У нас в гостях были учредитель Фонда “Подарок Ангелу” Анастасия Приказчикова и общественный деятель, чемпионка России по паралимпийскому конному спорту, первая в России модель с ДЦП Анастасия Аброскина.
Мы говорили о деятельности фонда “Подарок Ангелу” и о том, что светлые мечты могут и должны сбываться.
________________________________________________
В. Емельянов
Здравствуйте! Это программа «Светлый вечер». В студии Владимир Емельянов.
А. Пичугин
Алексей Пичугин.
В. Емельянов
И мы приветствуем наших сегодняшних гостей. У нас сегодня представители благотворительно го фонда, который называется «Подарок ангелу» - Анастасия Приказчикова, учредитель этого фонда. Здравствуйте!
А. Приказчикова
Здравствуйте, добрый вечер!
В. Емельянов
И Анастасия Аброскина. А вот сейчас вы будете сильно удивлены - первая в России профессиональная модель с ДЦП, мама, жена, шестикратная чемпионка России, восьмикратная чемпионка Москвы по параолимпийскому конному спорту. Здравствуйте, Настя!
А. Аброскина
Здравствуйте, добрый вечер!
А. Пичугин
Здравствуйте!
В. Емельянов
Начнем мы, наверное, с истории благотворительно го фонда, еще раз напомним название - «Подарок ангелу». Кстати, фонд очень молодой, 2014 год образования.
А. Приказчикова
Да, нам всего 2 года, мы очень маленькие, но очень активные.
В. Емельянов
А я так и понял, судя по вашему сайту, что у вас очень маленький такой коллектив. Вы вдвоем там?
А. Приказчикова
Нас двое учредителей - я и Галина Тихонова. У нас большой зато попечительский совет, в который входят различные интересные люди - это и представители общественной деятельности, это и представители бизнеса, и представители шоу-бизнеса, артисты, музыканты. Но ведем мы всю деятельность вдвоем с Галиной Тихоновой, которой и пришла в голову эта идея о создании сначала такого проекта, постольку поскольку Галя сама растит ребенка с ДЦП, она не понаслышке знает, что это такое. Поэтому ей в голову изначально пришла идея о том, что давайте дарить детям радость. И нами была создана маленькая группа на Фейсбуке сначала, которая была для своих.
В. Емельянов
А Галя ваша подруга по жизни, я так понимаю.
А. Приказчикова
Знаете, я бы сказала все-таки партнер. Во всех отношениях, потому что друзья это одно, а вот все-таки когда работа, это другое. А мы работаем…
В. Емельянов
А как вас жизнь-то пересекла?
А. Приказчикова
Я помогала просто своей семьей Гале Тихоновой, когда у нее случилась эта история. Так мы начали общаться. И когда я увидела, что Галя создала группу на Фейсбуке - если возвращаться к истории фонда - о том, что давайте для своих будем дарить подарки детям - мне эта идея понравилась. На самом деле эта группа была, как я уже сказала, создана для своих, и буквально за считанные месяцы она набрала несколько тысяч человек. И после того, как она набрала несколько тысяч человек, мы поняли, что эта идея с исполнением желаний особенных детей, конкретно детей с ДЦП, которыми мы занимаемся, она будет жить.
В. Емельянов
То есть круглогодичный Дед Мороз такой.
А. Приказчикова
А. Пичугин
Название очень необычное - «Подарок ангелу». Даже если бы было «Подарок ангела», было бы более-менее, наверное, понятно немного. А так - подарок ангелу - тут гораздо больше вопросов.
А. Приказчикова
Дело в том, что этих детей называют ангелами, детей с ДЦП называют ангелами.
В. Емельянов
Настя, я вот еще о чем хотел спросить. Если не хотите, не рассказывайте. Я мог бы сам пробубнить, честно говоря, то, что написано на вашем сайте. Но мне хотелось бы, чтобы вы сами эту историю рассказали. Потому что я так понимаю, что еще тот факт, вас кое-то напугало в тот момент, когда вы ждали ребенка, вас тоже подвигло, в принципе, двигаться в этом направлении.
А. Приказчикова
Да, вы знаете, невозможно заниматься такими делами, вести их серьезно, если нет эмоциональной увлеченности. И в общем-то, это доступная информация - на сайте об этом написано в истории того, как мы пришли к этой идее. Когда я ждала своего сына, мне ставили неутешительные диагнозы. Подталкивали всяческими способами к тому, чтобы я сделала то, что я не сделала. И в этот период времени я очень активно начала общаться с мамами особенных детей, сидеть на каких-то форумах, изучать информацию - то есть готовить себя к мысли о том, что мне придется с этим жить. Но мне повезло, с моим ребенком всё хорошо, и ничего не случилось плохого. Но я за это время перевернула свой внутренний мир полностью. И конечно, человек, которым я была до, и человек, которым стала после, это два разных человека практически.
В. Емельянов
Мы вас до не знаем, поэтому будем апеллировать к вам, какая вы сейчас. Алексей, я предлагаю дать слово Анастасии Аброскиной.
А. Пичугин
Напомню, что у нас две Анастасии в студии - Анастасия Приказчикова и Анастасия Аброскина.
В. Емельянов
Анастасия Аброскина - мама, жена, шестикратная чемпионка России и восьмикратная Москвы по параолимпийскому конному спорту. Да еще и первая в России профессиональная модель с ДЦП. Настя, еще раз добрый вечер!
А. Аброскина
Добрый вечер!
В. Емельянов
Вы знаете, мне бы хотелось начать не с этого. Эти все регалии - хотя это, безусловно, интересно, и мы, конечно, мы вернемся еще к этому. А вот вопрос я бы хотел задать такой очень банальный. В принципе, можно не задавать, но мне очень хочется. А как вообще человеку с ДЦП живется в нашей стране, в нашем обществе?
А. Аброскина
Знаете, я посвятила свою большую деятельность, и даже была спикером на ТДИКС, это международный проект, я делала именно о причинах ДЦП. И так как я учусь в медицинском вузе…
В. Емельянов
Вы будущий врач?
А. Аброскина
Я была врачом до того, как у меня появился ребенок. После этого это уже стало невозможным продолжать учебу, просто физически.
А. Пичугин
А врачом какого профиля?
А. Аброскина
По своему профилю я невролог. И именно я пошла в медицинский вуз исходя из того, что я хотела знать о своем заболевании, я хотела лечить таких детей. Я обладала такой навыковой базой, практически я испробовала все методы лечения, международные, я ездила в Чехию, в Будапеште лечилась, в Словении, и т.д. Единственное, где я не была, это в Китае.
А. Пичугин
А там лучше, да?
А. Аброскина
Китайская школа сейчас просто переняла наш советский опыт, и по факту то же самое у нас есть.
А. Пичугин
Но есть же еще отдельно китайская медицина, о которой много говорят.
А. Аброскина
Именно в лечении ДЦП опыт неврологов, таких как Семенова, которая организовала 18-ю больницу неврологическую в Москве, медицинскую базу еще в СССР Евпаторийского санатория…
А. Пичугин
А в России есть специалисты сейчас, которые хорошо работают с людьми, которые болеют ДЦП?
А. Аброскина
Это больше всего было…Там история очень интересная. При советской власти собирали санаторий в Евпатории - Евпаторийский детский клинический санаторий - и туда собрали со всего СССР врачей, дали им там квартиры, работу, и т.д. После развала СССР они там остались, они там ассимилировались и остались. И туда стали привозить со всего мира людей с ДЦП, туда приезжают из Англии. Потому что так, как там лечат, не лечат нигде.
В. Емельянов
Ну, и плюс еще море, конечно.
А. Аброскина
Нет, там вся фишка именно в Сакском озере и грязях, грязелечении.
В. Емельянов
Да-да, я не подумал.
А. Аброскина
Именно эта грязь, она есть только в Израиле и только там. И эта грязь, я по себе знаю, она очень сильная - буквально больше 20-ти минут в ней находиться нельзя. Но она именно дает очень хороший эффект на нервную систему.
В. Емельянов
То есть нужно каждый год по-хорошему туда ездить?
А. Аброскина
Да, каждый год повторять. Я стараюсь ездить в феврале каждый год. Понимаете, в чем сама специфика данного заболевания – детский церебральный паралич. Я все-таки склоняюсь к международной формулировке, убираю слово «детский», и оставляю церебральный паралич, это международная формулировка, потому что это более правильная формулировка. Потому что, как вы видите, я не ребенок, у меня у самой есть ребенок. Но, тем не менее, я ношу детское заболевание - это смешно. Церебральный паралич - это нарушение нервной системы, это 08.58 нрзб , это как область умерших клеток, через которые не проходит, или проходит с помехами нервный импульс. Это как помехи на линии. Вот мы сейчас на радио, и очень хорошо понятно, что такое помехи на линии. Вот именно такие помехи на линии происходят между моим мозгом и моими руками, ногами, и…
В. Емельянов
То есть они живут как бы сами по себе? Иногда.
А. Аброскина
Нет. Идет сигнал, он искажается. И получается, что вместо того, чтобы делать полноценное движение, я делаю его с помехами.
В. Емельянов
А, понятно.
А. Аброскина
С подергиваниями.
В. Емельянов
Всё ясно.
А. Аброскина
И в этом вся специфика заболевания - в том, что само лечение сводится к тому, чтобы соседние клетки мозга взяли на себя функцию умерших клеток.
В. Емельянов
Такое возможно?
А. Аброскина
Это возможно, конечно, разработкой рефлексов. То есть, одно и то же движение повторяется максимальное количество раз. И в конечном счете оно добивается до автоматизма, соседние клетки мозга запоминают это. Но так как никто не хочет работать сверхурочно, это закон природы, эти клетки мозга, они тоже не хотят работать сверхурочно. И они забывают постоянно выработанные движения. И все лечение сводится к тому, чтобы обновлять вот эти нервные импульсы, обновлять вот эти движения, вырабатывать максимально их точность и качество. И в связи с этим - я просто возвращаюсь по принципу рондо к нашему изначальному вопросу…
В. Емельянов
Вы знаете, это очень важно - то, что вы сейчас проговорили, хотя мы и не спрашивали, хотя и хотели на самом деле, но может быть, стеснялись. Потому что, мне кажется, немногим представляется вообще, что это такое и вообще механизм того, что человек чувствует…
А. Аброскина
Безусловно, это большая проблема сейчас в том, что я вижу, в том, чем я живу - именно осведомленности общества, людей. Интересно, и это самое главное, что причина этого заболевания, у моего ребенка тоже мог быть ДЦП…
А. Пичугин
А это наследственно передается?
А. Аброскина
Нет, это не передается наследственно. Именно вот в этом и вопрос - как? Вообще всё медицинское сообщество знает, что можно примерно в 50% случаев это убирать. Как правило, в 70% случаев - это медицинские ошибки. В том числе, когда я проходила практику в медицинском вузе, случилось так, что у женщины, у роженицы, отошли воды. Она не позвонила, не вызвала «скорую», она ждала целый день мужа, до 8 часов вечера.
А. Пичугин
Ничего себе. Уже после того, как отошли воды?
А. Аброскина
Да, прошло десять часов, она ждала, не вызвала «скорую», у ребенка началось сильнейшее кислородное голодание. Ее привезли к нам, мы ее прооперировали. Я прихожу к ней потом, я говорю: «Почему? У меня вопрос к вам, как у человека заинтересованног о, как у человека с ДЦП. Почему?». Она говорит: «Ну, я испугалась, я не знала…»
А. Пичугин
- «Без мужа, куда я поеду?»
А. Аброскина
Да, просто она один раз повременила…
В. Емельянов
А он зачем замуж-то ее взял, если она без нее ничего не может? (Смеется.)
А. Аброскина
- … а ребенку потом с этим жить всю жизнь. Вот так.
В. Емельянов
Итак, это Анастасия Аброскина, мама, жена. Ну, и куча всяких ваших титулов. Вообще еще и врач, как выясняется. И также мы беседуем сегодня с Анастасией Приказчиковой, учредителем благотворительно го фонда «Подарок ангелу». Это программа «Светлый вечер» на радио «Вера».
А. Пичугин
Очень хочется поинтересоваться у Анастасии - а как вы начали заниматься конным спортом?
А. Аброскина
Конный спорт для меня был именно в рамках лечения, терапии. Иппотерапия - вообще с этим очень интересная история. Потому что я с детства любила лошадей, и любила их просто до трясучки. У меня все игрушки были…
В. Емельянов
Лошадки.
А. Аброскина
Мама-лошадка, папа-лошадка, все были лошади. У меня были активные очень родители, и каждые выходные мы ехали в Сокольники или Парк Горького. И если мы проходили мимо пони, то снять с него меня было просто невозможно, папа тратил баснословные деньги и катал меня до самого закрытия парка. Это, кстати, по теме фонда - исполнение желаний. В конечном счете, женщина, которая держала этого пони, она сжалилась над моим папой, и сказала: «Ваша девочка, почему вы ее не отдадите в иппотерапию?» И дала нам контакты организации, тогда еще «Солнечный мир», сейчас ее уже нет.
А. Пичугин
Простите, давайте поясним слушателям, что такое иппотерапия. Я так понимаю, что это с лошадьми связано.
А. Аброскина
Да, иппотерапия - это лечение лошадьми, если так утрировать. В чем смысл с точки зрения терапевтической, я как профессионал скажу. Лошадь, у нее четыре ноги, и только на лошади происходят колебательные движения одновременно в трех плоскостях - сверху вниз, вправо-влево, и назад-вперед - в трех плоскостях одновременно. При этом колебательном движении происходит массаж внутренних органов, который невозможен ни в каких других условиях - это как космос. При этом еще происходит именно стимуляция нервных импульсов - именно за счет колебательного движения. Мало того, когда лошадь идет, у нее четкий ритм четырех ног - раз, два, три, четыре -при этом стимулируется мозг. Вот в чем именно заключалась иппотерапия? Потому что я потом занималась этим как инструктор. Вот ребенок, тебе его привозят с тяжелейшим ДЦП - он не сидит и не держит голову. Его кладут на лошадь на специальную подстилку, и лошадь начинает ходить по кругу. А за счет того, что лошадь идет, ему неудобно - он бьется головой, подбородком о холку лошади. А ему это неудобно, ему это не нравится - он начинает постепенно как бы «уходить» от этого колебания, удара, и начинает стремиться держать голову. Постепенно у него мышцы закрепляются, он начинает «уходить» дальше, он начинает отталкиваться от этой лошади. И таким образом он постепенно, где-то за два года садится. В дальнейшем уже к этому ребенку подсаживается инструктор на лошади, и он должен удерживать ребенка в неудобном положении, как бы сталкивать его с лошади. А у нас самый сильный инстинкт это инстинкт самосохранения - и ребенок начинает хвататься, пытается схватиться за лошадь, пытаться ухватиться. Он раньше, в других условиях, этого делать не будет, он будет сидеть в своей коляске как амеба. А тут ему приходится делать движения, ему приходится пытаться - и его инстинкты работают на него. И за счет этого появляются движения, которых раньше не было. И таким образом дети с ДЦП, они начинают держать голову, садиться, потом ходить. В дальнейшем, когда ребенок уже сидит, инструктор сидит за ним сзади и сталкивает его влево-вправо.
А. Пичугин
Может показаться, что мы напрасно так подробно рассказываем про иппотерапию. Но с другой стороны, нас могут как раз слушать люди, у которых как раз дети, больные ДЦП. И я думаю, что для них это может быть полезная информация.
А. Аброскина
Один момент - у нас иппотерапии очень мало, потому что это, как и любая другая терапия, требует определенного высшего образования. Те врачи, с которыми я работала, это были именно врачи-неврологи, или врачи-реабилитол оги с высшим образованием, с практикой. Сейчас у нас очень много иппотерапии в интернете можно найти - но это просто девочки, которые на лошадях катаются, и им взбрело в голову - они где-то посмотрели, что-то почитали, услышали, и подумали - о! здорово! мы тоже будем это делать.
В. Емельянов
Это понятно. А как отличить одних от других? Только отзывы смотреть?
А. Аброскина
Нет. Мне кажется, что отличить очень просто - по высшему образованию, по диплому. (Смеется.)
А. Пичугин
У нас были еще в гостях люди, которые занимаются терапией с помощью горных лыж, «лыжи мечты» - тоже как вариант. Они рассказывали о том, как ребенок - его поставили на горные лыжи, и буквально за полгода он начал ходить так, как никто из врачей не мог даже близко предсказать.
А. Аброскина
Я лично знакома с этим проектом, с основателями его, я знаю про этого мальчика, про которого вы говорите. Он сын известного у нас ведущего…
А. Пичугин
Сергея Белоголовцева.
А. Аброскина
Я знаю просто Женю очень давно, еще с детства. И я видела, как он ходил до, я видела, как он ходил после, и ничего не могу сказать, ноу коментс.
В. Емельянов
Понятно, да. А вот, кстати, Леша, у Насти интересное прозвучало слово - космос. Я подумал о том, что - а с помощью невесомости, скажем? Может быть ведь и такое…
А. Аброскина
Да, есть космические костюмы, наша технология советская, запатентованная Семеновой как раз, которая является первопроходцем в России области ДЦП. Есть космический костюм, так называемый. Но показания к нему очень мало кому показаны, потому что при ДЦП есть определенные моменты, которые… За счет того, что мышцы дергаются, нестабильность суставов позвоночника, и вертящие моменты эти, они не позволяют некоторым людям применять этот космический костюм - это очень важно. Потому что есть космический костюм, если он вам показан, это замечательно. Но мне, допустим, он не показан.
В. Емельянов
То есть не всем подходит. Вот видишь, я только предположил, что это возможно. А оказывается, это действительно есть.
А. Пичугин
Мне кажется, что это баснословные деньги должны быть.
В. Емельянов
Да, я тоже хотел…
А. Аброскина
Нет, это не баснословные деньги. По государственным программам в наших клиниках он есть.
В. Емельянов
Вот эти государственные программы… Почему вот такое количество, в том числе, всевозможных благотворительны х фондов? Потому что государство-то не справляется с этим. Не справляется. Мест на всех нет, и путевок на всех нет. И вот вы говорите, что там ничего оплачивать не надо, нужно лишь какое-то направление. Я так понимаю, что люди годами могут стоять в очереди.
А. Аброскина
Да, люди стоят годами на очереди, в том числе и я, два года жду путевки, и еще не факт, что получу. И получу туда, куда мне надо. Это безусловно так. Все-таки, знаете, в чем проблему я вижу - в том, что сейчас очень сильно ушла вся медицина вперед, она ушла вперед. Мы живем сейчас в 21-м веке, есть новые разработки. Но тот же самый костюм, он был разработан в 80-х годах, в 70-х…
В. Емельянов
Да мы сейчас всей страной живем на том, что было в 70-х годах разработано.
А. Аброскина
Вот именно, вот именно. А медицина, она давно ушла вперед, есть новые методы лечения, есть новые…
В. Емельянов
Там, или здесь у нас?
А. Аброскина
Там. И именно я вижу в этом основную проблему нашего здравоохранения - в том, что мы не перенимаем опыт и организацию…
В. Емельянов
Настенька, вы знаете, это очень такой длительный и глубокий разговор. И это вообще разговор еще одной темы, и еще бы нам неплохо двух-трех специалистов в этой области, чтобы уж до конца разобраться.
А. Пичугин
Будет клинч.
В. Емельянов
Однако мы… Давайте, вы немножко отдохнете, а мы поговорим с Анастасией Приказчиковой уже более подробно. Я вам напомню, что Анастасия - учредитель фонда «Подарок ангелу». Вот Леша спросил в первой части нашей программы, что это такое «Подарок ангелу». Я так понимаю, что вы и своих детей, наверное, ангелами тоже называете, ну и вообще, я так понимаю, что это международное название.
А. Приказчикова
Вот не уверена насчет международного, кстати. Я знаю, что в России у нас называют детей с ДЦП ангелами.
А. Пичугин
Я, кстати, вспомнил, я же про это слышал.
А. Приказчикова
Что касается фонда, то основная идея - это исполнение детских желаний. И в семье, в которой растет особенный ребенок, ребенок с особенностями - будь то ДЦП, или другое заболевание, не хватает, как правило, средств, на какие-то простые вещи. А дети продолжают мечтать. И очень сложно объяснить ребенку, что «вот ты знаешь, мы не можем себе позволить вот того, чего ты хочешь, потому что в этом месяце нам нужно заплатить за реабилитацию, нужно заплатить за медикаменты, нужно заплатить за то, за то, за то». Поэтому мы взяли на себя эту миссию, как вы уже правильно сказали в начале передачи - круглогодичных Дедов Морозов, и исполняем мечты. Мечты абсолютно разные на самом деле.
А. Пичугин
Ограничений по мечте нет.
А. Приказчикова
Ну, скажем так, мы исполняли разные мечты - от полетов на самолете и возможности почувствовать себя настоящим пилотом, посидеть за штурвалом, до исполнения песни со своим любимым артистом на одной сцене. Недавно вот исполнили желание девочки одной, она с Димой Биланом скооперировалась в музыкальной теме. Абсолютно разные желания. А также это какие-то бытовые вещи могут быть. Есть еще очень много детей с детским церебральным параличом, которые в силу несохранности своего интеллекта мечтать не могут, у них нет функции этой… И поэтому мы помогаем мамам этих детей, мы обеспечиваем такие семьи ежемесячным пакетом помощи, где все необходимое - средства личной гигиены, специальное питание, медикаменты, и т.д. Помогаем в реабилитациях опять же. На самом деле наш фонд он ведет такую стандартную достаточно деятельность. Просто мы выделяемся, люди к нам приходят, и люди нас узнали благодаря основной этой истории - подарок ангелу, исполнение желаний, и т.д. И с Настей, к слову, возвращаясь к Настиному разговору - то, что Настя сказала сегодня, это очень важно. Потому что люди у нас, конечно, мало образованы в этой сфере, и не понимают, что такое вообще ДЦП. Заразно ли это, и т.д.
В. Емельянов
Ну, на уровне заразно-не заразно, я думаю, что понимают, конечно.
А. Приказчикова
Вы знаете, на самом деле, вот не знаю. Потому что вот мы, например, курируем детский дом для ВИЧ-инфицированн ых детей - просто там живут двое детишек с ДЦП, у которых, помимо ВИЧ, еще ДЦП. И когда кому-то рассказываешь, у людей шок, они не понимают, что можно их обнимать, можно гладить по руке, и ничего не будет.
В. Емельянов
Этим надо было заниматься в начале 90-х годов, вот этими разъяснениями.
А. Приказчикова
Поэтому я и говорю, что то, что Настя рассказала, это очень важно. С Настей мы познакомились… К слову, как вообще получилось наше взаимодействие, наше сотрудничество.
В. Емельянов
Настя, я так понимаю, тоже помогает по Фонду, да?
А. Приказчикова
Настя - соорганизатор проекта. У нас очень много проектов, которые мы ведем, мероприятия…
В. Емельянов
Сначала - как вы познакомились. А потому же…
А. Приказчикова
У нас был такой проект - мы делали День красоты для мам детей с особенностями развития. То есть мы немножко ушли от нашей основной темы помощи детям, и решили заняться их мамами. Вообще, мы периодически устраиваем проекты, которые специализируются на социализации именно мам. Потому что эти женщины, которые рожают детей, и случается беда непоправимая, им очень мало времени хватает на себя. Многие из них уходят с работы, многие из них замыкаются на своем ребенке, это сильнейшая психологическая травма, мы пытаемся с этим тоже работать. Устраиваем различные мероприятия, нацеленные на то, чтобы этих мам развивать - это и в карьерном росте, и еще как-то. Мы устраивали День красоты, совместно с одной большой сетью салонов красоты. Специально мы позвали всех мам, у которых есть дети с особенностями развития, непосредственно с ДЦП, и этих мам целый день наряжали, красили, меняли им кардинально имидж, и т.д. То есть это был такой большой-большой праздник. В конце этого всего было общение со звездами, потому что мы тесно взаимодействуем с различными артистами. И Настя как раз была с нами на этом проекте. Мы пригласили ее в качестве одной из мам, хотя немножко по-другому у нас концепция была, но неважно. В общем, так мы познакомились. А сейчас мы с Настей совместно делаем проект ко Дню защиты детей.
В. Емельянов
Вот об этом проекте я предлагаю поговорить чуть позже. Сейчас мы ненадолго прервемся, буквально на минуту. Это программа «Светлый вечер» на радио «Вера». В студии Владимир Емельянов.
А. Пичугин
Алексей Пичугин.
В. Емельянов
И наши сегодняшние гости - учредитель благотворительно го фонда «Подарок ангелу» Анастасия Приказчикова, и Анастасия Аброскина, врач, мама, жена, и просто человек, который живет, и вполне себе живет с диагнозом ДЦП.
А. Пичугин
Мы возвращаемся в нашу студию, где сегодня я, Алексей Пичугин…
В. Емельянов
Я, Владимир Емельянов.
А. Пичугин
- … беседуем с Анастасией Приказчиковой, учредителем и руководителем фонда «Подарок ангелу», и Анастасией Аброскиной. Анастасия совершенно чудесная девушка, с послужным списком гигантским - она и мама, и спортсмен…
В. Емельянов
А. Пичугин
Да, и врач еще к тому же. Вы начали рассказывать до этого небольшого перерыва про то, что у вас проект ко Дню защиты детей, то есть к 1 июня. Совсем скоро уже у нас День защиты детей грядет. Что это за проект?
А. Приказчикова
Проект называется «Дети помогают детям». Это изначально задумывалось как, и собственно и будет представлять собой выставку-продажу картин с международного детского конкурса «Красота Божьего мира». Будут выставлены на продажу картины в малом выставочном зале ARTPLAY. Родители, которые придут со своими детьми на это мероприятие, смогут наслаждаться картинами. А для детей там будет очень много различных мастер-классов по творчеству. И для детей - что самое главное - и с особенностями развития, и без. То есть это то, о чем мы говорили в самом начале - это инклюзия. Инклюзия это то, чего так мало сейчас, и не хватает нам. Хотя в принципе, и на государственном уровне это пытаются как-то развивать, и различные фонды тоже берут на себя эту ответственность - развивать эту инклюзию, чтобы дети смогли взаимодействоват ь. Чтобы они не стеснялись, не боялись, были открытые к тому, что другой человек рядом с тобой может оказаться…
А. Пичугин
А. Приказчикова
- … не совсем похожим на тебя. Поэтому для всех детей абсолютно 1 июня мы подготовили различные мастер-классы. Малый выставочный зал он достаточно большой, он будет разбит на зоны. Любой ребенок, придя туда, сможет найти себе развлечение по душе. То есть это либо лепка, либо резьба по дереву, либо мастер-класс по акварели. Также будет в 14.30 спектакль «Алые паруса» для всех детей. Детский лагерь к нам приедет с различными развлечениями, мы целый этаж им отдаем. То есть там будет очень здорово. И любая мама, придя туда, сможет дать развлечься ребенку, а сама пройтись, посмотреть картины, выпить кофе, немножко почувствовать себя свободной.
В. Емельянов
Да и отдохнуть.
А. Приказчикова
Отдохнуть.
А. Пичугин
Напомните, это в ARTPLAY.
А. Приказчикова
Да, это в ARTPLAY.
А. Пичугин
Когда начало?
А. Приказчикова
1 июня, с 14 часов до 22 часов вечера. Также я бы очень бы хотела отметить, что у нас на каждом нашем мероприятии проводится акция. Мы выставляем стойку, которая называется «Лишнему - нет». Сейчас объясню, почему такое название. Мы собираем вещи ненужные, лишние, которые есть у каждого человека, они пылятся на антресолях, занимают место. Но эти вещи нужны приютам, которые мы курируем, где живут порядка трехсот детей разных возрастов. И я обращаюсь ко всем слушателям сейчас - если вы знаете, что у вас есть какие-то вещи ненужные, вы можете с 1 июня с 14 часов до 22 привезти их на ARTPLAY и сдать их на нашу специализированн ую стойку. Все отчеты по распределению вещей по приютам мы размещаем на нашем сайте, то есть вы уже можете найти наши отчеты. Такой немаловажный факт, и очень хотелось бы это отметить.
В. Емельянов
Настя, должен вас предупредить - наши слушатели достаточно отзывчивые, так что может вам еще понадобится какой-нибудь дополнительный ангар. (Смеются.)
А. Приказчикова
Мы в прошлый раз увозили на грузовике.
В. Емельянов
Ну вот, я про то и толкую.
А. Приказчикова
Мы готовы к этому.
В. Емельянов
А. Приказчикова
Малый выставочный зал.
В. Емельянов
Малый выставочный зал. Так что если есть у вас желание и возможность принять участие в этом проекте, милости просим. Мы затронули такую важную тему - родители детей, больных церебральным параличом. Вот как им живется? Потому что понятно, что очень многим приходится жертвовать, и я так понимаю, что в первую очередь, матери такого ребенка. Соответственно, это минус карьера, это минус какие-то личностные достижения, и соответственно всё это может отягощаться каким-то комплексом неполноценности, и т.д., и т.д. Но это забота психологов уже. И соответственно, один работающий родитель получается. Доход же другой совсем. А всё дорогостоящее. А иногда бывает, я знаю случаи такие, когда отец уходит из такой семьи.
А. Приказчикова
Очень много таких случаев, к сожалению.
В. Емельянов
Мы сейчас не будем касаться темы отказа от этих детей, мы просто берем ситуацию, когда эти дети в семье. Очень часто отцы уходят.
А. Приказчикова
Очень часто уходят. Поскольку мы молодой фонд, мы достаточно контактно, адресно общаемся с каждой мамой, и по нашей статистике это, конечно, полный ужас. У нас очень много мам остаются одни, полностью одни, без какой-то бы то ни было моральной, материальной поддержки.
В. Емельянов
Про материальную поддержку - я понимаю, что какую-то государство… Настя, вот скажите, вы что-то от государства получаете? Какие-то деньги?
А. Аброскина
Пенсия стандартная.
В. Емельянов
Пенсия? Это сколько сейчас, простите?
А. Аброскина
У меня московская пенсия, 15 тысяч. Но это смешно, потому что я понимаю, что…
В. Емельянов
Это не смешно, это страшно.
А. Аброскина
- …если бы у меня не было мужа, я бы не смогла. Кроме того, у меня, к сожалению моему, не по моей христианской натуре, у меня не очень хорошие отношения с родителями. И я понимаю, что если от меня уйдет муж, то я не смогу нигде жить.
В. Емельянов
Но мы не будем думать о том, что он уйдет.
А. Пичугин
Это еще Анастасия уточнила, что у нее московская пенсия. Я так понимаю, что в регионах, там цифры другие.
А. Аброскина
Да, стандартная около 7 тысяч.
В. Емельянов
И всё, и больше ничего? Никаких лекарств бесплатных?
А. Аброскина
Я не пользуюсь медикаментами, но у меня бесплатное лечение, бесплатный проезд.
В. Емельянов
Все-таки.
А. Аброскина
Сейчас у меня, к сожалению, карточка на замене. Так вышло, что сейчас моя обычная социальная карточка у меня на замене. И я пару дней поездила, в том числе и сегодня, на транспорте - я потратила 200 рублей уже, в один конец. Для меня это дико, потому что я считаю, сколько у меня уходит на транспорт, это ужас.
А. Приказчикова
И понимаете, это нужно знать Настю - это человек, который действительно в социуме, она абсолютно адаптирована, то есть готова отстаивать свое место под солнцем.
А. Аброскина
Я могла бы сидеть дома как овощ, и никуда не ездить и не тратить денег на дорогу.
В. Емельянов
Кстати, мы вернемся к этому сидению дома еще. А пока закончим…
А. Аброскина
Я хотела бы сказать пару слов об инклюзии и о родителях. Если можно.
В. Емельянов
Да, конечно.
А. Аброскина
Знаете, я недавно видела одно очень интересное исследование. Я готовилась к этому нашему мероприятию на ARTPLAY, Дню защиты детей - «Дети помогают детям». Я искала среди исследований именно материалы педагогические об инклюзии. И там очень интересное исследование, которое недавно проводилось - опрашивали людей, родителей в школах, как они относятся к тому, чтобы в их классе вместе с их детьми учились дети особенные. И очень интересно знаете что - 70% не поняли вообще, о чем речь. То есть -им говорят слово «инклюзия», а они даже не знают значения этого слова.
В. Емельянов
А есть какое-нибудь слово в русском языке менее противное на слух? Так же, как избирательная урна, например.
А. Аброскина
Наверное, интеграция людей особенностями в жизнь общества.
А. Приказчикова
Социализация.
В. Емельянов
Это очень казенно.
А. Приказчикова
Взаимодействие в обществе, взаимодействие в обществе детей с особенностями развития.
А. Аброскина
Вливание.
А. Приказчикова
Вливание в общество детей с особенностями развития.
В. Емельянов
Придумаем потом под конец программы. (Смеются.)
А. Пичугин
У меня слово вертится, есть же замена, замечательное русское слово, вылетело просто из головы.
А. Аброскина
И только где-то там 28% сказали, что они согласны. Но при этом, когда их спросили, а что это такое, начали разбираться, поняли ли они вопрос, и выяснилось, что нет. И когда им уже объяснили, в чем проблема - 53% людей согласны, но при этом где-то 70 с чем-то процентов педагогов категорически против. Когда мы прорабатывали вот это мероприятие на ARTPLAY, я поняла, что нам нужно именно инклюзию вытащить, вывести ее на другой уровень, вывести ее из школ, потому что мы не переведем школы. Эти люди, которые не поняли вопроса, они его так и не поймут, пока они не смогут… Я вот лично для себя, для меня моя миссия на этом мероприятии именно показать, дать попробовать, почувствовать, потрогать эту инклюзию именно сейчас, здесь на себе. Попробовать применить не тогда, когда это в школе, и ты не можешь от этого откреститься, ты не можешь от этого уйти, ты не можешь как бы выйти в свою интимную зону. Это вторгается, и ты не можешь уйти и это переварить. Тут это в рамках одного дня, одного мероприятия - вы можете придти, попробовать, познакомиться. Потом уйти, переварить, и спокойно с этим жить.
В. Емельянов
Понятно. Кстати, Настя ответила на вопрос, который я в первой части программы задавал. Вот вы рассказали эти истории про школы. Потом, недавно, относительно недавно была история, которая широко была освещена в интернете, в прессе, на радио, на телевидении - когда родители были возмущены, что на школьном снимке ребенок с ДЦП среди прочих детей.
А. Пичугин
Это чудовищная история была несколько месяцев назад.
В. Емельянов
А. Приказчикова
Таких историй очень много. Вы знаете, даже вот буквально недавно из одного ресторана одного известного нашего бизнесмена выгнали человека с инвалидностью. Дело не в рестораторе, дело не в бизнесмене, дело просто в том, что общество наше, оно не готово к этому. То есть, несмотря на то…
А. Аброскина
Давайте мы не будем сейчас работать на стереотипы, просто потому что это смешно. Потому что я живу, и меня никто ниоткуда не выгонял. Я ходила по Метрополитен Опера…
В. Емельянов
Настя, это вы такая боевая. Кстати, вы сказали по поводу людей, которые садятся в грядку…
А. Аброскина
Нет, я не боевая. Знаете, в чем прикол? Извините за мой русский. В том, что у нас сами люди с инвалидностью, они привыкли… Вот мы говорим - «люди с особенностями». Но мы не думаем о том, как этот человек себя при этом воспитывает. Это же воспитание. Мы на 80% - если вы увлекаетесь психологией - мы на 80% опираемся на общественное мнение. Что о нас думаю окружающие, что они нам транслируют. А транслируют они нам очень много не говоря - это какие-то взгляды, какие-то ухмылки, поведение носом, как будто плохо пахнет, и т.д. Вот это всё считывает наш мозг на подсознательном уровне. Я говорю сейчас об особенных людях. Мне не нравится то, что я сейчас говорю «особенные», потому что они привыкают относиться к себе как к особенным, и требуют этого отношения от персонала в каких-то магазинах….
В. Емельянов
Типа - «я особенный, носите меня на руках»?
А. Аброскина
А. Пичугин
Я бы с вами, Анастасия, согласился бы, наверное. Но при этом я думаю, что не вправе об этом, лично я, рассуждать. Но с другой стороны, да, наверное…
А. Аброскина
Мысль интересная - я просто предлагаю каждому конкретно об этом подумать. Именно вот это расхолаживает. Я понимаю, что это расхолаживает. Это я сейчас проработала для себя эту тему с психиатрами, с психологами, с социологами…
А. Пичугин
Но ведь есть же люди с огромным количеством разных заболеваний, из-за которых они просто не могут двигаться, и их приходится действительно где-то в гостинице, в кафе, в любом общественном месте… Просто у нас в России мало, к сожалению, приспособлены эти общественные места для передвижения инвалидов.
В. Емельянов
Это мягко сказано.
А. Аброскина
Но при этом этот инвалид не должен быть истеричным, каким-то меркантильным…
В. Емельянов
Вы много хотите.
А. Приказчикова
Все люди разные, инвалиды тоже.
В. Емельянов
Конечно.
А. Приказчикова
Кто-то находит в себе силы быть такими, как Настя Аброскина, а кто-то не находит. И мы все тут нужны друг другу для баланса.
А. Пичугин
Да, мы тут не вправе осуждать людей.
А. Приказчикова
То, что Настя говорит, это абсолютно имеет право на жизнь, я считаю. Но просто дело в том, что невозможно… Есть люди, которые просто не имеют в себе той внутренней силы для того, чтобы что-то изменить. И хорошо, что есть какая-то поддержка - какая-то и со стороны государства, и со стороны бизнеса. Мы очень привлекаем бизнес, и спасибо им за это, что они вообще так поддерживают тему благотворительно сти. Вот в это воскресенье был проведен форум большой Эмина Агаларова в Крокус Экспо, где говорилось о доступной среде для инвалидов, о том, как поддерживать инвалидов. Масса фондов там выступали, мы тоже выступали с презентацией. То есть спасибо этим людям, которые дают шанс, протягивают руку помощи тем людям, которые нуждаются - неважно, находят они в себе внутренние силы пережить то, что они родились с особенностями…
В. Емельянов
Это тоже надо суметь сделать.
А. Приказчикова
Конечно. Это очень большая работа над собой.
В. Емельянов
Это вообще, я так понимаю, судя по Настиным рассказам, это вообще очень кропотливая работа всю жизнь.
А. Аброскина
Знаете, я тут хочу сказать именно о равенстве. У нас очень много для людей, для обычных - всяких коучей, всяких программ реализации, повышения квалификации, каких-то личностных тренингов. Вы не найдете этого всего именно применительно к инвалидам, вы не найдете этого. Но если мы говорим о равенстве, то мне кажется, что это именно та аудитория, кому это нужно и нужно вдвойне.
В. Емельянов
А вы никогда не интересовались, у нас в органах государственной власти представлены такие люди как вы?
А. Аброскина
У нас есть проект «Перспектива», но она одна. И «Перспектива» - это большая организация, которая занимается трудоустройством, проблемами трудоустройства и политикой. Но для меня лично она не выполнила тех моих запросов, и мне пришлось - коучи, психиатры, психологи - прорабатывать всё это в частном порядке. Но я уверена - я не уверена, я знаю - у меня много людей с похожим заболеванием, именно с ДЦП много людей, которые уже выросли, которые уже брачного возраста, и я понимаю, что они в большинстве своем не работают. И я вижу по ним, что у них проблемы. Запрос какой у них? Запрос коуча, коуч-тренинга - каким должен быть инвалид, чтобы его взяли на работу. Они этого не знают. При этом, мы можем в интернете на ютубе найти массу роликов «Как здоровому человеку…» - ну, я сейчас утрирую, потому что все мы временно здоровы…
В. Емельянов
Согласен.
А. Аброскина
- «Как здоровому человеку устроиться на работу, как пройти собеседование». Я смотрела очень много этих всяких программ, но они не работают применительно к людям с инвалидностью.
А. Пичугин
Итак, друзья, я напомню, что в гостях у нас сегодня Анастасия Приказчикова, учредитель фонда «Подарок ангелу». Это фонд, который исполняет мечты детей, болеющих ДЦП. И Анастасия Аброскина, спортсменка, она занимается конным спортом, многократная чемпионка России. И вот еще важная тема… Кстати, по поводу представительств а в органах власти - у нас же есть Олег Смолин, известный депутат, он незрячий, и он как раз занимается проблемами инвалидов уже очень много лет.
А. Приказчикова
Ксения Безуглова
А. Пичугин
И Ксения Безуглова.
А. Приказчикова
Она общественный деятель, она в Общественной палате.
А. Пичугин
Вот важный вопрос, который мы пока еще не затронули в нашей программе. Как вас искать, как вас найти. И если вдруг, в течение нашей программы люди поняли, что ваш фонд «Подарок ангелу» это как раз то, что им нужно, вы можете им помочь. Куда им идти, где искать вас в интернете, и телефоны.
А. Приказчикова
У нас есть сайт – www.podarokangel u.ru . Либо можете…
А. Пичугин
Подарок ангелу в одно слово?
А. Приказчикова
Да-да. В любом поисковике вы можете просто вбить «подарок ангелу», и мы выскочим первыми. На сайте есть и наш телефон, и наша почта. Нас можно найти таким образом, либо с нами можно связаться в социальных сетях, мы тоже практически везде есть, тоже как «Подарок ангелу». Самая такая наверное большая работающая группа у нас в Фейсбуке, она активная, она помогает активно детям. И туда можно написать, можно написать на сайт - то есть, как вам удобно. Мы онлайн практически 24 на 7, у нас не бывает выходных. Так получается, что очень многие мамы звонят нам именно в выходные, потому что видимо находят силы и на работу и на домашние дела… Звоните, мы будем рады вам помочь. Конечно, как и во всех фондах, у нас есть какая-то очередь, но она не такая большая, как в других.
А. Пичугин
А если кто-то хочет вам помочь, наоборот, вашему фонду? В таком случае как?
А. Приказчикова
В таком случае это тоже через сайт, стационарный телефон указан на сайте. Вы можете позвонить, и мы с радостью обсудим возможности помощи нам.
В. Емельянов
А волонтеры какие-то есть, с вами сотрудничают?
А. Приказчикова
С нами сотрудничают волонтеры, но мы всегда открыты к новому сотрудничеству. И волонтеров, знаете, много не бывает, потому что акций у нас очень много, и мы всегда готовы принять в наш большой маленький дружный коллектив.
В. Емельянов
Вот одна из акций - давайте мы еще раз напомним - состоится 1 июня. Мероприятие это инклюзивное. Хотя мне не нравится это слово, но тем не менее. И называется «Дети помогают детям», проходит - еще раз напомните, пожалуйста…
А. Приказчикова
В. Емельянов
То есть люди могут туда спокойно приезжать на целый день?
А. Приказчикова
Да. Либо в любое время, либо на целый день.
В. Емельянов
Будет где пообедать.
А. Приказчикова
Да, будет, чем занять себя, будет, где пообедать. Мамы, родители посмотрят красивые картины, выставленные на этой выставке, которые рисовали юные художники. Я даже не смогу назвать их любителями, потому что это абсолютные профессионалы. То, что будет представлено на этой выставке - это потрясающие работы.
В. Емельянов
Это выставка-продажа?
А. Приказчикова
Да, выставка-продажа. То есть средства от продажи этих картин будут распределены по подопечным нашего фонда, опять же с предоставлением отчета на сайте www.podarokangel u.ru . Дети смогут в этот день походить по различным мастер-классам, которые будут представлены на этих двух этажах. Все мастер-классы по искусству - это и лепка, резьба по дереву, и куклы можно будет сшить, и порисовать можно будет. И Детский лагерь к нам приедет, театрализованное шоу начнется в 14.30.
В. Емельянов
Детский лагерь - я не совсем понимаю.
А. Приказчикова
Это такая интересная зона, где…
В. Емельянов
Лагерь, зона - тревожно… (Смеются.)
А. Приказчикова
Ну, скажем так - это мобильный «Артек». (Смеются.) Это такой мобильный лагерь для детей, где будут развлекать анимацией, где будут всякие бои подушками…
В. Емельянов
Замечательно.
А. Приказчикова
Там будет весело для всех абсолютно детей. И что самое главное -мы хотим, чтобы особенные дети, и дети без особенностей развития, они пообщались на этой площадке, позанимались на одних мастер-классах, подержали друг друга за руку, поняли, что это такое. Что это совершенно не страшно, когда есть кто-то рядом с тобой, кто может слегка не похож на тебя. Это очень важный момент в развитии детей. Я это говорю, потому что у меня у самой ребенок, и я очень часто беру его на встречи, и очень часто даже беру его в реабилитационный центр, с которым мы сотрудничаем. И он видит это, и я вижу, как он развивается. Дети открытые, всё идет из семьи.
А. Пичугин
А сколько лет вашему ребенку?
А. Приказчикова
В. Емельянов
Настя говорит истинную правду. Я хочу внимание родителей заострить - родителей, у которых есть сомнения, ехать ли со своими детьми на такое мероприятие. Типа - «тяжело для детской психики», и всё такое… Очень быстро дети привыкают, буквально минуту-две, я просто сам наблюдал. Вот первые минуты - да, действительно, ребенок другой А потом они уже не разлей вода, особенно под конец какого-либо мероприятия.
А. Приказчикова
Совсем маленькие, вот трехлетние, они даже разницы не видят, они открыты, они абсолютно открыты. Поэтому я и говорю, что всё идет из семьи. То есть это зависит от того, как мы воспитываем детей, прививаем мы им вот это отношение - что могут быть люди, непохожие на тебя, или нет. Или мы ставим его изначально в определенные рамки, которых по сути быть не должно. Поэтому это очень важный момент. И мы призываем людей обратить на это внимание.
А. Аброскина
Можно я скажу в продолжение темы?
В. Емельянов
Конечно, нужно!
А. Аброскина
Очень интересно с точки зрения медицинской - медицина вышла на новый уровень, у нее новые средства, новые методы. И сейчас мы спасаем тех, кого мы раньше не спасали. В том числе, именно увеличение людей с ДЦП - к моему сожалению, я вижу как медик такую тенденцию. Потому что это связано с многоплодными беременностями, потому что у нас идет развитие ЭКО, это связано с увеличением родильного возраста у матерей, и т.д. И сейчас у нас есть такая тенденция, это связано с тем, что мы спасаем сейчас тех, кого мы раньше не спасали. И у нас сейчас мы не можем уже уйти от инклюзии. Мне это слово нравится.
В. Емельянов
Хорошо, пусть будет.
А. Аброскина
Сейчас в связи с этим у нас идет развитие этой темы инвалидности. Это идет в связи с тем, что новое поколение инвалидов выросло. Новое поколение, привязанное к гаджетам, привязанное к интернету, привязанное к новым коляскам.
В. Емельянов
Это хорошо, плохо?
А. Аброскина
Это хорошо, это прекрасно. Эти люди, я хочу сказать, так как я являюсь представителем этого поколения, я вижу тенденцию как культуролог, отчасти. Эти люди, у них более развитые коляски, они стали выходить на улицу. У нас более совершенные протезы, они стали их не стесняться, показывать - это круто - другое тело, другой мир. И у них есть миссия. Мы сейчас говорим на радио «Вера», я очень рада этому названию и такому ресурсу, такому порталу. Эти люди имеют миссию, они теперь имеют потребность рассказать о себе, о своих достижениях - о том, как я это преодолел, как я это пережил. Это именно новое поколение, новое урбанистическое поколение людей с другим телом. Мне еще очень нравится… Я в свое время в институте, уже в другом, уже не в медицинском, я перешла в институт художественный, там я, к сожалению моему…
А. Пичугин
Это вот вы говорите, вы культуролог? Как раз вы закончили?
А. Аброскина
Да, я перешла, потому что мне там было проще, там не надо было ездить на практику медицинскую, меньше нервов, и всё такое.
В. Емельянов
Решила полениться.
А. Аброскина
И там меня прямо с первого же курса религиоведение. нрзб 26.32 . И я все-таки об этом, о проблеме инвалидности -я вижу, что никто не сказал лучше, чем Бог. Его спросили: «А почему он такой? Кто виноват? Его родители, он сам нагрешил, или кто? Почему он такой?». Бог ответил, что: «Он не для того, он не для того, чтобы… Он для того, чтобы вы могли проявить ему свою милость».
В. Емельянов
А. Аброскина
Это именно близко моему сердцу как благословительно е - «это для того, чтобы вы могли проявить свою милость». И благотворительно сть в том числе, если она находит отклик в вашем сердце, значит она ваша, значит, вы должны придти и делать это.
А. Пичугин
Вот мне кажется, это замечательная фраза для завершения нашей программы. Время уже истекло. Спасибо большое, что пришли к нам сегодня.
А. Приказчикова
Спасибо вам.
А. Пичугин
Напомним, что в гостях у радио «Вера» в программе «Светлый вечер» сегодня была учредитель фонда «Подарок ангелу» - это фонд, который помогает исполнять мечты детям, болеющим ДЦП - Анастасия Приказчикова. И Анастасия Аброскина, спортсменка, мама…
В. Емельянов
Культуролог, врач.
А. Пичугин
Да, можно долго перечислять.
В. Емельянов
Еще шестикратная чемпионка России, восьмикратная - Москвы, по параолимпийскому конному спорту, еще вот в чем дело-то. Так что куча всего. С вами были Владимир Емельянов…
А. Пичугин
Алексей Пичугин.
В. Емельянов
Мы желаем вам, Настя, удачи. Вашему фонду, Анастасия, мы желаем тоже благополучия….
А. Приказчикова
Спасибо большое.
В. Емельянов
Чтобы его не забывали люди, которые могут ему помогать. И мы прощаемся, до новых встреч! До свидания!
А. Пичугин
До свидания!
А. Приказчикова
Мы уже не раз говорили о людях, возможности которых не ограничены , а напротив — безграничны. А безграничны они от того, что иногда сила воли, деятельная натура и стремление к мечте могут заставить прыгнуть выше головы. Да так, что все на этот прыжок засмотрятся… Да и зааплодируют!
Говоря о моделях, которых взыскательный обыватель с относительным представлением об эстетике, может назвать «толстыми», «старыми» и «больными», мы выражаем своё восхищение красотой этих людей и констатируем: сегодня модно быть личностью.
Одна из таких личностей, достойных того, чтобы быть примером для всех — даже тех, кто пока не знает о её существовании, живёт в Беларуси. Это Ангелина Уэльская (настоящие имя и фамилия), известная также под псевдонимом Ангел Уэльса.
Каждый день Ангелина делает шаг навстречу своей мечте — в самом прямом смысле этого слова.
Сегодня первая белорусская модель с отличающимися возможностями (именно так она предпочитает заменять сухое и казённое “синдром ДЦП”) рассказала нам о том, как это — жить в нашей стране и добиваться своей цели, если ты не похож на остальных.
— Ангелина, расскажите, пожалуйста, о моментах вашего детства, которые положили начало формированию вашего характера.
— Расскажу о радостном воспоминании, потому что грустные сюжеты я не вспоминаю. Мне было 9 лет, и я занималась в кружке рисования при Центре внешкольной работы. На занятии я изобразила Костел св. Симеона и Елены в своеобразной геометрической манере.
То, что получилось, очень понравилось организаторам выставки детского рисунка, которая проводилась в Англии. Они забрали мою работу в Великобританию и даже выплатили за неё гонорар.
Я была счастлива! Моё творчество было оценено взрослыми не только в денежном, но прежде всего в эстетическом плане. А для автора, любого человека, связанного с творчеством, очень важно признание. Пожалуй, с этого момента и началось формирование моей личности, появились любовь к творчеству, желание говорить с людьми о том, что для меня важно, а главное, отсутствие страха перед будущим и комплекса “я не такая как все”. Спасибо огромное тем прекрасным организаторам, которые подарили ребёнку веру в чудо.
— Насколько я поняла из предыдущих интервью, ваши родители, особенно мама, также всегда воспитывали в вас уверенность — в себе и завтрашнем дне…
— Действительно, мои близкие всегда были мне поддержкой и опорой во всём. Очень важно: меня не жалели, мне помогали.
У меня прогрессивная семья, лишенная стереотипов, особенно в отношении людей с отличающимися возможностями. А потому я всегда чувствовала себя полноценным человеком, который должен ко многому стремиться и, что главное, может это делать, потому что рядом любящие люди.
С мамой мы очень близки не только по крови, но и по духу. Именно она постаралась вложить в меня целеустремленность, желание добиваться успеха в любых делах и доброту к окружающему миру. Главный мамин принцип – нельзя сидеть на месте, нужно что-то делать и просто идти — в прямом смысле этого слова.
Мама всегда говорит, что наша главная обязанность перед собой — прожить интересную жизнь, посвятив себя любимому делу и достойной цели, в какой бы трудной ситуации мы не оказались.
Но самое главное – остаться человеком, не озлобиться, не ожесточиться. Именно так можно с честью выйти из любых жизненных передряг.
— Знаю, что вы в своё время настояли на том, чтобы учиться в обычной школе. Чем была обусловлена такая настойчивость?
— Мне необходимо было научиться общению с ровесниками и преподавателями в рамках школы — большого коллектива… Нужно было прочувствовать, что значит прийти на торжественную линейку с цветами и бантами, сидеть за партой с одноклассником, кому-то подсказывать, у кого-то списывать…
От этих мелочей, которые будничны для всех школьников, я получала особую радость. Ну а трудностей в обучении я не испытывала и в целом была принята хорошо, за что и сейчас благодарю своего классного руководителя и всех педагогов, приложивших усилия для моей адаптации. Естественно, не всё было гладко. Не буду рисовать идеалистичную картинку и говорить, что все одноклассники были одинаково тактичны и приветливы. Некоторые игнорировали, были и те, кто издевались… Но я зла не помню! Зло разъедает того человека, который его чувствует.
— После школы ваш выбор пал на БГУКИ. Почему решили связать свою профессию с культурой и искусством?
— Я с детства слушала игру мамы на фортепиано, классическую музыку, которая всегда звучала в нашем доме, много рисовала. Это логично привело меня к поступлению в творческий вуз, который я окончила в 2014 году.
Сейчас я поступаю в магистратуру Академии искусств на специальность «Театральное искусство». Моя мечта – создать свой профессиональный театр моды и драмы, где будет присутствовать синтез обоих этих искусств. Думаю, это может стать новым словом, и его нужно сказать! Чтобы сделать это, я и собралась повысить свое образование, поступив в магистратуру.
— А что вас привлекло в модельном бизнесе?
— Стать моделью я решила в 17 лет. На мое решение повлияли модные показы Виктории Сикрет и шоу Тайры Бэнкс «Топ-модель по-американски».
Тогда я, признаюсь, считала своё тело некрасивым, не любила его, но остро хотела стать идеальной.
Теперь я воспринимаю “идеальность” иначе: она проистекает не через внешнее к внутреннему, а наоборот — от внутреннего к внешнему.
Своё отношение к красоте, совершенству и миру в целом я пересмотрела, только пройдя разного рода человеческие и профессиональные испытания. Сегодня я знаю, что красота не есть “красивость”, а несовершенство – это признак настоящей жизни. Мои движения обыватели назовут неуклюжими. Но если эта неуклюжесть по-своему мила, то она становится специфической гранью красоты, грацией иных движений. Благодаря новому пониманию действительности я научилась испытывать к своему телу гармоничные чувства, что помогает мне проживать с радостью каждый день и добиваться побед в моделинге. За это долгожданное переосмысление и принятие себя я и благодарна моде и модельному бизнесу.
— С чего начиналась ваша модельная история и какие эмоции испытывали на старте?
— У меня никогда не было сомнений в правильности своего выбора. Я все сделала верно, однажды приняв решение стать моделью, и время это только подтвердило.
Конечно, поначалу я испытывала подобие страха: смогу ли раскрепоститься, не буду ли выглядеть нелепо, адекватно ли воспримут мои начинания другие люди…
Но это чувство быстро ушло. Пройдя первую профессиональную фотосессию — хорошую модельную тренировку и закалку — двигаться дальше было уже не боязно. И сегодня я могу с уверенностью сказать, что не испытываю никакого страха перед камерой, известными людьми и модными критиками.
— Тем не менее, каждой девушке, которая впервые позирует перед камерой, сложно побороть зажим и смущение. Как вы справлялись с этими эмоциями, а главное, как посоветуете с ними справляться?
— Мне помог внутренний настрой и огромное желание выглядеть как модель. Я правда не давала себе никаких психологических установок, просто очень-очень хотела сниматься. И, думаю, именно в этом — огромном желании делать что-либо — кроется секрет успеха любого вида деятельности.
— Вы первая особенная модель, которая решилась сделать ролик в стиле моделей Виктории Сикрет. Как вам пришла эта идея?
— Если уж я решила стать моделью, то должна уметь сниматься и в одежде, и без нее. Не буду рассказывать о том, что мне для этого понадобились моральные силы или борьба с собой… Потому что это не так! Я просто не боюсь быть разной. А сниматься в белье тем более не боюсь. (улыбается)
Думаю, я вас еще удивлю в этом направлении, но пока не буду выдавать секретов. Рекомендую каждой девушке жить без комплексов в отношении своего тела. Главное, чтобы лишний вес (если он действительно есть!) или иные особенности вашей фигуры не вредили здоровью. Красота – она внутри, а всё прочее – вздор!
— Ангелина, расскажите, насколько трудно сделать карьеру модели с отличающимися возможностями в Беларуси?
— Честно? Это очень-очень-очень трудно! Но тем, кто придёт за мной, уже будет легче.
Я прошла через непонимание и неприятие, чтобы сегодня прочно занимать свою нишу как в Беларуси, так и за ее пределами.
Но есть ещё кое-что, самое трудное для меня сегодня… Это ожидание. Мне приходится учиться ждать. Потому что от момента возникновения интересной модной идеи до ее реализации проходит очень много времени, к сожалению. Но полагаю, что и эта ситуация изменится, так как я установила и продолжаю устанавливать прочные связи с представителями модного мира. Верю, что это поможет в более скором и качественном воплощении интересных проектов.
— Осенью 2013 года в Минске появился первый рекламный билборд с моей фотографией. Это была рекламная кампании мебельного салона, который выбрал меня своим лицом. Это был первый случай в истории модной Беларуси, когда модель с изюминкой составила конкуренцию обычным моделям, поскольку организаторы выбрали меня из многих претенденток, за что я им очень благодарна! Предполагая возможный вопрос о гонораре — он был. Это работа в полноценном смысле этого слова.
Тогда же, в течение 2013 года, меня много снимали телеканалы Беларуси, Украины и России. Благодаря этой известности я была приглашена для участия в Неделе моды в Москве. Так, в 2014 году я впервые вышла на профессиональный подиум для демонстрации модной коллекции Оксаны Ливенцовой. Впечатления остались просто невероятные, дух захватывает до сих пор! Хотелось бы повторить!..
Также осенью 2014 года я стала инициатором фотопроекта «Вдохновлен тобой» , который организовала Рита Челмакова (больше известная как Рита Че), ведущая музыкального канала российского телевидения, ну а генеральным партнером выступил сам Гоша Куценко!
Кстати, он хочет снять фильм на основе моей жизненной истории, и я с нетерпением жду нашей совместной работы.
А в мае этого года я приняла участие в международном интерактивном конкурсе красоты, организованном швейцарским банком. Весь месяц я была на первом месте, но, к сожалению, не выиграла. И все же считаю, что одержала победу, потому что я была первой среди более чем 1100 участниц из разных стран. Из них я была единственной девушкой с отличающимися возможностями.
Ну а осенью меня ожидает очередной выход на подиум — меня пригласили на модный показ итальянского дизайнера Антонио Урзи в качестве профессиональной модели.
— Есть среди медийных персон люди, которые вас поддерживают?
— Да, меня связывают тёплые отношения с группой “Лайтсаунд” и IOWA, с которыми мы познакомились на мероприятиях.
Что касается моделей, поддержку мне оказали Елена Кулецкая (Россия) и наша “Мисс Беларусь” Ольга Хижинкова. От общения с ней у моей семьи остались очень светлые, теплые и добрые чувства. Я благодарна Оле за помощь в организации и проведении моей фотосессии — все прошло очень профессионально. Ольга внушила мне веру в себя и в свои силы, помогла идти дальше и дала советы, которые сегодня очень помогают мне в работе.
— Какова ваша профессиональная планка в моделинге? К чему хотите прийти?
— Я хочу стать топ-моделью, ни много ни мало. И мечтаю выйти на подиум в качестве Ангела “Виктории Сикрет”. Я знаю, что это совершенно реальная вещь, которая, возможно, сейчас вызывает смех, но в будущем обязательно случится.
Чтобы стать профессионалом в любом деле, необходимо иметь амбиции, но, при этом, не превозносить своё эго. Надеюсь, я выдерживаю этот баланс. Он хорошо меня подстегивает и стимулирует, благодаря чему, верю, я добьюсь ещё больших успехов.
— Вам не привыкать идти на преодоление. Например, вы расстались с инвалидной коляской. Как вам это удалось?
— Я пользовалась коляской до 17 лет. В этот момент как раз оканчивала школу и готовилась к поступлению в вуз. Понимая, что наши учебные заведения не подходят для колясочников, а дистанционного обучения у нас нет, мне просто пришлось встать на ноги. Это нужно было сделать, потому что иных вариантов добиться своей цели не было.
Усилием воли и благодаря близким я преодолела это, и теперь не пользуюсь коляской — хожу с помощью родных, за руку. Это стало возможным благодаря тому, что с детства мама не давала мне прирасти к коляске, периодически ставила на ноги и ходила со мной. Так мои мышцы и эмоциональное состояние укрепились, и сегодня я твёрдо стою на земле во всех смыслах этого слова! (улыбается)
— Ангелина, не могу не спросить. Все мы живые люди, у каждого, бывает, заканчиваются силы. Были ли в вашей жизни моменты, когда хотелось всё бросить и опустить руки?
— Я стараюсь не унывать и не жалеть себя. Также не позволяю это делать моим близким. Начатые дела мне никогда не хотелось бросить, потому что всё это — мои решения. Часть меня, моей души и моей жизни. Это то, что помогает мне жить — и жить с радостью.
— Вы снимались в фильме, где играли, по сути, саму себя. Только ваша героиня была женой и мамой. Что для вас важнее сегодня: семья или творческая реализация?
— Да, это был художественный мини-сериал «А снег кружит…» (реж. В. Тумаев, РФ). После него все далёкие родственники “отзвонились” с поздравлениями и удивленными вопросами “когда это Ангелина успела родить?”. (смеётся)
Я, как и моя героиня, несомненно хочу реализоваться как жена и мать. И, надеюсь, мне удастся совместить семью и карьеру.
Через десять лет я хочу видеть себя женой, мамой двоих детей и успешной моделью, реализующей свой потенциал также в качестве театрального критика и создателя спектаклей в театре моды и драмы.
— Ангелина, cформулируйте: как быть хорошей моделью?
— Залог этого:
- Уверенность в себе
- Бесстрашие
- Ответственное отношение к советам профессионалов и заказчиков
- Адекватное восприятие критики
- Постоянная работа над собой
А помогут поднять настроение на этом непростом модельном пути чашка вкусного капучино, хорошая музыка, любимые фильмы и пример вдохновляющего тебя человека.
— Расскажите о вашем специальном словарике, который заменяет термины на человечные слова. Думаю, он будет полезен для всех…
— Я и моя семья давно поменяли терминологию. Просто пришло осознание: нельзя изменить ситуацию, тогда поменяю отношение к ней. А отношение можно изменить с помощью тех слов, которые мы используем в повседневной жизни каждый день. Заменяйте слова с тяжелой смысловой нагрузкой на слова с более легкой. Например, не болезнь, а изюминка; не проблема, а задача. Если вы будете называть себя больным, вы будете болеть. Если вы постоянно называете себя инвалидом, то им до конца дней и останетесь. Я для себя решила, что не больна и не инвалид. Я – человек с отличающимися возможностями. Потому что ДЦП – это не болезнь, а образ жизни.
Такая философия помогает мне чувствовать себя здоровой и счастливой, надеюсь, она поможет многим, кто в этом нуждается…
Давайте задумаемся: термин «инвалид» давно уже приобрел негативный оттенок, воспринимаемый как оскорбление. Помните хрестоматийную фразу из кинофильма «Операция Ы и другие приключения Шурика»: «Где этот чертов инвалид?».
Колоритное слово «чертов» наделяет человека с инвалидностью всем самым негативным, что вообще существует в мире. Так вы обозначаете человека, который делает что-то некачественно, неправильно, попросту плохо. И это значит, что человек с инвалидностью тоже все сделает некачественно и плохо. Хотя это совсем не так!
Понятие «человек с ограниченными возможностями» звучит корректнее, но оно также недостаточно полно отражает реальность, потому что современная культурная ситуация обладает уникальным технологическим потенциалом по включению таких людей в активное пространство.
Например, в Израиле производят легковые машины, которыми в состоянии управлять человек в инвалидной коляске, даже если у него двигается только голова и хотя бы пара пальцев на одной руке. В такой машине нет руля, она управляется джойстиком и кнопками. Используя такую машину, человек уже не зависим ни от кого, и для него не существует границ. Без посторонней помощи он способен доставить себя сам в нужное ему место. После этого нельзя назвать его возможности ограниченными.
Получается, что это общество ограничило человека в реализации собственного потенциала, создав «барьерную» среду.
В нашей стране людей с инвалидностью будут еще долго называть “людьми с ограниченными возможностями”, потому что это удобно, так легче для всех «неинвалидов». Потому что проще в целях благотворительности оказать материальную помощь, нежели постараться разглядеть талант в таком человеке и дать развиться его потенциалу. И здесь я должна заметить, что каждая страна, каждое государство, которое в полной мере не использует потенциал людей с необычной индивидуальностью, обедняет себя!
Однако не стоит унывать, следует полагаться прежде всего на себя. Если человек способен на поступок и чувствует в себе большой потенциал, то отсутствие конечностей или прикованность к инвалидной коляске не остановит его личностную эволюцию, и он обязательно осуществит свою мечту (как это сделал ученый Стивен Хокинг: полностью обездвиженный человек совершил переворот в мировой космологии). Важно не создавать себе мнимых границ и не ссылаться на обстоятельства. И если мы будем понимать жизнь именно так, то она, жизнь, станет намного легче и краше.
— Пожалуйста, найдите слова для тех наших читателей, которые сейчас находятся в депрессии, подавлены, не находят в себе сил двигаться дальше.
— Необходимо трезво оценить ситуацию. Возможно, она не является патовой. Нужно найти что-то хорошее, а оно всегда есть, уж поверьте.
Цените то, что вы имеете. Знайте, что есть люди, которым тяжелей, чем вам. Нет ничего страшнее смерти, а с остальным вы обязательно достойно справитесь.Ставьте перед собой интересные цели и добивайтесь их. Не обращайте внимания на мнение окружающих и распорядитесь своей жизнью так, как хотите только вы. Это ваша жизнь и вы должны ее прожить интересно несмотря ни на что!
Анастасия Абро — первая российская модель с ДЦП. Ее всегда поддерживали родные, ведь она не могла даже самостоятельно налить воды. Однако спустя десять лет между Настей и ее семьей началась настоящая война. Камнем преткновения стала квартира, которую она получила по инвалидности.
« В какой-то момент я поняла, что красива. Ходила на кастинги вместе со здоровыми девушками. Кто-то прогонял меня, говорил гадости, а кто-то восхищался», — рассказала Анастасия в интервью StarHit.ru .
Модель с дочерью
Именно в модельном агентстве она и встретила свою судьбу — мужа Александра. В 2006 году семья Анастасии получила трехкомнатную квартиру в Москве, как семья с ребенком-инвалидом. После начала отношений с Александром девушка переехала к нему, оставив квартиру родным.
Популярное
« Это были первые отношения, в которых я не чувствовала себя неполноценной. Как-то один из бывших ухажеров попросил налить ему чай. А я не могу. Руки не слушаются. Саша же вообще не обращает внимания на мои недостатки. Он стрижет мне ногти, заплетает волосы, молча моет пол, когда я переверну тарелку с борщом», — вспоминает Настя.
Через год она забеременела: «Саша был счастлив. Мы ехали в машине, я — уже месяце на третьем, и решили пожениться. Без всяких предложений. Ведь уже давно чувствовали себя единым целым».
В 2011 году на свет появилась малышка, которую назвали Юлианной. «Обретя собственную семью, я захотела нормальной самостоятельной жизни. Сначала попросила маму отдать мою банковскую карточку с пенсией, каждый месяц получала около 15 тысяч рублей. Это вызвало возмущение. Родители привыкли, что я под их опекой, а мои деньги — их деньги. Они на них, кстати, машину купили. И вдруг демарш. Карту отдали. Потом я с семьей захотела переехать в квартиру, которую нам выделили из-за моей инвалидности. Но родители поселили туда моего брата по отцу Андрея, а сами перебрались на нашу старую. Брат даже трубку не брал, когда я звонила. А отец попросил оставить его старшего сына в покое, обещал мне за это участок земли, потом дачу. Но дальше слов дело не шло. То папа уставал, то по дороге к нотариусу говорил, что плохо себя чувствует, мы разворачивались на полпути», — рассказала Анастасия.
Когда она забеременела во второй раз, произошла трагедия: «Я была на третьем месяце, ехала из больницы. Решила заглянуть к брату. Вдруг получится поговорить. Но Андрей не открывал. Четыре часа простояла на холоде, просила папу на него повлиять, позвонить, чтобы он пустил меня хотя бы в туалет. Без толку. Сходила на улице. Из-за переохлаждения плод перестал развиваться, через две недели случился выкидыш».
Всего через месяц на Настю обрушилось новое несчастье: «Мне пришла смс от мамы: „Брат хочет приватизировать квартиру на себя, подает в суд“. Они с отцом думали, что я в том состоянии не буду бороться. Но нет. Муж нашел адвоката. Когда мы приехали в суд, надеялась, что уж тут все будет цивилизованно. Как только я вышла из лифта, на меня буквально набросился Андрей. Прижал к стенке, начал кричать: „Что ты вообще хочешь?!“ Пока мой адвокат не пошла за приставами, не отстал».
Сейчас активно идут заседания и пока неясно, каков же будет вердикт судей. Сама же обманутая Анастасия готова и на принудительный размен, при котором квартиры достанутся и ей, и брату, но меньшего размера.
Корреспонденты редакции «ХабИнфо» посетили лекцию с участием успешной спортсменки и первой в мире модели с диагнозом ДЦП Анастасии Аброскиной. На встрече в Дальневосточном художественном музее она рассказала, что, несмотря на любые особенности, каждый может добиться успеха.
В мире, полном условностей, мнимых и реальных ограничений, Анастасия – пример того, как человек с особенностями, благодаря или вопреки им может прожить полноценную, успешную жизнь. За свои двадцать шесть лет, девушке удалось добиться успеха как в спорте – она шестикратная чемпионка России по паралимпийской конной выездке, так и в бьюти-индустрии.
Анастасия Амброскина рассказывает о том, как принять себя
Осознав особенности своего тела и природную склонность к изяществу, восемь лет назад еще начинающая модель пришла к выводу: сначала нужно развивать профессиональные навыки, а затем объявлять об обстоятельствах, вопреки которым они появились.
Для того, чтобы стать хорошим художником, моделью или мамой-инвалидом, нужно просто развивать необходимые качества и не придумывать оправданий
– Все мы, посещая музеи, не раз видели античные скульптуры, которые дошли до наших дней не в полной сохранности. У многих из них нет рук, иногда ног и даже голов, есть многие другие утраты. Но мы всё равно признаём тот факт, что античная скульптура прекрасна и гармонична – это полноценное произведение искусства. Точно также нам нужно учиться относиться и к людям, — отметила в своей лекции Анастасия.
Первая в мире модель с ДЦП Анастасия Амброскина
Добившись профессионального успеха во многих сферах и став мамой, Анастасия начала свою общественную деятельность. Сейчас девушка является менеджером проекта «Вдохновлен тобой» и помогает людям принять свои особенности, вдохновляет окружающих действовать и объясняет родителям инвалидов, как правильно вести себя со своими детьми.
– Я комфортно ощущаю себя в слове «инвалид». Если посмотреть на жизнь как на спектакль, то это - моя роль. Она не плохая и не хорошая, просто моя, - рассказала корреспонденту «ХабИнфо» Анастасия. - Родителям ребёнка с инвалидностью важно помнить, чтобы у него обязательно была область, где он мог бы быть успешен. Это может быть спорт или творчество. Любая сфера, доставляющая радость и возможность проявлять себя успешно. Успешность в чём бы то ни было — важная составляющая, как противовес всем трудностям на жизненном пути.
Родителям детей-инвалидов стоит обратить внимание на то, что повышенная забота и создание культа из особенностей ребенка может только навредить ему.
Плохо, когда «инвалидность» культивируется: например, нарисовал мальчик с ДЦП картину. О, он нарисовал ее ногами, давайте сделаем выставку, продадим ее! Но нужно продавать хорошие картины, а не «картины инвалида», - отметила спикер.
Каждый инвалид, как и здоровый человек, может найти область, в которой он будет успешен
Спикер рассказала и о своем пути. Всю жизнь она сталкивалась с предрассудками, смешанными с жестокостью, которые только заставляли ее добиваться большего.
В детстве меня называли Фреди Крюгером, а когда я начинала модельную деятельность, мнения были очень противоречивые. Кто-то соглашается на эксперимент и готов принять человека таким, какой он есть, а кто-то нет - так всегда было. Со стороны инвалидов тоже есть обратный процесс, не каждый из них может принять в своем окружении здоровых людей. Но это не должно останавливать ни одних, ни других. Ограничивают людей с инвалидностью люди со стереотипами в голове. Ты можешь родить ребенка, готовить и с одной рукой, а можно ничего не делать, имея две руки. Весь вопрос в том, чего ты хочешь и на что ты готов ради этого, - добавила Анастасия.
В фильме "Дура" умственно отсталая 30-летняя героиня Ульяна Тулина сыплет афоризмами: "Так бывает: вот ты есть, а тебя никому не надо...". Эта мысль наверняка приходила в голову многим. Но только не Насте Аброскиной. В свои 25 она счастливая жена любящего мужа, заботливая мама маленькой дочери, студентка академии искусств, восьмикратная чемпионка по паралимпийской выездке, первая российская модель с ДЦП, участница проекта "Вдохновлен тобой" о людях с ДЦП. Корреспонденты "РГ" провели с Настей один день, за который она сломала стереотип несчастного человека с ограниченными возможностями.
Перекошенное тело как на шарнирах, танцующая походка на носочках, руки как сломанные крылья - "децепешника" не спутать ни с кем. Чтобы понять, как живут такие люди, привяжите пару пальцев на руках к запястью. Попробуйте взять телефон и поболтать в "вотсапе", почистить зубы, налить чай - сделайте одно из сотни движений, которые вы раньше не замечали. Наденьте детскую обувь и проковыляйте до двери подъезда. Вы "примерили" щадящую форму болезни, без тяжелых нарушений. У нашей героини почти не повинуются кисти рук, чуть лучше слушаются ноги. На медицинском языке эта форма ДЦП называется гиперкинетической.
"Инвалид" - это комфортно
Наша героиня учится живописи в Российской государственной специализированной академии искусств.
Я к вам спущусь, - радостно сообщает Настя и кладет трубку.
Нам неловко. Человек с ограниченными возможностями будет преодолевать препятствия ради нас. Но хрупкая девушка в модной юбке так улыбается, что мы забываем про ее инвалидность.
В мастерской - творческий беспорядок. Мольберты, кисти, краски, палитры. Настя делает последние мазки. Спрашиваю, не режет ли ей слух слово "инвалид". Она говорит, что в этом слове ей комфортно: "Я же родилась не в послевоенное время, когда инвалидами считались покалеченные на фронте, а когда инвалид стало словом, отражающим болезнь". Выражение "человек с ограниченными возможностями" Насте эвфемизм категорически не нравится.
Мои возможности ничем не ограничены, - говорит она, уверенно держа кисть в руке. - Моя жизнь иногда напоминает эксперимент. Модельный бизнес? Попробую. Взяли. Работаю. А если я пойду в пиар? Взяли. Получается. А если замуж за приличного мужчину? Вот он. Чем я ограничена? Физически? Я занимаюсь скалолазанием, 8-кратный чемпион по паралимпийской выездке, бегала в легкой атлетике. Чем же я ограничена?
Инвалидность стала моей фишкой, брендом и профессией
Пока спускаемся в гардероб, она говорит, что ей симпатична новая европейская философия, когда особенных людей воспринимают не как несчастных страдальцев, а как людей будущего, на которых можно равняться.
Ловко натягивая шапку, Настя ласково обращается ко мне: "Таня, можно вас попросить застегнуть мне молнию на куртке?".
Манифест поколения tehno
Мы живем в удивительное время, когда новые технологии позволили вырасти новому поколению инвалидов, - заявляет наша героиня. - Оно более мобильно, красиво, амбициозно, киборги XXI века. У него есть карбоновые протезы, проходимые коляски с легкими аккумуляторами. Да, коляски предоставляются по квотам, их нужно выбить, но я считаю, что люди должны учиться договариваться и отставить свои интересы.
Когда Насте исполнилось 17 лет, она рассталась с родителями и осталась наедине со своей беспомощностью. Неспособность постоять за себя стала для нее неприятным открытием.
Многих инвалидов это открытие отталкивает и не мотивирует, - говорит она, - столкнувшись с бюрократической машиной, они перестают пытаться. Остаются с мамами: мама лучше знает, с ней легче.
Мы входим в метро. Пока ищу в карманах карту, Настя проходит через турникет.
Вот этот момент ненаученности отстаивать свои права, - продолжает она, - когда справка на пенсию становится непреодолимым препятствием. Я знаю, что многие инвалиды не получают пенсию, их карточки не принадлежат им, они не знают пин-кода. Я полностью ушла от бумажных денег, потому что банковская карта - это то, что облегчает нашу жизнь.
Я вспоминаю Настины руки. Когда твои пальцы отказываются подчиняться, отсчет денег становится настоящей пыткой.
Особенно копеек, - уточняет девушка. - Для меня 90-е были большим испытанием. Садишься в маршрутку и не можешь передать деньги, люди за тобой нервничают. Это сильно ограничивало меня в передвижениях.
Фотосессия в метро
Входим в вагон. По просьбе нашего фотокорреспондента Настя изящным движением модели снимает шапку и распускает волосы. Пассажиров немного, они искоса поглядывают на нашу фотосессию.
"На меня всегда таращились", - смеется девушка. Свою особенность она осознала в семь лет, когда находчивые в своей жестокости мальчишки стали дразнить ее Фредди Крюгером.
Я пришла домой и спросила маму - почему я не такая, как все? Надо мной посмеялись, и я осталась со своей проблемой наедине.
Злая кличка прилипла к Насте на всю школьную жизнь. Однажды одноклассники стащили у нее куртку и затолкали в унитаз. Домой ей пришлось идти в тонкой кофточке.
Осознать свою неповторимость ей помог один из поклонников, который разглядел ту волшебную красоту, которую не фиксирует камера, но видит человек. "Тот, кто начинает приглядываться, понимает, что ты красивая, по-другому, но красивая", - заявил наблюдательный юноша.
Мне это помогло, - говорит Настя. - Я приняла себя, поняла, что на меня всегда будут смотреть. Ну что ж, я сделаю на этом карьеру. Инвалидность стала моей фишкой, брендом и профессией.
В модельном бизнесе Настя с 2008 года. Юная и отчаянная (ей было всего 16), она увидела объявление о кастинге моделей и отправила фотографии. Не указав свою особенность. Родители были в шоке. О такой карьере для своей особенной дочери они точно не мечтали. Зато Настя на подиуме чувствует себя как рыба в воде.
Мама против
Мы отправляемся в кафе самообслуживания, где наблюдаем Настины лайфхаки: персонал помогает принести тарелки, пить удобнее через трубочку, расплатиться - картой. Но никакой полезный совет и ловкий прием не заменит самого надежного помощника в ее жизни - мужа.
Когда он появился в Настиной жизни, мама ушла в оппозицию. Категорически не принимая жениха, она невольно копировала позицию большинства мам особенных детей: кому они, кривые-косые-бракованные, нужны, лучше под боком, он тебя все равно бросит. Эта тоскливая тенденция гиперопеки и тотального родительского недоверия ломает крылья многим повзрослевшим инвалидам.
Настя говорит, что выбрала самого лучшего мужчину. Экономист, красный диплом МГУ. Заботливый, красивый, обеспеченный.
По ее словам, система господдержки ориентирована на тех, кто живет с инвалидами. Зачастую особые люди становятся источником дохода для недобросовестных родственников.
Государство дает нам все: пенсию, пособия, бесплатный проезд, санаторий за границей, квартиру, но пользуются этим здоровые родственники, - утверждает Настя. - Защититься от них инвалиду бывает трудно. Я попала в неприятную ситуацию с недвижимостью,и поняла, что родители думали, что я буду жить с ними всегда.
Родители будто лелеяли ее беспомощность. Получили квартиру по "инвалидности". Жилье занял сводный брат. А когда у Насти родился ребенок, она была вынуждена вернуться к маме, а потом снимать квартиру.
"Мои дети - люди"
Молодая мама-инвалид страшно боялась, что не справится с ребенком.
На деле оказалось, что все намного проще, - говорит она.
Спустя год семья отважилась на самостоятельную жизнь. Настя научилась брать дочь на руки. Подобрала одежду, с которой могли справиться непослушные руки. И бесконечно удивлялась, замечая, что ребенок создан словно под нее: Ульяна всегда цепко держалась за одежду, удобно поворачивалась.
Настина семейная жизнь ничем не отличается от жизни обычной замужней дамы. Уборка, готовка, ребенок - все на ней.
Я гаджетовый человек, - делится лайфхаками Настя. - На кухне комбайн, посудомойка...
Первое время одевать дочь помогал муж. Он ушел в отпуск по уходу за ребенком.
Он упустил свой бизнес, но мы не упустили ребенка, - озвучивает она ценную родительскую мысль.
Помня о ее трудных отношениях с родителями, спрашиваю, чего ждет от своих собственных детей.
Мои дети - люди, - отвечает молодая мать. - Не маленькие, глупые существа, а люди. Я хочу вырастить добрых, честных и совестливых людей. Это важно.
Ее университеты
Первой попыткой получить высшее образование был медфак РУДН, где Настя училась на невролога. Специальность выбрала благодаря ежедневным маминым внушениям: "Сама себя лечить сможешь, и делать ничего не надо, осматривать и писать справочки". Учеба нравилась. Но вуз находился далеко. К тому же одна лекция была в корпусе на окраине столицы, а вторая - почти в центре. Во время переезда Настины однокурсники на ходу обедали. А ей нужны были ложка и вилка.
Я не справилась физически, - признается Настя. - Думаю о том, чтоб вернуться.
Впрочем, добросовестная учеба на факультете пошла ей на пользу. Настя поняла причины своей болезни. Она твердо убеждена, что больной, если у него не нарушена мыслительная функция, обязан сам разобраться в заболевании.
Это шрам на мозге, - объясняет она, что такое ДЦП. - Как на коленке. А шрам - это область поврежденных клеток. Через него не проходит нервный импульс или проходит с помехами. И тогда появляются эти движения, - она показывает скованные судорогой пальцы. - Я даю своей руке импульс раскрыться. - Настины пальцы делают рваные движения. - Видите, импульс идет как помеха на линии? ДЦП - очень разнообразное заболевание. Можно увидеть человека в коляске, который пускает пузыри, и меня. Все зависит от того, где этот шрам, что поражено. Бывает человек внешне здоров, но умственно отсталый. Это совершенно разные формы заболевания и лечения.
Вместе с Биллом Гейтсом
И снова Настя заставила работать на себя свой неприятный диагноз. Она стала спикером глобального некоммерческого проекта Technology Entertainment Design - ТЕD и опять же на собственных пальцах объяснила миру, что такое ДЦП. В разное время в проекте с просветительскими лекциями выступали Стив Джобс, Билл Гейтс, Стивен Хокинг.
Настина жизнь - увлекательный эксперимент возможностей. Невероятное трудолюбие и желание доказать миру "я есть" превратили страшный диагноз в двигатель ее собственного прогресса.
ДЦП - это "шрам" на мозге. Как на коленке
Сейчас Настя увлечена идеей инклюзивной моды. Одежда должна быть красивой, простой и удобной в использовании. Но стоить, вероятно, будет как наряд от Prada.
Пока модель шьется поштучно - она будет стоить дорого, - соглашается Настя. - Инвалиды не ходят голыми, значит, вписываются в стандарт. Но эта одежда должна быть технологичной. Ну, возьмите эволюцию телефона. С одеждой для инвалидов должно произойти то же.
Как человек современный, она любит рассуждать о технологиях.
Представьте, двигателем прогресса стало лишь то, что кто-то не смог или не захотел сделать, - эта мысль восхищает ее. - Мне нравится история изобретения посудомойки - аристократка изобрела агрегат, не досчитавшись чашки из старинного сервиза.
Она вспоминает разговор с одним из партнеров проекта "Без границ кутюр". Он решил поддержать проект для особых людей, потому что его мама однажды не смогла застегнуть любимое ожерелье.
Почему моя мама должна испытывать эти ограничения, если можно придумать удобные застежки? - Настя с удовольствием повторяет его простой вопрос-мотивацию, смотрит на часы и с грустью замечает, пора домой.
Я снова застегиваю ей молнию. Выходим на улицу. Отточенная твердая походка. Прямая спина. Самая счастливая девушка с ДЦП уверенно шагает навстречу своим безграничным возможностям.
Совет Насти Аброскиной
Что делать, если руки и ноги не слушаются?
Оттачивать правильные движения, чтобы соседние клетки мозга взяли на себя функцию пораженных клеток. Здоровый человек не думает, как поставить ногу. У децепешника любое движение - постоянный мыслительный процесс. Сейчас мне легко ходить по лестницам. До этого каждое движение приходилось делить на десять позиций и отрабатывать. Чтобы выработать правильную походку, нужно большое зеркало. У нас нарушено ощущение себя в пространстве. Я понятия не имела, что некрасиво ем, пока мама не поставила передо мной зеркало.
Кроме тренировок, нужна качественная реабилитация. Когда на руку кладут горячий парафин или глину, рука посылает мозгу обратный импульс, "мне горячо". Мозг начинает "видеть" руку, ее четкие границы. Но это всего лишь общие рекомендации, подробности нужно обсуждать с лечащим врачом.
Справка "РГ"
По данным минздрава, в 2010 году диагноз ДЦП получили 71 500 детей в возрасте от 0 до 14 лет и более 13 500 детей 15-17 лет. Если прибавить семь лет, получится, что сегодня в нашей стране с таким диагнозом живут 13 500 молодых людей в возрасте от 22 лет и 71 500 человек от семи до 21 года. Тот факт, что дети с ДЦП, чиновники упустили, и выросших детей продолжают называть "децепешниками".
Соцопрос
По данным социологов (РАНХиГС), на сегодня оплачиваемая работа или доходное занятие есть у 16 процентов инвалидов. Среди молодых (от 30 до 39 лет) работает 27 процентов, а среди пенсионеров с инвалидностью - 7 процентов.
