Обычно семья, где живет человек с особенностями ментального развития, погружена в свои заботы. Мамы постоянно рядом со своими детьми, хотя те становятся взрослыми, — их невозможно оставить без присмотра. Но родители стареют, устают, переживания о будущем из выросших детей занимают все их мысли. Нужна поддержка. РОО содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко» реализует программу сопровождения молодых людей с особенностями психического развития.

«У меня появилось время на себя!»

«Теперь у меня появилось время на бассейн, на маникюр и просто на отдых! – рассказывает Елена Сандлер. — Я получила свободное время, возможность передохнуть. Это огромная поддержка для нас, родителей».

Сын Елены родился здоровым. А вот обе дочери – инвалиды с детства, у них генетическое заболевание — синдром Коэна, это психофизическое отставание. Лизе 27 лет, Полине — 20 лет, но выглядят они лет на 10 младше, и самостоятельно вести себя в общественном месте не всегда не могут, им нужна помощь. Сестры закончили коррекционную школу, и сейчас одна из них учится в колледже и получает профессию вышивальщицы, а вторая посещает реабилитационные ремесленные мастерские РОО «Яблочко». Найти потом работу людям с ментальной инвалидностью очень сложно, курсы, колледжи – это, скорее, социализация и занятость для них. Работу с Лизой, Полиной и другими молодыми людьми с особенностями развития ведет РОО «Яблочко». В этом году эта некоммерческая организация реализует проект «Служба социального сопровождения «Поддержка»», в рамках полученного президентского гранта.

«У нас дружная семья. Пока был жив муж, мы справлялись сами, но 5 лет назад мы с дочками остались одни, — рассказывает Елена Сандлер. — Старший сын помогает, но у него своя семья. А мне все тяжелее — ведь мне уже 60 лет. Девочек нельзя оставлять одних. Я везде их провожаю, а ведь кроме колледжа мы ходим в Третьяковку, в театральную студию, в театры, Лиза еще занимается конным спортом. Сами они не могут передвигаться по городу: не умеют читать, не ориентируются в пространстве, могут побаиваться машин. Вроде бы известный маршрут, но у них не вырабатывается рефлекс, они не запоминают, куда идти. А еще они очень доверчивы, пойдут за любым, не важно, хороший это человек или плохой. Люди с ментальной инвалидностью не взрослеют. И это осложняет ситуацию. За рубежом есть тьюторы, которые сопровождают их по жизни постоянно, живут с ними в квартирах. У нас же пока перспектива – интернат. В России обязательно надо развивать сопровождение инвалидов. И мы, мамы, тоже бы дольше прожили, не переживали бы за будущее своих детей».

Настя и ее подопечная Лиза

У Лизы был неудачный опыт передвижения по городу в одиночку. Однажды девушка отправилась на метро одна и проехала нужную станцию. Растерялась.

Но Лиза догадалась позвонить маме, и мама объясняла, что сделать – на какую станцию перейти, чтобы доехать обратно.

Сопровождающими Лизы и Полины стали Анастасия Лобинцева и Ангелина Меренкова, студентки московского педагогического колледжа «Медведково», на базе которого функционируют реабилитационные ремесленные мастерские РОО «Яблочко». Лизу и Полину студентки уже знали, ведь учатся все в одном здании. «Дочери едут на занятия на общественном транспорте. Правда, в разное время, и мне приходилось вот так «челноком» их отвозить. Сначала одну в 8 утра, потом вторую в 9 утра. Потом обратно домой тоже по очереди. Тяжело. Теперь помогают девочки. Полина берет Ангелину за руку, а Лиза с Настей идут рядышком. Девочки общительные и все время болтают», — рассказывает Елена.

Разгрузка для родителей

«Наша организация ведет работу с ментальными инвалидами уже 12 лет, создав для них реабилитационные ремесленные мастерские, — рассказывает Елена Златогуре, руководитель РОО «Яблочко». — Мы оказываем услуги в полустационарной форме. Молодые люди приходят в мастерские по ткачеству, вышивке, бисероплетению, кукольную мастерскую. Есть и мини-типография – там ребята делают открытки, блокноты. Это малые группы, не более 6 человек в группе одномоментно — люди с психическими заболеваниями не могут в большом количестве находиться в одном помещении. Наша работа – это социально-трудовая, социально- бытовая, психологическая, социально-коммуникативная реабилитация. Ребята учатся готовить, мыть посуду, убирать помещение, обслуживать себя и так далее. Мы получаем иногда и заказы, например, сбор коробок.

Труд очень важен для наших подопечных. Они чувствуют свою нужность, а еще им очень нравится зарабатывать. Это их стимулирует. Это важная мотивация, ведь человека с особенностями психического развития трудно мотивировать к какой-то деятельности».

Елена Златогуре, руководитель РОО «Яблочко»

Но, замечает Елена Златогуре, даже вырастая, люди с ментальной инвалидностью остаются во многом детьми, и практически все время привязаны к родителям. Им нужна постоянная поддержка – даже потому, что эти люди не могут самостоятельно добраться до места. «Соцработник – госслужащий может погулять с инвалидом, принести продукты, отвести в поликлинику. Для пожилых людей такая услуга есть. Но для ментальных инвалидов такой услуги нет. А мы видим, что такая помощь нужна нашим подопечным. Так и родилась наша Служба социального сопровождения «Поддержка»».

Настя и Ангелина, сопровождающие Лизы и Полины, — будущие педагоги. «Я пишу диплом о подвижных играх с аутистами, поэтому мне нужна такая практика – научиться лучше взаимодействовать с людьми с особенностями ментального развития», — рассказывает Анастасия Лобинцева. «Я будущий дефектолог, думаю, что буду работать в олигофренопедагогики, поэтому мне важно уже сейчас нарабатывать практику», — замечает, в свою очередь, Ангелина Меренкова.

Ангелина считает, что работа сопровождающего совершенно нетрудна, если человек правильно оценивает свои возможности в плане переносимости людей с особенностями развития: «Нужно быть расположенным к общению с таким человеком, иначе ничего не получится. Сейчас, сопровождая Полину, я уже вижу ее привычки, которые нужно корректировать. Например, Полина не замечает людей, может сталкиваться с ними по пути. Еще она здоровается со всеми подряд, а это может даже пугать окружающих. Я считаю, что сопровождающий должен иметь педагогическое образование или быть подготовленным.

Это настоящая работа, не просто прогулка. Наша задача и помогать социализироваться человеку с особенностями здоровья, и обычных людей приучать к взаимодействию с ним».

«По пути мы обсуждаем, как прошел день, что было на занятиях, — рассказывает Настя. – И работа сопровождающего, я убеждена, очень важна для семей, где живет человек с ментальной инвалидностью. Во-первых, это общение для них, а во-вторых, помощь родителям. Им тяжело, а мы разгружаем их, у них появляется возможность потратить свободное время на себя. Таким семьям очень полезно вырваться за пределы своего узкого круга общения».

Ангелина сопровождает Полину на занятия

Трудности перевода

Специалисты полагают, что с более сложными подопечными работать, действительно, лучше все же профессионалам, но с несложными случаями, как подопечные РОО «Яблочко», вполне справится любой. Но предварительно сопровождающие, конечно, готовятся: заполняют анкету, которую изучает психолог, проходят собеседование, получают знания о том, как общаться с подопечным, как вести себя в каких-то нестандартных ситуациях.

В ходе проекта сопровождающие начали работу с 20 инвалидами. Сейчас в проекте 13 ассистентов, некоторые взяли под опеку несколько человек. Предварительно была проведена большая подготовительная работа по разработке документов, тестов, договоров, был создан сайт для набора инвалидов на сопровождение.

Елена Златогуре подчеркивает, что ассистент сопровождения – это оплачиваемая работа. «Сопровождающий должен получать деньги, это непростой труд — работа с особенными людьми.

В этом вопросе нельзя опираться на волонтерство, ведь доброволец сначала есть, а завтра нет, а нам нужна стабильность». По условиям президентского гранта час работы оценивается не дороже 300 рублей, включая НДФЛ. В проекте «Сопровождение» ассистенты получают 15 тысяч рублей в месяц.

Чем эти люди мотивированы? Людям, находящимся без работы, удобно взять такую срочную работу – на несколько месяцев. У специалистов, — педагогов, психологов, например, — свой интерес, им важно это с точки зрения практики. Есть среди ассистентов и те, кто имеет дальних родственников с такими проблемами, и им хочется помогать.

Среди сопровождающих – и молодые люди, и люди в возрасте: у такой аудитории много времени, и им нужна подработка. У взрослых больше опыта и спокойствия, у молодых больше энергии и нет выгорания, замечает Елена Златогуре.

Не все готовы к этой работе. Есть стереотипы – некоторые боятся людей с метальными особенностями, не знают, как себя с ними вести. Среди высказавших желание поработать ассистентами некоторые позже отказались, не решились. Есть и некоторые опасения со стороны семей. Например, порой родители боятся пока доверять своих детей мужчинам-сопровождающим. Или, к примеру, один молодой человек очень боится собак, причем маленьких, может отреагировать неадекватно, и его мама уже знает эту особенность, следит на маршруте за окружением, и боится, что сопровождающий не справится. Пока эта семья пытается справляться своими силами.

Все те пары «ассистент-подопечный», которые в итоге сформировались, стабильны. В основном пара стыкуется по признаку близости проживания, это удобно всем. Когда человек соглашается на работу ассистента, его знакомят с родителями и с самим подопечным, им важно настроиться друг на друга, найти общий язык. Ответственность прописывается в договоре. Например, если острая ситуация, сопровождающий обязан позвонить родителю. Если не дозванивается, то может вызвать скорую помощь. Также ассистент должен сообщить родителю, когда привез подопечного на место и когда они отправляются в обратный путь.

Важно создавать инфраструктуру сопровождения

Сегодня, подчеркивает эксперт, в законодательной базе отсутствуют стандарты социального обслуживания, позволяющие сопровождать инвалидов с нарушением психического развития и расстройствами поведения в социуме. Ведь раньше эти люди жили либо в психоневрологических интернатах, либо дома изолированно от общества. А сейчас у человека с особенностями здоровья появляется возможность учиться и работать, быть социально активными, а для этого нужно создавать инфраструктуру – и обеспечивать сопровождение в том числе.

«Мы сформируем и отработаем модель службы социального сопровождения, и ее можно будет тиражировать в любом регионе страны, — подчеркивает Елена Златогуре. — В дальнейшем Служба социального сопровождения сможет оказывать услуги по реестру поставщиков социальных услуг Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Мы хотим расширить услуги сопровождения в бытовой, социально-коммуникативной, культурно-досуговой деятельности инвалида. Сейчас наша организация участвует совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы в разработке стандартов социального обслуживания для людей с нарушением психического развития».

В некоторых правовых государствах, и, в частности, в России, термин «ментальная инвалидность» не используется, и люди, имеющие неполноценность и потребность в социальной помощи не подразделяются на какие-либо категории или группы.

При этом разница достаточно ощутима, так как под данным понятием подразумеваются граждане с интеллектуальными и психическими расстройствами, что в значительной мере влияет на их интеграцию в обществе. Люди, имеющие подобные нарушения, во много раз хуже приспособлены к жизни в социуме, не всегда в состоянии выполнять даже простую деятельность, что не дает им обеспечивать себя или даже элементарно обслуживать.

С другой стороны, многие предприятия не заинтересованы трудоустраивать инвалидов, поэтому такие граждане стараются по возможности скрыть факт наличия заболеваний. Это ведет к снижению их доходов и ощущению незащищенности. В настоящее время очень часто поднимается вопрос об изменении подхода к социальной адаптации людей с ментальной инвалидностью различных возрастов, но пока желаемый результат находится только в стадиях разработок.

Многие сотрудники и руководители специализированных интернатов и других профильных заведений пытаются донести информацию о необходимости улучшения условий содержания и трудоустройства для взрослых, и возможности развития для детей.

Общая характеристика

• эпилепсия, шизофрения, аутизм;
• умственная отсталость, деменция;
• дефекты речи, клиническая депрессия;
• органические нарушения центральной нервной системы;
• генетические заболевания и прочие патологии.

Такие болезни достаточно часто сопровождаются нарушениями функционирования опорно-двигательного аппарата, а также потерей зрения или слуха, что еще в несколько раз снижает качество жизни человека. Но социальная стигматизация (психологическая дискриминация) и проблемы с трудоустройством вынуждают этих людей отказываться от оформления инвалидности по вышеперечисленным заболеваниям, пока это возможно.

Создать обобщенный портрет человека, относящегося к группе «ментальная инвалидность», достаточно сложно – это люди различных возрастов и заболеваний, проживающих в семьях с разным материальным уровнем. При этом практически все они имеют коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные отклонения, чем и отличаются от обычных людей.

Социальная интеграция

Кроме медицинской помощи, основной потребностью граждан с ментальной инвалидностью является нормальное существование, то есть реализация права на реабилитацию, образование, отдых и занятость. Несколько реже они нуждаются в официальном трудоустройстве.

Иногда для обеспечения «нормальной жизни» таким людям требуется сопровождение либо услуги, в полной мере заменяющие стационар. Это может быть трудоустройство (при определенном участии опекуна либо социального работника), совместное проживание, медицинская, психологическая и бытовая круглосуточная помощь.

Важно! При оказании социальной поддержки следует учитывать особенности людей с ментальной инвалидностью – они очень разные, и нуждаются в специфических способах взаимодействия. Главное – не забывать, что они такие же люди, и имеют схожие со всеми остальными потребности.

Удручающим фактом является то, что пациент с нарушениями психики в большинстве случаев оторван от общества, и, как говорится, заперт в квартире либо психиатрическом заведении. Реабилитационные услуги для этой категории людей долгое время предоставляли только специализированные психоневрологические больницы и диспансеры.

Различия между социальной и медицинской формой инвалидности

Многие опекуны и родственники таким заведениям не доверяли – опасались, что подопечного «накачают нейролептиками» или лишат дееспособности. При этом в качестве услуг, предлагаемых социальными центрами, также большинство респондентов сомневаются. По рассказам специалистов московского центра лечебной педагогики, очень часто обращаются взрослые, которые когда-то проходили реабилитацию.

Теперь они в основном сидят дома, так как их близкие не знают, куда можно устроить выросшего инвалида, и что с ним делать дальше. За то время, что пациенты центра проводят дома, не развиваясь и не закрепляя полученных навыков, они утрачивают даже те, что удалось привить на каком-то этапе. Отдельная категория – это пожилые люди с деменцией.

С ними, как правило, не проводят реабилитацию, а распределяют по лечебным учреждениям. Большинство пациентов с дементным синдромом находятся в психоневрологических диспансерах или интернатах, остальные проживают в семьях либо одни. При этом старики, живущие в городах, кроме помощи социального работника, больше ни на что рассчитывать не могут.

Самая актуальная проблема семей с пожилыми инвалидами – отсутствие информации о любой помощи и социальной защите, которую может предоставить государство. Специалистов, занимающихся стариками (геронтологов), в России и других странах СНГ мало, так же, как и реабилитационных центров. В диспансерах и интернатах резко ощущается нехватка персонала и оборудования.

Зачастую на медсестру в таких заведениях ложится забота о целой палате, что при учете особенностей пациентов является слишком большой нагрузкой. Кроме этого, эксперты отмечают еще одну не менее важную проблему, которая заключается в отсутствии налаженных межведомственных связей между социальными службами и медицинскими учреждениями.

Внимание! В России недавно был принят новый закон о социальном обеспечении, согласно которому инвалиды имеют право на дополнительную помощь. Но характер получения ее заявительный, то есть человек должен подать заявление, и при этом еще ему необходимо знать, что просить.

По статистике деятельности социальных центров можно сделать вывод, что большинство людей-инвалидов и их близкие попросту не имеют представления о наличии подобных заведений. Поэтому многие из последних пустуют, а ведь немало больных очень нуждаются в любой помощи.

Трудоустройство и сопровождаемая занятость

Создание комфортных условий инвалиду и обеспечение его скорейшей адаптации на новом рабочем месте даст возможность человеку выйти на новый уровень социальной жизни. Кроме этого, у него появится шанс улучшить свое материальное положение, и в какой-то мере освободить от постоянной вынужденной занятости опекуна, ведь многие из них находятся практически непрерывно возле подопечных.

К примеру, когда московский центр лечебной педагогики разработал и запустил программу «Рабочий полдень» для детей-инвалидов, стало ясно, что подобное обеспечение отлично подойдет и взрослым. Суть программы заключается в разгрузке родителей и опекунов, на несколько часов или дней, пока дети будут находиться на попечении сотрудников центра.

Для многих родителей это чуть ли не единственная возможность впервые оставить своего ребенка в другом коллективе, а ему испытать новые ощущения. Не все дети из-за болезни в состоянии проходить обучение даже в специализированном интернате или колледже, а упрощенные групповые или индивидуальные занятия помогут им обучиться новым навыкам и улучшить свою жизнь, а также облегчить нагрузку семьи.

Действие таких программ подразумевает не только оказание помощи самому инвалиду, но и близким людям, осуществляющим уход за ним. Ведь такая семья тоже инвалидизируется – оказывается в ущемленном состоянии, так как родственники не могут элементарно поехать в отпуск или куда-то пойти. Соответственно государство должно продумать и предоставить сервисы таким слоям населения.

Трудности с распоряжением финансами

Ментальные инвалиды ввиду ограниченной дееспособности, кроме того, что, как правило, владеют небольшими суммами денег, но при этом еще испытывают определенные сложности с использованием личных средств. Им непросто снять деньги через банкомат, пополнить счет мобильного телефона, произвести покупку в магазине с помощью карточки и т. д.

Не у всех таких людей есть представление о деньгах. Психиатры нередко рассказывают, что работающие пациенты психоневрологического интерната попросту забывают, что такое деньги, или не имеют представления, на что их потратить, не запоминают ПИН-коды или теряют карты.

К примеру, из разговора с одним пациентом, проживающем в ПНИ, врачу удалось выяснить, что он потратил всю пенсию на установку модема, чтобы играть в машинки, но так и не смог подключиться к интернету. Этот, и многие другие случаи в очередной раз подтверждают необходимость оказания круглосуточной помощи таким пациентам.

Юридическая незащищенность

Граждане, страдающие разными формами ментальной инвалидности, в большинстве случаев становятся жертвами недобросовестных опекунов или мошенников. Недееспособный человек не в состоянии распоряжаться личными средствами, и без оказания юридической помощи может быстро оказаться в психоневрологическом диспансере или вообще на улице.

Сейчас проводится доработка законопроекта о предоставлении правовой защиты лицам с ограниченной дееспособностью, изменения в котором направлены на снижение риска злоупотреблений по отношению к ментальным инвалидам. Один из аспектов закона заключается в назначении нескольких опекунов, которые будут обеспечивать уход за пациентом, а также контролировать действия друг друга и распределять обязанности.

В ГК внесены изменения, гласящие, что вследствие психического расстройства лицо может быть признано недееспособным. Это означает, что человек имеет право голосовать и совершать прочие действия, но производить финансовые и юридические сделки может осуществлять лишь при согласии опекуна.

Исключение составляют собственные средства – в их расходовании подопечный полностью свободен. Это действие также может ограничиваться судом, то есть при необходимости придется обращаться в суд, и опираться на его решение. Суд также может ограничить поступающие доходы, к примеру, акции, дивиденды, тогда как сам опекун вправе разрешить или запретить снимать социальные выплаты либо пенсию.

Для решения финансовых вопросов опекунам ментальных инвалидов часто приходится обращаться в суд

Стереотипы общества

Большинство здоровых психических субъектов современного общества насторожено относятся к ментальным инвалидам. Зачастую их воспринимают как непредсказуемых и опасных или, наоборот, как «овощей» без чувств, разума и эмоций. Практически во всех интервью звучат фразы об отказе таким людям в уважении, то есть в элементарном праве – быть просто человеком. А ведь уважения обычно достаточно, чтобы обеспечить такому гражданину хотя бы минимум условий полноценной жизни.

Почти все психиатры и люди, работающие с ментальными инвалидами, сетуют, что толерантности к таким пациентам в народе нет. Для того чтобы привить хоть какое-то сострадание рекомендуют проводить лекции в публичных местах, рассказывать об уважении к окружающим людям. И оптимально если бы такая информация поступала еще в школе, позволяя впитывать с детства полезные качества, так необходимые в обществе.

И также сами опекуны рассказывают, что при посещении официальных учреждений, регулярно сталкиваются с подозрениями что, они в очередной раз пришли «выпрашивать» или требовать себе очередные преференции. Пренебрежительное отношение – чуть ли не одна из самых распространенных проблем как для опекунов, так и для больных.

Подобные стереотипы очень быстро разносятся в современном обществе, поскольку ментальные инвалиды практически исключены из нормальной жизни – не посещают учебные заведения и не работают с обычными гражданами. Общедоступной информации о них слишком мало, хотя и за последнее десятилетие в России ее количество увеличилось благодаря созданию и функционированию благотворительных и родительских организаций.

Утром у Ильи случился эпилептический припадок, поэтому настроение у него не очень. Он хмурится и не хочет фотографироваться Фото: Анна Алексеева

Ирина (51 год) и Илья (20 лет):

У Ильи органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, тяжелая форма умственной отсталости, эпилепсия. Несколько месяцев после рождения он лежал в реанимации. Ходить он научился после четырех лет, самостоятельно есть — в восемь, пить из чашки — в десять. Он умеет пользоваться туалетом, тогда как многие люди с тяжелой умственной отсталостью всю жизнь ходят в памперсах. При этом Илья не говорит и не умеет сам одеваться и раздеваться, потому что одна рука у него не работает. Но я не нужна ему все время — он может сидеть в комнате, слушать музыку. Берет меня за руку, подводит к приемнику, чтобы я его включила. Он знает близких и умеет вести себя в общественных местах. Мы с ним много занимались, чтобы этого добиться.

Ребенок, который ограничен в понимании происходящего, плохо реагирует на смену обстановки, может истерить. Малыша еще можно удержать, а попробуй удержи пятнадцатилетнего подростка. Поэтому каждую субботу в течение четырех лет мы с детьми и педагогами устраивали двухчасовые прогулки: ходили в парк, в кафе, ездили на общественном транспорте — такая дозированная нагрузка помогала детям привыкнуть к людям и меньше пугаться города.

Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее

Я часто думаю о будущем. Я хочу, чтобы Илюша жил с нами как можно дольше. Если такой человек попадает в интернат, он моментально теряет все бытовые навыки и быстро умирает. И это не потому, что в интернате работают плохие люди, а потому что сама система не приспособлена для людей с тяжелой умственной отсталостью. Сейчас я руковожу центром «Пространство общения» и хочу повлиять на будущее наших воспитанников. Наша организация занималась проектом сопровождаемого проживания: шесть ребят с ментальной инвалидностью под присмотром педагогов тренировались жить самостоятельно. Это был очень интересный опыт, но через год проект закрылся из-за нехватки финансов. Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее. Несмотря на это, мы планируем еще один подобный проект. Я также надеюсь, что в России когда-нибудь появится госпрограмма сопровождаемого проживания для детей с тяжелыми расстройствами психики.

«Нашим детям сокращают социальные льготы, как будто после 18 лет они становятся дееспособными»

Маша не в восторге от того, что ее отвлекли от занятий, раздражена и кусает запястье. На запястье нарукавник из плотной ткани, чтобы Маша не могла поранить себя Фото: Анна Алексеева

Светлана (48 лет) и Маша (20 лет):

У Маши редкое генетическое заболевание — туберозный склероз и сопутствующие ему эпилепсия и аутизм. В полгода она начала отставать в физическом развитии, а в девять месяцев, когда начались эпилептические приступы, ей поставили окончательный диагноз.

Я не забуду этот день никогда: меня как будто чем-то тяжелым ударили по голове. Муж помогал мне, вместе ходили по врачам, но мне нужно было, чтобы он просто сказал: «Не волнуйся, мы справимся». Я этого не услышала. Я не понимала, как жить дальше. Родственники поддерживали по мере возможности. Через несколько лет мы с мужем развелись, но причина была не в нашем ребенке.

Маша не говорит, не пользуется туалетом и не обслуживает себя, с трудом может объяснить, чего хочет. Например, если она захочет поесть, то приведет меня за руку на кухню. О том, что у нее болит, я могу только догадываться по ее поведению.

На улице часто ловлю косые взгляды. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома

Маша с удовольствием исследует новые помещения, ей нравится ездить на машине, она может спать вне дома. Для обычных людей это мелочи, но для нас это важно. Я без проблем могу куда-то поехать с дочерью. Мои знакомые с таким же ребенком ведут менее активный образ жизни, они боятся переехать в другую квартиру, потому что думают, что их ребенок не сможет приспособиться к новой обстановке.

На улице часто ловлю косые взгляды. Кто-то, наоборот, отводит глаза или разглядывает в упор. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома и редко появляются на улице. Некоторые соседи и прохожие любят лезть с советами. Например, мамина соседка, которая служит при храме, говорит, что Машу можно вылечить: надо просто сходить в церковь и поклониться мощам святых. Я объясняю, что у ребенка генетическое заболевание, его не вылечить, но это бесполезно. Теперь я просто не вступаю с ней в разговоры.

В России часто говорят о создании доступной среды для инвалидов, но государство не заботится о том, чтобы обеспечить им и их опекунам достойное существование. Например, до того, как Маше исполнилось 18 лет, мне полагался бесплатный проезд как сопровождающей. Как только дочь стала совершеннолетней, это право у меня отняли. Но она все равно одна никуда не поедет. То же и с соцдоплатами: их снимают после 23 лет. Но люди с тяжелыми формами умственной отсталости не становятся дееспособными после совершеннолетия. Родителям таких детей в это время уже под пятьдесят, нет сил зарабатывать, а государство лишает их поддержки. О будущем я думаю со страхом.

«На моего сына смотрели как на подопытного кролика»

Глеб активный и жизнерадостный, любит общаться. Как только он видит, что им заинтересовались, берет за руку и жестами рассказывает, как провел день Фото: Анна Алексеева

Жанна (55 лет) и Глеб (19 лет):

Мой первый ребенок родился мертвым, поэтому вторая беременность шла под пристальным наблюдением врача. Все генетические анализы были в норме, но через месяц после рождения Глеба выяснилось, что у него хромосомная поломка.

Я была растеряна и не знала, что делать. Муж — человек очень закрытый; он не хотел говорить о будущем, делал вид, будто ничего не произошло. Врачи говорили: «Ой, у вас такая необычная хромосомная поломка! Надо наблюдать! Это так интересно!» Меня это в какой-то момент добило, и я поняла, что не хочу, чтобы мой ребенок стал подопытным кроликом.

Мой сын знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни

Я водила Глеба к логопеду, мы занимались в Центре лечебной педагогики, он окончил коррекционную школу. Он знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни. От школы мне нужна была только социализация. За 11 лет учебы Глеб неплохо социализировался и научился доносить до людей свои желания. В его классе было всего шесть человек и одна учительница, без помощников. Были дети, которые бесконечно дрались и бегали, но с Глебом было полегче — он безобидный.

Глеб все понимает на бытовом уровне. Например, если я где-то потеряла ключи, он найдет. Но у него очень плохо с моторикой, поэтому одеться-раздеться сам он не может, нужна помощь. Зато он умеет самостоятельно и более-менее аккуратно есть — мы шли к этому лет десять. Он мало что может, но у него есть желание заниматься. Предложи ему любое занятие — он будет счастлив. Пытался даже что-то на огороде делать. Первые минут пять радовался, поливал из лейки, а потом взял пять леек и сел с ними в обнимку.

Глеб очень общительный. Настолько, что иногда хочется застрелиться. Если на него обратить внимание и сказать «Здравствуй, Глеб», он не отвяжется, начнет бить себя по груди, общаться. Наши консьержки уже давно научились его понимать: «Глеб, мы все знаем, иди уже! Мама ждет».

Помочь центру «Пространство общения» можно .

Согласно данным ВОЗ, психические отклонения имеются у каждого пятого человека на планете. У большинства людей ментальные заболевания - неустойчивые или недиагностированные, некоторые знают о своем диагнозе и принимают лекарственные препараты. К сожалению, в нашем обществе люди с ментальной инвалидностью воспринимается как что-то из ряда вон выходящее.

Общая характеристика

В понятие ментальной инвалидности входят нарушения психического и умственного развития: аутизм, шизофрения, эпилепсия, умственная отсталость, дефекты речи, генетические заболевания, органические поражения ЦНС, деменция, клиническая депрессия и другие. Перечисленные патологии могут сопровождаться нарушениями опорно-двигательного аппарата, потерей зрения и слуха.

Социальная стигматизация и проблемы с трудоустройством приводят к тому, что люди отказываются от оформления инвалидности по психическому заболеванию. По этой причине ментальные инвалиды имеют серьезные коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и/или эмоциональные отличия. Обобщить и создать портрет человека, имеющего психологические нарушения, невозможно. В эту категорию входят люди разных возрастов с заболеваниями разной специфики, происходящие из семей с разным уровнем дохода.

Социальная интеграция

Основной потребностью ментальных инвалидов, за исключением медицинской помощи, является потребность в нормальной жизни: реализации права на реабилитацию, образование, занятость, отдых, немногим реже - официальное трудоустройство. В большинстве случаев такие люди нуждаются в сопровождении во многих жизненных ситуациях либо "стационарозамещающих" услугах: совместное проживание, психологическая, бытовая, медицинская помощь, сопровождение при трудоустройстве на протяжении всего жизненного пути.

Ввиду того что ментальная инвалидность - это в большинстве случаев отталкивающая патология, люди с психическими заболеваниями изолированы от общества и заперты в квартире или психиатрической больнице. До недавнего времени предлагаемые для этой группы инвалидов реабилитационные услуги в России ограничивались только психоневрологическими диспансерами и психиатрическими больницами, доверия к которым не испытывают не только опекуны, но и рядовые граждане. Основная причина отсутствия доверия - боязнь того, что подопечного лишат дееспособности либо "накачают" лекарствами до состояния "овоща". Центры социального обслуживания предоставляют услуги, в качестве которых респонденты также сомневаются.

Пожилые инвалиды

Отдельной группой являются пожилые инвалиды с деменцией. Реабилитацией данной категории не занимаются, распределяя людей по отделениям "Милосердия". Большая часть стариков с дементным синдромом содержатся в психоневрологических диспансерах, интернатах, остальные проживают в семьях либо одни в городе. Никакой помощи, за исключением социального работника, одинокие пожилые люди, проживающие в городе, не получают.

Согласно статистике, из 145 тысяч инвалидов I группы, проживающих на территории Москвы, большая часть - с ментальной инвалидностью, среди которых преобладают пожилые люди с деменцией. Основной проблемой, с которой сталкиваются семьи со стариками-инвалидами, за исключением квартирного вопроса и личных конфликтов, является отсутствие доступной информации о социальной защите, предлагаемой государством помощи и лечении ментальной инвалидности. Центров по реабилитации пожилых людей в России очень мало, как и специалистов-геронтологов. Интернаты нуждаются в дополнительном оборудовании и персонале. Как правило, одной палатой занимается одна медсестра, нагрузка на сотрудника интерната слишком большая. Эксперты сходятся во мнении, что огромной проблемой является отсутствие налаженных межведомственных связей между социальной службой и медициной.

Сопровождаемое трудоустройство и занятость

Необходимость сопровождаемой занятости инвалида обусловлена не только тем, что таким людям требуется социализация, но и тем, что опекуну нужно свободное время. Многие из них практически непрерывно находятся при своих подопечных, особенно при детях с ментальной инвалидностью. К примеру, программа Центра лечебной педагогики "Рабочий полдень" изначально создавалась для детей-инвалидов, расширившись впоследствии на взрослых.

Распоряжение финансами

Ограниченная дееспособность людей с ментальной инвалидностью позволяет им распоряжаться небольшими денежными суммами и пользоваться только базовыми банковскими сервисами и услугами: снятие денежных средств со счета/карты, оплата мобильного телефона и покупок в магазинах. Однако психиатры говорят, что трудоустроенные пациенты психоневрологического диспансера в большинстве своем не имеют представления о деньгах, не знают, на что их потратить, часто теряют банковские карты или забывают ПИН-коды.

Пациенты, живущие в ПНИ, к примеру, могут рассказать о том, что потратили пенсию на покупку модема, но так и не смогли подключиться к интернету.

Юридические проблемы

Недобросовестные опекуны и мошенники считают, что ментальная инвалидность - это прекрасная возможность нажиться на чужом заболевании. Лишенный дееспособности человек не может распоряжаться собственными финансами и без помощи со стороны быстро оказывается в психоневрологическом интернате или на улице. Законопроект об ограниченной дееспособности, направленный на понижение риска злоупотреблений в отношении ментальных инвалидов, на сегодняшний день рассматривается и дорабатывается.

Стереотипы

Основные стереотипы о ментальных инвалидах связаны с их восприятием как непредсказуемых и опасных людей либо как "овощей", неспособных к пониманию и чувствам. Это не гуманно. Во всех интервью и аналогичных материалах упоминается отсутствие уважения к людям с психическими отклонениями и отказ им в человеческих правах.

Ментальная инвалидность всегда сопровождается подозрениями, направленными на опекунов: "они будут что-то выпрашивать и выбивать себе льготы". Пренебрежительное отношение - то, с чем опекунам и их подопечным приходится сталкиваться довольно часто.

Почва для распространения стереотипов весьма богата ввиду того, что ментальная инвалидность - это патологии, непонятные большинству людей, приводящие к изоляции инвалидов от обычного социума: они практически не вовлечены в учебную и рабочую деятельность. Информации о людях с психиатрическими заболеваниями и особенностями в свободном доступе крайне мало. Деятельность благотворительных и родительских организаций за последние десять лет значительно расширила доступ к таким данным. Одна из причин отсутствия необходимой информации о ментальной инвалидности - лженауки, опровергающие существование психиатрии как таковой и психических заболеваний в частности.

Изменения в сфере защиты прав инвалидов

За последнее время в России заметны положительные сдвиги в защите прав людей с ментальной инвалидностью. В законодательстве имеется запрет на дискриминацию в связи с инвалидностью. На сегодняшний день реализуется государственная программа "Доступная среда", действие которой продлено до 2025 года. В системе инклюзивного образования увеличилось число детей с ментальной инвалидностью. Марракешский договор, предоставляющий доступ к печатной информации незрячим и слабовидящим людям, также был подписан Россией.

Проблемы

Права людей с ментальной инвалидностью, несмотря на зафиксированные положительные сдвиги, в России нередко нарушаются. Многочисленные проблемы были отмечены Комитетом ООН по правам инвалидов. В соответствующей документации отмечается, что в реабилитации инвалидов до сих пор применяется медицинская модель и акцентируется внимание на создании специализированных служб, что провоцирует сегрегацию людей с инвалидностью. Законодательство России также не соответствует требованиям, предъявляемым Конвенцией ООН по правам инвалидов. При принятии новых законов и нормативных актов желательно учитывать мнение самих инвалидов и независимых организаций, занимающихся защитой их прав.

Нарушения прав

Эксперты Комитета ООН выделили несколько категорий наиболее часто встречаемых случаев нарушений прав и дискриминации инвалидов в России:

• Минимальные штрафы за дискриминацию людей по признаку инвалидности в различных сферах деятельности.
• Отсутствие эффективных способов защиты женщин-инвалидов от дискриминации, несоблюдение их прав и отсутствие доступа к правосудию.
• Основная часть ментальных инвалидов всех возрастов проживает в интернатах, пансионах и учреждениях закрытого типа.
• Реализация программы "Доступная среда" сильно затруднена и касается только центральных населенных пунктов, в отличие от отдаленных районов страны и сельской местности.
• Люди с нарушениями слуха не имеют полноценного доступа к информационным службам и государственным услугам.
• В судебных разбирательствах и прочих процедурах по защите прав людей с нарушениями слуха не хватает подготовленных и профессиональных сурдопереводчиков.
• Люди с инвалидностью практически не имеют свободного доступа к парковочным местам на автостоянках.
• Отсутствие государственной политики, направленной на распространение информации и грамотного определения ментальной инвалидности и предоставляющей инвалидам возможность полноправно принимать участие в системе правосудия - как прямо, так и косвенно.
• Психические инвалиды не только ограничены в свободах и правах, но и не защищены от жестокого обращения и пыток.
• Неоднократные зафиксированные случаи психологического и физического насилия в отношении людей с психическими заболеваниями и отклонениями, в том числе лиц с аутизмом.
• Женщины и девочки с психосоциальными и умственными нарушениями нередко подвергаются принудительной стерилизации.
• Инвалиды не имеют равного доступа к качественному оборудованию и техническим средствам для реабилитации.
• В системе общего образования отсутствуют механизмы и финансовые ресурсы для создания равных условий и поддержки инвалидов, которые должны быть гарантированы федеральным законодательством.
• Доступ к реабилитационным услугам и качественной медицинской помощи недостаточен либо неравен для инвалидов.
• В свободном доступе практически отсутствует информация о программах на рынке труда и специальных должностях, на которых могут работать инвалиды.
• Осуществление избирательных прав ментальных инвалидов не гарантировано законодательством.
• Создание Федерального реестра инвалидов не обеспечило доступ к информации о качестве предоставляемых лицам с различными формами инвалидности услуг.
• Российские организации по защите прав инвалидов практически не принимают участия в международном сотрудничестве.
• Представители организаций инвалидов практически не контролируют осуществление Конвенции ООН о правах инвалидов на территории России.

Правительству России также было рекомендовано ратифицировать Факультативный протокол Комитета ООН по правам инвалидов, позволяющий людям с инвалидностью подавать жалобы о нарушениях их прав непосредственно в ООН. В документе также указано, что ментальная инвалидность - это не то, что соответствует термину "инвалид", официально использующемуся в России и не отражающему права человека.