровыми девушками. Кто-то прогонял меня, говорил гадости, а кто-то восхищался», — рассказала Анастасия в интервью StarHit.ru .

Модель с дочерью

Именно в модельном агентстве она и встретила свою судьбу — мужа Александра. В 2006 году семья Анастасии получила трехкомнатную квартиру в Москве, как семья с ребенком-инвалидом. После начала отношений с Александром девушка переехала к нему, оставив квартиру родным.

Популярное

« Это были первые отношения, в которых я не чувствовала себя неполноценной. Как-то один из бывших ухажеров попросил налить ему чай. А я не могу. Руки не слушаются. Саша же вообще не обращает внимания на мои недостатки. Он стрижет мне ногти, заплетает волосы, молча моет пол, когда я переверну тарелку с борщом», — вспоминает Настя.

Через год она забеременела: «Саша был счастлив. Мы ехали в машине, я — уже месяце на третьем, и решили пожениться. Без всяких предложений. Ведь уже давно чувствовали себя единым целым».

В 2011 году на свет появилась малышка, которую назвали Юлианной. «Обретя собственную семью, я захотела нормальной самостоятельной жизни. Сначала попросила маму отдать мою банковскую карточку с пенсией, каждый месяц получала около 15 тысяч рублей. Это вызвало возмущение. Родители привыкли, что я под их опекой, а мои деньги — их деньги. Они на них, кстати, машину купили. И вдруг демарш. Карту отдали. Потом я с семьей захотела переехать в квартиру, которую нам выделили из-за моей инвалидности. Но родители поселили туда моего брата по отцу Андрея, а сами перебрались на нашу старую. Брат даже трубку не брал, когда я звонила. А отец попросил оставить его старшего сына в покое, обещал мне за это участок земли, потом дачу. Но дальше слов дело не шло. То папа уставал, то по дороге к нотариусу говорил, что плохо себя чувствует, мы разворачивались на полпути», — рассказала Анастасия.

Когда она забеременела во второй раз, произошла трагедия: «Я была на третьем месяце, ехала из больницы. Решила заглянуть к брату. Вдруг получится поговорить. Но Андрей не открывал. Четыре часа простояла на холоде, просила папу на него повлиять, позвонить, чтобы он пустил меня хотя бы в туалет. Без толку. Сходила на улице. Из-за переохлаждения плод перестал развиваться, через две недели случился выкидыш».

Всего через месяц на Настю обрушилось новое несчастье: «Мне пришла смс от мамы: „Брат хочет приватизировать квартиру на себя, подает в суд“. Они с отцом думали, что я в том состоянии не буду бороться. Но нет. Муж нашел адвоката. Когда мы приехали в суд, надеялась, что уж тут все будет цивилизованно. Как только я вышла из лифта, на меня буквально набросился Андрей. Прижал к стенке, начал кричать: „Что ты вообще хочешь?!“ Пока мой адвокат не пошла за приставами, не отстал».

Сейчас активно идут заседания и пока неясно, каков же будет вердикт судей. Сама же обманутая Анастасия готова и на принудительный размен, при котором квартиры достанутся и ей, и брату, но меньшего размера.

Общественный деятель Анастасия Аброскина каждый день ломает стереотипы о своей болезни. Еще вчера она была известна как чемпионка России по паралимпийскому конному спорту, а сегодня занимает статус первой в России модели с ДЦП на Mercedes-Benz Fashion Week Russia. SNCMedia она рассказала о своем успехе, участии в проекте Bezgraniz Couture, семье и поделилась планами на ближайшее будущее. Вы боялись пойти на кастинг и начать новую жизнь с понедельника? После этого интервью вам захочется действовать!

Об увлечении и профессиональном занятии конным спортом

Я с детства любила лошадей, мой папа тратил огромные деньги в парках. Женщина, которая держала пони, сжалилась и дала контакты организации, занимающейся иппотерапией. В 9 лет у меня был первый чемпионат России, я заняла третье место. И в дальнейшем постоянно занимала призовые места. С 2008 году участвовала в международных турнирах, а в 2011 году закончила карьеру – будучи уже беременной, заняла второе место в личном и первое место в групповом зачете чемпионата России.

О модельном бизнесе и карьере модели

Модельную карьеру я начала в 2008 году, когда училась на медицинском. Втайне от родителей зарегистрировалась на сайте для моделей, выложила свои фотографии и стала ходить на кастинги наравне со обычными моделями, нигде не говоря о своей инвалидности, но когда я приходила на съемки, все, конечно, было очевидно. Кто-то говорил: «Зачем вы сюда пришли? Вы тратите наше время!», а кто-то восклицал: «Ой, круто! Мы готовы с вами работать». Бывало, ругали и говорили гадости.

Я думаю, что возможность появления моделей с инвалидностью в модной индустрии связана с ее движением в сторону нестандартной внешности. В течении последних 10 лет мы видели на подиумах моделей-мужчин, похожих на женщин, и женщин, похожих на мужчин, потом полноправно , сейчас уже есть несколько ключевых имен, без которых невозможно вообразить высокую моду сегодняшнего дня, и эти модели имеют помимо востребованности и гонораров еще и диагнозы, которые делают их внешность уникальной. Когда я начинала делать портфолио, в моде были сломанные позы: вывернутые плечи и выгнутые спины. Модели специально гнулись и изворачивались, а для меня такие позы были естественны, я двигаюсь по-другому, и это мне помогло.

Мой плюс в работе – наличие собственных идей для съемок. У меня рождались идеи для себя, я описывала это все в блоге, и ко мне приходили фотографы, которые говорили: «Хочу это снять». Я убеждена, что моделями могут быть далеко не все. У многих людей сложился стереотип, что модели – это красота, но это не так. , который способен выразить идею творца, режиссера, фотографа. Сама по себе она просто материал. Именно способность и желание говорить на языке фотографии и искусства отличает модель от обычной девушки.

Об участии в проекте Bezgraniz Couture

Это, конечно, большой подарок судьбы, потому что впервые для меня появился профильный заказчик. На тот момент я не слышала о проектах для моделей с инвалидностью, я была одна. В 2008 – 2009 году подобных проектов не существовало. Кто-то из моих друзей скинул ссылку на анкету, я заполнила ее и прикрепила свои фото. Позже мне позвонили и сказали: «Настя, мы про вас не знали, а вы такая классная! (Смеется.) Мы вас берем!» Это был мой первый большой проект и первый заказ после беременности. И я рада, что с этого момента .

Янина Урусова, основатель Bezgraniz Couture

«Настя в проекте Bezgraniz Couture с 2012 года. Впервые в рамках нашего проекта она вышла на подиум на показе Елены Шипиловой, а в 2014 году совместно с дизайнером Оксаной Левенцовой приняла участие в работе над коллекцией для людей с ДЦП. В последние два года Bezgraniz Couture сотрудничает с Британской высшей школой дизайна, Настя также задействована в коллаборации: в качестве эксперта и модели участвует в разработке одежды для людей с ДЦП».

О положении людей с ДЦП

В последние годы СМИ все чаще и чаще показывает людей с очень тяжелыми формами ДЦП, которые передвигаются на колясках, у которых невнятная речь и слабо развиты руки и ноги. Но если вы посмотрите на меня, то вы поймете, что это совершенно другое дело. Я нормально говорю, хожу, бегаю, люблю красивую одежду, у меня красивое тело. Я занимаюсь йогой и фитнесом. Большинство людей с диагнозом ДЦП (до 85 %) имеет среднюю тяжесть заболевания или легкую, при которой мало отличаются от здоровых людей. Эти сюжеты для большинства – единственный источник сведений о ДЦП, увы, далекий от объективности, это очень важно, потому что эти три буквы – ДЦП – и мнение о них играют порой роковую роль в жизни ребенка, и его оставляют родители, которые насмотрелись на тяжелые виды заболевания по телевизору, это их пугает, а возможно, у их ребенка легкая форма.

О домашней кухне

Живя со своими родителями, я не готовила, у меня все вырывали из рук. самим, чем убирать потом за ребенком, который все разольет, рассыплет, разобьет. Когда мы начали жить с мужем, он ушел на работу и оставил меня одну дома. Вот это был просто потрясающий момент: кухня полностью в моем распоряжении. Я могла без оглядки делать то, что хотела. Готовила как умела, а главное, как могла. Да, я кое-что разлила и рассыпала, но потом сама спокойно все за собой убрала. Когда муж вернулся домой, его ждали свиные отбивные с картофельным пюре, которые он заказывает у меня до сих пор. Когда-то он жил в Америке и занимался ресторанным бизнесом. У нас дома полупрофессиональная кухня, мы готовим преимущественно итальянские блюда, так как муж работал в итальянском ресторане, эта кухня не требует мелкой резки. Сейчас я рада осознавать, что меня допустили к приготовлению еды, научили готовить, и я чувствую себя свободной.

О семье

Я провожу очень много времени с дочкой и мужем. Мы полтора года прожили с моими родителями, но потом переехали. Меня старались переубедить: «Ты не сможешь одна, это будет тяжело! Ты не справишься с ребенком». А я начала самостоятельно вести хозяйство и осознала: все абсолютно возможно. От готовки, уборки и стирки я получаю удовольствие и справляюсь со всем.

Анна Черных, куратор БВШД, основатель FreshBlood

«До знакомства с Настей я не представляла, что такое ДЦП, но благодаря ей, мое представление об этой болезни изменилось. Во многом ее инвалидность незаметна, потому что Настя занимается спортом. ДЦП не ограничивает ее. Все изделия были разработаны с учетом ее нестандартных данных. У человека с ДЦП тело нестабильно, у него периодически возникают спастические движения, которые он контролировать не может. Поэтому одежда должна быть сделана из более прочного материала, иначе в момент эксплуатации она может порваться».

Как побороть свои комплексы людям с инвалидностью

Для человека с инвалидностью очень важно быть конкурентоспособным и оценивать себя здраво. Если ты начал чем-то заниматься, то это нужно делать качественно и профессионально. Сейчас это проблема, так как в связи со стереотипами в обществе у людей с инвалидностью откладывается в голове, что они ничего не могут, что их следует жалеть. Им кажется, что общество обязано им помогать. На самом деле обществу нужен качественный результат, и если вы можете его предоставить, то уже неважно, инвалид вы или нет. Если близкий круг общения вас не поддерживает, то не пытайтесь им ничего доказать, все равно не докажете. Я поняла это на примере своих родителей. Нужно выйти из этого круга и искать возможности заниматься любимым делом. Чем больше вокруг вас новых людей, тем корректнее они вас оценивают. Всегда можно найти способы решения проблем. А когда вы их решите сами, у вас будет основание любить себя и гордится собой. Нужно за свое маленькое счастье бороться и беречь его.

Самохина Нина и Абушахманова Нина, студентки БВШД и дизайнеры

«Настя очень открытый, улыбчивый и активный человек. На съемках всегда проявляла инициативу и предлагала свои идеи. Моим изделием для Насти стало легкое джинсовое пальто. Я разработала широкий рукав, который дает свободу действий. Были сделаны специальные увеличенные карманы, в них можно спрятать руку, и разработаны магнитные застежки». «Мне понравилось работать с Настей, она очень активный и жизнерадостный человек. Для Насти я разработала жилет, который закрепляется спинкой корсетного типа, потому что у Анастасии из-за нагрузки и активности верхней части тела бывают боли в пояснице. В жилете я разработала такую функцию, которая позволяла бы держать спину. Застежка была магнитной. В разработке жилета учитывались натуральные материалы, чтобы ткань была дышащей».

О развитии

Я развиваюсь в области проектного менеджмента. За это спасибо Янине Урусовой. Я сидела дома, занималась ребенком и не понимала, что делать дальше, а Янина пригласила меня в свой проект, рассказала о социальном маркетинге и его инструментарии. Меня это очень увлекло. Я стала общаться с новыми людьми. Сейчас я знакома с очень многими социальными проектами. Это очень интересно. В настоящий момент я веду проект «Вдохновлен тобой», который создала Рита Челмакова, предложившая сделать съемку людей с ДЦП известному фотографу Марату Мухонкину. Он загорелся этой идеей. Сейчас мы планируем выставку этих работ и создание книги, где фотографии будут сопровождаться историями участников: об их жизни, отношениях, ДЦП и успехах. У них появилась возможность рассказать о себе.

О планах на будущее

Я хочу заниматься профильными проектами, которые решают проблемы ДЦП. Мне, как медику, важно говорить о причинах его возникновения. Внимание привлекается к заболеванию, лечению, но совершенно никто не знает о его причинах, а ДЦП – это как раз то заболевание, которое возможно предотвратить, я на собственном опыте это осознала, потому что у моей дочери оно могло быть из-за резус-конфликта, но то, что я знала, как это предотвратить, ее спасло. «Я хочу вам рассказать о ДЦП – это не генетическое заболевание, оно не передается по наследству, а является следствием воздействия негативных факторов на ребенка, начиная с внутриутробного и заканчивая младенческим периодом до 2 лет. Если вы будете знать, как можно избежать его, вы сможете спасти от инвалидности своего ребенка…», – именно эти слова, я считаю, были ключевыми в моем выступлении на конференции TEDxWomen.

Как вам смелость Анастасии?

В фильме "Дура" умственно отсталая 30-летняя героиня Ульяна Тулина сыплет афоризмами: "Так бывает: вот ты есть, а тебя никому не надо...". Эта мысль наверняка приходила в голову многим. Но только не Насте Аброскиной. В свои 25 она счастливая жена любящего мужа, заботливая мама маленькой дочери, студентка академии искусств, восьмикратная чемпионка по паралимпийской выездке, первая российская модель с ДЦП, участница проекта "Вдохновлен тобой" о людях с ДЦП. Корреспонденты "РГ" провели с Настей один день, за который она сломала стереотип несчастного человека с ограниченными возможностями.

Перекошенное тело как на шарнирах, танцующая походка на носочках, руки как сломанные крылья - "децепешника" не спутать ни с кем. Чтобы понять, как живут такие люди, привяжите пару пальцев на руках к запястью. Попробуйте взять телефон и поболтать в "вотсапе", почистить зубы, налить чай - сделайте одно из сотни движений, которые вы раньше не замечали. Наденьте детскую обувь и проковыляйте до двери подъезда. Вы "примерили" щадящую форму болезни, без тяжелых нарушений. У нашей героини почти не повинуются кисти рук, чуть лучше слушаются ноги. На медицинском языке эта форма ДЦП называется гиперкинетической.

"Инвалид" - это комфортно

Наша героиня учится живописи в Российской государственной специализированной академии искусств.

Я к вам спущусь, - радостно сообщает Настя и кладет трубку.

Нам неловко. Человек с ограниченными возможностями будет преодолевать препятствия ради нас. Но хрупкая девушка в модной юбке так улыбается, что мы забываем про ее инвалидность.

В мастерской - творческий беспорядок. Мольберты, кисти, краски, палитры. Настя делает последние мазки. Спрашиваю, не режет ли ей слух слово "инвалид". Она говорит, что в этом слове ей комфортно: "Я же родилась не в послевоенное время, когда инвалидами считались покалеченные на фронте, а когда инвалид стало словом, отражающим болезнь". Выражение "человек с ограниченными возможностями" Насте эвфемизм категорически не нравится.

Мои возможности ничем не ограничены, - говорит она, уверенно держа кисть в руке. - Моя жизнь иногда напоминает эксперимент. Модельный бизнес? Попробую. Взяли. Работаю. А если я пойду в пиар? Взяли. Получается. А если замуж за приличного мужчину? Вот он. Чем я ограничена? Физически? Я занимаюсь скалолазанием, 8-кратный чемпион по паралимпийской выездке, бегала в легкой атлетике. Чем же я ограничена?

Инвалидность стала моей фишкой, брендом и профессией

Пока спускаемся в гардероб, она говорит, что ей симпатична новая европейская философия, когда особенных людей воспринимают не как несчастных страдальцев, а как людей будущего, на которых можно равняться.

Ловко натягивая шапку, Настя ласково обращается ко мне: "Таня, можно вас попросить застегнуть мне молнию на куртке?".

Манифест поколения tehno

Мы живем в удивительное время, когда новые технологии позволили вырасти новому поколению инвалидов, - заявляет наша героиня. - Оно более мобильно, красиво, амбициозно, киборги XXI века. У него есть карбоновые протезы, проходимые коляски с легкими аккумуляторами. Да, коляски предоставляются по квотам, их нужно выбить, но я считаю, что люди должны учиться договариваться и отставить свои интересы.

Когда Насте исполнилось 17 лет, она рассталась с родителями и осталась наедине со своей беспомощностью. Неспособность постоять за себя стала для нее неприятным открытием.

Многих инвалидов это открытие отталкивает и не мотивирует, - говорит она, - столкнувшись с бюрократической машиной, они перестают пытаться. Остаются с мамами: мама лучше знает, с ней легче.

Мы входим в метро. Пока ищу в карманах карту, Настя проходит через турникет.

Вот этот момент ненаученности отстаивать свои права, - продолжает она, - когда справка на пенсию становится непреодолимым препятствием. Я знаю, что многие инвалиды не получают пенсию, их карточки не принадлежат им, они не знают пин-кода. Я полностью ушла от бумажных денег, потому что банковская карта - это то, что облегчает нашу жизнь.

Я вспоминаю Настины руки. Когда твои пальцы отказываются подчиняться, отсчет денег становится настоящей пыткой.

Особенно копеек, - уточняет девушка. - Для меня 90-е были большим испытанием. Садишься в маршрутку и не можешь передать деньги, люди за тобой нервничают. Это сильно ограничивало меня в передвижениях.

Фотосессия в метро

Входим в вагон. По просьбе нашего фотокорреспондента Настя изящным движением модели снимает шапку и распускает волосы. Пассажиров немного, они искоса поглядывают на нашу фотосессию.

"На меня всегда таращились", - смеется девушка. Свою особенность она осознала в семь лет, когда находчивые в своей жестокости мальчишки стали дразнить ее Фредди Крюгером.

Я пришла домой и спросила маму - почему я не такая, как все? Надо мной посмеялись, и я осталась со своей проблемой наедине.

Злая кличка прилипла к Насте на всю школьную жизнь. Однажды одноклассники стащили у нее куртку и затолкали в унитаз. Домой ей пришлось идти в тонкой кофточке.

Осознать свою неповторимость ей помог один из поклонников, который разглядел ту волшебную красоту, которую не фиксирует камера, но видит человек. "Тот, кто начинает приглядываться, понимает, что ты красивая, по-другому, но красивая", - заявил наблюдательный юноша.

Мне это помогло, - говорит Настя. - Я приняла себя, поняла, что на меня всегда будут смотреть. Ну что ж, я сделаю на этом карьеру. Инвалидность стала моей фишкой, брендом и профессией.

В модельном бизнесе Настя с 2008 года. Юная и отчаянная (ей было всего 16), она увидела объявление о кастинге моделей и отправила фотографии. Не указав свою особенность. Родители были в шоке. О такой карьере для своей особенной дочери они точно не мечтали. Зато Настя на подиуме чувствует себя как рыба в воде.

Мама против

Мы отправляемся в кафе самообслуживания, где наблюдаем Настины лайфхаки: персонал помогает принести тарелки, пить удобнее через трубочку, расплатиться - картой. Но никакой полезный совет и ловкий прием не заменит самого надежного помощника в ее жизни - мужа.

Когда он появился в Настиной жизни, мама ушла в оппозицию. Категорически не принимая жениха, она невольно копировала позицию большинства мам особенных детей: кому они, кривые-косые-бракованные, нужны, лучше под боком, он тебя все равно бросит. Эта тоскливая тенденция гиперопеки и тотального родительского недоверия ломает крылья многим повзрослевшим инвалидам.

Настя говорит, что выбрала самого лучшего мужчину. Экономист, красный диплом МГУ. Заботливый, красивый, обеспеченный.

По ее словам, система господдержки ориентирована на тех, кто живет с инвалидами. Зачастую особые люди становятся источником дохода для недобросовестных родственников.

Государство дает нам все: пенсию, пособия, бесплатный проезд, санаторий за границей, квартиру, но пользуются этим здоровые родственники, - утверждает Настя. - Защититься от них инвалиду бывает трудно. Я попала в неприятную ситуацию с недвижимостью,и поняла, что родители думали, что я буду жить с ними всегда.

Родители будто лелеяли ее беспомощность. Получили квартиру по "инвалидности". Жилье занял сводный брат. А когда у Насти родился ребенок, она была вынуждена вернуться к маме, а потом снимать квартиру.

"Мои дети - люди"

Молодая мама-инвалид страшно боялась, что не справится с ребенком.

На деле оказалось, что все намного проще, - говорит она.

Спустя год семья отважилась на самостоятельную жизнь. Настя научилась брать дочь на руки. Подобрала одежду, с которой могли справиться непослушные руки. И бесконечно удивлялась, замечая, что ребенок создан словно под нее: Ульяна всегда цепко держалась за одежду, удобно поворачивалась.

Настина семейная жизнь ничем не отличается от жизни обычной замужней дамы. Уборка, готовка, ребенок - все на ней.

Я гаджетовый человек, - делится лайфхаками Настя. - На кухне комбайн, посудомойка...

Первое время одевать дочь помогал муж. Он ушел в отпуск по уходу за ребенком.

Он упустил свой бизнес, но мы не упустили ребенка, - озвучивает она ценную родительскую мысль.

Помня о ее трудных отношениях с родителями, спрашиваю, чего ждет от своих собственных детей.

Мои дети - люди, - отвечает молодая мать. - Не маленькие, глупые существа, а люди. Я хочу вырастить добрых, честных и совестливых людей. Это важно.

Ее университеты

Первой попыткой получить высшее образование был медфак РУДН, где Настя училась на невролога. Специальность выбрала благодаря ежедневным маминым внушениям: "Сама себя лечить сможешь, и делать ничего не надо, осматривать и писать справочки". Учеба нравилась. Но вуз находился далеко. К тому же одна лекция была в корпусе на окраине столицы, а вторая - почти в центре. Во время переезда Настины однокурсники на ходу обедали. А ей нужны были ложка и вилка.

Я не справилась физически, - признается Настя. - Думаю о том, чтоб вернуться.

Впрочем, добросовестная учеба на факультете пошла ей на пользу. Настя поняла причины своей болезни. Она твердо убеждена, что больной, если у него не нарушена мыслительная функция, обязан сам разобраться в заболевании.

Это шрам на мозге, - объясняет она, что такое ДЦП. - Как на коленке. А шрам - это область поврежденных клеток. Через него не проходит нервный импульс или проходит с помехами. И тогда появляются эти движения, - она показывает скованные судорогой пальцы. - Я даю своей руке импульс раскрыться. - Настины пальцы делают рваные движения. - Видите, импульс идет как помеха на линии? ДЦП - очень разнообразное заболевание. Можно увидеть человека в коляске, который пускает пузыри, и меня. Все зависит от того, где этот шрам, что поражено. Бывает человек внешне здоров, но умственно отсталый. Это совершенно разные формы заболевания и лечения.

Вместе с Биллом Гейтсом

И снова Настя заставила работать на себя свой неприятный диагноз. Она стала спикером глобального некоммерческого проекта Technology Entertainment Design - ТЕD и опять же на собственных пальцах объяснила миру, что такое ДЦП. В разное время в проекте с просветительскими лекциями выступали Стив Джобс, Билл Гейтс, Стивен Хокинг.

Настина жизнь - увлекательный эксперимент возможностей. Невероятное трудолюбие и желание доказать миру "я есть" превратили страшный диагноз в двигатель ее собственного прогресса.

ДЦП - это "шрам" на мозге. Как на коленке

Сейчас Настя увлечена идеей инклюзивной моды. Одежда должна быть красивой, простой и удобной в использовании. Но стоить, вероятно, будет как наряд от Prada.

Пока модель шьется поштучно - она будет стоить дорого, - соглашается Настя. - Инвалиды не ходят голыми, значит, вписываются в стандарт. Но эта одежда должна быть технологичной. Ну, возьмите эволюцию телефона. С одеждой для инвалидов должно произойти то же.

Как человек современный, она любит рассуждать о технологиях.

Представьте, двигателем прогресса стало лишь то, что кто-то не смог или не захотел сделать, - эта мысль восхищает ее. - Мне нравится история изобретения посудомойки - аристократка изобрела агрегат, не досчитавшись чашки из старинного сервиза.

Она вспоминает разговор с одним из партнеров проекта "Без границ кутюр". Он решил поддержать проект для особых людей, потому что его мама однажды не смогла застегнуть любимое ожерелье.

Почему моя мама должна испытывать эти ограничения, если можно придумать удобные застежки? - Настя с удовольствием повторяет его простой вопрос-мотивацию, смотрит на часы и с грустью замечает, пора домой.

Я снова застегиваю ей молнию. Выходим на улицу. Отточенная твердая походка. Прямая спина. Самая счастливая девушка с ДЦП уверенно шагает навстречу своим безграничным возможностям.

Совет Насти Аброскиной

Что делать, если руки и ноги не слушаются?

Оттачивать правильные движения, чтобы соседние клетки мозга взяли на себя функцию пораженных клеток. Здоровый человек не думает, как поставить ногу. У децепешника любое движение - постоянный мыслительный процесс. Сейчас мне легко ходить по лестницам. До этого каждое движение приходилось делить на десять позиций и отрабатывать. Чтобы выработать правильную походку, нужно большое зеркало. У нас нарушено ощущение себя в пространстве. Я понятия не имела, что некрасиво ем, пока мама не поставила передо мной зеркало.

Кроме тренировок, нужна качественная реабилитация. Когда на руку кладут горячий парафин или глину, рука посылает мозгу обратный импульс, "мне горячо". Мозг начинает "видеть" руку, ее четкие границы. Но это всего лишь общие рекомендации, подробности нужно обсуждать с лечащим врачом.

Справка "РГ"

По данным минздрава, в 2010 году диагноз ДЦП получили 71 500 детей в возрасте от 0 до 14 лет и более 13 500 детей 15-17 лет. Если прибавить семь лет, получится, что сегодня в нашей стране с таким диагнозом живут 13 500 молодых людей в возрасте от 22 лет и 71 500 человек от семи до 21 года. Тот факт, что дети с ДЦП, чиновники упустили, и выросших детей продолжают называть "децепешниками".

Соцопрос

По данным социологов (РАНХиГС), на сегодня оплачиваемая работа или доходное занятие есть у 16 процентов инвалидов. Среди молодых (от 30 до 39 лет) работает 27 процентов, а среди пенсионеров с инвалидностью - 7 процентов.