Людмила Васильева перестала ходить в раннем детстве из-за врожденного заболевания. Однако инвалидность не помешала ей стать мастером спорта, певицей, королевой красоты, общественным деятелем и матерью. О том, какой путь она прошла, и что необходимо менять для улучшения жизни людей с инвалидностью, чемпионка России и Европы по фехтованию на коляске рассказала DISLIFE .

« Родители готовили меня к надомной работе и жизни с ними»

Я родилась в старинном городе на Белом озере в Вологодской области. Еще совсем малышкой я перестала ходить из-за врожденного заболевания. Я обучалась на дому и мало какие места были мне доступны в городе. Родители готовили меня к надомной работе и жизни с ними – они и представить не могли, когда жили в нашем маленьком городке, что где-то люди на колясках работают и живут самостоятельно. Но они были очень заботливыми и старались сделать все, о чем мечтала моя неуемная фантазия. Поэтому я училась дополнительно в музыкальной школе, осваивала синтезатор и компьютер, приобрести который простой рабочей семье тогда было очень сложно, ездила на всевозможные мероприятия для инвалидов.

Я увидела, что мир, в котором люди на коляске живут независимой жизнью, существует.

Когда я стала победителем Всероссийского фестиваля творчества детей-инвалидов, меня заметил Владислав Михайлович Тетерин, руководитель НБФ «Мир искусства», и пригласил во всемирный детский хор под эгидой ЮНЕСКО. В течение многих лет, мы выступали в разных городах мира со звездами оперной сцены: Монсеррат Кабалье, Монсеррат Марти, Хосе Колладо, Еленой Макаровой, хором Попова. В Московском Гостином Дворе, на Большом Каскаде Петергофа и в Ватикане перед Папой Римским Иоанна-Павла II с Роберто Аланья и Анжелой Георгиу, в Московском Международном Доме Музыки и в Российском посольстве в Лондоне с Марией Гулегиной, в Большом зале Московской консерватории с Чечилией Бартоли и в турне Дмитрия Хворостовского, посвященного 60-летию Великой Победы, по городам России.

Участие в хоре стало самым ярким впечатлением моего детства и дало твердую уверенность, что даже самые невероятные вещи возможны, когда человек чего-то хочет и идет к своей цели.

« Тогда фехтованием на колясках еще никто в России не занимался»

В 2003 году я переехала в Москву, поступив в специализированный институт для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Училась я хорошо и через несколько лет мне удалось с отличной стипендии скопить 40 тыс. рублей, чтобы купить «Жигули». Мне установили ручное управление, а друзья научили водить. И я сдала на права.

В институте началась и моя спортивная карьера. В 2005 году к нам пришел тренер Елена Борисовна Белкина, чтобы объявит набор в сборную по фехтованию на колясках. Тогда этим видом спорта еще никто не занимался в России – она увидела его на Паралимпийских играх в Афинах и загорелась мечтой создать сборную в нашей стране.

С самого начала подход к занятиям был очень серьезный. На первой же встрече Елена Борисовна сказала, что в 2008 году мы должны попасть на Паралимпиаду в Пекин.

Остаться могли только те, кто был готов идти к этой цели. Тогда это, конечно, казалось нереальным, но я осталась. А в 2008 году не только прошла на Паралимпиаду, но и заняла 4 место, проиграв за бронзу всего 2 укола.

Сейчас я мастер спорта международного класса, 20-кратная чемпионка России, чемпионка Европы, многократный призер и победитель этапов Кубка мира и обладатель Кубка мира 2015 года. Я выступала на Паралимпиаде в Лондоне и должна была соревноваться в Рио. Сейчас мы готовимся к Паралимпийским играм в Токио.

Параллельно со спортом я продолжала участвовать в музыкальных конкурсах и фестивалях, записала свой диск. Вместе с группой «Земляне» и Дианой Гурцкой мы записали несколько песен. Стала победительницей первого в России конкурса красоты среди девушек на колясках «Мисс независимость 2012». Вышла замуж и родила дочь.

Сейчас я также участвую в подиумных показах одежды, в фотосессиях, в различных общественных мероприятиях.

Люблю путешествовать, знакомиться с новыми людьми. Активно отстаиваю права инвалидов, являюсь активистом Общественного Народного Фронта. А в 2016 году окончила магистратуру МГУ имени М.В. Ломоносова по специальности «Менеджмент в спорте».

Как мне удается все совмещать? Прежде всего благодаря поддержке и помощи близких. Если бы не моя мама, то со спортом, который требует больше всего времени и сил, пришлось бы завязать еще лет семь назад.

«Практически каждый день я вижу удивление в глазах»

Сегодня для человека на инвалидной коляске одна из самых больших трудностей – это многочисленные лестницы. Степень доступности объектов даже в столице оставляет желать лучшего.

Но дело не только в этом. В обществе сложились стереотипы о людях с инвалидностью и их необходимо искоренять. Сейчас каждым своим действием нужно доказывать, что ты нормальный человек и в твоей жизни происходит все то же, что и у других людей: грусть и радость, встречи и расставания, жизненные драмы и любовные истории, свадьбы и разводы.

И то, что ты на коляске, например, не означает, что ты не можешь сам постирать белье и прибрать дом. Это не значит, что ты не ходишь на работу, на вечеринки или в кино.

Практически каждый день я вижу удивление в глазах, хотя уже достаточно много людей с инвалидностью встречаются на улице или в общественных местах. Тем не менее пока многие по-прежнему думают, что инвалид – это тот, кто беспомощно лежит на кровати и умирает, а если и выходит из дома, то только для того, чтобы добраться до больницы и обратно.

Казалось бы, какая разница, что там думают окружающие. Однако стереотипы о людях с инвалидностью, сложившиеся в обществе, мешают нам нормально жить не меньше лестниц. Мешают знакомиться, искать работу, учиться, заводить новых друзей и находить любовь.

В России официально 13.02 млн. инвалидов - 9,2% от общей численности населения. Почти что каждый десятый, и среди них очень много детей. Негативное отношение к таким особым детям построено на разнообразных стереотипах - ломать которые помогает Интернет. О том, как это происходит, а также о необходимости изменения законодательства для помощи таким детям рассказывает мама одного из них. А в качестве иллюстраций - редкие снимки отцов, которые остались со своими семьями после рождения особых детей. По статистике, таких пап только 15%. Остальные 85% оставляют детей и уходят из семьи.

Я завела свой ЖЖ и вообще стала писать в интернете после рождения сына, а он у меня ребенок с особыми потребностями. Так что я изначально писала именно о проблемах инвалидов и их семей. Сначала моей аудиторией были такие же семьи. Потом стали появляться люди, для которых инвалидность - не личная проблема, но интересующая их тема, а потом стали появляться и просто читатели, которым стало интересно, как я пишу. Я ведь пишу обо всем, не только на тему инвалидности. Те, кто реагирует негативно - были, есть и будут. Чаще всего я их "баню", потому как эти люди просто хамят, и это их единственная цель. Есть конечно и те, кто не согласны, спорят, но ведут себя корректно - что ж, спор дело полезное, если он конструктивен и по делу.

Был у меня случай, когда меня вывели из себя, и я отправила IP одного пользователя в МВД в "отдел К" с просьбой "принять меры" (человек желал смерти в самых грубых выражениях мне, моей семье, ребенку). Проверка была проведена, это оказалась молодая девушка, которая, конечно же, все отрицала. Я, на самом деле, не желала этому человеку какого-то реального наказания, мне был нужен прецедент - чтобы другим было неповадно. Но и этот конкретный человек, уверена, теперь крепко подумает, перед тем как занести палец над клавиатурой и написать кому-то очередную мерзость.

Впрочем, гораздо больше случаев, когда мне приходят письма со словами благодарности за то, что я публикую у себя в ЖЖ. Люди пишут, что это изменило их жизнь, их отношение, они стали многое понимать и по-иному оценивать, у них появились новые интересы, желания. Я лично считаю все это заслугой в первую очередь моего сына (а говорят, что дети-инвалиды бесполезны) - ведь именно он сподвиг меня писать то, что я пишу в моем ЖЖ, он изменил меня, мой мир, мои ценности.

Георгий Севастьянов, 38 лет, Санкт-Петербург, водитель

Стереотипы, на мой взгляд, это главная наша проблема, именно они определяют нынешнее негативное отношение общества к инвалидам и их семьям. И борьба с этими стереотипами, по сути, и есть моя главная задача.
Несколько лет назад я была приглашена на семинар для региональных журналистов, которые пишут на социальные темы. Моя тема была как раз дети-инвалиды и их проблемы. И когда я спросила у журналистов: "Как вы думаете, по какой причине рождаются дети-инвалиды?", первым же ответом было - алкоголизм родителей.

Это самый распространенный миф. Он тянется еще с середины прошлого века: в прекрасном советском государстве не могло быть больных, увечных, их прятали от общества наряду с алкоголиками и преступниками. Так инвалид в сознании советского человека был приравнен к асоциальному элементу, а ребенок-инвалид, соответственно, мог родиться только у алкоголиков и т.п.

Александр. 32 года инженер сервисного центра: "Живём в деревне Строкино Раменского района"

Меняется ли что-то? - Само по себе ничего не меняется. Создать миф намного проще и быстрее, чем его разрушить. И менять сложившееся отношение общества предстоит нам самим - собственным примером. Мне кажется, что сейчас процесс потихонечку пошел. Инвалиды, которые десятилетиями прятались по квартирам, наконец-то решаются выйти на улицу и заявить о себе. Это, в свою очередь, побуждает власти и общество менять свое отношение, менять законы, менять окружающую среду. Но мы пока что в самом начале пути.

На сегодняшний день одним из наиболее "проблемных" я бы назвала закон "Об опеке". В нем есть несколько моментов, которые необходимо менять. Во-первых, это опека над совершеннолетним недееспособным гражданином. По достижении 18 лет все дети превращаются во взрослых. Но не все дети-инвалиды в 18 лет по мановению волшебной палочки излечиваются и становятся в полном смысле слова взрослыми. Некоторые из них так и будут всю жизнь "детьми". И в этом случае родители обязаны в судебном порядке признать их недееспособными и оформить над ними опеку. При этом родитель юридически становится всего лишь опекуном.

И вот представьте себе - еще вчера ваш сын был вам сыном, а теперь он вам всего лишь подопечный со всеми вытекающими: вы должны отчитываться на десятке листов перед органами опеки, чем вы кормите своего ребенка, куда тратите его пенсию, не продали ли вы его диван без их ведома и т.д. Я считаю, что опекунов-родителей совершеннолетних инвалидов с рождения необходимо выделить в отдельную категорию, освободить их от унизительных отчетов и прочих процедур, которые возникают лишь на основании наступления совершеннолетия их ребенка.

Евгений Митин с сыном Павлом

Во-вторых, по тому же закону опекуном у совершеннолетнего недееспособного гражданина может быть либо родственник, проживающий с ним, либо государство. Что это значит? Что после смерти родителя совершеннолетний инвалид с рождения попадет в государственный интернат. Что такое ДДИ в нашей стране - отдельно рассказывать нет нужды, тем более для человека, который всю жизнь провел в доме, в любви, под вниманием родных и близких. Поэтому есть необходимость внести изменение в закон об опеке, чтобы опекуном могло быть так же третье лицо, в том числе и юридическое, и чтобы родители еще при жизни могли бы завещать опеку над своим ребенком на свое усмотрение, а не на усмотрение суда. Это бы открыло дорогу для развития частных интернатов с хорошими, современными условиями пребывания, куда бы родители не боялись определить своих детей после своей смерти. А пока что, увы, но есть такая страшная присказка в среде родителей детей-инвалидов: "Я боюсь, что мой ребенок меня переживет...."

"Нашего папу зовут Илья, ему 36 лет, живем в Москве, растим троих детей, средний, Семен, - ДЦПшка. Cамое важное его качество - он нас всех очень любит, и мы хотим еще детей"

А год назад вступила в силу новая редакция закона "О социальной защите", которая, по сути, лишила российских инвалидов доступа к качественным техническим средствам реабилитации. Реформа пенсионного законодательства и поправки в Семейный Кодекс привели к тому, что родители несовершеннолетних детей-инвалидов в некоторых регионах страны были в одночасье ограничены в родительских правах.

При этом называть современными технологиями то, что вводится у нас в РФ, не совсем верно: всем этим технологиям уже много лет, и они уже давно и успешно используются в остальных развитых странах, а в каких-то из них, наверно, уже и устарели. РФ в этой области, как и во многих других, увы, очень сильно отстает. Например, в Японии уже разработан робот-помощник для инвалидов, у нас же выделение инвалиду социального работника считается нововведением.

" Это наш папа. Его зовут Лаш Бюрман. Дима нашел себе папу сам, когда ему было 5 лет))). Сейчас ему 10. Я недолго раздумывала и согласилась с его выбором. Ведь Дима не может ошибаться, через его фильтры может пройти только очень-очень хороший человек. Раньше они с папой вдвоем обнимались, а теперь втроем, с малышом Карлом. Папа подарил Диме замечательного братика. Теперь Диме не скучно дома. Но мы дома и не сидим. Где мы только не побывали с домом-прицепом! Папа наш работает персональным ассистентом. Руки у него золотые, Дима помогает ему шлифовать и красить в гараже. Он научил Диму даже плавать". Проблем в нашем обществе накопилось так много, что некоммерческие организации, которые занимаются помощью, не делятся на тех, кто помогает исключительно инвалидам и тех, кто помогает всем остальным. Все НКО в меру сил и возможностей стараются помогать всем, кто к ним обратиться. При этом в Москве практически все благотворительные фонды постоянно проводят различные акции и мероприятия с участием артистов, поэтов, писателей, художников и т.д. Так, в декабре прошел Душевный Базар (его устраивают уже не первый год), в Базаре принимают участие практически все московские НКО. Или, например, благотворительный фонд "Созидание" совместно с сайтом Молоток.ру периодически проводит интернет-аукционы, на которых продает лоты от разных известных людей, а вырученные средства идут на осуществление проектов фонда.

Швейцарец Фабиан - инвалид. Он давно привык, что в автобусе рядом с ним никто не садится. Поэтому он переоделся в медведя и вышел на улицу обниматься с прохожими. И люди раскрыли ему свои объятия. Вопрос финального кадра: "Почему мы должны замаскироваться, чтобы стать ближе?" Ролик создан агентством "Jung von Matt/Limmat" в рамках акции "Будь ближе" для ассоциации по защите инвалидов Pro Infirms._

Преодолевая стереотипы

Михаил Мельников

Очаровательна, успешна и полна жизни - эта девушка своим примером доказала, что слабость можно превратить в силу. Эйми Маллинз, актриса и модель, перевернула представление о том, что инвалидность ставит крест даже на простых радостях жизни. Она разбила вдребезги навязанный обществом стереотип восприятия инвалида.

Эйми своей жизнью доказывает, что недееспособный человек может превратиться в суперспособного. Невзирая на самые бедственные обстоятельства (в полгода Эйми ампутировали по колено обе ножки из-за врожденной патологии малых берцовых костей и доктора пообещали, что ходить девочка не научится никогда), Эйми предпочла оставаться красивой, здоровой и успешной. Она научилась ходить, в том числе по подиуму на модных показах, а еще бегать и прыгать в длину, в том числе на Паралимпийских играх в Атланте, где она побила пару рекордов. Она вошла в список пятидесяти самых красивых людей мира, стала сниматься как актриса кино и как модель для глянца

Ноги Эйми Маллинз - это арт-объект, аксессуар и скульптура одновременно. Но не только. Это еще и надежда, которую она дарит таким же, как она, людям, изобретая новые протезы, где форма, функциональность и эстетика неразделимы. Эйми использует двенадцать пар протезов, меняя их, как наряды. "Ноги гепарда" она, по примеру Оскара Писториуса, использует для бега, силиконовые ножки с прорисованными венами - для выходов в свет, также есть деревянные, полиуретановые и друие протезы, с помощью которых Эйми, в дополнение к прочим преимуществам, может регулировать свой рост от 173 до 185 см.

«Доброжелатели» называют ее киборгом. По существу они правы. В ее организме есть механические компоненты. Но они не мешают жить, расцветать и благоухать живой душе этой удивительной женщины, сильной и красивой, нежной и мудрой, суперспособной - супергероини.

История изготовления протезов, используемых Эйми, уходит корнями в древнеегипетскую цивилизацию, однако, с тех пор прогресс происходил весьма и весьма небыстро. Относительно масштабов истории, технологии только недавно добрались до этой сферы и теперь обещают новые, радикальные чудеса протезирования в будущем. Уже сейчас, результат многих лет лабораторных исследований, позволяет таким, как Эйми, многократно расширить границы своих физических возможностей. Создатель протезов Хью Герр, признанный лидер в сфере биомеханики, уже давно работал над своим детищем в Массачусетском Технологическом Институте. По его словам, в прямом и переносном смысле «следующим шагом» станет «непосредственное соединение механических частей протеза с телом его носителя. В будущем, сенсорные мускулы смогут получать команды напрямую из человеческого мозга, точно так же, как и все остальные здоровые конечности», - говорит он.

Но это - будущее, а пока, очаровательная девушка Эйми смело открывает новые двери с помощью всё более совершенных моделей протезов. Теперь её обувной гардероб заставляет задуматься, что надеть – повседневное дерево или же хрустальную Золушкину туфельку на элегантном каблучке для вечернего коктейля. Как тут не задуматься о том, что высокие технологии способны полностью изменить жизнь обычного человека даже в самых сложных случаях инвалидности и подарить ему такое простое и такое ценное ощущение собственной полноценности.

Инвалидность возникает, когда физические, сенсорные, умственные нарушения сталкиваются с реакцией общества, а также отсутствием необходимых технологий или услуг. С одной стороны, общество отказывает инвалидам в половой принадлежности, и самая простая иллюстрация тому – это знаки на туалетах в общественных учреждениях на Западе (рис. 1). Отметим, что в России инвалидам-колясочникам вообще отказано в общественной деятельности ввиду изобилия физических барьеров, отсутствия специально оборудованного транспорта, въездов в здания, лифтов и мест общественного пользования.

Рис. 2. Обозначения общественных туалетов:

для мужчин, женщин, инвалидов

С другой стороны, гендер выступает важнейшим фактором переживания человеком инвалидности, о чем свидетельствуют следующие факты из статистики Всемирной организации здравоохранения: 1) женщины с инвалидностью составляют социальную группу с самым низким уровнем жизни; 2) женщины и дети с инвалидностью часто подвергаются жестокому (физическому, сексуальному, эмоциональному) обращению; 3) в странах третьего мира девочки с инвалидностью весьма незначительно представлены среди учащихся школ, а среди взрослых женщин-инвалидов практически 100 % безработных; 4) специалисты, работающие с инвалидами, получают низкую зарплату, поэтому среди них преобладают женщины; 5) академическое сообщество, включая представителей феминистских направлений, не интересуется вопросами инвалидности, а в социальной политике по отношению к инвалидам игнорируются гендерные аспекты. Мужчины, сопротивляясь стигме инвалидности, все же могут приобрести ожидаемый статус, которому будут соответствовать властные социальные роли, тогда как женщины во многих случаях лишены такой возможности. Стереотипные образы женственности и инвалидности как пассивности, сочетаясь друг с другом, лишь усиливают патриархатный облик конвенциальной феминности, предлагая ассоциации с жалостью, бессмысленной трагедией, болью, святостью и бесплотностью. И несмотря на то, что демографическая реальность характеризуется преобладанием среди инвалидов пожилых женщин, подобные репрезентации очень редки и в основном негативны: женщины-инвалиды считаются неадекватными как для экономического производства (традиционно более подходящего для мужчин, чем для женщин), так и для традиционно женских репродуктивных ролей. Жизненная реальность мужчин-инвалидов порой сильно отличается от стереотипных репрезентаций. Здесь следует говорить не только о различии интеллектуальных и физических характеристик мужчин, но и о том, что эти характеристики часто связаны с дополнительными потребностями, например, ресурсами независимой жизни.

Гендерная идентичность инвалидов в России во многом принимает форму в рамках тех ограничивающих социальных институтов, в которых оказывается мужчина или женщина, но через личностное освобождение и коллективное участие происходит трансформация негативного общественного мнения об инвалидности. Гендерная идентичность инвалида предоставляет совершенно разные возможности мужчине и женщине. Отметим, что сексуальная идентичность инвалидов выступает дополнительным способом конструирования идентичности гендерной и оказывается под еще более пристальным контролем общества. Это выражается в медикализации сексуального опыта инвалидов (большей частью речь идет о мужчинах), чья сексуальность рассматривается как проблематичная, а также в репрезентациях их сверхмаскулинной сексуальности. О женщинах-инвалидах мы можем судить преимущественно по западным источникам, поскольку в российском контексте их голоса и проблемы остаются неозвученными.

Инвалиды подвергаются особой форме угнетения, которое исходит от социальных институтов и «здоровых» в сочетании с ростом зависимости от специалистов социального обеспечения. Главное препятствие полноценной независимой жизни инвалидов, в том числе и сексуальной, – это представления об инвалидах как о больных, которые нуждаются в постоянной заботе и помощи, которых следует жалеть и им нужно сочувствовать, «которым чего-то не хватает», то есть отождествление их с неполноценными людьми. Исторически сложившиеся стереотипы об инвалидах как о вечных детях (незрелы и асексуальны), требующих постоянной протекции и лечения, сексуально проблематичных и якобы опасных воспроизводятся в массовом сознании, политическом и академическом языке. В средствах массовой информации или кино чрезвычайно редки позитивные репрезентации инвалидов, которые просто рассказывают что-то интересное о своей профессии, обучении, политической активности или о себе в роли родителей. В результате родители детей-инвалидов, воспитатели, медики, да и сами инвалиды полагают, что секс и инвалидность не могут сосуществовать. На Западе инвалиды организуют самопомощь, понимая, что они имеют такие же права, как любые другие граждане. В России ассоциации и группы самопомощи инвалидов развиваются в разной степени в различных городах. Приведем лишь несколько примеров: это организации инвалидов-колясочников в Москве и Самаре, общественные организации инвалидов-афганцев в Санкт-Петербурге, организации инвалидов в Перми и Нижнем Новгороде, ассоциации родителей детей-инвалидов в Москве и Санкт-Петербурге. В социальной работе и социальной реабилитации необходимо сотрудничать с общественными организациями инвалидов, представляющими важный ресурс позитивного самоопределения, независимой жизни и формирования жизенной позиции инвалидов.

Социальные работники в своей деятельности должны учитывать, что инвалидность и пол в совокупности, а не по отдельности воздействуют на положение индивида в обществе и определенным образом оформляют его или ее жизненные шансы. Исследования показывают, что женщины с инвалидностью нередко подвергаются двойной дискриминации – при приеме на работу, при поступлении в образовательные учреждения – ввиду их инвалидности и половой принадлежности. Социальное обслуживание инвалидов должно носить нон-дискриминационный характер, следует выявлять и преодолевать те гендерные стереотипы в профессиональной практики социальной работы, которые унижают человеческое достоинство и ограничивают жизненный выбор.

Например, в обществе господствуют следующие стереотипы: образ жизни инвалидов якобы коренным образом отличается от обрза жизни других людей; многие инвалиды не способны вступать в интимные отношения; инвалиды не могут быть родителями; инвалидам всегда требуется помощь… и так далее. На самом деле инвалиды посещают школы, денятся и выходят замуж, работают, имеют семьи, стирают, ходят в магазины, смеются, плачут, платят налоги, сердятся, имеют предрассудки, голосуют, планируют и мечтают, как все другие люди. Любой человек может вступать в интимные отношения, многие инвалиды могут рожать или усыновлять детей. Инвалидам, как и всем другим людям, присущи признаки их пола. Многие инвалиды достаточно самостоятельны и способны сами оказывать помощь.

Распространению стереотипных представлений способствуют средства массовой информации, которые нередко видят свою задачу в том, чтобы вызвать у публики жалость и сочувствие к инвалидам, получить для них финансовую поддержку. В связи с этим материалы об инвалидах носят, как правило, односторонний характер: всячески подчеркиваются сложности, вызванные нетрудоспособностью, трудности работы людей с ограниченными возможностями и мало освещается положительный опыт – достижения инвалидов в труде, их успехи в жизни. Акцент делается либо на том, как отважен человек в преодолении своего недуга, либо на том, какой травмой для семьи становится появление на свет неполноценного ребенка. Снова и снова человек с разного рода физическими недостатками предстает в виде жалкого и несчастного существа, очень редко инвалиды представлены как профессионалы, участвующие в общественно значимых событиях, в принятии решений.

Если социальный работник сумеет распознать и опровергнуть подобную стереотипную идеологию, то тем самым он или она подтвердят собственный профессионализм. Ведь социальная работа и социальная реабилитация предполагают активизацию ресурсов клиента, создание условий для независимой жизни, уважение человеческого достоинства и соблюдение прав человека. Вот несколько рекомендаций относительно того, как вести работу с проблемами инвалидов, взаимодействовать с людьми, имеющими ограниченные возможности.

Если вы общаетесь с человеком в инвалидной коляске, вначале спросите у него или у нее, не нужна ли помощь. Вероятно, человек в инвалидной коляске подскажет вам, что и как нужно сделать. Не облокачивайтесь и не опирайтесь на коляску, если только ее владелец не разрешил вам этого сделать. При разговоре обращайтесь непосредственно к человеку. Если в разговоре принимает участие несколько собеседников, обращайтесь лично к человеку в инвалидной коляске, чтобы не исключить его из общения. Наклонитесь или присядьте (если беседа краткая), расположитесь рядом с ним на стуле (если беседа продолжительная) так, чтобы оказаться на одном уровне с инвалидной коляской.

Проверьте себя – не используете ли вы стереотипы и обобщения, не вызывает ли ваше описание жалость и не усиливает ли впечатление болезненности? Если вы говорите или пишете о людях с физическими недостатками, старайтесь употреблять нейтральные слова, тщательно подбирайте выражения. Вместо того, чтобы сказать «жертва такой-то аварии», говорите «человек, который перенес…» или «человек, с которым…». Неверным является противопоставление «нормальный»-«инвалид» или «инвалид»-«здоровый», поэтому лучше говорить о людях с инвалидностью и без оной. Никогда не применяйте слова «неполноценный», «калека», «больной», «эпилептик», «полиомиелитик», «дэцэпэшник», «даун», другие ярлыки и жаргонизмы.

Акцент следует делать не на болезни, а на человеке и социальных условиях. Говоря о каких-либо трудностях, с которыми сталкиваются инвалиды, делайте акцент не на физическом и психическом состоянии конкретного человека, а на социальном аспекте проблемы (например, недоступность некоторых общественных зданий и городского транспорта для человека в инвалидной коляске).

Избегайте таких обобщений, из которых следует, что женщине, даже если она инвалид, меньше нужна помощь, чем мужчине, только потому, что она женщина, и наоборот, что инвалид-мужчина стойко и смело переносит все трудности, потому что он мужчина. Старайтесь оценивать ситуацию с учетом мнений самих инвалидов. Избегайте делать предположений о том, как чувствуют себя инвалиды – узнайте об этом у них самих.

Консультируйтесь с инвалидами и их организациями по проблемам, влияющим на их жизнь. В этих вопросах они эксперты. Если вы приглашаете на встречу представителей общественной организации инвалидов, постарайтесь добиться, чтобы среди представителей были не только мужчины, но и женщины. Проследите, чтобы эта встреча проходила в месте, до которого инвалиды могут беспрепятственно добраться, обеспечьте присутствие волонтеров, чья помощь может понадобиться в тех ситуациях, когда мобильность инвалидов затруднена.

У Эми и Бена двое детей с синдромом Дауна. Когда они поняли, что в будущем у их малышей Битти и Бо практически нет шансов устроиться на работу, супруги решили исправить ситуацию. Два года назад они открыли кофейню, где работают 40 сотрудников с инвалидностью. Эми считает, что ее заведение стало «мостиком», который сближает ее подчиненных с обычными людьми.

66-летний волонтер следит за безопасностью и заряжает детей позитивом

Эрлу Тейту 66 лет, и он школьный регулировщик на северо-востоке Уимблдона последние 19 лет. Свою работу он выполняет бесплатно и любит ее.

Каждый день Эрл встает в 4.30, чтобы следить за безопасностью детей, ожидающих школьный автобус. С 6 до 8.15 он помогает старшеклассникам, ученикам средней школы и, как он их называет, малышам начать свой учебный день.

То короткое время, что Тейт проводит с детьми, он не просто наблюдает за ними. Он учит их языку жестов, поет импровизированные песни, а весной приносит скакалки и гантели, чтобы школьники могли сжечь лишнюю энергию.

«Он всегда шутит, и в эти моменты я счастлива. Он всегда спрашивает, все ли у меня хорошо», – рассказывает 12-летняя Абигейл Даунер. Еще Тейт проверяет, как она помнит таблицу умножения.

Тереза Барретт, учительница в детском центре LJ’s Playpen Academy, вспоминает, что Эрл помогал ей переходить улицу, когда она еще сама ходила в начальную школу. «Встреча с ним заряжает нас на весь день», – рассказывает она. «Невозможно найти человека в этой части города, который не знал бы нашего Эрла».

Страсть 66-летнего волонтера к безопасности дорожного движения связана с его детством.

Ему было 5 лет, когда его сбила и протащила 30 футов (около 9 метров) машина. Мальчик был тяжело ранен, провел в коме 1,5 месяца, а его правая половина тела была парализована.

Но травма не смогла убить оптимизм Эрла. «Те, кто смотрит на жизнь негативно, позволили победить себя», – говорит он. «Но те, кто мыслит позитивно, могут претендовать на победу. Это я. Я научился быть позитивным».

Прическа и макияж для 97-летней сестры

Ролик, размещенный в паблике Love What Matters, стал вирусным и был просмотрен более 30 миллионов раз. В видео две пожилые женщины с любовью и заботой делают прическу своей старшей сестре, которая получает хосписный уход дома.

«Моя 97-летняя бабушка все еще любима своими сестрами, им тоже больше 90 лет. Когда мои сестры состарятся, я тоже буду расчесывать их волосы и буду уверена, что они хорошо выглядят даже в конце жизни», – рассказала внучка женщины, опубликовавшая видео.

Поддержка и любовь сестер в сложный момент вдохновила многих читателей. К видео было оставлено более 130 тысяч комментариев, и многие подписчики поделились своими историями.

«Как человек, который ухаживает за теми, чьи дни на исходе, я очень горжусь тем, что забочусь о прическе своих подопечных до последних дней или даже часов жизни», – рассказала Эрин Маклейд. «Нельзя упускать то, что было важно для человека, особенно если он сам уже не может сделать это. Для некоторых дам свежая одежда и чистое лицо – это самый большой акт уважения к их достоинству, которым вы можете поддержать их в этот сложный момент».

«Когда моя бабушка была в хосписе, я ездила к ней каждую субботу на День красоты. Я делала ей укладку и легкий макияж. Так мы весело проводили время 18 месяцев. Она была прекрасна, и я скучаю по ней», – рассказала Лиза Браун Джонс.

Сотрудники с инвалидностью успешно работают в уютной кофейне

Секрет успеха кофейни «Кофе Битти и Бо» в Уилмингтоне, штат Северная Каролина, в его уникальных сотрудниках. Практически все сотрудники заведения имеют инвалидность – от синдрома Дауна и аутизма до ДЦП. Для многих из них кафе – это первое место работы и особый повод для радости.

На создание кофейни его владелицу Эми Райт вдохновили собственные дети: у двоих из четырех, Бо и Битти, синдром Дауна. С рождением особенных детей Эми и ее муж Бен старались защищать права таких людей, но заставить окружающих изменить свое восприятие было очень сложно.

«Казалось, мы плывем против течения. Мы решили «жить громко» и показывать всем нашу жизнь, потому что люди боятся того, чего не знают».

Когда Эми узнала, что 70% людей с ментальной инвалидностью и нарушением развития не работают, она решила исправить положение. Бен нанял в свой офис несколько людей с инвалидностью, а Эми создала некоммерческую организацию, чтобы помочь им искать работу. Но в один момент она поняла, что у нее есть сотни людей, которых надо трудоустроить, и практически нет работодателей. Тогда она решила открыть свое дело.

«Меня как молнией поразило – это должна быть кофейня!» – рассказывает Эми. «Я решила, что это будет идеальное место, чтобы сделать людей ближе друг к другу. Когда наши посетители увидят, как сотрудники принимают заказы, они поймут, насколько эти люди способны».

Заведение «Кофе Битти и Бо» открылось в январе 2016 года. Благодаря публикациям в прессе оно быстро стало популярным, и через полгода Эми пришлось искать помещение побольше.

Сейчас в кофейне работает 40 людей с инвалидностью и два менеджера с дипломами в области специализированного образования. Эми гордится, что качество обслуживания у них на уровне других подобных заведений.

«Время ожидания в нашей кофейне такое же, как и у наших конкурентов, – рассказывает она. – Наши сотрудники научились хорошо выполнять свою работу и всегда спешат друг другу на помощь».

Главным достижением Эми считает то, что кофейня «помогает обычным людям общаться с людьми, имеющими инвалидность». «Здесь безопасное место, где люди могут присмотреться к ним и осознать, что у нас больше сходств, а не различий. Это главная цель нашей работы».