Детский церебральный паралич (ДЦП) - страшная болезнь, которую боятся все беременные мамочки. Особенно учитывая то, что вокруг появляется все больше детей-инвалидов, увеличивается число родовых травм и других травмирующих детский мозг обстоятельств. Чего следует опасаться, а чего нет, о причинах, формах ДЦП, а также надо ли бояться ставить прививку - поговорим подробно.

Причины ДЦП

Термин «детский церебральный паралич» включает в себя синдромы, возникающие в результате повреждений коры головного мозга на ранних стадиях развития ребенка и проявляющиеся в двигательных расстройствах: неумение удерживать нормальную позу и выполнять произвольные движения. Нарушение координации движения, парезы и параличи ведут к изменениям психики, расстройству речи, слуха, зрения, других видов чувствительности. Еще в позапрошлом веке причиной возникновения болезни считали неудачные роды, перинатальные повреждения центральной нервной системы, а также постнатальные травмы на ранних стадиях развития детского мозга. Но З.Фрейд будучи хорошим неврологом на основе своих исследований доказал, что нарушение развития головного мозга возникают еще во внутриутробном периоде.

Современные исследования сходятся на том, что большинство случаев детского церебрального паралича вызвано скорее натальными и перинатальным вредностям, нежели факторами механического воздействия на плод во время и после родов. Большое значение имеет здоровье матери, от того в каком состоянии находятся ее соматическая и иммунная системы, от качества инфекционных заболеваний перенесенных во время беременности, имеются ли вредные привычки, количество предшествующих выкидышей, мертворождение, осложнение предыдущих беременностей, бесплодие, попытки прервать беременность, а также генетическая предрасположенность.

О причинах детского церебрального паралича как таковых говорить не принято. Говорят о факторах риска, которыми являются:

Возраст матери. Первородящие мамочки моложе 18 и старше 30 лет с неустойчивым социальным положением, страдающие поздними токсикозами, чаще других травмируемы в родах.

Эндокринные и соматические заболевания матери во время беременности: гипертония, сахарный диабет I типа, приобретенный в детском возрасте, недостаточность маточно-плацентарного кровообращения, артериальная гипертензия, пороки сердца. Все это приводит к нарушению кровообращения, угрозе выкидыша, отслойке плаценты, преждевременным родам.

Инфекционные заболевания во время беременности. Врожденная краснуха в I триместре беременности составляет от 16 до 59 % риска поражения ЦНС. А также врожденная цитомегалия, врожденный токсоплазмоз, менингиты, менингоэнцефалиты повышают риск врожденного поражения мозга. Негативное влияние оказывают вирусы, микоплазма, простейшие грибы, герпес, стрептококки группы В, листерии, кишечная палочка и др.

Непрерывное курение матери во время беременности, алкоголизм, несбалансированное питание.

Иммунологическая несовместимость матери и ребенка по антигенам эритроцитов, которые есть у эмбриона, но отсутствуют у матери.

Вредное воздействие лекарственных препаратов, которые приводят к несовместимости биологически активных веществ: нейромедиаторов, гормонов.

Удушающее действие веществ химического производства: формальдегидов, сероводорода, хлорвинила, сероуглерода, фенола, сернистого газа, метилметакрилата, аэрозоли серной кислоты. Многие из этих веществ являются продуктами производства различных синтетических тканей, лакокрасочных изделий, строительных смесей и вызывают поражение внутренних органов у плода.

Стрессовое состояние матери во время беременности. Этот фактор риска стал наиболее «популярен» в последнее десятилетие. При стрессе в организм матери выделяются определенные гормоны, которые развивают спазм сосудов матки и пуповины.

Поздние токсикозы, которые приводят к плацентарной недостаточности и гипоксии плода.

Угроза выкидыша. Маточные кровотечения, происходящие вследствие отслойки плаценты.

Внутричерепная родовая травма и асфиксия в родах.

Генетически-детерминированное предрасположение структур мозга к воздействию гипоксии.

Прививки и детский церебральный паралич

В последнее время многие родители жалуются на то, что у вполне здорового ребенка после вакцинации медики поставили диагноз: детский церебральный паралич. С вопросом: как прививки влияют на возникновение болезни? - я обратилась к врачу-педиатру детской поликлиники г. Томска Гошкодеря Тамаре Таиповне.

Вакцинация в нашей стране предусмотрена законом, - говорит врач. Ставить своему малышу прививку или нет - дело добровольное. Осложнения часто возникают после вакцины АКДС, в которой присутствует реактогенный компонент от коклюша, но сказать, что именно он является причиной возникновения ДЦП, я не могу. В этой же вакцине - большая доза анатоксинов от дифтерии и столбняка, трудно сказать какой из элементов или их сочетание негативно повлияют на данный организм. У многих, кто не поставил эту прививку, при вспышке эпидемии дети заболели дифтерией, были даже смертельные исходы. Дело в том, что сам по себе химический компонент не может запустить тяжелую болезнь, может лишь вызвать реакцию на него других веществ, находящихся в том или ином организме. Ведь далеко не у всех родителей после одной и той же партии вакцины дети занемогли. При тщательном обследовании обнаруживается, что компонент вакцины вызвал нежелательную реакцию у тех детей, которые имели родовые травмы. У относительно здоровых детей - реакции не последовало. У ребенка с возникшим детским церебральным параличом лабораторные анализы показывают, что в организме «спал» цитомегаловирус. После его «пробуждения» каким-то из компонентов вакцины, вирус явился причиной поражения головного мозга, вследствие чего и развился паралич. Поэтому перед тем как делать прививку, необходимо сделать анализ на наличие инфекций, «дремлющих» в организме, и являющихся предпосылкой страшной болезни.

Формы ДЦП

При характеристике детского церебрального паралича принято применять термин «плегия», что в переводе с греческого означает - поражение. Плегия имеет две разновидности: гемиплегия - паралич одной стороны тела, полная утрата возможности произвольных движений, и диплегия - поражение обеих сторон тела, причем ноги страдают в большей степени, чем руки. Детский церебральный паралич - непрогрессирующая болезнь, но в раннем возрасте ребенка симптоматика может видоизменяться в связи с возрастной динамикой развития мозга.

Классификаций форм ДЦП существует несколько, они предложены различными учеными в разные времена и зависят от всевозможных факторов: от возраста ребенка, характера поражения, качества движения конечностей. В настоящее время в нашей стране врачи пользуются классификацией, предложенной К.А. Семеновой, которая и легла в основу МКБ-10.

Спастическая диплегия - одна из самых распространенных форм ДЦП. У больного наблюдается нарушение функционирования мышц в большей степени обеих ног, чем рук и лица, а также искривление позвоночника и деформация суставов. Движение ограничено по типу спастики. Проявляется также в задержке психического развития, синдроме псевдобульбарной дизартрии. При патологии черепных нервов сопровождается нарушением слуха, интеллекта, задержкой речи. Это тяжелая форма, и прогноз может быть неутешительным, но возможна социальная адаптация ребенка.

Двойная гемиплегия - самая тяжелая из всех форм детского церебрального паралича, сопровождается двигательным нарушением всех конечностей, в руках больше, чем в ногах. Конечности не могут быть полностью согнуты и разогнуты. Движения ассиметричны, мышцы в тонусе. Наблюдается также нарушение глотания, псевдобульбарный синдром, анартрия - отсутствие речи, умственная отсталость в 60% случаев. Такие ДЦП-шки не могут ни сидеть, ни стоять, ни ходить, это лежачие больные с неблагоприятным прогнозом, они не обучаемы.

Гиперкинетическая форма - характеризуется изменением тонуса мышц, что вызывает непроизвольные движения, подергивания. До года у детей с этой формой может наблюдаться задержка двигательной активности, после 1 года возникают гиперкинезы. Вздрагивания и подергивания усиливаются при эмоциональном напряжении, захватывают все конечности и мускулатуру лица. Во время сна движения прекращаются, во время бодрствования тонус мускулатуры все время меняется. Такие дети не могут сидеть, у них голова то и дело падает вперед или назад, обмякшие руки обвисают. Сидеть они начинают поздно, ходить или стоять им так и не удается. Речь их невнятна, часто наблюдается дизартрия, нарушение слуха, но интеллект в большинстве случаев сохранен, поэтому они легко обучаемы.

Атонически-астатическая форма - тяжелая форма ДЦП, вызвана поражением мозжечка и лобных долей мозга. Характеризуется нарушением координации движения, неудержанием позы, отсутствием равновесия. Уже на первом году жизни ребенка мышцы расслаблены, тонус слабый, отсутствует хватательный рефлекс, наблюдается тремор в конечностях. Дети с этой формой долгое время не могут стоять и сидеть, все время падают, заваливаются. Сидячая поза вырабатывается после 4 лет, ходить начинают после 7 лет. Болезнь сопровождается мозжечковой или псевдобульбарной дизартрией, снижением интеллекта, задержкой психического развития, наблюдаются постоянные судороги, атрофия зрительного нерва, косоглазие. При поражении мозжечка дети не могут освоить чтение и письмо, если затронуты лобные доли - очень агрессивны.

Гемиплегическая форма (гимиплегия) - односторонний спастический парез, при котором в большей степени страдает рука, чем нога. В мышцах руки или ноги наблюдается спазм. Паралич может быть как в одной половине тела, так только в одной руке или ноге. Такие дети постепенно овладевают бытовыми навыками, поддаются обучению, интеллектуальные способности у них обычно сохранны или негрубо нарушены. Часто эта форма ДЦП сопровождается задержкой психического развития, моторной или сенсорной алалией, псевдобульбарной дизартрией. Часто возникают эпилептические приступы, которые ведут к снижению интеллекта и изменению личности.

Смешанные формы. Чаще всего трудно диагностировать какую-то одну форму ДЦП, поэтому болезнь имеет диффузный характер. Наблюдается сочетание вышеперечисленных форм, например, спастической диплегии и гимеплегии.

Поскольку в период новорожденности трудно диагностировать ту или иную форму ДЦП в данную классификацию были внесены уточнения с учетом возраста ребенка. В раннем детском возрасте возможны спастические формы детского церебрального паралича: гемиплегия, диплегия и двусторонняя диплегия; дистоническая форма и гипотоническая форма. В старшем возрасте - спастические формы, гиперкинетическая форма, атактическая форма, атонически-астатическая форма, смешанные формы. Данное подразделение дает представление о стадиях болезни и, как следствие, поэтапной реабилитации больного, о которой поговорим в следующем материале.

Екатеринбуржцы Николай и Оксана Бакины, прихожане храма Владимирской иконы Божией Матери на Семи Ключах, вместе уже двадцать четыре года. В семье растут дочь Полина и сын Коля. Пятнадцать лет назад годовалой Полине поставили диагноз: детский церебральный паралич (ДЦП). Как изменилась их жизнь после диагноза? Семья Бакиных поделилась с «Православным вестником» своей историей и опытом.

Николай и Оксана жили недалеко друг от друга. Он работал грузчиком в магазине, а она иногда приходила туда к своей маме - так и познакомились. В то время они, молодые, еще не ходили в храм. Разве что иногда прибегали, ставили свечки и убегали. Поженились, когда были ещё студентами. Рождение детей откладывали: сначала хотелось закончить институт, поработать… Но вот после окончания института появилась Полина. Целый год супруги не знали, что у дочки серьёзное заболевание.

Оксана Бакина : Моя Полинка – долгожданный ребенок. Когда я отошла от наркоза, в голове крутилось имя – Полина, Полина…И уже никто в семье не сомневался в выборе имени. Полинка родилась семимесячная, с хорошим весом для такого срока, семь суток была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, у неё было двухстороннее кровоизлияние в мозг. Но тогда я даже не могла себе представить, что всё так серьёзно. Конечно, до года было сделано много, мы постоянно лежали в больнице, за Полиной наблюдали врачи. Доктора говорили, что она маленькая, слабенькая – вот наберет вес, и всё нормализуется. Но в годик, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз: детский церебральный паралич... Для нас это было глубоким потрясением, мы вообще не понимали, что делать дальше. Сейчас родителям легче в том плане, что есть Интернет, где можно быстро найти ответы на вопросы - тогда этого не было.

Только через два с половиной месяца Полина оказалась дома. И тогда у всех нас начались долгие бессонные ночи: она постоянно плакала, и мы не спали, а только качали, качали… Иногда, качая, очнёшься - и кажется, что Полины здесь нет, что мы её уронили или потеряли. Иногда у меня было такое состояние, будто сейчас просто брошу всё и уйду куда-нибудь. Словом, было тяжело.

Я считаю, что Господь посредством таких детей кидает людям спасательный круг. В мирской жизни – суета, человек не понимает, зачем он живёт… А такой ребёнок – это определённое испытание.

После определения диагноза прошли все реабилитационные центры в нашей области, пережили и очень тяжелые виды лечения. Например, обкалывание по методу Скворцова, при котором ребенок одновременно получает около ста уколов по всему телу. Когда я в первый раз оказалась в процедурной, мне просто жить не хотелось от одного взгляда на страдания ребенка. Помню, врач мне сказала: «Она этого помнить не будет. Ты будешь помнить всю жизнь. Но это ей надо». И тогда я просто села, настроилась на то, что «это надо» и заходила в процедурку, как робот, держа дочь...

Полина до двух лет ползала по-пластунски. Волокла ноги, как солдатик: руки гребут, а ноги просто волочатся. После обкалывания однажды Полина встала на четвереньки. И поползла. Какое это было счастье!

Полина прошла через шесть курсов обкалывания, последний был в три с половиной года. К тому времени она научилась говорить. Семье очень помогла женщина, работавшая вместе с Николаем. Как только она узнала о диагнозе ребёнка, то начала обзванивать многие организации, общества инвалидов и, в конце концов, подсказала Оксане и Николаю, где им могут помочь. Первым в списке значился санаторий Министерства обороны Украины в Евпатории.

О.Б. : Когда Полине исполнилось три года, мы собрали все средства и повезли её в Евпаторию, в Крым. На что мы сразу обратили внимание – это доброжелательное отношение к детям на колясках. Например, когда мы подходили с коляской к дороге (даже в неположенном месте), машины останавливались, пропуская нас - для меня это было удивительно.

После знакомства с докторами появилась большая надежда на то, что Полинка будет ходить: «Полине надо либо делать операцию, либо гипсоваться - иного выхода нет». А гипсование заключается в том, что ребенок находится неподвижно в гипсе 45-50 дней, и через каждые семь дней гипс отпиливают, а потом подгипсовывают снова. Под влиянием гипса у ребенка должна исправляться деформация стопы или колена...

Правда, когда я увидела детей в гипсе, подумала: «Нет, Полину не отдам!». Пожалела я тогда себя в первую очередь, сработал мой эгоизм. Пожалела и Полину. Нашлась и третья причина: не хватало денег, чтобы жить в Евпатории во время лечения.

Мы вернулись домой. В Екатеринбурге нам сказали, что загипсуют не хуже и подешевле. Полину загипсовали. Она шесть недель у нас прокричала, совсем не спала… Когда же сняли гипс, то увидели на её пяточках сукровичные мозоли - до сих пор остались шрамы.

Тогда мы поняли, что за лечением нужно идти к тому доктору, который умеет его проводить. И мы его нашли: Анатолий Александрович Андрианов – доктор, который лечил не только нашу дочь, но и помогал нам, молодым родителям, давал советы, как нужно проводить ЛФК, как вырастить ребенка-инвалида самостоятельным. Его советы иногда могли показаться жёсткими, но сейчас я могу сказать спасибо этому человеку за поддержку и профессионализм.

Когда Бакины снова собрались в Евпаторию, выяснилось, что Оксана беременна. Папа Николай принял решение ехать с Полиной. Оксане было нелегко отпускать дочь, с которой она словно срослась. При этом у них не было денег на палату «Мать и дитя», поэтому Полина должна была жить в общей палате, а папа - уходить на квартиру и оставлять её одну на ночь...

Николай Бакин : Конечно, в центре были и боль, и слезы, и труд - тяжело… Но среди этих страданий открывается удивительное: дети друг друга поддерживают, у них развито чувство сострадания, они умеют чувствовать боль друг друга. Никогда я не видел между ними вражды или злорадства.

Через некоторое время мне на смену приехала бабушка. Вот так Полина нас с родителями ещё больше сблизила.

Результат лечения был невероятный: Полина держится за руки, а ножки такие ровненькие. Оксана всё удивлялась: неужели это мой ребенок?! Это было для нас огромное счастье! С тех пор в Евпаторию мы стали ездить каждый год.

Знаете, бывает, что скорби и трудности отдаляют близких людей друг от друга. Были ли в вашей семье взаимные упрёки на этой почве?

О.Б. : Конечно, проблемы были. Главной из них всегда оставалась нехватка денег, из-за этого у нас когда-то и возникали натянутые отношения. Но, если честно, мне повезло с мужем, потому что он меня никогда не упрекнул, не сказал плохого

Оксана с Николаем понимали, что лучше от ссор не станет, и слезами горю не поможешь. Бывало, что в семье совершенно не было средств, и неоткуда было их взять - но, так или иначе, рано или поздно они появлялись. И становилось ясно, что Господь помогает. Да и Оксана с Николаем сами не сидели на месте, а ходили и искали - надо было лечить дочь.

О. Б. : Мы долго не могли решиться попросить помощи на лечение, по собственной гордости считали, что справимся сами. Но, благодаря отцу Андрею Каневу, поняли, что, прося помощи, мы даём людям возможность стать добрее. Одна женщина, узнав о Полине, решила, что каждый раз со своей пенсии будет откладывать деньги и посылать ей на лечение. Я даже не знаю фамилии, но точно знаю как её зовут – Тамара Ильинична. Она часто звонит и интересуется успехами Полины. Слава Богу, что есть такие люди.

Был у нас забавный момент. После лечения у мануального терапевта Полина наконец-то стала спать. И вот лежим мы ночью, Полина спит, и вдруг слышу смех Николая. Смотрю на него, а он говорит: «Вот оно - счастье! Ребенок спит - и тишина!». Понимаете, когда постоянно ходишь на грани, такие минуты начинаешь ценить. Мне кажется, Полина нас сильно укрепила.

Н.Б. : Теперь мы понимаем, что Господь через «особых» детей даёт людям спасательный круг. В мирской жизни суета путает человека, отвлекает его от главного, даже от мысли «зачем я живу»… «Особый» ребенок - это определённое испытание. Клинок дамасской стали отличается от обыкновенного железа тем, что его постоянно то накаливают, то резко опускают в холодную воду. Так и здесь - человек закаливается. Потихоньку начинает понимать, что к чему...

Ни в коем случае не надо стесняться своих детей. Многие боятся показывать их другим. А мы вывезли Полину в торговый центр «Ашан», дали коляску - на, собирай!

О.Б. : Может быть, хранило нас что-то. На наших глазах многие семьи, в которых появлялись «особые» дети, не выдерживали и распадались - иногда по вине жён, иногда по вине мужей. Мужья не выдерживают того, что жёны полностью переключаются на детей, когда ребенок где-то лечится, матери уезжают с ним на два, три месяца… Не каждый мужчина может выдержать отсутствие жены. Но я Николаю всегда доверяла. Например, когда он уезжал в Евпаторию, в преимущественно женский коллектив, у нас не было ревности и подобных проблем.

Мы знаем также семьи, которые мужественно и стойко переносят трудности в воспитании «особых» детей, и мы рады за них. Мы общаемся и поддерживаем друг друга в сложных ситуациях. Как правило, тот поймет и поможет, кто сам сталкивался с трудностями.

А были ли у Полины проблемы с осознанием того, что она не такая, как все?

О.Б. : Были. Когда мы с ней гуляли после Крыма, ноги у неё ещё заплетались, и она меня спрашивала: «Мама, почему на меня все смотрят?». Ей было тогда шесть лет. Я попыталась объяснить: «У тебя просто есть видимая изюминка - ты ходишь не так, как все, и другому человеку это может быть непонятно. Он-то просто ходит и не задумывается, как делает шаги. А ты идёшь по-другому, и поэтому люди на тебя оборачиваются. Ты должна понимать, что ты не такая, как все: у кого-то глаза карие, у кого-то волосы черные, у кого-то размер ноги большой. Все люди разные, и даже люди здоровые ходят по-разному. А таких, как ты, не так много». Она ответила: «Ну да…». Я говорю: «Ты же стараешься. ВсЕ равно, рано или поздно, ты будешь ходить, как все». Она потом успокоилась.

В восемь лет Полина пошла в школу. В то время она уже училась ходить на тростях, хоть это и было для неё очень тяжело. В специализированную школу девочку не взяли: она ещё не умела ходить самостоятельно, а по уставу передвигаться с сопровождающими нельзя. Оксана в то время сама работала в школе, и коллеги посоветовали ей не переживать, а приходить на уроки и сидеть с Полиной за одной партой. Так Полина пошла в обычную школу, а мама всю первую четверть сидела рядом с ней.

О.Б. : Я благодарна директору школы Надежде Вениаминовне Локшиной! Ведь не часто в школу приходят такие дети. В начале учебного года во всех классах школы был проведен классный час, и детям объяснили, почему девочка ходит с мамой. Дети отнеслись с пониманием, предлагали помощь. Полина была безумно счастлива, что её отдали в настоящую школу, но ей было очень тяжело. В силу своего заболевания она не может слышать резкие звуки, шум. Также у неё есть проблемы со зрением: один глаз не видит, и поэтому она медленно пишет. Проучившись в школе первую четверть, мы, в конце концов, приняли решение перейти на домашнее обучение. Хотя Полине очень хотелось быть в коллективе.

Сейчас мы общаемся с ребятами, с которыми когда-то лечились - у них есть уже свой дружеский круг. Слава Богу, что появился Интернет, Skype, и они могут общаться на расстоянии. А раньше, когда ничего этого не было, они с подружками играли по телефону. Вы можете по телефону играть, например, в куклы? А они могли играть часа полтора.

У Полины сейчас есть друзья с похожим диагнозом: Диана, Аня, Артём, Вова, Семён – все они приезжают в храм на Семи Ключах. С Полиной они общаются, делятся переживаниями перед исповедью, говорят про церковь.

Круг общения всё равно сужался, хотелось того или нет. Поначалу одноклассники вместе с классным руководителем приходили в гости. Потом дети стали старше, у них начали появляться свои интересы - и они перестали приходить. Оксана успокаивала Полину: «Во-первых, мы же не посещаем школу - они тебя просто забывают. Во-вторых, они не могут взять тебя с собой на прогулку, им с тобой было бы сложно. Надо понимать это…». На тот момент Бакины уже начали ходить в храм, и объяснить это было как-то проще.

О.Б. : Полину мы крестили практически сразу после рождения. Крещение совершал молодой батюшка, отец Александр Падылин из храма Вознесения Господня. Мы объяснили, что девочка слабенькая, недоношенная, и поэтому он крестил её дома. С этого момента мы пытались делать какие-то неуклюжие шаги в сторону храма. Могли, допустим, и к бабкам пойти, но, как только слышали, что где-то есть какая-нибудь чудотворная икона - срывались и везли ребенка к ней. Конечно, надеялись на чудо... Где-то молитвы нашли, молитвословы читали. Брали мы их не в храме, а в других местах – может, молитвы были и неправильные. Но читали, молились...

Н.Б. : Однажды нас спросили: «А вы к Симеону Верхотурскому не ездили?». Мы тогда и не знали, кто это - Симеон Верхотурский. И вот в январе 2001 года мы поехали в Верхотурье, совершенно не зная дороги. На улице минус 30, пурга, раннее утро, темнота... Но сам Симеон Верхотурский, как мне кажется, нас тогда вёл. Оказалось, что у нас закончился бензин: стрелка упала на ноль, и уже красным горит. Спрашиваю на дороге: «Где заправка?». Сказали, что заправка есть только в Верхотурье, а до него ехать ещё целых 30 километров. Но делать нечего, мы поехали. Я говорю: «Оксана, остается только молиться». И мы едем и молимся, молимся, молимся… И до заправки не доехали в итоге метров десять-пятнадцать. Дотолкали сами.

Много есть таких вещей, о которых мирской человек скажет: «Показалось» или «Просто совпадение». Но тот, кто более чутко относится к жизни и идет к Богу, понимает, что всё это - Промысл Божий. В жизни ничего не происходит просто так.

О.Б. : Господь вёл нас к Себе маленькими шажочками. Однажды к нам приехал один мой знакомый, увидел нашу ситуацию и то, что я из человека веселого и радостного, каким была до рождения ребенка, превратилась в комок нервов. Он поговорил со мной и пригласил к одному батюшке, в Ново-Тихвинский женский монастырь. Я поехала. В монастыре батюшка спросил о моей проблеме. А тогда я даже не знала, что такое исповедь. И первое, что я сказала: «У меня ребенок инвалид, у меня ребенок не ходит!..», - и были слезы, рыдания… Первая исповедь была скомканная, вся на эмоциях… Но, когда я вышла из монастыря, почувствовала облегчение. Думаю, тогда что-то поменялось.

Потом одна женщина, узнав, что мы не венчанные, посоветовала нам повенчаться. Мы задумались. Девять месяцев, как ребенка, вынашивали идею о венчании. Это был серьёзный шаг. Захочет ли мой муж быть и после смерти со мной? Вопросы были для нас новые, интересные… Повенчались в день памяти святого Серафима Саровского. Мне кажется, после венчания стало легче, мы больше скрепились друг с другом.

А ещё спустя некоторое время наша подруга пригласила нас на пасхальную ночную службу в храм в честь Владимирской иконы Божией Матери на Семи Ключах. Мы пришли - и нам там понравилось. Отец Андрей Канев служил, потом все прошли малым крестным ходом… Всё это нас так впечатлило, что мы стали Полину привозить на Причастие.

До рождения Полины у Оксаны был выкидыш - она потеряла ребенка. Третья беременность была под угрозой. Врачи в консультации сказали, что она вряд ли сможет выносить ребенка, и нужно идти на аборт. Ей было 33 года. Тогда супруги пошли к священнику за советом. Решение было принято единогласно: аборта не будет, ведь это грех убийства.

О.Б. : Позже мы пошли на УЗИ, и врач нам сказал, что сердцебиение прослушивается - и тогда мы стали бороться за нашего Коленьку. По плану я должна была рожать 1 августа, и у меня был страх, что он родится раньше срока. Сынок родился 22 июля, так что я успокоилась. Но на третий день после рождения нам сказали, что у Коли гидроцефалия, и голова резко растет… Я была в ужасной панике, потому что понимала, что гидроцефалия - это второй ребенок-инвалид в семье. Из роддома нас перевели тогда в больницу, и в первый же день у Коли должны были брать пункцию. Супруг в это время молился у иконы святителя Николая Чудотворца… Слава Богу, у Коли всё оказалось хорошо. Но месяц нам пришлось пролежать в больнице, и целый год я за него очень боялась...

Когда Коля приехал домой, у Полины начались переживания - месяца полтора она меня спрашивала снова и снова: «Мама, ты меня любишь?». Материнское чутьё мне подсказало, как ей объяснить: «Понимаешь, тебя я люблю за то, что ты старшая, а его - за то, что он младший. Ты у меня сейчас - помощница». И она поняла, что она старшая, у неё появилось чувство ответственности за брата: утром вставала - а спала она в жёстких туторах, наколенниках - отстегивала их, подходила к его кроватке. Говорила нам: «Вы поспите, а я с ним посижу, дам погремушку, памперсы поменяю…». Ей было приятно играть с ним, общаться и смотреть, как он растет. Таких моментов ревности не было больше...

За Колей всё время наблюдали: а как он повернется, а как он поползет, сядет? Для матери было в диковинку, что ребенок может просто перевернуться на живот а потом на спину и встать на четвереньки. Каждый раз они с Полиной видели в нём что-то новое. Полина потом говорила: «Мама, как жаль, что Коля у нас так быстро вырос!». Для Полины этот момент младенчества был самым интересным...

О.Б. : Она очень трепетно относилась к Коле. Всегда принимала его правила игры, не навязывала свои. Сейчас они ведут себя друг с другом совсем как обычные дети, могут даже и подраться. А иногда у них такая идиллия, так душевно друг с другом разговаривают! Сижу, слушаю их и думаю: «Надо же, дети подросли! Нашей Полинке уже шестнадцать!».

Подростковый период пока идёт… Может, оттого, что стала старше, она мне что-то недоговаривает - но она такой чистый ребенок! Настоящий период взросления, видимо, ещё в будущем. Может, у неё немного заниженная самооценка, она немного трусовата. Я иногда думаю, что было бы, если, допустим, Полина с самого начала жила бы в интернате или в других условиях, где требуется большая самостоятельность? Может, она больше бы умела, чем сейчас, под моим крылом? Поэтому иногда заставляю Полину делать что-то самостоятельно. Со стороны это может показаться жестоким - например, я не спешу сразу исполнять её просьбу, даю ей время самой сделать то, что она просит: тебе надо – иди возьми. Если бы мы бежали выполнять каждую просьбу, то, наверное, сейчас Полина ещё не могла бы ходить с тростью. Нам понадобилось больше года, чтобы она самостоятельно сделала первые шаги, преодолев свой страх.

Н.Б. : Нас иногда даже называют «фашистами»... И говорят: любите ли вы свою дочь?

О.Б. : Помню, как вывела я её раз из машины, мы в больницу приехали; у меня куча сумок, а Полина вдруг начинает падать. И при этом падает, немного подворачиваясь, и я её отпускаю - иначе бы упала прямо за ней. Говорю ей: «Подымайся». Она пыхтит, встает… А из окна женщина наблюдала и много слов по этому поводу потом сказала, и мне было очень горького и обидно.

Да, с одной стороны, мне нужно быть помягче, и, как говорила эта женщина, «таких детей нужно холить и лелеять» и так далее… Но, с другой стороны, я же понимаю, что Полине в будущем будет очень тяжело от равнодушия людей на улицах, и надо её к этому готовить. Пора привыкать, что не надо ни на кого надеяться, надо делать всё самой.

С Полиной я беседую о будущем. Говорю: «Может так случиться, что Господь не даст тебе семью - так может произойти. Но не надо озлобляться, зацикливаться на том, чтобы выйти замуж». Я ей такую цель не ставлю, понимая, что здесь всё зависит от того, как решит Господь. И думаю, что, если даже мы воспитаем не человека с удивительными возможностями, а просто доброго, хорошего человека – за это уже слава Богу.

Полину в храме на Семи Ключах уже давно знают. Прихожане понемногу начинают привыкать и к другим больным детям. Для родителей «особых» детей это очень важно: их ребенок может шуметь, а прихожане иногда раздражаются, злятся. Но матери-то куда идти со своим ребенком? Ей ведь тоже нужно помочь! И священник не всегда это может заметить. Так получается, что такие родители иногда уходят...

О.Б. : Вообще, в храме родители больного ребенка очень часто проходят через горький опыт. Кто-нибудь может сказать: «Это вам за ваши грехи». Если человек невоцерковленный, такая фраза способна погубить всё. С нами подобное тоже произошло, и после этого мы какое-то время вообще не ходили в храм. Позже, изучая веру с отцом Андреем, поняли, что не всё так просто. Да, есть грехи, и они никуда не исчезают. Но, возможно, такие дети даются не только за грехи, но и чтобы помочь другим людям – например, нашим умершим родственникам. Если бы Полины у нас не было, то мы, наверное, ещё не пришли бы в храм и не начали молиться за наших родных.

Стали понимать, что фраза эта не всегда справедлива. Нельзя так сразу рубить сплеча.

Мы много общались с людьми, которые не идут в храм после такой обиды. Батюшка благословил нас пытаться помочь этим людям «оттаять», чтобы они всё же вернулись.

В прошлом году мы с нашими детьми готовили спектакль на Рождество Христово. Очень хочется в следующем году выступить и на Пасху, потому что и дети этим искренне и радостно занимаются, и родители начинают потихоньку поворачиваться к храму.

Очень важно найти и священника, и друзей, которые бы поняли всю проблему, смогли бы поддержать, подсказать, утешить, понять и не осудить. Бывают разные ситуации, и когда крайне тяжело, и не можешь принять решение, то можно пойти в храм за советом. Не надо бояться. Один батюшка откажет, а другой примет.

Нужно прислушиваться к мнению тех, у кого уже есть большой опыт. У нас были такие моменты, когда мы не прислушивались. Теперь мы поняли, что сегодня было бы немножко легче, если бы мы не игнорировали чужие советы.

Н.Б. : Нужно любить. Любить своих детей, любить недругов, любить всё окружающее. Это важно.

О.Б. : Ни в коем случае не надо стесняться своих детей. Многие боятся показывать их другим. А мы вывезли Полину в торговый центр «Ашан», дали коляску - на, собирай! Ходим иногда в театр, на концерты. И, хочу сказать, общество поворачивается к этой проблеме, люди начинают спокойнее относиться к инвалидам, иногда помогают на улице. Не надо отказываться от предложенной помощи. Это тоже важно.

В любом случае, не надо отчаиваться, нужно жить с этим. Сейчас у нас уже нет вопросов «за что?», «почему?» - они были очень горькими. Видишь: чужой ребенок бегает, прыгает, играет, а моя сидит в коляске… Были и слезы, и отчаяние - так хотелось, чтобы моя девочка ходила в платьишке, в бантиках, туфельках... До сих пор иногда хочется. Но время лечит. Это самое главное.

А ещё всегда нужно верить в чудо, ведь оно действительно есть в нашей жизни - и мы не всегда его видим, но оно есть!

Региональная общественная благотворительная организация инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича» сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: [email protected]

В соответствии с Классификациями и критериями при проведении МСЭ, действующими со 2-го февраля 2016 года, установлены новые Критерии для установления групп инвалидности и категории "ребенок-инвалид" (приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 г. № 1024н). В Приложении к Приказу приведена количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, в процентах (в зависимости от их формы и тяжести течения).

ДЦП Включен в ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма…, утвержденный под кодом МКБ-10 – G80.

Для Вас, Елена, я прилагаю таблицу соотношений оценки степени выраженности нарушений при ДЦП в процентах.

КОЛИЧЕСТВЕННАЯ СИСТЕМА
ОЦЕНКИ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА, ОБУСЛОВЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПОСЛЕДСТВИЯМИ ТРАВМ ИЛИ ДЕФЕКТАМИ (В ПРОЦЕНТАХ,
ПРИМЕНИТЕЛЬНО К КЛИНИКО-ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ ХАРАКТЕРИСТИКЕ
СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА)

Приложение
к классификациям и критериям,
используемым при осуществлении
медико-социальной экспертизы
граждан федеральными государственными
учреждениями медико-социальной
экспертизы, утвержденным приказом
Министерства труда и социальной
защиты Российской Федерации
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
(Выдержки)

ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ

Примечание к подпункту 6.4.

Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) основывается на клинической форме заболевания; характере и степени выраженности двигательных нарушений; степени нарушения схвата и удержания предметов (одностороннее или двухстороннее поражение кисти); степени нарушения опоры и передвижения (одностороннее или двухстороннее нарушения); наличии и выраженности языковых и речевых нарушений; степени психического расстройства (легкое когнитивное нарушение; умственная отсталость легкой степени без языковых и речевых нарушений; умственная отсталость легкой степени в сочетании с дизартрией; умственная отсталость средней степени; умственная отсталость тяжелой степени; умственная отсталость глубокая); наличии и степени выраженности псевдобульбарного синдрома; наличии эпилептических припадков (их характере и частоте); целенаправленности деятельности соответствующей биологическому возрасту; продуктивности деятельности; потенциальной способности ребенка в соответствии с биологическим возрастом и структурой двигательного дефекта; возможности реализации потенциальных способностей (факторы, способствующие реализации, факторы препятствующие реализации, факторы

Уточните у врачей: как они количественно (в процентах) оценивают нарушения, обусловленные данным заболеванием, у Вашего ребенка?

Это очень важно , поскольку теперь, при установлении инвалидности, степень выраженности стойких нарушений функций организма, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.

Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:

ВАЖНОЕ ДОПОЛНЕНИЕ

Часто родители спрашивают: А вот где узнать, почему не дают пожизненно? Ведь изменений не происходит, на уколах ежедневно, трансплантация под вопросом. Когда и как этого добиться?

Отвечаю:

что касается так называемой «бессрочной инвалидности», то речь, конечно, идет не об установлении «пожизненной» инвалидности ребенку. Для родителей важно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до 18 лет, а затем - установления инвалидности «без срока переосвидетельствования» - но уже как у инвалида с детства, т.к. все лица, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию (уже во «взрослом» бюро МСЭ). Там можно добиваться установления группы инвалидности «без срока переосвидетельствования».
К сожалению, по мере «совершенствования» (с точки зрения чиновников) порядка проведения МСЭ, родители все чаще воспринимают ее как достаточно унизительную процедуру, т.к. вынуждены доказывать, что их ребенок - инвалид, а врачи экспертного бюро оценивают степень ограничения жизнедеятельности ребенка достаточно предвзято.

Чем руководствоваться и что необходимо знать при проведении освидетельствования ребенка-инвалида с любым заболеванием (с 2016 года)?

• ПРАВИЛА признания лица инвалидом (утверждены Постановлением Правительства РФ 20.02.2006 № 95 и теми его пунктами, которые вступили в силу с 1 января 2016 года (введены ).
• ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") (введен ).
• КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (утверждены приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 г. № 1024н)

При отсутствии положительных результатов реабилитационных или абилитационных мероприятий, проведенных ребенку (гражданину) до его направления на медико-социальную экспертизу можно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет: это должно быть оформлено в направлении на МСЭ, выданном гражданину медицинской организацией, оказывающей ему медицинскую помощь, либо в медицинских документах (в случае направления ребенка на повторное освидетельствование).

Если в процессе повторного освидетельствования ребенка врач отмечает, что ограничения жизнедеятельности ребенка, которые были отмечены при первом освидетельствовании, не только сохранились, но их невозможно устранить или уменьшить в ходе осуществления реабилитационных/абилитационных мероприятий, то необратимость заболевания ребенка – очевидна, и можно рекомендовать установление инвалидности до достижения возраста 18 лет.
Согласно ПРАВИЛАМ, инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год. Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп - 1 раз в год, а детей-инвалидов - 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид» (п.39 Правил).

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. На 5 лет данная категория устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (п.10 Правил)

Когда устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет)?

Здесь возможны варианты (п. 13 ПРАВИЛ):

1. Не позднее 2-х лет после первичного освидетельствования – когда ограничения жизнедеятельности ребенка связаны с заболеваниями, дефектами, нарушениями функций органов и систем организма согласно ПЕРЕЧНЮзаболеваний.

2. Не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом – в случае выявления невозможности в дальнейшем устранить или уменьшить степень ограничения жизнедеятельности ребенка в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий.

Практика показала, что за 4 года у врачей и экспертов МСЭ, которые могут составить и настоять на реализации программы дополнительного обследования ребенка, накапливаются факты, подтверждающие необратимость его заболевания.

3. Не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" - в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.

4. Возможно это и при первичном признании ребенка инвалидом (как мы уже упоминали выше) – в случае выявления невозможности устранения или уменьшения ограничения его жизнедеятельности до его направления на медико-социальную экспертизу, т.е.

Выявлены заболевания, которые не излечиваются современными методами,

Есть документы, подтверждающие отсутствие положительной динамики проведенных реабилитационных/абилитационных мероприятий.

Главное, что сейчас, используя ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений..., вы можете решить этот вопрос на 2 года раньше , избавив ребенка и себя от многочисленных процедур. ПЕРЕЧЕНЬ включает в себя 23 группы наиболее часто встречающихся заболеваний и дефектов, которые обусловливают инвалидность, и на основании которых (уже при повторном освидетельствовании) вы можете настаивать на установлении инвалидности ребенку до достижения им возраста 18 лет.

Для цитирования: Батышева Т.Т., Быкова О.В., Виноградов А.В. Детский церебральный паралич – современные представления о проблеме (обзор литературы) // РМЖ. 2012. №8. С. 401

Введение Ведущие места в структуре первичной детской инвалидности занимают врожденные аномалии развития, болезни нервной системы и психические расстройства. Среди заболеваний нервной системы главной причиной детской инвалидности является детский церебральный паралич, распространенность которого составляет 2-2,5 случая на 1000 детей .

Ведущие места в структуре первичной детской инвалидности занимают врожденные аномалии развития, болезни нервной системы и психические расстройства. Среди заболеваний нервной системы главной причиной детской инвалидности является детский церебральный паралич, распространенность которого составляет 2-2,5 случая на 1000 детей .
В среднем, число детей с перинатальной патологией в России составляет около 24% от всего детского населения.
В 86% случаев неврологические заболевания, приводящие к инвалидности у детей, являются следствием патологии беременности и родов, причем исходом такой патологии в 30% случаев является выздоровление, в 30% - стойкая инвалидность, в 40% случаев - условно инвалидизирующие состояния, которые при своевременной и правильной реабилитации могут быть частично или даже полностью обратимы.
В то же время, младенческий возраст является уникальным временным интервалом, в течение которого, при своевременном и адекватном лечении, исход является наиболее перспективным, тогда как с возрастом реабилитационный потенциал ребенка сокращается, что сопровождается заметным снижением ответа на терапию .
В нашей стране официальный статистический учет детской инвалидности введен с 1996 г. За первое отчетное десятилетие показатели общей инвалидности в возрастной группе 0-4 лет выросли по всем федеральным округам, с максимальными значениями прироста в Южном ФО (+59,1%). Максимальный прирост показателя общей инвалидности у детей 0-4 лет был зарегистрирован на территории Еврейской АО (+280%), а показателя впервые выявленной детской инвалидности - в Республике Северная Осетия (+390,3%).
Последний показатель, с одной стороны, безусловно связан с ростом инвалидизирующих заболеваний в детской популяции, а с другой, является косвенным свидетельством ранней настороженности специалистов и высокой выявляемости этих патологий у детей.
Классификация
Детский церебральный паралич (ДЦП) - это термин, используемый для обозначения группы непрогрессирующих нарушений позы тела и движений, вызванных повреждением центральной нервной системы (ЦНС), произошедшим в антенатальном, интранатальном или неонатальном периоде. Двигательные нарушения, характерные для ДЦП, часто сопровождаются интеллектуально-мнестическими, речевыми, пароксизмальными расстройствами .
Так как ДЦП не является единой нозологической формой, его сложно классифицировать. В основе различных классификаций ДЦП лежат преобладающие расстройства движения: так, например, одна из классификаций предполагает наличие четырех основных видов церебрального паралича (спастический, атетоидный, атактический и смешанный); другая классификация выделяет три категории двигательных нарушений:
. спастическая - с повышенным мышечным тонусом и сухожильными рефлексами (верхний или нижний парапарез, тетрапарез, односторонняя или двойная гемиплегия);
. дискинетическая - с нарушением содружественности и адекватности регуляции мышечного тонуса (атетоидная или гиперкинетическая форма);
. атактическая - с нарушением координации произвольных движений (атонически-астатическая или смешанные формы церебрального паралича).
Около 50% от всех случаев ДЦП составляют нарушения у детей, родившихся недоношенными. Достижения здравоохранения в области выхаживания недоношенных детей значительно повысили выживаемость этих хрупких новорожденных. Однако статистика неумолимо показывает, что по мере снижения гестационного срока и веса плода на момент рождения риск перинатальной патологии с исходом в ДЦП резко возрастает. Например, по сравнению с доношенными детьми риск формирования церебрального паралича у детей, рожденных на 37-41 нед. беременности, возрастает в 5 раз, а у детей, рожденных до 28 нед. гестации - почти в 50 раз .
Увеличение риска формирования ДЦП у недоношенных детей связывают с двумя основными группами факторов. Во-первых, недоношенность всегда связана с высокой частотой осложнений при выхаживании, таких, как внутримозговые кровоизлияния, инфекции, нарушения дыхательной и сердечной деятельности. Во-вторых, наступление преждевременных родов может быть вызвано осложнениями беременности, которые на момент родов уже стали причиной неврологических повреждений плода.
Чаще в патогенезе тяжелых перинатальных поражений ЦНС недоношенного ребенка имеет место сочетание перечисленных факторов. Более того, статистически показаны тенденции к преждевременным родам в некоторых семьях, однако генетические механизмы семейных форм недоношенности пока не вполне ясны.
Несмотря на то, что ДЦП является ведущей причиной детской неврологической инвалидности как в России, так и во всем мире, и борьбой с этой патологией озабочены ученые и врачи всего мира, за последние 20 лет заболеваемость ДЦП имеет тенденцию не к снижению, а к росту. Следует отметить, что современные достижения медицины оказывают на статистику ДЦП двоякое влияние. С одной стороны, такие факторы риска патологии, как резус-конфликт матери и плода с последующим развитием билирубиновой энцефалопатии, в настоящее время хорошо поддаются контролю и лечению, что несколько уменьшило частоту гиперкинетических форм ДЦП, с другой стороны, значительно увеличился удельный вес таких факторов риска ДЦП, как преждевременные роды и многоплодные беременности.
Исторически в разные времена церебральному параличу приписывались различные патогенетические механизмы. В ХХ в. основной концепцией формирования ДЦП считалась механическая родовая травма, приводящая к асфиксии плода и новорожденного. Однако эпидемиологические исследования показали, что механическая родовая травма является причиной только 5-10% случаев ДЦП .
Другими предположительными механизмами патогенеза церебрального паралича являются: нарушение закладки (формирования) структур головного мозга, пренатальные факторы, прямо или косвенно повреждающие нейроны развивающейся нервной системы, а также различные «страдания» головного мозга в течение первых 7 сут. жизни.
Следует отметить, что если отечественные авторы традиционно считают ДЦП результатом поражения ЦНС, произошедшего в перинатальном периоде, то зарубежные авторы, как правило, включают в статистику церебральных параличей все случаи ишемически-травматического повреждения мозга, имевшего место в жизни плода, новорожденного и ребенка первых трех лет жизни и приведшего к формированию симптомокомплекса характерных для ДЦП двигательных нарушений.
Учитывая ведущие этиопатогенетические причины церебральных параличей, все случаи заболевания можно условно подразделить на две большие группы: генетическую и негенетическую, однако большинство больных окажутся где-то посередине. Поэтому предпочтительнее все-таки пользоваться классификацией, опирающейся на время воздействия патологического фактора, и выделять пренатальную, интранатальную и постнатальную группы причин заболевания. Случаи ДЦП, связанные с многоплодными беременностями и преждевременными родами, целесообразно рассматривать отдельно.
Факторы риска формирования ДЦП
Пренатальные факторы
Во время сложного процесса антенатального формирования ЦНС плода подвержена потенциальному риску различных аномалий. Некоторые из этих аномалий могут затрагивать структуру мозга, в то время как другие, визуально не определяемые, могут вызывать значимые нарушения проведения по коре головного мозга. Аномалии структуры или проводящей системы ЦНС могут иметь как наследственный, так и спорадический характер.
Некоторые инфекционные заболевания матери и плода увеличивают риск церебрального паралича, в том числе вирус краснухи, герпеса, цитомегаловирус (ЦМВ), токсоплазмоз. Каждая из этих инфекций потенциально опасна для плода, только если мать в процессе беременности встретилась с ней впервые или если инфекция активно персистирует в ее организме. Большинство женщин имеют иммунитет к перечисленным инфекциям к тому времени, как они достигают детородного возраста, тем не менее, целесообразно определять иммунный статус женщины с помощью теста на TORCH-инфекции (токсоплазмоз, краснуха, цитомегаловирус, герпес) до и во время беременности.
Так же, как у взрослого человека, у плода в процессе внутриутробного развития может возникнуть инсульт. Фетальный инсульт может быть как геморрагическим (кровоизлияние вследствие повреждения кровеносного сосуда), так и ишемическим (вследствие эмболии кровеносного сосуда). Как у детей с церебральным параличом, так и у их матерей достоверно чаще, чем в популяции, выявляются различные коагулопатии, которые обусловливают высокий риск внутриутробных эпизодов гипер- или гипокоагуляции. Наследственный характер могут иметь как конкретные нозологические патологии свертывающей системы крови, так и дефицит отдельных факторов коагуляции, тромбоцитопатии и т.д.
Вообще любой патологический фактор, воздействующий на ЦНС плода антенатально, может увеличить риск последующего нарушения развития ребенка. Кроме того, любой патологический фактор, который увеличивает риск преждевременных родов и низкого веса при рождении, например, алкоголь, табак или наркотические вещества, также подвергает ребенка риску последующего физического, моторного и психического дефекта.
Более того, так как все питательные вещества и кислород плод получает из крови, которая циркулирует через плаценту, все, что мешает нормальной функции плаценты, может отрицательно сказаться на развитии плода или увеличить риск преждевременных родов. Поэтому патологические новообразования или рубцы матки, структурные аномалии плаценты, преждевременная отслойка плаценты от стенки матки и плацентарные инфекции (хориоамнионит) также представляют собой опасность в плане нарушения нормального развития плода и ребенка.
Отдельные болезни или травмы матери во время беременности также могут представлять опасность для развития плода, ведущую к формированию неврологической патологии. Женщины с аутоиммунными антитиреоидными или антифосфолипидными антителами также имеют повышенный риск рождения ребенка с неврологическими нарушениями. Потенциально ключевой момент в данном случае - это высокий уровень в крови матери и плода цитокинов, которые являются белками, связанными с воспалением, например, при инфекционных или аутоиммунных заболеваниях, и могут быть токсичными для нейронов плода.
Серьезные физические травмы матери во время беременности могут привести к непосредственной травме плода или поставить под угрозу доступность питательных веществ и кислорода для развивающихся органов и тканей плода.
Интранатальные факторы
Тяжелая асфиксия в родах сегодня не так часто встречается в развитых странах, однако ее вполне достаточно, чтобы привести в дальнейшем к формированию грубых двигательных и психических нарушений. Причины асфиксии могут быть механические: например, тугое обвитие пуповины вокруг шеи плода, ее пролапс и выпадение, а также гемодинамические: кровотечения и другие осложнения, связанные с преждевременной отслойкой плаценты или ее патологическим предлежанием.
Особое внимание необходимо уделить инфекционным факторам. При этом необходимо учитывать, что инфекции не обязательно передаются плоду от матери плацентарным путем, инфицирование может происходить непосредственно во время родов.
Постнатальные факторы
Около 15% случаев церебрального паралича у детей вызваны причинами, воздействующими на организм ребенка уже после рождения.
Несовместимость матери и ребенка по группе крови или резус-фактору может привести к билирубиновой энцефалопатии плода (так называемой «ядерной желтухе»), чреватой формированием гиперкинетических или дискинетических синдромов. Профилактикой этого грозного осложнения является рутинный скрининг анти-Rh-антител у резус-отрицательных женщин после каждого рождения резус-положительного ребенка и уровня гемоглобина и билирубина у новорожденного.
Серьезные инфекции, которые влияют на мозг напрямую, такие как менингит и энцефалит, также могут вызвать необратимые повреждения головного мозга, приводящие к стойкому инвалидизирующему дефициту моторики и психики.
Неонатальные судороги могут как непосредственно вызывать поражение ЦНС, так и являться следствием других скрытых патологических факторов (энцефалит, инсульт, метаболический дефект), которые также будут способствовать формированию стойкого дефицита моторики и психики.
Рассуждая о постнатальных причинах церебральных параличей, необходимо еще раз вспомнить о том, что в большинстве зарубежных стран ДЦП считается симптомокомплекс стойких инвалидизирующих двигательных нарушений, возникших вследствие воздействия на ЦНС плода и ребенка патологических факторов антенатально, интранатально или постнатально до достижения ребенком возраста 3-4 лет. Таким образом, в категорию больных ДЦП по зарубежным стандартам могут входить пациенты с последствиями физических травм, утопления, удушья, интоксикаций, приведшими к стойким неврологическим расстройствам .
Симптомы
Симптомы ДЦП можно условно подразделить на основные и сопутствующие. К основным симптомам целесообразно отнести непосредственные результаты поражения структур ЦНС, приводящие к нарушению моторной и координаторной функции (парезы и спастичность мышц, нарушения координации и мелкой моторики, дистонические атаки и гиперкинезы).
Несмотря на то, что церебральный паралич не является прогрессирующим заболеванием, степень и выраженность его основных симптомов с течением времени могут меняться, а также сопровождаться осложнениями (например, длительно существующая спастичность может привести к формированию контрактур, патологическим позовым установкам и деформациям суставов и конечностей, требующим хирургической коррекции).
Сопутствующие неврологические проявления церебрального паралича также являются следствием поражения ЦНС, часто сопровождают церебральный паралич, однако не являются обязательными его спутниками и не имеют отношения к двигательной сфере:
. Интеллектуальные/познавательные нарушения и нарушения поведения.
. Эпилепсия и другие пароксизмальные расстройства.
. Нарушения зрения и слуха.
. Нарушения речи (дизартрия) и питания.
Сопутствующие симптомы церебрального паралича зачастую снижают качество жизни пациентов больше, чем основные симптомы заболевания. В качестве примера можно привести следующие статистические данные: около 1/3 больных ДЦП имеют средние и тяжелые интеллектуальные и познавательные нарушения, около 1/3 - легкие нарушения интеллекта и обучения, и только у 1/3 пациентов с церебральным параличом интеллект не поврежден.
Постановка диагноза
Для церебрального паралича не существует универсального диагностического теста, однако ряд факторов могут обратить на себя внимание врача сразу после рождения ребенка: низкий балл по шкале Апгар, наличие аномального мышечного тонуса и движений. Тем не менее чаще всего диагноз определяется к исходу первых 12-18 мес. жизни малыша, когда по сравнению со здоровыми сверстниками патология двигательной системы становится очевидной . В диагностике ДЦП активно используют параклинические методики, например ультразвуковую, компьютерную магнитно-резонансную нейровизуализацию (выявление перивентрикулярной лейкомаляции, вентрикуломегалии, очагов ишемии или кровоизлияний или структурных аномалий ЦНС). Нейрофизиологические исследования (электроэнцефалография, электромиография, регистрация вызванных потенциалов) и лабораторные (биохимические анализы, генетические тесты), как правило, используют для выявления часто сопутствующих церебральному параличу патологических состояний (атрофия зрительных нервов, тугоухость, эпилептические синдромы) и дифференциальной диагностики ДЦП с множеством наследственных и обменных заболеваний, дебютирующих на первом году жизни ребенка .
Восстановительное лечение
Церебральный паралич не вылечивается, именно поэтому речь идет о восстановительном лечении или реабилитации, однако своевременное и правильное восстановительное лечение способно привести к значительному улучшению функций, нарушенных болезнью. Программа восстановительного лечения ребенка с церебральным параличом зависит от тяжести, характера и преимущественной локализации симптомов, а также от наличия или отсутствия сопутствующих церебральному параличу нарушений слуха, зрения, поведения, познавательной деятельности и т.д. Наиболее серьезными препятствиями к реабилитации ребенка с церебральным параличом являются сопутствующее нарушение интеллекта и познавательной деятельности, которое мешает адекватному взаимодействию между пациентом и инструктором, и эпилептические судороги, которые при отсутствии медикаментозного контроля могут создавать для ребенка риск жизнеугрожающих осложнений на фоне активного стимулирующего лечения. Тем не менее на сегодняшний день разработаны специальные «мягкие» программы реабилитации для детей с эпилепсией, так же как и методики общения с интеллектуально-сниженными пациентами с ДЦП, то есть для каждого пациента может и должна быть разработана своя, индивидуальная программа реабилитации, учитывающая его возможности, потребности и проблемы. Продолжительность восстановительного лечения для пациента с церебральным параличом не ограничена, при этом программа должна быть гибкой и учитывать постоянно меняющиеся факторы жизни больного. Основной целью реабилитации при церебральном параличе является адаптация больного человека в социуме и его полноценная и активная жизнь.
Лечебная физкультура,
трудотерапия и логопедия
Спастичность мышц, парезы, нарушение осанки и походки значительно влияют на подвижность больных ДЦП. Лечебная физкультура при этом заболевании направлена на максимальное развитие имеющихся двигательных способностей пациента и компенсацию имеющихся двигательных нарушений с помощью так называемых «технических средств реабилитации», к которым относятся инвалидные коляски, ходунки, обувные вставки, костыли, ортезы, аппараты . Логопедия, как традиционная, так и высокотехнологичная (внедрение управляемых компьютером устройств связи для больных с тяжелой дизартрией) способна принципиально изменить качество жизни больного церебральным параличом, создавая возможность социального общения .
Медикаментозное лечение
Медикаментозное лечение ДЦП является исключительно симптоматическим и должно быть направлено на коррекцию того или иного симптома или осложнения заболевания. Основной проблемой является то, что с точки зрения доказательной медицины только единичные медикаментозные терапевтические методики получили статистическое подтверждение своей эффективности и безопасности у больных церебральным параличом. В число таких методик входит применение антиспастических препаратов, в частности, ботулинического анатоксина, ноотропных препаратов, антиконвульсантов . В то же время ряд принятых ранее медикаментозных методик в настоящее время абсолютно дискредитирован (например, спиртовые и фенольные блокады, вызывающие локальный некроз мышц), а некоторые методики (например, кислородная баротерапия) применяются, не будучи никогда целенаправленно исследованными при этом заболевании .
Хирургическое лечение
Фиксированные контрактуры, развивающиеся вследствие длительно существующей мышечной спастичности, обычно рассматриваются с точки зрения целесообразности хирургического вмешательства. Наиболее часто используемые хирургические процедуры при ДЦП - это тенотомии, целью которых является максимально возможное возвращение конечности в нормальное, опорное положение. При грубо выраженной симметричной спастичности, не поддающейся медикаментозным воздействиям и чреватой болевыми или суставными осложнениями, нейрохирург может применить спинальную ризотомию с целью прерывания передачи патологического импульса от спинного мозга к пораженным мышечным группам .
Прогноз
Церебральный паралич влияет на качество жизни больного человека на любом ее этапе, от детства и юношества до зрелости и старости. И на каждом этапе пациента с церебральным параличом должна сопровождать активная реабилитационная поддержка. На сегодняшний день средняя продолжительность жизни 90% больных церебральным параличом не отличается от таковой в популяции в целом .
Профилактика
Основными современными мишенями профилактики церебрального паралича в популяции являются: ранняя диагностика и лечение коагулопатий и хронических инфекций у женщин фертильного возраста, профилактика и адекватное лечение, а также санитарно-просветительская работа среди девочек-подростков о необходимости правильного питания, отказа от алкоголя и табакокурения и о значимости своевременного лечения хронических заболеваний.

Литература
1. Johnson Ann. Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe // 2002. Developmental med. child neurol. - 2002. - Vol.44 (9).- P. 633-640.
2. Семенова К.А. Восстановительное лечение детей с перинатальным поражением нервной системы и детским церебральным параличом. - М.: Закон и порядок, 2007. - 616 с.
3. Paneth N., Leviton A., Goldstein M. et al. A report: The definition and classification of cerebral palsy April 2006 // Dev. Med. Child Neurol. -2007.- Suppl. 109. - P. 8-14.
4. Ehrenkranz R.A., Dusick A.M., Vohr B.R. Growth in the neonatal intensive care unit influences neurodevelopmental and growth outcomes of extremely low birth weight infants // Pediatrics. - 2006.- Vol. 117 (4).- P. 1253-1261.
5. Imms C. Children with cerebral palsy participate: a review of the literature // Disabil.Rehabil. - 2008. - Vol. 11/30;30(24).- P.1867-1884.
6. Forssberg H., Eliasson A.-C., Redon-Zouitenn C.. Impaired grip-lift synergy in children with unilateral brain lesions // Brain. - 1999. - Vol. 122 (6).- P. 1157-1168.
7. Kolawole T.M., Patel P.J., Mahdi A.H. Computed tomographic (CT) scans in cerebral palsy (CP) // Pediatr. Radiol. - 1989. - Vol. 20 (1-2).- P. 23-27.
8. Ashwal S., Russman B.S., Blasco P.A. et al. Practice parameter: diagnostic assessment of the child with cerebral palsy: report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology Society // Neurol. - 2004. - Vol. 62 (6).- P. 851-863.
9. Steultjens E., Dekker J., Bouter L.M. et al. Occupational therapy for children with cerebral palsy: a systematic review // Clin. Rehabil. - 2004. - Vol. 2;18(1).- P.1-14.
10. Smith M., Sandberg A.D., Larsson M. Reading and spelling in children with severe speech and physical impairments: a comparative study // Int. J. Lang. Commun. Disord. -2009. - Vol. 44(6).- P.864-882.
11. Heinen F., Desloovere K., Schroeder A.S. et al. The updated European Consensus 2009 on the use of Botulinumtoxinfor children with cerebral palsy // Eur. J. Paediatr. Neurol.- 2010. - Vol.14(1).- P. 45-66.Epub 2009 Nov 14. Review.
12. McDonagh M.S., Morgan D., Carson S., Russman B.S. Systematic review of hyperbaric oxygen therapy for cerebral palsy: the state of the evidence // Dev.Med.Child Neurol. - 2007. - Vol. 49 (12).- P. 942-947.
13. White H., Jenkins J., Neace W.P. et al. Clinically prescribed orthoses demonstrate an increase in velocity of gait in children with cerebral palsy: a retrospective study // Dev. Med. Child Neurol. -2002. - Vol.44 (4).- P. 227-232.
14. Farmer J.P., Sabbagh A.J. Selective dorsal rhizotomies in the treatment of spasticity related to cerebral palsy // Childs NervousSystem. - 2007.- Vol. 23 (9). - P. 991-1002.
15. Nieuwenhuijsen C., Donkervoort M., Nieuwstraten W. et al. Transition Research Group South West Netherlands. Experienced problems of young adults with cerebral palsy: targets for rehabilitation care // Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. - 2009. - Vol. 90 (11). - P. 1891-1897.
16. Donkervoort M., Roebroeck M., Wiegerink D. et al. The Transition Research Group South. Determinants of functioning of adolescents and young adults with cerebral palsy // Disability&Rehabilitation. -2007.- Vol. 29 (6). - P. 453-463.

Дефиниция . [Детский] Церебральный паралич (ЦП или ДЦП) - это термин, используемый для обозначения группы непрогрессирующих нарушений позы тела и движений, вызванных повреждением ЦНС, произошедшим в антенатальном, интранатальном или неонатальном периоде. Двигательные нарушения, характерные для ЦП, часто сопровождаются когнитивными, речевыми, пароксизмальными расстройствами (обратите внимание: понятие «[детский] церебральный паралич» является в некоторой степени условным, так как в большинстве случаев нет истинного паралича, а имеется различное по форме нарушение контроля над движением).

Термин «детский церебральный паралич» принадлежит Зигмунду Фрейду. В 1893 году он предложил объединить все формы спастических параличей внутриутробного происхождения со сходными клиническими признаками в группу церебральных параличей. В 1958 г. на заседании VIII пересмотра ВОЗ в Оксфорде этот термин утвердили и дали определение: «детский церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание головного мозга, поражающее его отделы, которые ведают движениями и положением тела, заболевание приобретается на ранних этапах развития головного мозга». Следующее определение ВОЗ (1980): «Детские параличи представляют непрогрессирующие моторные и психоречевые нарушения, которые являются результатом поражения головного мозга в пре- и перинатальном периоде онтогенеза нервной системы». Однако до настоящего времени нет единого мнения по данному вопросу. Существует неоднозначность и в терминологии. В специальной литературе можно найти большое количество терминов для обозначения этого страдания. В англоязычной литературе используются термины «церебральный паралич» и «спастический паралич», в немецкой – «церебральное нарушение двигательного аппарата» и «церебральный паралич». В изданиях французских авторов встречается термин «нарушения моторики церебрального происхождения». [!!! ] Поиск термина для более адекватного определения сущности данного нарушения продолжается до настоящего времени.

подробнее в статье «Эволюция представлений о детском церебральном параличе» Осокин В. В., Автономная некоммерческая организация «Институт медицинской коррекции, восстановления и сопровождения», Иркутск (журнал «Современная наука: актуальные проблемы и пути их решения» №9, 2014) [читать ]

Эпидемиология . По данным Скворцова И. А. (2003г.) распространенность ДЦП составляет 1,5 - 2 случая на 1000 живых новорожденных. Однако у выживших недоношенных младенцев с весом при рождении менее 1500 грамм риск ДЦП повышается до 90 на 1000 живых новорожденных, а у недоношенных младенцев весом менее 1000 г заболеваемость ДЦП может достигать 500 на 1000. Таким образом, рост заболеваемости ДЦП связан не только с перинатальной патологией, но и с увеличением числа детей, которых удается выхаживать при недоношенности и низком весе. Многочисленными исследованиями было установлено, что более 80% случаев ДЦП имеют пренатальное происхождение и лишь 6 - 7% случаев являются следствием асфиксии при рождении ребенка.

Классификации . Согласно Международной статистической классификации МКБ-10, выделяют следующие формы ДЦП: спастический церебральный паралич, спастическая диплегия, детская гемиплегия, дискинетический церебральный паралич, атаксический церебральный паралич, другой вид детского церебрального паралича, детский церебральный паралич неуточненный.

На сегодняшний день наибольшее применение в России находит классификация форм ДЦП К.А. Семеновой, предложенная в 1978 году: спастическая диплегия, двойная гемиплегия, гемипаретическая) форма, гиперкинетическая форма, атонически-астатическая форма, атаксический церебральный паралич.

Так как классификация двигательных нарушений у детей грудного возраста согласно традиционным категориям церебральных параличей затруднена, Л.О. Бадалян и др. в 1988 году предложил внести коррективы в эту классификацию с учетом возраста пациентов. Данная классификация выделяет [1 ] формы ДЦП раннего возраста - спастическую, дистоническую и гипотоническую, и [2 ] формы старшего возраста - спастические (гемиплегию, диплегию, двухстороннюю гемиплегию), гиперкинетическую, атактическую, атонически-астатическую и смешанные формы ДЦП (спастико-атактическую, спастико-гиперкинетическую, атактико-гиперкинетическую).

В 1997 году профессор Роберт Полисано совместно с коллегами из Канадского университета МакМастер разработали функциональную классификацию ДЦП, представляющую собой «Систему оценки глобальных моторных функций (Cross Motor Function Classification System, GMFCS). В 2005 году исполнительным комитетом Американо-Британской Академии церебрального паралича эта классификация была предложена в качестве рабочей. В настоящее время GMFCS считается общепринятым мировым стандартом оценки функциональных возможностей больных ДЦП . GMFCS - описательная система, которая учитывает степень развития моторики и ограничения движений в повседневной жизни для 5 возрастных групп пациентов с ДЦП: до 2 лет, от 2 до 4, от 4 до 6, от 6 до 12 и от 12 до 18 лет. Различают пять уровней развития больших моторных функций: I - ходьба без ограничений, II - ходьба с ограничениями, III - ходьба с использованием ручных приспособлений для передвижения, IV - самостоятельное передвижение ограничено, могут использоваться моторизированные средства передвижения, V - полная зависимость ребенка от окружающих (перевозка в коляске / инвалидном кресле). Согласно этой классификации выделяются спастический, дискинетический и атактический типы ДЦП. Кроме того, учитываются сопутствующие нарушения, данные нейровизуализационных методов исследования и причинная обусловленность заболевания (подробнее о GMFCS Вы можете прочитать в инструкция пользователя [читать ]).

Факторы риска формирования ДЦП . Учитывая ведущие этиопатогенетические причины ЦП, все случаи заболевания можно условно подразделить на две большие группы: генетическую и негенетическую, однако большинство больных окажутся где-то посередине. Поэтому предпочтительнее все-таки пользоваться классификацией, опирающейся на время воздействия патологического фактора, и выделять пренатальную, интранатальную и постнатальную группы причин заболевания (случаи ДЦП, связанные с многоплодными беременностями и преждевременными родами, целесообразно рассматривать отдельно).

Антенатальные (пренатальные) факторы . Некоторые инфекционные заболевания матери и плода увеличивают риск ЦП, в том числе вирус краснухи, герпеса, цитомегаловирус (ЦМВ), токсоплазмоз. Каждая из этих инфекций потенциально опасна для плода, только если мать в процессе беременности встретилась с ней впервые или если инфекция активно персистирует в ее организме.

Так же, как у взрослого человека, у плода в процессе внутриутробного развития может возникнуть инсульт. Фетальный инсульт может быть как геморрагическим (кровоизлияние вследствие повреждения кровеносного сосуда), так и ишемическим (вследствие эмболии кровеносного сосуда). Как у детей с ЦП, так и у их матерей достоверно чаще, чем в популяции, выявляются различные коагулопатии, которые обусловливают высокий риск внутриутробных эпизодов гипер- или гипокоагуляции. Наследственный характер могут иметь как конкретные нозологические патологии свертывающей системы крови, так и дефицит отдельных факторов коагуляции, тромбоцитопатии и т.д.

Вообще любой патологический фактор, воздействующий на ЦНС плода антенатально, может увеличить риск последующего нарушения развития ребенка. Кроме того, любой патологический фактор, который увеличивает риск преждевременных родов и низкого веса при рождении, например, алкоголь, табак или наркотические вещества, также подвергает ребенка риску последующего физического, моторного и психического дефекта. Более того, так как все питательные вещества и кислород плод получает из крови, которая циркулирует через плаценту, все, что мешает нормальной функции плаценты, может отрицательно сказаться на развитии плода или увеличить риск преждевременных родов. Поэтому патологические новообразования или рубцы матки, структурные аномалии плаценты, преждевременная отслойка плаценты от стенки матки и плацентарные инфекции (хориоамнионит) также представляют собой опасность в плане нарушения нормального развития плода и ребенка.

Отдельные болезни или травмы матери во время беременности также могут представлять опасность для развития плода, ведущую к формированию неврологической патологии. Женщины с аутоиммунными анти-тиреоидными или анти-фосфолипидными антителами также имеют повышенный риск рождения ребенка с неврологическими нарушениями. Потенциально ключевой момент в данном случае - это высокий уровень в крови матери и плода цитокинов, которые являются белками, связанными с воспалением, например, при инфекционных или аутоиммунных заболеваниях, и могут быть токсичными для нейронов плода. Серьезные физические травмы матери во время беременности могут привести к непосредственной травме плода или поставить под угрозу доступность питательных веществ и кислорода для развивающихся органов и тканей плода.

Интранатальные факторы . Тяжелая асфиксия в родах сегодня не так часто встречается в развитых странах, однако ее вполне достаточно, чтобы привести в дальнейшем к формированию грубых двигательных и психических нарушений. Причины асфиксии могут быть механические: например, тугое обвитие пуповины вокруг шеи плода, ее пролапс и выпадение, а также гемодинамические: кровотечения и другие осложнения, связанные с преждевременной отслойкой плаценты или ее патологическим предлежанием. Особое внимание необходимо уделить инфекционным факторам. При этом необходимо учитывать, что инфекции не обязательно передаются плоду от матери плацентарным путем, инфицирование может происходить непосредственно во время родов.

Постнатальные факторы . Около 15% случаев ЦП у детей вызваны причинами, воздействующими на организм ребенка уже после рождения. Несовместимость матери и ребенка по группе крови или резус-фактору может привести к билирубиновой энцефалопатии плода (так называемой «ядерной желтухе»), чреватой формированием гиперкинетических или дискинетических синдромов. Серьезные инфекции, которые влияют на мозг напрямую, такие как менингит и энцефалит, также могут вызвать необратимые повреждения головного мозга, приводящие к стойкому инвалидизирующему дефициту моторики и психики. Неонатальные судороги могут как непосредственно вызывать поражение ЦНС, так и являться следствием других скрытых патологических факторов (энцефалит, инсульт, метаболический дефект), которые также будут способствовать формированию стойкого дефицита моторики и психики. Рассуждая о постнатальных причинах ЦП, необходимо еще раз вспомнить о том, что в большинстве зарубежных стран (Д)ЦП считается симптомокомплекс стойких инвалидизирующих двигательных нарушений, возникших вследствие воздействия на ЦНС плода и ребенка патологических факторов антенатально, интранатально или постнатально до достижения ребенком возраста 3 - 4 лет. Таким образом, в категорию больных (Д)ЦП по зарубежным стандартам могут входить пациенты с последствиями физических травм, утопления, удушья, интоксикаций, приведшими к стойким неврологическим расстройствам.

Симптомы . Клинические проявления ЦП (соответственно и классификации) разнообразны, они зависят от характера, степени нарушения развития и патологического состояния мозга:

Далее перечислены сопутствующие неврологические проявления ЦП, не имеют отношения к двигательной сфере (но также являющиеся следствием поражения ЦНС, часто, но не обязательно, сопровождающие ЦП): [1 ] интеллектуальные (познавательные) нарушения и нарушения поведения; [2 ] эпилепсия и другие пароксизмальные расстройства; [3 ] нарушения зрения и слуха; [4 ] нарушения речи (дизартрия) и питания.

подробнее о клинических нарушениях у детей с ЦП в статье «Современные подходы к диагностике и объективизации нарушений при церебральном параличе» М.С. Балгаева, АО «Медицинский университет Астана», г. Астана, Казахстан (журнал «Нейрохирургия и неврология Казахстана» №4 (41), 2015) [читать ]

читайте также статью «Детский церебральный паралич у взрослых: современное состояние проблемы» Шулындин А.В., Антипенко Е.А.; Нижегородская государственная медицинская академия, кафедра неврологии, психиатрии и наркологии ФПКВ, г. Нижний Новгород (журнал «Неврологический вестник» №3, 2017) [читать ]

Диагностика . Диагностика ЦП основывается на клинических проявлениях. Среди анамнестических данных следует учитывать течение беременности, родов, оценку состояния ребенка после родов [шкала Апгар, реанимационные мероприятия, видеоанализ генерализованных движений по Прехтлу (GMS)]. Чаще всего диагноз определяется к исходу первых 6 - 12 (18) месяцев жизни ребенка, когда по сравнению со здоровыми сверстниками патология двигательной системы становится очевидной. Для подтверждения патологии ЦНС используют методы нейровизуализации: ультразвуковую диагностику (нейросонография), магнитно-резонансную и компьютерную томографию (выявление перивентрикулярной лейкомаляции, вентрикуломегалии, очагов ишемии или кровоизлияний или структурных аномалий ЦНС и др.).

Нейрофизиологические исследования (электроэнцефалография, электромиография, регистрация вызванных потенциалов) и лабораторные (биохимические анализы, генетические тесты), как правило, используют для выявления часто сопутствующих ЦП патологических состояний (атрофия зрительных нервов, тугоухость, эпилептические синдромы) и дифференциальной диагностики ЦП с множеством наследственных и обменных заболеваний, дебютирующих на первом году жизни ребенка.

читайте пост: Ранняя диагностика детского церебрального паралича (на сайт)

Принципы терапии . ЦП не вылечивается, именно поэтому речь идет о восстановительном лечении или реабилитации, однако своевременное и правильное восстановительное лечение способно привести к значительному улучшению функций, нарушенных болезнью. Программа восстановительного лечения ребенка с ЦП зависит от тяжести, характера и преимущественной локализации симптомов, а также от наличия или отсутствия сопутствующих ЦП нарушений, не имеют отношения к двигательной сфере (см. раздел «Симптомы»). Наиболее серьезными препятствиями к реабилитации ребенка с ЦП являются сопутствующее нарушение интеллекта и познавательной деятельности, которое мешает адекватному взаимодействию между пациентом и инструктором, и эпилептические судороги, которые при отсутствии медикаментозного контроля могут создавать для ребенка риск жизнеугрожающих осложнений на фоне активного стимулирующего лечения. Тем не менее, на сегодняшний день разработаны специальные «мягкие» программы реабилитации для детей с эпилепсией, так же как и методики общения с интеллектуально-сниженными пациентами с ЦП, то есть для каждого пациента может и должна быть разработана своя, индивидуальная программа реабилитации, учитывающая его возможности, потребности и проблемы. Основной целью реабилитации при ЦП является адаптация больного человека в социуме и его полноценная и активная жизнь.

Обратите внимание ! Продолжительность восстановительного лечения для пациента с ЦП не ограничена, при этом программа должна быть гибкой и учитывать постоянно меняющиеся факторы жизни больного. Несмотря на то, что ЦП не является прогрессирующим заболеванием, степень и выраженность его основных симптомов с течением времени могут меняться, а также сопровождаться осложнениями (например, длительно существующая спастичность может привести к формированию контрактур, патологическим позовым установкам и деформациям суставов и конечностей, требующим хирургической коррекции).

подробнее в статье «Детский церебральный паралич: клинические рекомендации по лечению и прогноз» Н.Л. Тонконоженко, Г.В. Клиточенко, П.С. Кривоножкина, Н.В. Малюжинская; Кафедра детских болезней педиатрического факультета ВолгГМУ (журнал «Лекарственный вестник» №1 (57), 2015) [читать ]

Церебральный паралич наиболее распространенная причина инвалидности у детей и молодых людей в развитых странах. Его распространенность составляет примерно 2 - 2,5 случая на 1000 человек. Термин описывает группу хронических, непрогрессирующих аномалий головного мозга, развивающихся в эмбриональный или новорожденный период, которые приводят прежде всего к нарушениям движения и осанки, вызывая «ограничение активности» и «функциональные поражения».

Факторы риска церебрального паралича : [I ] антенатальные факторы: [1 ] преждевременные роды, [2 ] хорио-амнионит, [3 ] респираторные или мочеполовые инфекции у матери, требующие лечения в стационаре; [II ] перинатальные факторы: [1 ] низкий вес при рождении, [2 ] хориоамнионит, [3 ] неонатальная энцефалопатия, [4 ] неонатальный сепсис (особенно с весом при рождении менее 1,5 кг), [5 ] респираторные или мочеполовые инфекция у матери, требующие лечения в стационаре; [III ] постнатальные факторы: [1 ] менингит.

Непосредственные причины церебрального паралича :

В нескольких исследованиях, проводимых с применением МРТ у детей, выявлено, что при церебральном параличе имеют место: [1 ] повреждение белого вещества (в 45% случаев); [2 ] повреждение базальных ганглиев или глубокого серого вещества (13%); [3 ] врожденная аномалия (10%); [4 ] очаговые инфаркты (7%).

При оценке вероятной причины церебрального паралича, учитывайте, что повреждение белого вещества (включая перивентрикулярную лейкомаляцию), выявляемое при нейровизуализации: [1 ] чаще встречается у недоношенных детей, [2 ] может регистрироваться у детей с любыми функциональными или моторными нарушениями, но чаще встречаются при спастическом, чем при дискинетическом типе церебрального паралича.

При оценке вероятной причины церебрального паралича учитывайте, что повреждение базальных ганглиев или глубокого серого вещества в основном связано с дискинетическим церебральным параличом.

Оценивая вероятную причину церебрального паралича, учитывайте, что врожденные аномалии развития как причина церебрального паралича: [1 ] чаще встречаются у детей, родившихся своевременно, чем у родившихся недоношенными; [2 ] могут иметь место у детей с любым уровнями функциональных нарушений или моторным подтипом; [3 ] связаны с более высокими уровнями функциональных нарушений, чем другие причины.

Учитывайте, что клинический синдром неонатальной энцефалопатии может быть результатом различных патологических состояний (например, гипоксически-ишемическое повреждение головного мозга, сепсис) и наличие одного или более таких состояний может вызвать повреждение и препятствовать развитию мозга.

При оценке вероятной причины церебрального паралича учитывайте, что синдром неонатальной энцефалопатии у детей с церебральным параличом, родившихся после 35 недель: [1 ] связан с перинатальной гипоксически-ишемическим повреждением в 20% случаев; [2 ] не связан с перинатальной гипоксически-ишемическим повреждением в 12%.

Учитывайте, что если церебральный паралич связан с перинатальным гипоксически-ишемическим повреждением мозга, то степень долгосрочных функциональных нарушений часто зависит от степени выраженности энцефалопатии, а также то, что дискинетические двигательные нарушения более распространены, чем другие подтипы нарушений.

Учитывайте, что при церебральном параличе, проявляющимся после неонатального периода, причинами могут быть следующие заболевания: [1 ] менингит (20%); [2 ] другие инфекции (30%); [3 ] травма головы (12%).

При оценке вероятной причины церебрального паралича, учитывайте, что независимые факторы: [1 ] могут иметь кумулятивный эффект, неблагоприятно влияя на развитие мозга и приводя к церебральному параличу; [2 ] могут оказывать влияние на любой стадии развития ребенка, включая антенатальный, перинатальный и постнатальный периоды.

Необходимо организовать расширенную программу оценки мультидисциплинарной командой состояния детей в возрасте до 2 лет (с поправкой на гестационный возраст), у которых повышен риск развития церебрального паралича (см. «Факторы риска церебрального паралича»).

Целесообразно использовать тест General Movement Assessment (GMA) во время рутинной оценки состояния здоровья новорожденных детей в возрасте от 0 до 3 месяцев, если у них повышен риск развития церебрального паралича.

Следующие двигательные особенности в ранний период жизни ребенка должны настораживать в отношении церебрального паралича: [1 ] необычные суетливые движения или другие аномалии движений, включая асимметрию движений или гипокинезы; [2 ] аномалии тонуса, включая гипотонию, спастичность (скованность) или дистонию; [3 ] ненормальное развитие моторики (в том числе задержка развития навыков держания головы, перекатывания и ползания); [4 ] трудности с кормлением.

В том случае, если у ребенка есть повышенный риску развития церебрального паралича и/или аномальные признаки, перечисленные выше, необходимо срочно обратиться к соответствующему специалисту.

Наиболее распространенными признаками задержки моторики у детей с церебральным параличом являются: [1 ] ребенок не сидит в возрасте 8 месяцев (с поправкой на гестационный возраст); [2 ] ребенок не ходит в возрасте 18 месяцев (с поправкой на гестационный возраст); [3 ] ранняя асимметрия функции кисти (предпочтение использовать одну из кистей рук) в возрасте до 1 года (с поправкой на гестационный возраст).

Все дети с задержкой моторики нуждаются в консультации специалистов для дальнейшей оценки и коррекции тактики ведения. Дети, которые постоянно ходят на «цыпочках» (на носочках стопы), должны быть проконсультированы специалистом.

Если есть опасения, что у ребенка может быть церебральный паралич, но для установления окончательного диагноза недостаточно данных (диагноз сомнителен), обсудите это с родителями или опекунами ребенка и объясните, что потребуются дополнительные исследования, наблюдение для установления окончательного диагноза.

«Красные флаги» других неврологических расстройств :

Если состояние ребенка оценивалось как церебральный паралич, но клинические признаки или развитие ребенка не соответствуют ожидаемым при церебральном параличе симптомам, еще раз проведите дифференциальный диагноз, принимая во внимание, что функциональные и неврологические проявления церебрального паралича изменяются с течением времени.

Нижеперечисленные признаки/симптомы следует расценивать как «красные флаги» неврологических расстройств, не связанных с церебральным параличом. В случае их выявления необходимо направить ребенка/подростка/молодого человека (до 25 лет) к специалисту-неврологу: [1 ] отсутствие известных факторов риска церебрального паралича (см. «Факторы риска церебрального паралича»); [2 ] семейный анамнез прогрессирующих неврологических заболеваний; [3 ] потеря уже достигнутых когнитивных способностей или способностей к развитию; [4 ] развитие неожиданных/новых очаговых неврологических симптомов; [5 ] результаты МРТ свидетельствуют о прогрессирующем неврологическом заболевании; [6 ] результаты МРТ не соответствуют клиническим признакам церебрального паралича.

Принципы лечения :

Всех детей с подозрением на церебральный паралич с целью ранней диагностики и лечения рекомендуется сразу направлять в соответствующее специализированное учреждение для мультидисциплинарной оценки. Родители или опекуны детей и подростков с церебральным параличом играют центральную роль в принятии решений и планировании ухода.

Пациентам с церебральным параличом необходимо обеспечить возможность получения помощи местной мульти-дисциплинарной команды специалистов, которая: [1 ] способна учесть индивидуальные потребности в лечении и реабилитации в рамках согласованных схем ведения пациента; [2 ] может, при необходимости, предоставить следующие виды помощи: консультация и лечение у врача, уход, физиотерапия, трудотерапия, речевая и языковая терапия, консультативная помощь по диетологии, психологии; [3 ] может обеспечить доступ к другим службам, если это необходимо, включая такие виды помощи как: неврологическая, пульмонологическая, гастроэнтерологическая и хирургическая специализированная помощь, реабилитация и нейрореабилитация, ортопедия, социальная помощь, консультация и помощь ЛОР и офтальмолога, педагогическая поддержка детей дошкольного и школьного возраста.

Целесообразно организовать четкую маршрутизацию пациента для обеспечения доступности специализированной помощи, необходимой при наличии сопутствующей патологии. Необходимо помнить, что постоянная координация и взаимосвязь между всеми уровнями и видами помощи и ухода за детьми и подростками с церебральным параличом имеет решающее значение с момента постановки диагноза.